Prima dag

Timo heeft een prima dag gehad. Hij heeft lekker gespeeld en heeft een goed en opgewekt humeur. Dan is het echt alleen maar genieten van ons ventje. Tussen de middag kwam oma Henny spelen met Timo en zij genoot ook zichtbaar. Rond 14.00 uur kwam Carolien spelen en toen stond net mijn vriendinnetje Hester spontaan voor de 'deur'. Even een lekkere warme choco in het RmD gedronken, bijkletsen en knuffelen.

De Mucositis heeft zich nog niet verder ontwikkeld in Timo z'n mondje. Wel was hij vanmorgen weer een halve kilo aangekomen, dus krijgt hij nu dagelijks plasmedicatie.

Vanmiddag kregen we post en er zat een hele gave brief voor Délano bij. Délano speelt volleybal en was binnen Dynamo al geselecteerd om mee te spelen in de Asics Open Club kampioenschap. Voor dit toernooi worden de beste spelers van de club geselecteerd. Nu kreeg hij dus een brief met daarin de volgende tekst:

Beste Délano,

Je hebt met jouw volleybalclub meegedaan aan de voorrondes van de Asics Open op 7 januari jl. Door één van de talentcoaches van de Nederlandse Volleybalbond ben je positief opgevallen en als mogelijk talent opgemerkt. Indien je interesse hebt om meer volleybaltrainingen te volgen op het Regionaal Talentcentrum willen we je hierbij uitnodigen voor een selectietraining.

Je kunt je voorstellen; Jeroen en ik zijn heel erg trots op onze oudste en ook Délano was hier heel erg blij mee.

Moe

Timo is de hele ochtend erg moe. "Ik ben echt uitgeput". Later blijkt dat dat komt door een laag Hb (4.3), dus 's middags krijgt hij een transfusie. Hier knapt hij gelijk van op.

Ook houdt hij vocht vast, hij is in één week tijd weer 2,5kg aangekomen. Zijn urine was steeds erg donkergeel en hij plaste heel weinig. Om die reden heeft hij plasmedicatie gekregen, gelijk met goed resultaat. Z'n eerste plasje (lees: plas van een 0,5 liter) was gewoon lichtgeel.

Helaas gaat de beker van de Mucositis niet aan Timo voorbij. De binnenkant van zijn wangen heeft al een ongelijke structuur en als hij iets eet, kost het hem moeite om te slikken. Dit zijn de eerste verschijnselen. Hij zal op korte termijn beginnen met spoelen. Ook zal hij starten met paracetamol, zodra de eerste pijnverschijnselen zich aandienen. Waarschijnlijk zal de pijn op een gegeven moment zo erg zijn, dat ze hem morfine zullen geven.

Om 14.00 uur hadden we een evaluatiegesprek met Dr. Bierings. Daar zijn een aantal punten uitgekomen:

- Bij de laatste beenmergpunctie is het bloed van Timo weer onderzocht op restziekte (MRD; dat met die malletjes, die zich dan wel/niet vullen). Hier is uit gebleken dat Timo in een grijs gebied zit. Er is namelijk iets gevonden, want kankercellen kunnen zijn, maar dit is niet met zekerheid vast te stellen. Dit blijkt goed nieuws. De arts gaf aan tevreden te zijn met deze uitslag. Wel gaf hij aan dat deze uitslag maakt, dat de transplantatie echt een must was bij Timo.

- Timo blijkt een virus te hebben, die hij al lange tijd bij zich draagt. Deze was altijd rond de 100 (voor de beeldvorming; paniek bij 1000). Nu blijkt dit virus, vanwege lage weerstand rond de 240 te zitten. Uit bloedonderzoek blijkt, dat Jeroen ditzelfde virus bij zich draagt. Zijn afweer tegen dit virus, kan Timo nu helpen. Dat hopen we in ieder geval.

- Tijdens de operatie was er bij Timo een longspoeling gedaan (vloeistof erin en weer eruit) en hieruit was een schimmel gekomen. Vanwege die schimmel moest Jeroen zijn stamcellen afstaan aan Timo. Wij hebben hier inmiddels meer informatie over gekregen. Na de spoeling werd de vloeistof uitgesmeerd over diverse platen. Uiteindelijk is er maar op één plaat een reactie gekomen en die reactie zat precies op de plek waar het kwastje met vloeistof de plaat raakte. Nu is dus niet vast te stellen of deze schimmel uit Timo z'n longen komt of dat er een reactie, tijdens de aanzet, heeft plaats gevonden. Met de stethoscoop horen ze inmiddels niks op de plaats waar de schimmel zou moeten zitten. Ze weten inmiddels wel welke schimmel het betreft en geven Timo hier, preventief, medicatie tegen. Dit alles konden ze voor de SCT niet weten, aangezien het ongeveer een week duurde voor de schimmel opkwam. Nou ja, laten we dit dan maar zien als extra hulp en dat Jeroen z'n cellen Timo erdoor gaan slepen.

Tijdens een SCT-traject gebeuren er veel dingen in Timo z'n lijf. Door de chemo, die z'n werk nog doet, door de constante stroom van verschillende medicijnen, door de sondevoeding, door virussen, door bacteriën, door de ATG, door de nieuwe stamcellen van Jeroen en van de donor. Timo z'n lijfje reageert hierop, maar het is lastig vast te stellen waar de reactie nu door veroorzaakt wordt. Een voorbeeld; pijn in de darmen. Komt dat door verstopping, Mucositis, een virus, een bacterie, een infectie, de sondevoeding. Het is dan vaak gissen wat de oorzaak kan zijn, maar alle opties moeten wel aangepakt worden. Wij moeten vertrouwen hebben in de vakkundigheid van de artsen, goed naar ons onderbuikgevoel luisteren, kritisch zijn en alles vragen waar we tegenaan lopen. En bovenal vertrouwen hebben in de kracht en vechtlust van ons ventje.

Terwijl wij het gesprek hadden met Dr. Bierings, kwam Carolien bij Timo spelen. Ze hebben samen cupcakes gemaakt en nadat die in de oven zaten, gingen ze experimenteren met schuim. Heerlijk om hem zo te zien genieten.

Timo doet het goed

Het gaat best goed met Timo. Hij komt regelmatig zijn bed uit, speelt en doet aan breakdancing. Toch ligt dit in de lijn der verwachtingen. Meestal ontstaan er pas een week na de SCT problemen. Dan kan er koorts optreden, kan hij last krijgen van Mucositis (kapot mondslijmvlies) en van transplantatieziekte. Transplantatieziekte (GvHD; Graft-versus-Host Disease) ontstaat wanneer het beenmergtransplantaat Timo's organen aanvallen. Dit kan leiden tot ziekten van met name lever, darmen en huid. Er worden medicijnen (Ciclosporine) gegeven om het risico van transplantatieziekte te verkleinen. Het kan noodzakelijk zijn om, bij het toch optreden van transplantatieziekte, extra afweer onderdrukkende medicijnen in te zetten. We moeten gewoon afwachten om te zien waarmee Timo te maken krijgt.

Als het goed gaat met Timo, gaat het ook goed met ons. Op de dag van de SCT kreeg ik een gevoel van 'dit gaat goed komen' over me heen en dit gevoel heeft mij sindsdien niet losgelaten. Misschien is dat wel moederinstinct. Hopelijk laat die mij niet in de steek.

Tweede geboortedag

Gisteren was inderdaad een rustdag. Ik heb het raam van de kamer van Timo mooi versierd. Zijn raam, zijn kamer, een identiteit gegeven. Iedereen kan nu vanaf buiten zien waar onze kanjer Timo VECHT voor z'n leven.

In de middag kregen we erg goed nieuws; Jeroen blijkt lichamelijk gezond en mag dus zijn stamcellen laten oogsten. Ik wilde wel heel erg graag met hem mee, want het oogsten zou 4 uur duren. Ik had mijn moeder gevraagd om die ochtend op Timo te passen, maar helaas belde ze me op om te zeggen dat ze zich niet fit voelde. Ik heb toen gevraagd of mijn vriendin Jeannine hier wilde komen. Gelukkig heeft ze dat met het thuisfront kunnen regelen. Vanwege de slechte weersvoorspelling heb ik gevraagd of ze de avond ervoor al wilde komen en ook dat bleek geen probleem. Toen zij 's avonds kwam, zo rond Timo z'n bedtijd, zijn wij naar het RmD (Ronald McDonaldhuis) gegaan en hebben het zo gezellig gehad. We hebben fijne gesprekken gehad, lekker een paar (ontspannende) Portjes gedronken en gingen uiteraard veel te laat slapen. In bed hebben we ongegeneerd de slappe lach gehad en daar zijn leuke kiekjes van. Het fijne hiervan was, dat ik heerlijk ontspannen geslapen heb. Niks geen gepieker.

De volgende ochtend moesten we al om 7.30 uur bij Timo op de kamer zijn, want om 8.00 uur werden we verwacht in het AZU, afd. hematologie. Hier werden de stamcellen van Jeroen geoogst. Timo vond het prima om bij tante Nini te blijven, dus Jeroen en ik gingen op weg. We waren keurig op tijd en werden opgehaald door een hele rustige, relaxte vrouw. Zij nam ons mee en Jeroen moest op een bed gaan liggen. Er werd een naald in z'n linkerarm ingebracht en een naald in z'n rechterarm. Beste naalden trouwens. Via een machine met een soort centrifuge, werden dan de stamcellen uit z'n bloed geoogst. Aan de ene kant ging het bloed z'n arm uit, door de machine heen, en aan de andere kant z'n arm weer in. Gedurende die tijd mocht Jeroen z'n armen niet bewegen. Jeroen bleek ongeveer 6,2 liter bloed in z'n lijf te hebben en dit is in totaal 2x rondgepompt. Het ging allemaal zo ontzettend snel, dat ze binnen 2 uur al voldoende stamcellen hadden. Helemaal super natuurlijk.

Jeroen had sinds maandag tweemaal daags Neupogen gekregen (wat trouwens geen chemo is, maar een medicijn die het beenmerg stimuleert tot de aanmaak van nieuwe cellen). Hier heeft hij best wel wat klachten van gehad, maar Jeroen is geen pieperd, dus hij heeft het gewoon ondergaan. (En hoe durf je nog te piepen, als je hebt gezien wat zo'n klein ventje allemaal al heeft moeten doorstaan). Uiteindelijk bleek hij, na een bloedtest, met z'n Leuko's op 45 te zitten, terwijl dit normaal 4-8 hoort te zijn. De Neupogen had z'n werk wel gedaan. 's Middags hoorden we ook dat ze 3x zoveel geoogst hadden, dan dat ze nodig hadden gehad. Dit ligt nu dan ook in een vriezer tot Timo z'n 18e verjaardag, daarna mag Timo bepalen wat ermee gebeurt. Uiteindelijk waren we rond 11.00 uur weer terug in het WKZ. De juf was bij Timo, dus we konden even gezellig brunchen met Jeannine.

Even wat uitleg bij de foto's:

1. Whaaaa, dikke naald.

2. Bovenste laagje is het zout waarmee de lijn was doorgespoeld, gele laag is plasma, rode laag zijn o.a. de stamcellen en onderin zie je wat witte prut; de bloedplaatjes.

3. zwaartekracht van de cellen.

4. de stamcellen moeten qua kleur tussen die 2 kleuren inzitten, dan draait de centrifuge op goede snelheid.

5. de eindstand; er is 10,468 liter bloed rondgepompt in 110 minuten. Daar is 150cc stamcellen uitgehaald en 201cc plasma (voor verwerking stamcellen).

6. de gehele machine. Die witte tank, linksboven, verwarmd het bloed, dat het lijf weer ingaat, tot lichaamstemperatuur.

Timo en Jeannine hebben een fijne ochtend gehad samen. Timo was wel heel erg boos geweest, toen zij hem wilde wassen en aankleden. Zodra hij de controle over een situatie lijkt te verliezen, wordt hij heel erg boos. Gelukkig hebben ze het weer goed kunnen maken samen en hebben ze het verder prima gehad samen. Wij vermoeden dat Timo ook last had van de spanning. Hij wist dat er iets ging gebeuren, papa en mama ineens weg, helemaal alleen met tante Nini. Dat is dan ook lastig.

's Middags rond 14.00 uur, Jeannine was inmiddels weer naar huis, kwamen de arts, Caroline en een verpleegster. Caroline had een gaaf cadeautje voor Timo.

Het zakje met stamcellen van de donor werd binnengebracht en Elly, verpleegkundige, heeft het zakje toegediend. Dit ging heel erg snel, in ongeveer 15 minuutjes. Zodra het in begon te lopen, werden we overvallen door een enorme stank. Dat wordt veroorzaakt door het conserveermiddel, dat aan het transplantaat is toegevoegd vóór het werd ingevroren. Timo ruikt dit zelf niet, maar ademt dit gedurende 2-4 dagen uit, ook komt het uit z'n poriën. Ze hadden verteld dat het een soort knoflooklucht is. Persoonlijk vind ik het ruiken naar het bloed dat uit vlees loopt, als je dat in de supermarkt hebt gekocht. Jeroen vindt het naar bieten ruiken. Maar goed, we waren het er gelijk over eens, we gingen Timo er niet mee lastig vallen.

Na ongeveer 1,5 uur kwamen de stamcellen van Jeroen binnen. Ook dit liep er in een minuutje of tien in. Er kwam geen (lichamelijke) reactie bij Timo. Wel moest hij 's middags overgeven. Dit kwam ook door dat conserveermiddel. Na een keer goed spugen, ging het weer goed met ons ventje en later ging hij weer stuiterend door de kamer. (Foto 1 - donorcellen, rood doordat er ook T-cellen etc inzitten. Foto 2 - de SCT. Foto 3 - stamcellen Jeroen, deze zijn wit omdat het puur de stamcellen zijn).

We hebben twee kralen voor aan Timo z'n kanjerketting gekregen; het rupsje voor het oogsten van de stamcellen van Jeroen en het slakje voor de start van de SCT. Een vriendin van mij had er een mooie tekst bij: Een rupsje en een slakje samen op weg naar een nieuw leven. Langzaam, maar zeker.

Ook vandaag ging het goed met Timo. Hij is veel uit bed geweest. Deze week zullen de stamcellen zich nestelen in het beenmerg en daarna duurt het een week of twee/drie voor de waardes zichtbaar zullen zijn. In principe komt de fysieke dip na ongeveer een week. Zijn mondslijmvlies zal kapot gaan, waar hij morfine voor zal krijgen. Tja, we moeten het maar zien wat er verder allemaal gaat gebeuren. We zijn hoopvol en hebben vertrouwen in de behandeling en in de vechtlust van ons ventje.

Vandaag kwamen Daphne en Délano ook naar het WKZ, samen met mijn moeder en het gezin van mijn zusje. Délano en Oma mochten bij Timo, wij zijn met de anderen naar het RmD gegaan. Even bijkletsen en lekker knuffelen. Was ook wel nodig, had mijn meisje al 8 dagen niet 'live' gezien.

Tot slot nog wat leuke kiekjes van onze kanjer.

 

Samen met Caroline heeft Timo een mooie tent gebouwd!

Ochtendmedicatie (geel). Tevens liggen er 6 buisjes klaar voor bloedafname.

Z'n bed voor het raam gezet, zodat hij naar de sneeuw kon kijken.

De stamceltransplantatie

Timo heeft T-cel Acute Lymfatische Leukemie, ontstaan vanuit zijn T-cellen in het beenmerg. Hij is hiervoor behandeld volgens het Hoog-Risico deel van het SKION ALL-10 protocol. Vanwege matige respons van de leukemie op chemotherapie, komt hij in aanmerking voor een Allogene Stamceltransplantatie. Transplantatie van stamcellen van een gezonde donor; uit beenmerg, bloed of navelstrengbloed. De genezingskansen met transplantatie zijn in zijn geval beter, dan alleen met chemotherapie.

Aangezien er in ons gezin geen geschikte donor beschikbaar is, is er gekozen voor de beste donor in de internationale donorenbank. Dit bleek een navelstrengbloedeenheid te zijn. Bij een allogene SCT wordt het afweersysteem van Timo vervangen door een nieuw afweersysteem van een stamceldonor. In het geval van Timo zijn de stamcellen van een anonieme onverwante donor (MUD-transplantatie: Matched Unrelated Donor). We weten inmiddels dat de navelstreng vermoedelijk uit Amerika komt van een in 2011 geboren meisje.

Om de SCT met cellen van deze onverwante donor mogelijk te maken, dient vooraf een zware behandeling met chemotherapie te worden gegeven (conditioneren), waarbij Timo's eigen beenmerg wordt gedood. Op die manier ontstaat er ruimte voor het nieuwe beenmerg en wordt de afweer van Timo verminderd, zodat er geen directe afstoting plaatsvindt.

Deze voorbehandeling, conditionering genoemd, heeft vele bijwerkingen. Zo zal er onder andere sprake zijn van misselijkheid, haaruitval, slijmvliesbeschadiging en op langere termijn verminderde vruchtbaarheid en een licht verhoogde kans op het ontwikkelen van een kwaadaardige ziekte.

Door deze conditionering wordt de afweer sterk verlaagd. Daarom dienen er extra voorzorgsmaatregelen te worden genomen en zal Timo verpleegd worden in een isolatiebox. Daarnaast bestaan er strenge bezoekregels (naast ons en Délano mochten wij twee mensen kiezen die ook bij hem op bezoek mogen. We hebben gekozen voor de twee oma's), worden er beschermende antibiotica gegeven, kiemarme voeding en zullen regelmatig bloed- en bloedplaatjestransfusies noodzakelijk zijn. Er wordt speciaal gelet op bacteriën en schimmels. Ook is er een risico dat virussen van ziektes, die Timo al eerder doorgemaakt heeft, weer actief worden in de periode na de SCT, omdat zijn afweer pas langzaam zal herstellen. Dat wordt wekelijks in het bloed bekeken en zo nodig behandeld. Ook zal Timo een aantal maanden na de SCT alle vaccinaties weer moeten krijgen, zoals DKTP en BMR.

Als de donorcellen opkomen, kan het zijn dat de actieve cellen uit het nieuwe beenmerg Timo's organen aanvallen en daar dan een ontstekingsreactie veroorzaken. Dat noemen ze transplantatieziekte, ofwel Graft-versus-Host Disease (GvHD). Dit treedt meestal op in de huid, de darmen of de lever. Er worden extra maatregelen genomen om dit te voorkomen, in de vorm van het afweeronderdrukkende medicijn Ciclosporine en Prednison. Als er desondanks GvHD ontstaat, zal dat behandeld worden met afweerdempende medicatie.

Een ander risico is, dat het nieuwe beenmerg niet aanslaat (non-engraftment/acute rejectie).

Als laatste is er het risico, dat er zoveel complicaties tegelijkertijd of na elkaar ontstaan, dat behandeling niet meer mogelijk is, en dat Timo dus zal komen te overlijden.

Ook na een 'geslaagde' SCT is er altijd nog een kans dat de ziekte weer terug komt. Dat is dan meestal een slecht teken, waarna de kans op genezing zeer klein is. De kans op genezing en overleving wordt ingeschat op 70%.

Het moge duidelijk zijn, dat een SCT een zeer intensieve, risicovolle behandeling is.

Laatste chemodag

Vanmorgen kwam ik rond 10.30 uur op de kamer aan. Timo had zojuist de eerste chemo erin zitten en was misselijk. We hadden het erover of hij al medicatie hiertegen had gehad, toen hij enorm moest overgeven. Dat is altijd zo'n zielig gezicht. Gelukkig bleef zijn sonde er wel in. Na een keer goed overgeven was het gelukkig wel klaar. Zijn juf kwam en toen ging het alweer prima met hem.

Toen ik na de 'les' terugkwam, zijn Timo en ik aan de knutsel gegaan, want vrijdag is Timo z'n vriendinnetje Josephine jarig. Hij vond dat ik ook even naar het winkeltje beneden moest gaan om iets prinsessigs voor haar te kopen. Dus dat heb ik natuurlijk gedaan.'s Middags kwam Caroline spelen, daar geniet Timo altijd enorm van. Toen kon ik mooi een cadeautje voor Josephine uitzoeken.

Jeroen voelt steeds meer ongemak door de Neupogen; pijn in z'n rug, milt en hartkloppingen. Wel allemaal standaard bijbehorende klachten. Dus niks om ons zorgen over te maken.

Morgen hebben we een rustdag. Als Timo het dan net zo goed doet als vandaag, dan wordt het een mooie dag. En we krijgen de uitslag over of Jeroen zijn stamcellen geschikt zijn. Spannend.

Vandaag kwam er een bijzondere verrassing; iemand heeft voor ons de nota van het RmD van januari betaald. Van een onbekende weldoener, stond er in de brief. Wij weten niet wie dat is, maar langs deze weg "dank je wel!" Wij zijn heel erg dankbaar. Kippenvel.

Wij willen sowieso iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes, kaarten en cadeautjes. Wij voelen ons enorm gesteund en gedragen.

Chemo dag 3

Timo heeft een redelijk goeie dag gehad. Vanmiddag, toen de derde chemo erin liep, was hij wel misselijk. Hij heeft toen gevraagd om extra misselijkheidsmedicijntjes en viel daarna in slaap. Vandaag moest Jeroen echt even aan het werk, dat doet hij vanuit het RmD, dus Timo en ik hebben even heerlijk samen geknuffeld en ik kon lekker aan hem frummelen.

Vanavond heb ik Timo, met behulp van een kinderboek, verteld over de SCT. In grote lijnen; zijn bloedfabriek werkt niet goed, is nu door chemo-mannetjes afgebroken om plaats te maken voor een nieuwe bloedfabriek. Ook weet hij dat hij (hoogstwaarschijnlijk) de stamcellen van z'n vader gaat krijgen. Ik zeg dan steeds, dat ze dan echt 'bloedbroeders' zijn. Vindt hij natuurlijk hartstikke stoer. En hij weet dat de donorstamcellen van een klein meisje afkomen (navelstreng zegt hem niet zoveel).

Jeroen heeft inmiddels 3x Neupogen gehad. Pokonpapa. Hij heeft wat zeurpijn in z'n onderrug, maar voelt zich verder wel goed.

Verhuisd

Vandaag is de pleister van de Hickmann-katheter van Timo vervangen. Was ook wel nodig, het was erg vies. Ook moest hij een nieuwe sonde. Dat is altijd erg naar. Hij gaat zo overstuur, dat hij paars aanloopt. Ook moeten we hem met 3-4 personen in de houdgreep nemen. Maar goed, hij zit er weer in.

Vandaag moest Jeroen voor diverse onderzoeken naar het AZU; longfoto's, ECG, bloedonderzoek (i.v.m. controle moest hij op twee plekken aangeprikt worden en zijn er in totaal 8 buisjes bloed afgenomen) en 's middags ben ik met hem mee geweest voor een lichamelijke check. Vooralsnog lijkt het goed te zijn met Jeroen, nu heel hard duimen dat hij geschikte stamcellen heeft voor Timo.

Vrijdagochtend worden zijn stamcellen geoogst en dan ga ik ook met hem mee. Omdat het bloed rond moet gaan, wordt hij in beide armen aangeprikt en mag hij 4 uur lang zijn armen niet bewegen. Kan ik even voor hem zorgen. Mijn moeder komt dan om voor Timo te zorgen. Vanaf vandaag (dagelijks om 10.00 uur en 22.00 uur) krijgt Jeroen ook Neupogen toegediend om zo de aanmaak van zijn stamcellen te stimuleren.

Ik zou ook nog iets over de chemo vertellen. Hij krijgt vier dagen lang drie chemo's. Deze leggen de gehele bloedaanmaak plat. Eén van de drie chemo's werkt onomkeerbaar, want die breekt alle stamcellen af. Zodra deze gegeven is, móet je door middels een SCT. Ook worden met deze chemo's de laatste Leukemiecellen afgebroken.

Ook iets leuks vandaag; op Giraf zijn er 'achter de klapdeuren' vijf standaard kamers en twee grote kamers. Daar hadden we onze zinnen opgezet. Vorige week ging er een jongen naar huis, die op een grote kamer lag. We hadden een paar dagen lang aangegeven, dat we wel heel erg graag naar die grote kamer wilden verhuizen en vandaag was het zover. En wat is het een verademing. De kamer is twee keer zo groot als onze oude kamer en vanuit het raam hebben we een schitterende view.

Chemo dag 1

Gisterennacht had Timo toch weer koorts. Hij was aan het rillen en viel pas in slaap rond 2.00 uur. Helaas besloot de arts om 2.30 uur, dat er bloed uit z'n arm genomen moest worden om op de kweek te zetten. Zielig, want hier moest hij voor wakker gemaakt worden.

Gisteren overdag ging het goed met Timo. Geen koorts en geen verhoogde hartslag. Het was eigenlijk een 'feestdag' voor Timo, want z'n grote broer kwam. Samen hebben ze lekker gespeeld, met spelletjes en op de iPad. Timo genoot zichtbaar, Délano ook. Met name de onderste foto raakt mij diep, daar lees je zoveel liefde vanaf.

Helaas is er gisteren wel weer gestart met de oogdruppels. Hij had een beetje rode ogen en wat viezigheid. Helaas.

We hebben ook weer een gesprekje gehad met Dr. Bierings. Even ter verduidelijking; de stamcellen van Jeroen worden bij Timo ingebracht voor extra weerstand tegen de schimmel, dit staat los van de SCT. In principe is het gewoon een extra hobbel, die we moeten nemen. Al vonden we de SCT op zich al spannend genoeg, hoor. We hebben aan hem gevraagd waarom er niet gewacht kon worden tot de schimmel weg was. Ten eerste, de schimmel gaat nooit weg, deze wordt slechts onderdrukt. Dus als deze behandeld zou worden, en er volgde daarna pas een SCT, dan zou de schimmel, vanwege extreem lage weerstand, toch weer opspelen. Ten tweede kan de behandeling tegen de leukemie niet 3-4 weken stilgelegd worden. De kankercellen van Timo zijn zo agressief, dat deze binnen die 3-4 weken weer op volle sterkte terug zouden zijn. 

Vanaf morgen krijgt Jeroen Neupogen, hier zal hij een grieperig gevoel van krijgen en botpijn, en donderdag zullen zijn stamcellen geoogst worden. Vrijdag krijgt Timo de donor-stamcellen en daarna de stamcellen van Jeroen en dan is het de bedoeling dat de donorcellen op termijn de stamcellen van Jeroen weer afbreken.

Er bestaat trouwens een kans dat de stamcellen van Jeroen toch niet geschikt blijken, we horen dit waarschijnlijk dinsdag. Dan is er nog een optie B, maar daar ga ik nu niemand mee belasten/vermoeien. Eerst dit maar afwachten. Er zijn een heleboel dingen die fout kunnen gaan, maar dat zien we dan wel. In principe geeft de arts aan, dat ze er op tijd bij zijn, de schimmel bij de kladden hebben en goede resultaten hebben met deze behandelmethode. Daar moeten we dan maar op vertrouwen. Vooralsnog voelen wij totaal geen paniek bij de artsen en als ik het goed begrijp, hebben ze nog een boel opties achter de hand. Fijn om te weten. Mocht je vragen hebben, laat het me weten. Ik kan niet zo goed inschatten of ik het zo duidelijk genoeg heb uitgelegd. Het is in ieder geval een heel technisch verhaal en elke dag zullen er nieuwe ontwikkelingen zijn. En die blog ik uiteraard.

Een leuke quote van Timo. Albert-Jan, verpleegkundige, doet controles bij Timo. Timo heeft hier niet zo'n zin in en werkt een beetje tegen. Nadat hij 'getempt' is, zegt Albert-Jan:

"Zo, dat was ronde 1, op naar ronde 2. Wat is ronde 2?"

Timo: "De dokter slaan."

Albert-Jan: "Maar ik ben geen dokter."

Timo: "Nou, de mannen-zuster dan."

Vandaag is Timo, na 4 dagen voornamelijk in bed gelegen te hebben, weer een beetje op de been. Hij is goed te pas. Hij is wel heel erg bleek en dat klopt, want z'n Hb is te laag. Daar heeft hij vanavond een bloedtransfusie voor gekregen.

Timo heeft sinds woensdag een Hickmann-katheter. Bij het vierkantje (zie afbeelding) gaat een slangetje de huid in, rechtstreeks in een grote ader. Het voordeel van de Hickmann-katheter is, dat je er 2 slangetjes op kan aansluiten. Vandaag blijkt dat weer een uitkomst, want vandaag startte de chemo, moest Timo z'n medicatie en ook nog een boel antibiotica. Het was voor de verpleging echt een gepuzzel om alles er op de juiste tijd in te krijgen. Het is ongelofelijk, maar het is echt een constante stroom van middelen, die er bij dat ventje in gaan. Bedenk dit; Timo moet per dag 1,5 liter vocht krijgen, maar hij krijgt nu zoveel vocht aan medicatie binnen, dat bijdrinken overbodig is. Hij houdt momenteel ook vocht vast. Hij was in 2 dagen tijd 2 kg aangekomen, dus vandaag heeft hij plasmedicatie gekregen om dat vocht weer kwijt te raken. Echt overal is wel weer een middeltje voor.

Vandaag heeft Timo dus z'n eerste chemo-dag van vier gehad. Elke dag krijgt hij 3 chemo's. Ik had hier nu iets meer over willen vertellen, alleen zit ik nu in het RmD te typen en de map met info ligt in het WKZ. Komt dus morgen.

Bij de derde chemo werd Timo misselijk en helaas moest hij overgeven. Hierbij heeft hij ook z'n sonde weer uitgespuugd, dus morgen zal er weer een nieuwe in moeten. Hij greep gelijk het moment aan, door te zeggen dat hij vanaf nu wel weer netjes z'n medicijntjes oraal zou nemen. Hij smeekte bijna. Dit is echter geen optie, want hij moest 2,5cc medicatie oraal nemen en hier was weer het nodige duw- en trekwerk voor nodig. Balen. Vooral voor Timo.

Tot slot, de kanjerketting van Timo tot nu toe.

ATG dag 2

Hoewel Timo nog de hele dag een lage bloeddruk heeft gehad, is de tweede dag ATG heel erg goed gegaan. Timo heeft wel de hele dag in bed gelegen, dat zal dan wel 'appelig' zijn, maar heeft geen koorts gehad en had een normale hartslag. Dat was wel erg fijn na gisteren. Een verpleegkundige, een ouwe rot in het vak, vertelde ons dat dag 1 en een week na de SCT de nare dagen in het traject zijn. Als alles goed gaat.

Helaas hebben we vandaag wel weer tegenvallend nieuws gehad. Tijdens de operatie van de week heeft Timo een longspoeling gehad. Ze deden hierbij een beetje vocht in z'n longen en wat ze er weer uit hebben gehaald, hebben ze op de kweek gezet. Hieruit is gebleken dat hij een schimmel op z'n longen heeft, die vanwege ontzettend lage weerstand, gevaarlijk is na een SCT. De behandeling tegen de schimmel is inmiddels gestart, maar duurt 3-4 weken voordat deze z'n werk heeft gedaan. En omdat het SCT-traject al gestart is, moet de SCT volgende week plaats vinden. Uitstel van 3-4 weken schijnt dus niet mogelijk.

Toen we wisten dat Timo het SCT-traject in moest, hebben Jeroen en ik bloed laten afnemen. Nu blijkt dat de stamcellen van Jeroen Timo hoogstwaarschijnlijk kunnen helpen. Vanaf maandag zal Jeroen Neupogen ingespoten krijgen, om zo zijn stamcellen te stimuleren. En volgende week donderdag zullen er stamcellen van Jeroen 'geoogst' worden. Zo'n 4 uur lang komt hij aan een soort dialyseapparaat te liggen, die zijn bloed rondpompt en zijn stamcellen opvangt. Deze worden later (donderdag of vrijdag, dat weten we eigenlijk niet) bij Timo ingebracht. Deze moeten hem dan dat beetje weerstand bieden tegen de schimmel.

Dit nieuws kwam toch weer als een donderslag bij heldere hemel. En nadat je deze informatie krijgt, komen er uiteraard een heleboel vragen. We hopen dat we de arts morgen te spreken krijgen om daar de antwoorden op te krijgen.