Clown Julius

We hebben helaas nog niks gehoord over de Opkikkerdag. Wel heb ik contact gehad met Clown Julius, die tegenwoordig door het leven gaat als Rogier de Avonturier. Timo heeft deze zomer erg veel plezier aan hem beleefd bij de Julianatoren. Hij wilde elke keer bij z'n shows kijken en genoot zichtbaar. Zat hij in het begin helemaal achteraan te genieten, durfde hij op het laatst zelfs het podium op.

Vandaag kreeg Timo post van hem, een superlieve brief. Die wil ik graag delen. Ook op z'n website (bij de nieuwtjes)  heeft 'Rogier' een aantal keer aandacht besteed aan Timo. Echt lief, die betrokkenheid.

Vandaag heeft Timo trouwens een roze (goeie dag) kraal gekregen van Kristin (verpleegkundige). Timo vond zelf dat hij weer een groene (slechte dag) kraal moest krijgen, maar hij kreeg een roze, omdat hij het zo goed gedaan had. Met de controles, met z'n sonde. Kanjer!

Sonde

Vandaag bleek Timo toch te laag in z'n trombo's te zitten:
Hb 6.8
Trombo's 14
Leuko's 0.2
Neutro's 0.03
en moest een transfusie ondergaan alvorens de sonde geplaatst kon worden. Rond 16.00 uur was het dan toch zover. We waren met z'n vieren en met elkaar hielden we Timo in een houdgreep. Hij was boos, zo boos. Het zweet gutste van z'n voorhoofd en doordat hij zo overstuur ging, moest hij ook overgeven. Hij spuugde zo over Tamara (PM'er) heen. Gelukkig zat de sonde er wel snel in. Doordat hij zo zweette viel het niet mee om de pleisters vast te plakken, maar gelukt, dus gauw weg uit de behandelkamer.

Terug op de kamer ging het al snel weer met Timo. Ik vroeg hem: "wil je iets doen?" Toen zei hij: "nee, maar ik lust wel een paar (snoep)krijtjes!" Snoetje. In tegenstelling tot een paar maanden geleden, durfde hij nu wel gewoon te slikken en had ik het idee dat hij er al snel aan gewend was.

Maar helaas ... nog geen uur later moest Timo weer overgeven en spuugde hij z'n sonde eruit. Whaaa! Dus weer naar de behandelkamer. Ik had dit keer wel wat voorwerk gedaan, ik had de pleisters vast op z'n wang geplakt. In de behandelkamer waren we met een nieuw team. En, ik weet niet hoe het kwam, maar deze keer ging het beter. Hij was ieieieietsje minder boos, zweette ieieietsje minder en hoefde niet meer te spugen. Ze hadden een iets dikkere sonde in gedaan, deze spuugt hij waarschijnlijk minder snel uit.

Ik had ook besloten om de kanjerketting van Timo aan te passen. Ik had tussen alle kralen een knoopje gemaakt. Hier was ik wel een paar uur mee bezig, maar hey, het is niet dat ik heel veel meer te doen heb. Dit gaf me gelijk de mogelijkheid om wat missende kralen in te voegen en nu is de ketting was steviger, de kleintjes spelen regelmatig even met de ketting. Zoals je kunt zijn, is de laatste kraal een groene kraal. Verdiend na al het sonde-leed. Inmiddels zit hij op 215 kralen.

Wat een rotavond

's Middags aangekomen op Giraf. Ik had Délano meegenomen en Timo genoot daar zo van. Ze hebben samen gespeeld met het nieuwe spel, die hij van mijn broer had gekregen en ze hebben samen Mario Galaxy gespeeld op de Wii. Wat een feest! Mijn schoonouders hadden spaghetti meegegeven en daar heeft Timo ook heerlijk van gesmuld.

Na een heerlijke middag volgde helaas een enorme rotavond. Timo moet elke dag medicijnen innemen. Trisporal is daar eentje van. Dit is een drankje waar hij 12,5cc van moet hebben en dit is zo goor. Elke dag is het een strijd om het te geven. En in het weekend (vrijdag t/m zondag) moet hij ook nog 15cc Bactrimel en dit is ook erg vies. Op een gegeven moment was ik al bijna 3 kwartier bezig om het proberen te geven en dat valt niet mee, als je zelf erg moe bent. Ik was het spuugzat en vond het tijd voor een sonde. Deze afweging was erg zwaar en heb hier weken tegenaan gehikt. Timo wilde namelijk echt geen sonde. Maar hij wilde ook z'n medicijnen niet. Waar kies je dan toch voor? Dit was voor mij het moment om te kiezen voor een sonde. Ik dacht, dat gaan we gelijk even regelen, maar ik was even vergeten dat er eerst bepaald moet worden of z'n Trombo's wel hoog genoeg zijn. Stel dat die te laag zijn, en er komt van binnen een wondje die niet dichtgaat, is dat weer gevaarlijk. Logisch. Maar goed, we gingen het in werking zetten. Een arts vond het wel een erg zware actie, om alleen voor z'n medicijnen een sonde te laten plaatsen. Ik heb toen voorgesteld dat zij dan dagelijks de medicijnen komt geven. Een verpleegkundige haalde maar vast bloed uit z'n PICC-lijn, om daarmee de waardes te laten bepalen. De tijd begon te dringen, het was inmiddels al 20.30 uur en allang slaaptijd voor Timo. Ik heb toen toch de helft van de Bactrimel kunnen geven. Dit was voor Timo weer teveel, dus die heeft toen de Bactrimel en z'n bord spaghetti uitgespuugd. Zootje! Uiteindelijk heb ik besloten dat de sonde de volgende dag geplaatst zou worden en heb toen met veel duwen en trekken de medicijnen kunnen geven.

Zo rond 21.00 uur werd Timo weer aangesloten aan de pomp, maar bleek z'n PICC-lijn verstopt. Toen de verpleegster bloed uit z'n lijn had gehaald, had ze Timo eigenlijk gelijk moeten aansluiten, maar dat was ze helemaal vergeten. Het bloed in z'n lijn was daardoor gaan stollen. Aargh! Eerst werd geprobeerd om met Heparine de lijn door te spoelen. Na een uur bleek dat dit niet had geholpen. Er moest toen zwaarder geschut worden ingezet. Bij een arts werd dit besteld en toegediend. Gelukkig sliep Timo toen al wel. Ze zouden om 23.45 uur dat spul er weer uit moeten halen, dus ik bleef ervoor wakker. Helaas kwam de arts pas om 0.15 uur. Gelukkig had het spul wel gewerkt en liep z'n lijn weer gewoon door. Ik werd emotioneel, ook door de vermoeidheid. De arts vroeg of het met me ging. Ik zei; "nou, ik heb hier echt de tering van!" Daar schrok ze natuurlijk van, dus ze droop af. Ik heb toen met onze vaste verpleegkundige nagepraat. Ik baalde er zo van, dat we zo'n avond moesten hebben en dat het mis ging door onoplettendheid. Moet er wel bij zeggen dat de verpleegkundige in kwestie haar excuus kwam aanbieden en haar fout toe gaf. Ik vind dat wel erg netjes van haar.

Timo was wel erg onrustig in z'n slaap. Moest steeds een beetje klagend piepen. Ik vroeg of hij pijn had. Nee. Ben je verdrietig? Ja. Gelukkig sliep hij goed toen al dit gedoe achter de rug was en hebben we verder een rustige nacht gehad.

Knappe zoon

De mannen zijn 's ochtends lekker naar buiten geweest en Délano heeft met mijn moeder een outfitje gekocht voor de bruiloft van m'n broer. Hij kreeg ook een colbertje en droeg het met trots. Knappe vent is 't.

Ik had willen bloggen, maar was zo ontzettend moe. De volgende dag was er weer een wissel, maar had geen uitgerust gevoel. Vroeg naar bed dan maar.

Kanjer

De mannen hebben in het WKZ een rustig dagje gehad. Omdat Timo chemo kreeg en drie keer op een dag antibiotioca, moest hij veel aangesloten blijven. 's Middags zagen ze kans om toch even naar buiten te gaan. Lekker; frisse neus!

Timo kreeg van Miriam een medaille opgestuurd, omdat hij zo'n kanjer is. De medaille droeg hij met grote trots.

Grappig; Timo vroeg aan Jeroen 'voel eens aan mijn beenoksel'. Bedoelde hij z'n knieholte.

's Avonds kwamen mijn broer en z'n aanstaande langs. We hebben toen het programma 'Sta op tegen kanker' nog eens teruggekeken. Heb het weer niet droog kunnen houden.

Verwendag

Timo heeft geslapen tot 7.30 uur. Ik denk een record. Lekker rustig wakker worden, tot hij zich ineens herinnerde dat hij z'n schoen had gezet. En ja hoor, de Sint was geweest. En heeft batterijen meegeleverd. Die er gelukkig ook uit kunnen.

Vandaag werden de opnames van gisteren uitgezonden op WiKi-tv. Onze Timo was er ook op te zien. Zo leuk.

De waardes van vandaag:

Trombo's 22

Hb 4.2

CRP 12

Leuko's <0.1

CRP staat voor de ontstekingswaardes. Omdat deze zo hoog waren (tot 5 is oké) kreeg Timo een transfusie met bloedplaatjes. Trombo's kunnen namelijk helpen om de infecties te bestrijden.

's Middags werd er voor Timo een grote doos bezorgd, helemaal vol met cadeautjes. Mijn internetvriendin Inge en haar man hebben Timo flink verwend. Ook kreeg Timo een mooi boek van al z'n BSO-vriendjes vol met mooie tekeningen.

Verder hadden we weer een wissel. Ik mocht lekker naar huis, beetje uitrusten.

Sint in tha house

Vanmorgen om 7.00 uur wilde Timo z'n schoen al zetten. Ik zei tegen hem, dat we dat 's avonds wel konden doen, maar meneer wilde het gelijk geregeld hebben. Nu heeft hij een 7meterlijn aan z'n pomp, dus hij kon al een aardig eindje de gang op en het laatste stuk, tot aan de open haard, overbrugde hij door z'n schoen erheen te gooien. Bijzonder inventief. Een verpleegkundige was zo lief om hem te helpen met z'n schoen (moeders liep nog in haar pyjama).

Zoals eerder aangegeven, is Timo heel opstandig en werkt steeds echt niet mee. Om die reden heb ik 's middags een gesprek gehad met Carolien. Samen hebben we gekeken naar mogelijkheden om het Timo allemaal wat gemakkelijker te maken. We kwamen als snel tot de conclusie dat Timo erg behoefte heeft aan duidelijkheid en grenzen. Hier kan de verpleging veel betekenen. Zo komt het namelijk vaak voor dat ze aan Timo vragen of ze controles mogen doen. Maar als Timo dan "nee" zegt, dan zeggen ze: "Helaas, Timo, het moet toch". Hoe frustrerend is dat? Carolien gaat een bord maken, waarop komt te staan dat ze handelingen die moeten gebeuren niet vragen, maar aankondigen; "Timo, ik kom nu controles doen". Als een verpleegster het later dus vroeg, dan zei ik: "Timo zei nee, dus dan moet je het later nog maar een keer proberen". Waarom laten kiezen, als hij de keuze niet mag maken? Ik vond het echt een eyeopener, toen Carolien en ik die conclusie trokken.

's Middags was Sinterklaas er, samen met een heleboel muziekpieten. Wat een feest. Omdat Timo op het moment van aankomst chemo kreeg, kon hij niet naar beneden, maar later zou de Sint bij Timo op de kamer komen.

's Middags kwamen mijn vriendinnetjes Hester, Jeannine en Elise op bezoek. Toen ze er net waren, kwam Sinterklaas op de afdeling. Ik heb Timo toen op een krukje bij de ingang van zijn kamer gezet. Hij vond het wel heel erg spannend, durfde de Sint niet eens een 'box' te geven. Het bezoek van de Sint werd ook gefilmd en zou de volgende dag op WiKi-tv komen. Leuk!

Na het Sintfestijn hebben Elise en Timo nog lekker gespeeld samen. Timo was wel heel opstandig. Luisterde slecht, gooide met speelgoed, dus toen m'n dinnen weggingen, werd ik erg verdrietig. De vermoeidheid kwam er echt uit. Gelukkig hebben ze me opgevangen en stevig geknuffeld. In een vriendschapsboekje die ik van Nini kreeg, stond het volgende prachtige gedicht:

Vriendschap vergroot het geluk

 en vermindert ellende,

door onze vreugden te verdubbelen

 en ons verdriet te delen.

Ik hou echt van m'n dinnen. Ze zijn er voor me, als ik ze nodig hebben. We lachen samen, we huilen samen. En vooral veel knuffelen.

Haat aan moeten

Tjonge, wat is het zwaar. Vooral als Timo iets MOET, en dat is nogal vaak op een dag. Hij biedt weerstand bij de controles, bij het prikken, bij het geven van z'n medicatie. Ik ben er dan ook superalert op dat er alleen dingen gedaan worden, die ook echt MOETEN. Maar gelukkig kunnen we de dag ook best breken. Zo werd hij 's ochtends met een mooie kaart verwend, met daarin een heerlijke chocoladeletter. Ook hebben we samen een pietenmuts gemaakt van materialen, die hij van mijn collega's van de babygroep kreeg.

's Middags mochten we weer even naar buiten. Het was wel koud, maar hij kon zo mooi wat energie kwijt.

Aan het einde van de middag kwamen opa Albert en oma Ruth op bezoek. Zij hadden als verrassing Timo z'n grote vriend Thijs meegenomen. En wat doe je als je vriend er is? Natuurlijk, dan kijk je samen Tom & Jerry op tv.

Wat mij betreft zou Thijs mogen blijven, want toen er controles gedaan moesten worden, ging mijn kanjer er braaf voor liggen. Hij vond het geloof ik wel stoer om Thijs te laten zien hoe het allemaal werkt.

Oma zou oma niet zijn, als ze niet een lekkere warme maaltijd mee zou nemen. We hebben dus heerlijk gegeten. Dat ziekenhuiseten, en dan voornamelijk wat Timo krijgt, stinkt en is erg onsmakelijk. Dan is zo'n homemade maaltijd echt een genot.

Speculaaskoekjes bakken

De waardes van vandaag:

Hb 5.8

Trombo's 6

Leuko's 0.1

Omdat de Trombo's lager zijn dan 10, krijgt Timo een transfusie. Timo krijgt ook nog steeds de oogzalf, wat echt een drama is om erin te doen. De druppels overdag gaan best goed, maar die zalf schijnt hem echt pijn te doen. We hopen dat we hier zo snel mogelijk mee kunnen stoppen.

Timo wil alles het liefste zelf doen en vandaag mocht hij Irene helpen met de pomp. Dat is natuurlijk hartstikke lief, maar dat moeten we voortaan maar laten, want eigenlijk is de pomp voor de kids (en ouders) verboden terrein. En omdat de ene verpleegkundige hier strikter mee is als de ander, is mijn advies: niet doen. Veel te verwarrend voor zo'n ventje. Maar goed, hij vond het wel superstoer.

's Middags kwam Amy en zij wilde met Timo pepernootjes gaan bakken. Timo wilde dit niet, want 'van pepernoten moet ik kotsen' en dus gingen ze speculaaskoekjes maken. Het waren precies dezelfde ingrediënten, maar dat maakt niks uit. De koekjes waren heel goed gelukt. Helaas is Timo steeds misselijk aan het einde van de middag. Hij wilde zelf geen koekje hebben, maar bij het personeel gingen de warme koekjes er prima in. Zij vonden het heerlijk.

Wissel

Jeroen en ik gingen deze dag weer wisselen. Het was heel erg mistig. Ik vond het erg spannend om in m'n eentje de mist te trotseren, maar ben veilig aangekomen.

Timo had in het winkeltje een pen gezien, met daaraan een bokshandschoen, die je eraf kan schieten. Vond hij helemaal te gek, toen hij dit zag, maar ik besloot hem het niet te geven. Hij moest het maar aan Sinterklaas vragen. Daar was hij het niet mee eens; "ik wil het nu, nu, nu!" Maar ik was vastbesloten. Hoe verwend wil je hem hebben?! Maar wat was hij verbaasd, toen hij deze pen in z'n schoen vond, gekregen van de Sint.

Ik had thuis, op speciaal verzoek van Timo, broodjes shoarma gemaakt. Dit smaakte hem prima, maar helaas heeft hij het niet lang daarna ook weer uitgespuugd. Warm eten trekt hij niet. Vaak eet hij niks en als hij het eet, komt het er ook weer uit.

Omdat Timo het grootste gedeelte van het Sinterklaasfestijn in het WKZ moest vieren, had ik besloten zijn kamer gezellig te maken.