Komkommertijd

Zoals ik in een eerdere blog al liet weten, ben ik een beetje hypochonder. Donderdag heb ik bloed laten prikken, omdat ik pijn heb aan mijn handen/voet (reuma?!) en vrijdagochtend heb ik een mammogram laten maken (borstkanker?!) Aankomende week volgen de uitslagen, maar het zit vast goed.

Na de mammogram ben ik even naar de stad gegaan om een heleboel cadeautjes te kopen; voor Thijs, voor Kim, voor David, voor Noah. Allemaal zijn ze jarig (geweest). Heerlijk om er even alleen op uit te gaan met mijn verstand op nul.

Vrijdagavond ben ik naar het afscheidsfeestje van mijn collega Mariska geweest. Iedereen had iets te eten meegebracht en aansluitend hebben we een workshop 'sieraden maken' van haar gekregen. Was ook fijn om weer even onder de mensen te zijn.

Gezien de bovenstaande info, begrijp je denk ik wel dat het 'komkommertijd' is in Huize Mensink. Timo doet het gewoon erg goed. Speelt met z'n speelgoed, speelt spelletjes op de Wii, kijkt wat tv, verder niks.

Zaterdag moesten we weer naar het WKZ voor het allerlaatste stukje van Protocol 1A+B; de Cyclo. Op deze dag mocht Thijs ook z'n 5e verjaardag vieren, dus we brachten Délano en Daphne een half uurtje eerder, zodat er nog net tijd was voor een kopje koffie, een gebakje en met z'n allen cadeautjes uitpakken. Thijs en Kim hadden veel Playmobil gekregen, dus al gauw zaten we met z'n allen rond de tafel om alles in elkaar te zetten. Was leuk. En zo heeft Timo toch iets van het feestje kunnen meegenieten.

Eenmaal in het WKZ moest Timo eerst een vingerprikje, want als hij niet zou kwalificeren, dan konden we gelijk naar huis (zonder aanprikken PAC). Om te kwalificeren moesten z'n trombo's minimaal 50 zijn. Na drie kwartier kwam de uitslag, trombo's 51. Nét gekwalificeerd. Wat fijn; geen uitloop, gewoon direct 'starten lopen'. Het is eigenlijk gewoon weer goed verlopen. Vannacht had hij wel een paar keer moeten plassen en poepen, ook een keer door z'n luier heen geplast en werd hij wakker met pijn in z'n been. We zijn er niet achter gekomen wat dat nu was, kunnen het alleen maar in de gaten houden. Jeroen heeft dus erg slecht geslapen vannacht. Ik sliep in het 'oostblokbed', dus ik heb zelf echt keihard geslapen. We mochten vanmorgen al om 10.00 uur naar huis en daarmee hebben wij, 'met twee vingers in de neus', protocol 1A en 1B afgesloten. Nou, wij niet, maar Timo zeker wel. Nauwelijks bijwerkingen, nauwelijks koorts. Trots op Timo!

En nu hebben we 'VAKANTIE'. We willen een dagje naar de Efteling. We gaan ook een dagje naar de Julianatoren. Van de week werd ik namelijk gebeld door de Marketingmanager van de Julianatoren. Zij had onze blog gelezen en zag dat Timo zo graag naar 'Jul' gaat. Daarom hadden ze besloten dat ze graag iets leuks voor hem wilden organiseren. We mogen dus komen, Thijs en Kim mogen ook mee, en krijgen een Meet & Greet met Jul de Muis en Clown Julius. Ook zorgen ze voor vers gebakken poffertjes en een verrassing voor Timo. Hoe leuk is dat! Ik werd er zo door geraakt, dat ik moest huilen. Daar werd die mevrouw weer door geraakt, dus zaten we samen een traantje weg te pinken. Ik vond en vind het echt zo bijzonder. Te lief!

Arts assistent

Vandaag zijn Timo en ik, samen met mijn schoonmoeder, naar het WKZ gegaan voor de allerlaatste shot ARA-C. Het is ook de laatste keer op Pauw. Gek! Timo vond het niet zo prettig dat hij de aandacht moest delen en was echt wat opstandig. Bloeddruk en temperatuur waren goed, maar de zaalarts (Ilse) viel het op dat hij meer petechiën (rode bloeduitstortinkjes) op z'n buik had dan gisteren en wilde een bloedonderzoek. Zaterdag moet Timo kwalificeren voor de 'Cyclo' en moeten z'n trombo's hoger dan 50 zijn. Na een half uurtje wachten kwam de uitslag, z'n Trombo's zaten op 80. De verwachting is dat hij zaterdag nèt kwalificeert. Please?!

Timo helpt de verpleegsters trouwens erg graag mee. Zo had hij gister de thermometer te pakken, deed er een 'oorkapje' op en tempte zichzelf. Hij mag de spierballenmeter (bloeddrukmeter) ook zelf aanzetten en vandaag wilde hij graag helpen met het toedienen van de medicijntjes. Heb een paar foto's van onze kanjer gemaakt. Op foto 1 neemt hij zelf bloed af. Trots!

Fijne dagen

Dinsdag en woensdag ben ik met Timo naar het WKZ gereden voor een shotje ARA-C. Dan rijden we een klein uurtje naar het WKZ, zijn een half uurtje binnen, en rijden weer terug. Kan niet anders, jammer dan. Onderweg luisteren we naar het luisterboek van 'Wiplala'. Erg leuk. We hoeven steeds pas rond 13.00 uur in het ziekenhuis te zijn, dus 's ochtends rommelen we een beetje. Ik hou d'r van.

Timo is erg relaxt. Speelt op z'n tijd, kijkt wat tv en vindt het momenteel leuk om filmpjes via YouTube te kijken. Daphne gaat naar de opvang en Délano is naar school. Fijn, ritme en regelmaat.

Dinsdagavond ben ik naar koor geweest. Met knikkende knieën in de auto, mezelf moed insprekend: "weet je wat pas spannend is, een gesprek met de arts, doe eens normaal!" Hahaha! En wat werd ik met een hoop liefde en betrokkenheid ontvangen, het deed me echt heel erg goed.

Gisteravond met mijn vriendinnetje Leon uit eten geweest bij de Babbel. Het was zo fijn om er even uit te zijn voor een goed gesprek, maar ook veel gelachen. Ik heb genoten.

Tot slot wil ik via deze blog mijn collega's en de kindjes van Kiko/Nanadu bedanken voor die ontzettend gave speelgoedmand vol met cadeautjes. Het leek wel Sinterklaasavond.

Lean on me

Vanmorgen zij we met z'n drietjes naar het WKZ gegaan. Eerst een vingerprikje halen bij het lab; ging goed. Daarna wachten op de uitslag; die was ook erg goed.

Hb 6.8

Trombo's 148 (moesten >30 zijn voor kwalificatie)

Leuko's 2.5 (moest >0.5 zijn)

Neutro's 0.51 (>0.5, dus niet meer in aplasie)

Daarna moesten we naar de behandelkamer voor een lumbaalpunctie (ruggenprik) onder sedatie. Deze ging ook erg goed, dat vonden de verpleegkundigen ook allemaal. Ik vind het in ieder geval een goeie-dag-kraal waard. Rond 12.30 uur waren we terug op z'n kamertje en binnen een half uur viel Timo in een diepe slaap. Uiteindelijk heeft hij twee uurtjes geslapen en dat is alleen maar goed, omdat hij vanwege de lumbaalpunctie twee uur plat moet liggen.

We hebben wel wat teleurstellend nieuws gekregen. De rustperiode tussen de twee protocollen is namelijk niet twee weken, maar slechts één week. We gaan dus niet naar Braamt (Landal). Ach ja, dat leer je ook snel genoeg; geen verwachtingen hebben, niks definitief plannen en het allemaal maar gewoon laten gebeuren. Gelukkig hebben we Zandvoort om op terug te kijken.

Planning voor deze week; morgen, woensdag, donderdag een shotje ARA-C. Zaterdag weer kwalificeren voor de Cyclofosfamine; trombo's moeten >50 zijn, leuko's moeten >1 zijn en neutro's moeten >0.3 zijn. Als z'n waardes goed zijn, blijven we een weekend (hyperhydreren, chemo toedienen; zie blog 'Dag 41', dit weekend wordt hetzelfde gedaan). Als hij niet kwalificeert, moeten we later in de week (dinsdag, denk ik) terug komen om te zien of z'n waardes goed zijn.

Als het lukt, ga ik morgen naar koor. Het lijkt me fijn om mijn koorvriendjes en -vriendinnetjes weer te zien. Zij hebben me de eerste weken van deze ellende zoveel steun en kracht gegeven. Op de eerste avond dat wij in het WKZ waren, hadden zij koorrepetitie en hebben toen het nummer 'Lean on me' van Kirk Franklin voor ons gezongen. En ondanks dat ik er niet bij was, heb ik de liefde, maar ook het gedeelde verdriet, vanuit het koor gevoeld. Dat was echt heel erg bijzonder.

I am here
You don't have to worry
I can see your tears
I'll be there in a hurry when you call
Friends are there to catch you when you fall
Here's my shoulder, you can lean on me

Zandvoort

De afgelopen dagen zijn we heerlijk naar Zandvoort geweest. Mijn ouders hebben een appartement aan de boulevard, waar we dankbaar gebruik van hebben gemaakt. We zijn woensdag eerst met z'n allen in het WKZ een shotje ARA-C gaan halen. Daphne wilde ook wel een keer in de grote blauwe stoel.

Daarna zijn we doorgereden. Zandvoort is een beetje thuiskomen voor ons. De kids kennen het daar, dus het was heel relaxt. We hadden de fietsen van de kleintjes mee, dus 's middags zijn we lekker over de boulevard gaan wandelen en fietsen.

Donderdag is Jeroen met Timo naar het WKZ gegaan, ook weer voor een shotje ARA-C. Ook werd er bloed geprikt om z'n waardes te bekijken. Die waren boven verwachting goed:

Hb 7.2 (hoog vanwege transfusie op dinsdag)

Trombo's 197 (WOW!)

Leuko's 2.1

Neutro's 0.4

CRP <2

Uiteraard hopen we dat maandag a.s. z'n waardes ook nog goed zijn, zodat hij weer kwalificeert voor de volgende en laatste ARA-C week.

Ik ben samen met Délano en Daphne gaan zwemmen. Timo mag niet zwemmen, dus door dat op dat moment met de andere kids te gaan doen, was het voor hem geen gemis. 's Middags zijn Daphne en ik gaan slapen, de jongens waren al even min in actie.

Vrijdag zijn we naar het Archeon geweest. Het was goed weer, helemaal niet druk, dus het was een relaxte middag. Timo heeft onderweg even lekker geslapen, dus hij kon het goed volhouden.

Het spelen in de speeltuin lijkt heel vanzelfsprekend, maar het doet Jeroen en mij erg veel verdriet om onze Timo te zien spelen. Door de chemo heeft hij last van verminderde spierkracht, waardoor hij enorm geremd wordt in z'n spel. Klimmen gaat moeizaam en het lopen over zo'n balk gaat echt voetje voor voetje. Ondanks dat hij ziet, dat andere kinderen het veel sneller kunnen, doet hij het toch en in z'n eigen tempo. Trots!

Vandaag hebben we besloten om naar huis te gaan. We hebben het appartement lekker opgeruimd en schoongemaakt en zijn bij mijn ouders gaan barbecueën. Timo heeft heerlijk gespeeld met Délano, Thijs, Kim en Daphne. Het was fijn om te zien dat hij zich zo goed vermaakt heeft.

Benjamin

Vanmorgen samen met Jeroen en Timo naar het WKZ gegaan. Hij kreeg vandaag een shotje ARA-C en een bloedtransfusie. We waren op tijd in het WKZ, dus de ARA-C kon al snel gegeven worden en rond 11.00 uur werd het bloed aangehangen. Op een gegeven moment kreeg hij nog een bezoekje van de CliniClows, hij heeft even lekker gelachen.

Tussen de middag kreeg hij patat (natuurlijk, want het is dinsdag) en hij dronk er een lekker chocomelletje bij. Later bleek dit geen hele fijne combi, want hij heeft alles er ook weer uitgegooid. Sneu.

Het was een bijzondere dag, want gisteravond hebben onze vrienden Dick en Jeannine een zoon, Benjamin Elias, gekregen. De bevalling ging supersnel (spoedkeizersnee) maar Benjamin deed het gelijk, naar omstandigheden, goed. Omdat hij een hartafwijking heeft, liggen ze ook in het WKZ. Een mooie reden om ze vanmorgen gelijk te bezoeken. Benjamin ligt op de IC, maar het was al fijn om met Dick en Nini te kunnen knuffelen en hun verhaal te horen. Benjamin konden we zien via de webcam. Zo bijzonder.

's Middags waren Jantine en Nando in het WKZ om Dick en Nini te bezoeken, maar eerst kwamen ze bij ons koffie drinken. Ook fijn om hen eindelijk even gezien en gesproken te hebben.

We hebben vandaag ook een gesprek gehad met Martine. Het was een fijn, maar tegelijk een confronterend gesprek. Het volgende protocol, dat over vier weken start, wordt echt GEEN pretje. Op maandag moeten we naar het WKZ en op dinsdag krijgt hij een hele hoge dosis MTX toegediend, die de leukemie in het centrale zenuwstelsel bestrijdt. Op donderdag wordt er gemeten of de hoeveelheid chemo dan onder een bepaald niveau is. Als dat het geval is, mag hij die dag naar huis. Zo niet, dan wordt er dagelijks gemeten, tot de chemo onder een bepaald niveau is gedaald. Op dag 15 moeten we weer terug komen en wordt hij weer opgenomen. Dan krijgt hij 3 dagen achter elkaar zware 'chemo-bommen' toegediend. Allereerst krijgt hij de Cyclofosfamine, chemo waarvoor hij moet hyperhydreren, alleen dan in een nog hogere dosis en dan ook nog eens drie dagen achter elkaar. Daarnaast krijgt hij een nieuwe chemo, de VP-16. Deze krijgt hij ook 3 dagen toegediend. Door deze chemo's wordt de aanmaak van bloedcellen vanuit het beenmerg volkomen plat gelegd. De waardes van zijn leuko's en neutro's, oftewel zijn weerstand, komen dan volledig op 0 te staan. Om deze reden willen ze Timo in het ziekenhuis hebben, want als hij thuis zou zijn en koorts zou krijgen, dan kan een ritje van een uur al teveel zijn. Daarnaast krijgt hij ook tweemaal Vincristine (dag 21/29) en viermaal Asparaginase (dag 21/25/29/33). Om te zorgen dat zijn lijfje wel weer cellen gaat aanmaken, krijgt hij tijdens deze periode G-CSF, dat kun je zien als een soort pokon voor het beenmerg. Deze zorgt ervoor dat er sneller nieuwe cellen worden aangemaakt. Zodra de waardes goed zijn, mag hij naar huis. We mogen er wel vanuit gaan, dat deze periode zo'n 32 dagen duurt. Waarschijnlijk zal hij dit eerste blok van in totaal 50 dagen goed doorkomen, maar helaas moet hij dit blok driemaal achtereen doen. Je begrijpt dat dit een zware aanslag op z'n lijfje zal zijn en op een gegeven moment zal zijn beenmerg zeggen: "hallo, ik ben keihard aan het werk, maar het wordt steeds afgebroken, bekijk het maar!" Het herstel zal dus steeds moeizamer gaan. Zeer waarschijnlijke bijwerkingen in deze periode zijn; kapot mondslijmvlies, wondjes in de darmen, kaalheid, misselijkheid en diarree. Dit alles in het vooruitzicht, maakt ons erg verdrietig. Aan de andere kant geeft het ook rust om te weten wat we kunnen verwachten.

Toen Timo eindelijk klaar was, was hij doodmoe. In de auto viel hij, tijdens een spelletje op de iPhone, in slaap. Eenmaal thuis kregen we hem met moeite wakker. Wel had hij weer een lekkere blos op z'n wangen.

Eindelijk

Vanmorgen is Oma Ruth meegeweest naar het WKZ. Vingerprikje ging goed, alleen had Timo er echt geen zin in. Hij was bijzonder kranky. Na het vingerprikje bleek dat we een eigen kamer hadden gekregen. Timo blijkt namelijk een Ciproxin resistente E-coli bacterie bij zich te dragen. Ciproxin is een antibiotica, die hij tweemaal daags krijgt. Voor hem schijnt deze bacterie niet gevaarlijk te zijn, maar voor andere kinderen, met een verminderde weerstand, is het wel gevaarlijk. Morgen hebben we een gesprek met onze arts, dan willen we hier wel meer over weten, vooral omdat je nu veel hoort over besmettingen in het ziekenhuis ed. En toen kregen we de uitslagen;

Hb 5.0

Trombo's 106!

Leuko's 2.3

Neutro's 0.28

Ongelofelijk, maar ons mannetje is gekwalificeerd, met een hogere waarde dan ik had verwacht. Het had 30 moeten zijn om te kwalificeren, dus 106 is fantastisch. Zijn Hb is wel aan de lage kant. Normaal geven ze een bloedtransfusie onder de 5.0, dus we hebben nu al afgesproken dat we dat morgen gaan doen. Na de toediening konden we weer lekker naar huis.

Vandaag is trouwens een bijzondere dag. Jeroen en ik kregen 12,5 jaar geleden 'verkering' en dat mag gevierd worden. Vanavond gaan we dus lekker samen uit eten.

Ik wil trouwens IEDEREEN bedanken, die ons een kaartje, bloemetje en/of cadeautje heeft gestuurd. Vooral Délano is zo blij verrast, dat zelfs híj kaartjes en cadeautjes krijgt (hij weet niks van mijn oproep). Dat doet hem echt goed.

Niks is vanzelfsprekend

Gisteren was Kim bij ons. Het was echt gezellig en de kids hebben heerlijk samen gespeeld.

Vandaag is het alweer 2 maanden geleden, dat onze grootste nachtmerrie werkelijkheid werd. Momenteel zitten we in een vrij rustige fase van het protocol, dat is heerlijk. Het geeft ons de ruimte om even 'te doen alsof er niks aan de hand is'. Ondanks dat, worden we ons helaas wel steeds bewuster van de beperkingen, die deze k*tziekte met zich mee brengt. Even samen boodschappen doen? Kan niet. Lekker met z'n allen uit eten? Kan niet. Diertjes kijken bij de Intratuin? Kan niet. Winkelen en ergens lunchen? Kan niet. Als het regent, spelen bij Kids-Playground? Kan niet. Bij andere kindjes spelen? Kan niet. Morgen weer naar school? Kan niet. Hele gewone, allerdaagse dingen, die iedereen als vanzelfsprekend doet, kunnen gewoon niet. K*tkanker!

Morgen weer naar het WKZ, kijken of Timo z'n trombo's nu eindelijk boven de 30 zijn, zodat we met de 3e ARA-C week kunnen starten. Mijn moeder gaat ook mee, kan ze ook eens zien hoe het gaat.

Nog steeds niet

Vanmorgen ben ik, samen met Timo en Délano, naar het WKZ gegaan. Délano wilde ook wel eens zien hoe het allemaal gaat. Op Pauw was het vandaag erg chaotisch. Timo moest eerst naar het lab om bloed te prikken, daarna moesten we een klein uurtje wachten op de uitslagen.
De uitslagen vielen erg tegen:

Hb 5.4

Trombo's 21

Leuko's 1.4

Neutro's 0.18

CRP <2

Zoals te zien, zijn alle waardes lager geworden in de afgelopen dagen. Zijn trombo's waren wel iets gestegen, maar 21 is helaas nog steeds niet genoeg om te starten met de ARA-C, deze moeten echt minimaal 30 zijn. Balen. We moeten nu dus maandag terug komen om te kijken of z'n waardes zijn gestegen en dit betekent dat alles een week wordt opgeschoven.

Sinds gisteren heeft Timo weer veel petechiën op z'n buik en z'n rug, veroorzaakt door het tekort aan rode bloedcellen. Na overleg met Martine en Armanda, is ervoor gekozen om geen transfusie te geven, zolang hij geen heftige bloedingen heeft. We moeten hem gewoon goed in de gaten blijven houden.

Voordat we naar huis gingen, zijn we nog naar Giraf gegaan. We waren daar, omdat we een cadeau hadden voor Gaby, de lievelingsverpleegster van Timo. Gaby gaat weer aan de studie en zal in het AZU, op de afdeling neurochirurgie, gaan werken. We hebben voor haar een studie-survivalpakket gemaakt. Het maken was voor mij een heerlijke therapeutische bezigheid. Het was in ieder geval een groot succes, Gaby vond het super.

Het was wel een nare week op Giraf, want in één week tijd zijn er twee kinderen overleden. Ik ben dan 'blij' dat wij gewoon thuis zijn. Het is erg lastig om niet gelijk aan mijn eigen kindje te denken. Wij voelen in ieder geval erg mee met de ouders van Milou* en Saskia*.

Knuffelen en keihard slapen

We hebben een relaxte dag gehad. Een beetje aangerommeld, Timo op de Wii. Vanmiddag wilde ik even slapen, dus ik zei tegen Timo: "kom, we gaan naar boven, dan mag jij in papa's bed. Gaan we lekker knuffelen en kletsen." Hij wilde uiteraard vooral lekker tv kijken, maar eerst even knuffelen en kletsen lukte nog wel. Echt kostbaar. Hij was uiteindelijk na een uur tv kijken wel klaar boven, maar ik lag natuurlijk al keihard te slapen. Hij ging naar beneden en ik heb daarna nog 2 uur geslapen. Doodmoe, ben ik. Heb al besloten binnenkort toch maar een keer naar de huisarts te gaan. Sowieso omdat ik een beetje hypochonder ben. Misschien ben ik ook wel ernstig ziek?! Klinkt gek, maar ik heb een artikel gelezen over een kindje dat leukemie kreeg en zijn moeder een maand later borstkanker. Dat past ook wel weer bij ons. Familie Mensink, het kan allemaal echt nóg ingewikkelder, hoor. Ah ja, dat zijn mijn gedachtekronkels.

Verder hebben we vandaag ook nog heeeel erg leuk nieuws gekregen. Vanaf 26 augustus kunnen we een week op vakantie. Er is een stichting, Gaandeweg, die organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan is overleden. We gaan naar Landal Stroombroek in Braamt. Daar staat een gerenoveerde bungalow geheel tot onze beschikking. Uiteraard houden we een slag om de arm, want we weten natuurlijk nooit of Timo over 2,5 week op vakantie kan. Wat wel echt jammer is, is dat het een 4 persoonsbungalow is. Délano kan dan dus echt niet mee. Hij moet dan sowieso weer naar school, maar we hadden hem er graag bij gehad in het weekend. Maar even kijken hoe we dit gaan oplossen. Het uitzicht van een relaxte uitrustvakantie klinkt in ieder geval wel heel erg goed, vooral omdat we daarna zullen starten met Protocol M.