Droge ogen

Wonderwel heeft Timo een goeie nacht gehad. Hij heeft zelfs geslapen tot 6.00 uur. Hij heeft nog steeds wel heel erg last van z'n ogen, net alsof er zand in zit. De gordijnen moeten dicht blijven en het liefst wil hij ook de lampen uit. Het was vanmorgen zo erg, dat hij zei: "ik denk dat ik oogdruppels moet hebben". Deze kon ik hem toen ook vrij goed geven. Na overleg met de arts is er besloten dat hij tot 18.00 uur elke 2 uur druppels moest hebben. 't Zieltje!

Vanmiddag kwam Natasja op bezoek. Het was erg gezellig en we zijn even heerlijk naar buiten gegaan.

Rond 17.30 uur heb ik Timo even onder de douche gezet. Daarna was hij zo moe, dat hij al wilde slapen. Hij heeft toen oogzalf gekregen i.p.v. oogdruppels. Ook geen pretje. Deze zalf werkt de hele nacht. Als Timo morgen nog last heeft van z'n ogen, zal de oogarts even komen kijken.

Er zijn trouwens veel mensen, die vragen of zij eventueel donor zouden kunnen zijn. Daar moet ik helaas kort over zijn: nee. De enige die donor zou kunnen zijn, was Daphne. Nu zij geen donor kan zijn, is er een oproep uitgedaan in de internationale donorbank. Kan dus zijn dat er een navelstreng in de vriezer in China ligt, die matcht met Timo. Want navelstrengbloed is het meest geschikt, die cellen zijn heel puur. De kans dat er een donor is, is heel groot, maar het duurt wel even voor die gevonden is. We vinden het in ieder geval erg lief en hartverwarmend dat er zoveel mensen zijn die Timo willen helpen.

Groene kraal dag

Timo doet het nog steeds erg goed. Hij is energiek, heeft babbels, maar ook z'n waardes zijn nog hoog:

Hb 5.6

Trombo's 134

Leuko's 1.7

Neutro's 1.53

Wij vonden deze waardes nog zo hoog, dat we Martine even aan de jas hebben getrokken. Zij verzekerde ons dat hij echt nog wel 'onderuit' zal gaan. Waarschijnlijk heeft hij nog veel cellen in z'n beenmerg, die eerst nog z'n bloed in gaan.

Maar goed, de groene (slechte dag) kraal. Vanmiddag moest Timo weer de befaamde Asparaginase krijgen. Omdat hij hier de laatste paar keer goed op had gereageerd, maakte ik me hier nu gen zorgen om. Het werd aangehangen en hij ging lekker knutselen met Amy. Ik ging naar beneden, even wat eten. Na een half uur werd ik door Giraf gebeld; Timo moest overgeven en vroeg naar mij. Toen ik boven kwam, lag hij op z'n buik boven een spuugbakje. Er stonden drie zusters in de kamer. Timo was schijnbaar boos geworden en had heftige buikpijn gekregen en moest dus overgeven. Ik keek naar hem en zei: "hij slaapt". Hij was helemaal grauw om z'n snoet en wilde z'n ogen niet open doen. We hebben hem op z'n rug gelegd. Z'n temperatuur was goed, z'n bloeddruk ook. Gelukkig. Een arts kwam kijken. Hij vertelde dat het waarschijnlijk een reactie was op de Aspa. Ik heb hem toen laten slapen. Later vertelde een zuster wat er gebeurd was. Hij was aan het knutselen met Amy. Hij was druk aan het knippen, toen een heftige buikpijn hem overviel. Daar schrok hij zo van, dat hij boos werd en de schaar in z'n buik drukte. Daar schrok Amy weer van en die riep de zusters erbij. Toen moest hij heel erg overgeven en toen kwam ik. Uiteindelijk heeft Timo bijna 3 uur geslapen, helemaal aan de lat. Gelukkig kreeg hij in z'n slaap z'n eigen kleur weer terug.

Toen hij weer wakker was, had hij alleen nog een beetje opgezwollen ogen. We gingen lekker spelen en even papa bellen. Die was ook ongerust en wilde hem graag even zien. Tijdens dat gesprek zei Timo: "ik ben gewoon boos op alle zusters! Ik moet steeds dingen en ik wil dat niet!" Hij verwoordde wat wij al wisten, maar om hem dat te horen zeggen. Ik werd er echt verdrietig van. Als ik aan Timo denk, denk ik aan een puppy, die constant kort aangelijnd moet zitten. Dat hoort gewoon niet.

's Avonds moest de pleister van z'n PICC-lijn vervangen worden. Ik hoorde een oudere zuster tegen de zuster van Timo zeggen: "durf je het?" Toen heb ik ingegrepen. Nu Timo zich zo tegen alles en iedereen verzet, gaat zij dit niet op hem oefenen. Gewoon een ervaren verpleegkundige, die het zo snel mogelijk doet. En dat was maar goed ook. Timo was zó ontzettend boos; hij schopte, schreeuwde, huilde, zweette. Hartverscheurend! En toen alles eenmaal vervangen was, moest hij ook nog de oogdruppels.

Dus toen heb ik gezegd, dat hij vandaag echt een groene kraal 'verdiend' heeft. Wat een rotdag. En nu ligt hij weer te slapen. Wel heel onrustig. Dat belooft niet veel goeds voor vannacht.

Timo is een kanjer

Woensdag moesten we weer naar het WKZ. Omdat we moesten wachten om te starten, konden we nog even naar buiten. Daar stonden een brandweerauto, een ambulance, een politiebus, een politiemotor en 2 politiepaarden. Helemaal te gek. Nadat Timo overal in en op had gezeten, mocht hij uiteindelijk mee in de ambulance toen alle voertuigen een 'ere-rondje', met sirenes en al, rond het ziekenhuis reden. Een mooi begin van de opname.

Toen we terug kwamen op de kamer, kwam Dr. Martine controles uitvoeren op Timo. Ze was erg tevreden en moest ook lachen om onze bijdehante Timo. De chemo's die hij in deze periode krijgt, kunnen hartproblemen veroorzaken, dus dit wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Hierna kon Timo 'aangelijnd' worden en konden we starten.

Nadat Timo geïnstalleerd was, kwam er een vrouw, die met interactie van Timo, een verhaal vertelde. Timo wilde eerst niet meewerken - "hoe vind je deze muts?" "Niet mooi!" - maar uiteindelijk was er toch leuk samenspel. Er werden ook opnames van gemaakt, die later op de dag via WiKi-TV terug te zien waren. Leuk dat er zulke dingen gedaan worden met de kids.

Woensdag begon ook het Sinterklaasjournaal. Spannend! Net rond die tijd kwamen tante Willeke en tante Nini even op bezoek. Helaas was Timo toen net misselijk van de chemo. Hij moest behoorlijk spugen, maar hij sloeg zich er dapper doorheen. En toen hij het Sinterklaasjournaal bekeek, viel hij in een diepe slaap. Ik heb hem toen lekker ingestopt en ben toen met Willeke en Jeannine meegegaan naar beneden. We hebben toen met z'n allen, Raymond en Liza waren er ook, in onze 'stamkroeg' wat gegeten.

Timo moet vanwege een bepaalde chemo elke 6 uur prednison-oogdruppels. Dat is erg zielig, vooral als je hem er 's nachts voor wakker moet maken. Behalve dat, heeft hij een goede nacht gehad. Zelf heb ik veel last gehad van een regelmatig piepende pomp. Helaas heb ik ook 3 dagen stevige hoofdpijn gehad. Bij elke 'wisseling van de wacht' heb ik een dosis paracetamol gevraagd. Dat heeft me een beetje door de dagen heen gesleept. Het zijn sowieso erg intensieve dagen in het ziekenhuis, dan werkt een zware hoofdpijn niet mee.

Aan het eind van de ochtend was Carolien een cake aan het bakken met een ander kindje. De CliniClowns liepen erbij en snoepten 'stiekem' uit de beslagkom. Timo zag dit alles gebeuren en wilde ook bij de deur van z'n kamer naar dit tafereel kijken. Op dat moment werd z'n lijn afgekoppeld, omdat deze flink in de knoop zat. Timo vond het fantastisch en wilde de gang op, maar helaas moest de lijn toen weer aangekoppeld worden. Hij werd toen zo verschrikkelijk boos. Hij schopte, sloeg, kneep en schreeuwde: "ik ben boos op jullie! Ik praat nooit meer met jullie!" Het was zo ontzettend zielig. Een kind van 4 hoort ook niet 'aangelijnd' te zijn. Toen de verpleegkundige na een half uurtje kwam vragen of het weer een beetje ging, zei Timo: "ik had toch gezegd dat ik nooit meer met jou zou praten!" Dat is Timo, onze vechter. Die vechtersmentaliteit gaat hem helpen in z'n strijd. Timo heeft het de betreffende zuster trouwens echt lastig gemaakt, want een dag later kwam ze binnen om even bij Timo te kijken. Hij kijkt haar aan en zegt: "heb ik op de knop gedrukt ofzo?!" Bijdehand!

Later kwam Carolien even bij hem kijken en met hem knuffelen. Die twee zijn echt gek met elkaar. Samen hebben ze de kralen aan z'n kanjerketting geteld. Hij zit inmiddels op 178 kralen.

Deze nacht heeft Timo weer prima geslapen. Zelf ging ik pas slapen na de oogdruppels (0.30 uur). Niet handig, want Timo was er 's morgens weer vroeg bij. Hij is altijd wakker rond 5.15/5.30 uur. Ik installeer hem dan voor de tv, geef hem een broodje en hoop dan dat ik nog even kan slapen. Vaak lukt dat nog wel. Vanmorgen moest Timo weer een vingerprikje, zodat z'n waardes bepaald konden worden. Deze waren nog verrassend hoog:

Hb 6.2
Trombo's 126
Leuko's 25

Deze zullen in de loop van de week zeker gaan zakken.

Omdat Timo pas 's middags chemo kreeg, konden we 's ochtends nog even lekker naar buiten. Dat is echt zo genieten. Zuurstof!

's Middags kwam Jeroen weer om me af te lossen. Carolien kwam om met Timo een lampion voor Sint Maarten te maken, Jeroen en ik konden toen even samen koffie drinken. Helaas was het 's avonds zo hectisch op de afdeling dat het Sint Maarten-feest erbij in is geschoten. Zelf heb ik wel Sint Maarten gelopen met Daphne bij mijn zusje in de straat. Kim en Thijs, Finn en Tess, Demis en Denise liepen ook mee. Het was erg leuk, maar ik werd er ook wel verdrietig van. Ik miste mijn kleine kanjer zo. Die hoort hier gewoon bij te zijn. Zaterdag zijn mijn ouders naar het WKZ gereden om wat leuke Sinterklaas decoraties te brengen. Zij hebben Sint Maarten met hem gevierd. Hij genoot zichtbaar.

Jeroen en Timo konden zaterdag ook lekker naar buiten. Er stonden vandaag allerlei medische legervoertuigen op de parkeerplaats. Supercool.

Sinterklaas is weer in het land. Ik heb zelf getwijfeld of ik met Daphne naar de intocht zou gaan. Al dagen heb ik het gevoel dat ik wel eens griep zou kunnen krijgen, daarom toch maar besloten om thuis te blijven en de intocht op tv te kijken. In het WKZ proberen ze het voor de kids zo leuk mogelijk te maken. Rond 17.30 uur kwamen de Sint en z'n Pieten langs alle kamers. Het ging zo snel, dat Jeroen hier helaas geen foto van heeft kunnen maken. Wel kreeg Timo lekker wat strooigoed. Op de gang stond een kacheltje en alle kids mochten hun schoentje zetten.

Zelf heb ik aan het einde van de dag de kids naar mijn ouders gebracht, want ik ging met Hester naar 'Songs from Sister Act'. Het was helemaal te gek, wat een energie kwam er van het podium. Zo lekker om even mijn verstand op nul te kunnen doen en alleen maar hoeven dansen, zingen en genieten. Toen ik eenmaal thuis kwam, ben ik gelijk gaan slapen en heb toen bijna het klokje rond geslapen. 's Middags ben ik met de kids en mijn moeder naar het Leesten gegaan. Wat is de Veluwe toch prachtig. Het werkt echt helend om die frisse zuurstof in te ademen.

Timo heeft bezoek gehad van mijn schoonouders en hij heeft weer heerlijk buiten kunnen spelen. Helaas werd hij aan het einde van de middag heel erg beroerd. Hij heeft behoorlijk overgegeven en was erg pips. Gelukkig was dit de laatste van 5 dagen intensieve zware chemo. Vandaag gaan we weer wisselen. Ik heb dan persoonlijk liever een bijdehante Timo, dan een pipse misselijke Timo. Hoe lastig het soms ook is.

Ik sta op

Goed nieuws

Na een heerlijke 1,5 week, gaat het morgen dan toch echt weer beginnen. Vanmorgen heb ik met Timo bloed geprikt in het Gelre en vanmiddag werd ik gebeld door Martine. Zijn waardes zijn heel erg goed om mee te starten:

Hb 6,9

Trombo's 134 (moet 80 zijn om te kwalificeren)

Leuko's rond de 1,9 (dacht ik, ben vergeten waar ik het opgeschreven heb. Kwalificatie is in ieder geval bij 1)

We zijn nu dus 1,5 week thuis geweest, zonder een ziekenhuisbezoekje. Nou, ik heb wel het WKZ bezocht, maar dat was om mijn vriendjes bij te staan, terwijl hun kindje van bijna 3 maanden werd geopereerd aan een viervoudige hartafwijking. Wat godzijdank geslaagd is. Maar goed, Timo had echt vrij. Vakantie. Rust. Geen getrek. Geen ge-moet. Voorbeeld: Timo is naar de wc geweest, ik wil hem helpen om z'n hemd in z'n broek te doen. Zegt hij: "ik maak m'n eigen keuzes". En dan met zo'n bijdehand koppie erbij. Snoetje!

Ik heb Martine ook gevraagd of de uitslag van de beenmergpunctie er was. Omdat Timo bij de laatste punctie niet schoon bleek, hebben ze nu weer een test (MRD) gedaan. Zij gaf aan dat de hoeveelheid kankercellen zwaar gereduceerd was. Op zich schrok ik hiervan. Hoort hij nog niet schoon te zijn dan? Martine gaf aan dat dat niet reëel was. Er waren bij de laatste meting nog zo veel kankercellen en deze waren nu zo maximaal mogelijk verminderd. De chemo van blok 1 heeft dus echt z'n werk gedaan. Op basis van deze uitslag, waar we echt heel blij mee mogen zijn, is er besloten dat Timo 'gewoon' doorgaat met blok 2. Waren de kankercellen niet zo afgenomen, dan hadden ze nog veel zwaardere chemo moeten geven. We zijn er dus nog niet, maar dit is echt een goed bericht dus. Chemo is doing the job!
Ook heb ik gevraagd of er al een oproep uitstaat voor een donor. De oproep is uitgezet in de internationale donorbank. Het gaat wel een tijdje duren voor er een geschikte donor is gevonden, maar de kans is heel erg groot. Het meest geschikt is het bloed uit een navelstreng, dus het kan maar zo dat er een navelstreng in een vriezer in China op ons ligt te wachten. Wij wachten af.

Vandaag werd Timo enorm verrast met een prachtig cadeau van al mijn collega's. Hij kreeg een regenboogboom vol met prachtige kristallen. Als de boom voor het raam staat, en de zon schijnt er op, verschijnen er mooie regenbogen. Stichting de Regenboogboom leert kinderen, die te maken hebben met ziekte, trauma of handicap, op eigen kracht een innerlijk gevoel van veiligheid te scheppen. Op ieder moment dat zij daar zelf behoefte aan hebben. Zij kunnen daarmee met meer zelfvertrouwen, rust en levenslust hun moeilijke omstandigheden tegemoet treden. Timo kreeg ook al een mooie droomdeken via deze Stichting. Dank lieve collega's, hij is echt prachtig. Op de foto is het niet duidelijk te zien, maar de boom hang vol met kristallen. Ik laat de boom nog even ingepakt, hij gaat morgen mee naar Giraf, een nog mooiere foto volgt.

Gezellig dagje

Gisterochtend kwamen Miriam en Helma, juffen van Timo van Ukkie, op bezoek. Dat was erg fijn. Zij namen echt de tijd voor de kids, deden leuke spelletjes met ze. De kids, maar ook Helma en Miriam, genoten.

's Middags zijn we naar schoenenwinkel Oxener geweest. Karin, mijn schoolvriendin, is eigenaar van deze winkel. Zij leeft enorm met ons mee en zei: "er is zo weinig wat ik voor jullie kan doen, maar ik heb wel een winkel vol schoenen. Daarom mogen Timo en Daphne nieuwe schoenen komen uitzoeken". Na enige aarzeling, heb ik me over laten halen om het gewoon te doen, dus 's middags zijn we met z'n vieren naar de winkel gekomen. De kids hebben hele leuke schoenen uitgezocht en zelfs ik ben met een paar mooie laarsjes verwend. Snik! Dank, lieve Ox, we zijn echt heel erg dankbaar.

Maar de gezelligheid was nog niet voorbij, want daarna kwam Josephine -Timo's meisje- weer spelen. Het was heerlijk weer, dus ze konden lekker in de tuin spelen. Maar pas nadat ze zich eerst hadden verkleed. Gekke kiddies!

We hebben echt een heerlijke week. Een hele week zonder bloedprikken, chemo, ritjes naar het WKZ. Met Timo gaat het goed. Een week als deze is zo waardevol, zo bijzonder. Wij genieten van elkaar, van de rust, van 'het gewone'. En wat een lekker idee dat we nog 3 van zulke dagen hebben!

Rustig weekje

Maandag ben ik met Timo naar het Gelre geweest. Timo moest bloedprikken en z'n pleister op z'n PICC-lijn moest vervangen worden. Ik zal iedereen het verhaal besparen, maar steekwoorden in deze zijn 'kastje' en 'muur'. Dan weet je wel genoeg. Behalve bloedprikken zullen we in ieder geval niks meer in het Gelre laten doen. Ze werken er met andere materialen en werken niet genoeg met kindjes met leukemie. De uitslagen waren wel verrassend:

Hb 6.2

Trombo's 243

Leuko's 0.96

Wij dachten echt dat hij een transfusie zou moeten, wegens bleekheid, maar die waardes zijn juist erg hoog. Martine zei dat hij zich ook minder fit zou kunnen voelen door de lage Leuko's. Z'n Neutro's zijn niet gemeten, maar die zullen nog lager dan de Leuko's zijn, oftewel in aplasie wegens lage weerstand. Voor de rest van de week hoeven we niet naar het ziekenhuis. Pas volgende week dinsdag (de 8e) moeten we in het Gelre bloedprikken en als hij kwalificeert, dan wordt Timo vanaf woensdag weer op Giraf verwacht, weer voor ongeveer een maand. Dus voor nu echt een week met helemaal niks

Maandagmiddag ben ik met Timo naar buiten gegaan, heb hem even lekker een stukje laten fietsen. Onderweg hebben we verschillende speeltuintjes bezocht.

Gistermiddag kwam oma Ruth, samen met Thijs en Kim, om Timo en mij op te halen. We gingen naar Kinderboerderij Laag Buurlo. De kids hebben er heerlijk gespeeld. Demis en Denise kwamen er ook naartoe en mijn dinnetje Hester las in de social media dat ik er was, dus zij en Elise kwamen ook gelijk spelen. Het was supermooi weer, dus de kids genoten.

Na een uurtje of twee zijn we naar het huis van m'n ouders gegaan. De kids waren nog helemaal niet uitgespeeld en zijn gelijk weer naar buiten gegaan. Uiteraard kan zo'n heerlijke dag alleen maar eindigen bij MacDonalds. Omdat Timo niet bij restaurantjes naar binnen mag, gingen we buiten eten. En ondanks dat het 2 november was, was het nog helemaal niet zo koud. Perfect.

Weekend

We hebben een heerlijk weekend. Gisteren, aan het einde van de dag, zijn Jeroen en Timo thuis gekomen. Het is dan ook gelijk gezellig druk in huis. Timo is duidelijk blij dat hij weer thuis is en z'n grote broer weer ziet. We doen het heel rustig aan; beetje binnen spelen, beetje buiten spelen, beetje gamen.

Vandaag is een meisje, Guusje, overleden t.g.v. kanker. Zij was 10 jaar oud en ik heb haar via Twitter 'leren kennen'. Haar vader blogt erg mooi. Zij kreeg het slechte nieuws 31 maart jl. te horen en vandaag is ze overleden. Ik heb vandaag erg veel aan haar en haar familie gedacht en bij zo'n verhaal lijkt het of Timo gewoon een griepje heeft. Onze allergrootste nachtmerrie, is gewoon de waarheid van dat gezin geworden; voor altijd afscheid moeten nemen van je kindje. Wat ik echt erg bijzonder en hartverwarmend vind, is dat op Twitter heel bekend en onbekend Nederland meeleeft met dit meisje en haar familie. Zij staan niet alleen in dit verdriet, ik hoop dat zij dit ook zo voelen.

Mijn lieve vriendin Marit heeft weer een mooi gedicht over 'de kleine prins' geschreven. Ik wil deze graag delen, het raakte mij in ieder geval weer diep.

De kleine prins

Hij leeft vandaag
Hij kent de toekomst niet
En daarom heeft de kleine prins
Een ‘dagelijks’ verdriet

Maar grote mensen om hem heen
Zij denken meer in jaren
Zij weten wat ‘de toekomst’ is
Zij zijn al meer ervaren

De kleine prins
Is in het voordeel
Omdat hij denkt zoals een kind
Dat in het NU zijn leven leeft
En daar nog wonderen vindt:

Een bord patat
Een frikandel
Een juf om mee te spelen
Met vriendjes zingen in een kring
(hij wil zich niet vervelen)

Zijn broer en zusje, neefje Thijs
En lekker taartjes bakken
Met pap en mam naar buiten toe
Of schilderen en plakken

De kleine prins
Denkt als een kind
Hij speelt, hij eet, hij lacht
Nog kunnen denken als een kind
Dat is een grote kracht!