Bloggers-block

Het heeft even geduurd, maar hier is dan eindelijk weer een blog over Timo. Regelmatig ben ik voornemens geweest om te bloggen, maar ik heb last van een bloggers-block. Bloggen herinnert me toch aan de zware ziekenhuistijden en mijn lijf en geest bieden weerstand. Maar goed, nu dan een update.

De afgelopen weken lijkt het steeds beter te gaan met het bloed van Timo. De Prednison is inmiddels afgebouwd naar om de dag 10mg. Het gaat heel erg langzaam, maar alleen dan is de kans het grootst dat de acceptatie lukt. Feit blijft dat het bij Timo wel lang duurt, langer dan gemiddeld, maar niet zorgwekkend.

De waardes van Hb en Trombo's zijn gelukkig al weken prima. De Leuko's van Timo zijn deze week behoorlijk gekelderd en de CRP waarde van Timo is momenteel boven de 100. Er is geprikt op virussen, maar hier is helaas niks uitgekomen. Dat betekent dat er ergens in z'n lijfje een ontsteking zit, maar waar. Er is niks aan te doen. Bij koorts moeten we opgenomen worden, anders moeten we ons volgende week donderdag weer voor controle op de poli melden.

Timo z'n weerstand is eigenlijk prima, maar waarom dan toch nog niet naar school en al die voorzichtigheid? Doordat Timo nieuw bloed heeft van een navelstreng, moet Timo opnieuw weerstand opbouwen tegen alle rondwarende virussen en bacteriën. Vergelijkbaar met een pasgeboren baby. Alleen Timo z'n bloed is nog niet stabiel, dus een virus kan heel gevaarlijk voor hem zijn. En zolang zijn bloed nog niet stabiel is, kan Timo niet ingeënt worden, want uiteindelijk moet hij alle vaccinaties nog wel opnieuw krijgen.

Maar goed, Timo gaat dus nog niet echt naar school. Het (buiten) spelen op maandagmiddag gaat redelijk. Vooraf wil hij echt niet en eenmaal op school huilt hij vaak dikke, dikke tranen. Lastig om hem dan achter te laten, maar we doen het toch. Sinds een aantal weken wordt hij aan een maatje gekoppeld, die hem dan meeneemt. Dat helpt wel iets en als we hem ophalen, is hij vaak toch lekker aan het spelen.
Timo en ik zijn op een heerlijke woensdagmorgen met z'n klas naar het Hertenkamp achter Paleis het Loo geweest. Lekker buiten. Eerst bleef hij bij mij, maar op een gegeven moment liep hij tussen z'n klasgenootjes. Het was echt een genot om dat te zien.

Op woensdagochtend komt juf Chantal. Ze is nu een paar keer geweest en Timo en zij kunnen het goed vinden met elkaar. De werkjes die ze met hem doet, vallen hem wel tegen. Hij is dat helemaal niet gewend om te doen, dus hij moet dat echt leren. Maar dat is een vaardigheid, die hij zich eigen moet maken, want verder is hij echt niet dom. Hij heeft een woordenschat als van een volwassene. Waar ik het hem soms makkelijk probeer uit te leggen, vult hij het in met de moeilijke omschrijving. Maar goed, de basis moet hij wel hebben, du daar wordt aan gewerkt.
Eind november wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Ik ben heel erg benieuwd hoe hoe dit gaat zijn.

Tot slot nog wat mooie foto's van onze kanjer.

Samen met z'n neef Thijs op TT Circuit voor Racen tegen Kanker. Ze mochten mee in een echte politiebus!

Timo z'n grote vriend Erik (aka Clown Julius) nam ons mee naar Schateiland waar hij in het weekend optreedt als Scheepsjongen Dieke. Het was echt een geslaagde dag!

Ridder Timo op de Prinsen- en Prinsessendag op Paleis het Loo.

Voor volgend jaar hebben we vast seizoenskaarten gehaald voor de Apenheul. Echt iets om naar uit te kijken.

Nog niet naar school

Nog steeds moeten wij iedere donderdag naar de poli van het WKZ. Ik typ 'moeten', maar ergens voelt het als 'mogen'. Onzekerheid is in de situatie van Timo echt verschrikkelijk. Het algemene bloedbeeld van Timo wordt dan bepaald, maar ook wordt er gekeken of er een virus in Timo z'n lijfje rondwaart.
Timo heeft last nog steeds last van transplantatieziekte, maar ik kan me voorstellen dat dat een nietszeggend begrip is. Het komt erop neer, dat het lijfje van Timo moeite heeft om de donorcellen als eigen te accepteren. De Prednison 'fopt' als het ware het lichaam van Timo en nu moet de Prednison zo langzaam afgebouwd worden, dat het lijf van Timo dat niet doorheeft. Nu waren vorige week alle waardes verbeterd en mochten we van 2x 10mg afbouwen naar 2x 7,5mg. Maar helaas waren de waardes afgelopen donderdag weer gezakt, dus we zitten toch weer op 2x 10mg. Prednison is een handig middel, maar uiteindelijk is het op de lange termijn echt troep. Het kan zoveel schade toebrengen. Stagnatie van de groei, broze botten, diabetes. Dit zijn slechts een paar bijwerkingen.

Timo mag nog steeds niet naar school. Het is een wilde gok, maar ik denk pas vanaf januari. En het zou me niet verbazen, als hij dit hele schooljaar niet naar school gaat. Maar goed, dat is een wilde gok. Ik hoop uiteraard dat ik het mis heb. Ik heb, in overleg met school, nu een vast speelmoment gekozen. Maandagmiddag om 14.15 uur breng ik Timo naar school en om 15.00 uur haal ik hem weer op. Op die manier kan hij toch z'n klasgenoten leren kennen. Vanmiddag heb ik hem voor het eerst gebracht en ben ik weggegaan. Loslaten. Dat viel niet mee. Niet vanwege emoties, maar echt uit overbezorgdheid. De zorg uit handen geven. Niet weten wat er speelt. Doet hij z'n vingers niet in z'n mond? Pesten ze hem niet, omdat hij nu zo dik is? Zal hij geen bloedneus krijgen? Wat als hij nu moet plassen? Kortom, het is goed dat we dit nu structureel gaan doen. Ook voor mama.

De school gaat ook kijken of ze een webchair kunnen regelen. Dan kan er interactie komen en wordt Timo nog meer betrokken bij het schoolproces. Ben heel benieuwd hoe dit in de praktijk zal werken. En tot slot zal juf Chantal, rugzakbegeleidster, wekelijks bij ons thuis komen om met Timo 1-op-1 aan de slag te gaan.

Timo is wel echt een lieverd. De boosheid, die hij in zich had toen hij net uit het ziekenhuis kwam, is hij wel kwijt. Hij is gek op knuffelen, wil graag helpen en heeft echt humor. De rolstoel hebben we een week of twee geleden terug gebracht en het lopen gaat best goed. Zijn gewicht zit hem wel wat in de weg, maar toch rent hij stukjes en klimt en klautert in speeltoestellen. Ook springt hij graag op de trampoline. Voor Daphne is hij echt een kleine papa. Hij is zo'n wijsneus, dat wanneer hij ruzie met haar maakt over wie er nu naast papa mag zitten, of wie een appeltje uit het blauwe bakje mag eten, dat mij enorm verbaast. Terwijl dat eigenlijk precies past bij een jongen van 5.

Als ik nu terugkijk naar het afgelopen jaar, een jaar waarin ik vaak gezegd heb dat we niet weten of Timo er over een jaar nog wel is, voel ik nu grote dankbaarheid, dat hij er nog wel is. Ik kan niet in de toekomst kijken, en we zijn er nog lang niet, maar hij is er. Mijn kanjer leeft!

Ik blog nu niet meer zo heel vaak, maar er gebeurt ook niet echt veel spannends momenteel. Soms kijk ik naar de statistieken en dan zie ik dat deze blog nog steeds tussen de 550 en 1000 hits per dag heeft. Daar ben ik dan echt stil van. Het raakt me diep dat er nog steeds met Timo meegeleeft wordt.

Maar lieve mensen, de komende twee weken komt er zeker (tja, wat is zeker) geen blogje bij. Want ik ga donderdag, samen met m'n meisje, op bezoek bij m'n vriendinnetje, die alweer een paar jaar met haar gezin in Guadix (Zuid-Spanje) woont. We gaan donderdag voor een week weg. Ik vind het spannend (laat toch al m'n mannen achter), maar tegelijkertijd kijk ik er zo naar uit om met Daphne te qualitytimen, bij te kletsen met m'n vriendin, haar gezin te leren kennen, te ontspannen, te zonnen en van het Spaanse leven eten te proeven. Olé!

Lob'Star

Vorige week hebben wij een heel bijzondere vakantieweek gehad. Lotgenoten hadden ons namelijk voorgedragen voor een Lobbes vakantieweek van Lob'Star. Voor 7 gezinnen, allen met een kindje met kanker, hadden zij een volledig verzorgde vakantieweek geregeld. Er waren constant veel vrijwilligers aanwezig, die de kinderen bezig hielden, zodat je als ouders ook echt even kon ontspannen.
Ik vond het vooraf erg spannend. Dacht dat het misschien erg beladen zou zijn, vanwege de heftigheid van alle verhalen. En zouden mijn kinderen zich wel gedragen?! Maar wat een ongelofelijk bijzondere week was het!

Beekse Bergen

Vertel ik in mijn vorige blog nog dat het zo goed gaat met Timo, moet ik nu helaas vertellen dat het momenteel weer flink mis met onze kanjer. Vorige week zondag vierden we de verjaardag van Daphne. Timo heeft echt genoten en flink mee gefeest. 's Avonds zit hij in bad en zie ik ineens dat hij allemaal petechiën heeft op z'n borstkas (rode bloedpuntjes). Deze krijg je als je laag in je Trombo's (bloedplaatjes) zit en petechiën kunnen wijzen op Leukemie. Ook zat/zit hij onder de blauwe plekken. Het gevoel dat je Jeroen en mij bekroop, is niet te omschrijven. Bang, verdrietig, misselijk, zenuwachtig, gespannen. Als de Leukemie bij Timo terug komt, dan is er waarschijnlijk niet veel meer te doen voor hem. We hadden gelijk besloten dat de volgende dag een bloedonderzoek moest plaats vinden. Duidelijkheid, en wel zo snel mogelijk.

Na een onrustige nacht zijn Jeroen en Timo maandagochtend naar het WKZ gereden. Wat niet veel mensen weten, is dat we die maandag ook op vakantie gingen. Een weekje Beekse Bergen, gekregen van alle ouders, kindjes en collega's van Ukkie. Ik ben maandagochtend maar gaan inpakken en opruimen, maar constant speelde door mijn hoofd: "het is erop of eronder. We gaan op vakantie of terug naar de hel. Vanavond zitten we in een zebra-huisje of weer in het WKZ. Opgelucht of intens verdrietig". Het verdomde zwaard.

Rond het middaguur belde Jeroen mij op. Timo z'n Trombo's waren inderdaad heel erg laag (9). Godzijdank wees niks erop dat het Leukemie is, want zijn Hb en Leuco's waren prima. Wel bleek dat zijn lichaam de Trombo's afbreekt. Dit schijnt vaker voor te komen na een transplantatie. Het is wel degelijk een complicatie, een transplantatieziekte. Maar wat een opluchting!

Timo was al aan dat Prednison, maar de dosis werd flink opgehoogd, 2x 25mg per dag. Met deze dosering moeten we Timo goed in de gaten houden. Als hij veel gaat drinken, betekent dat een probleem met z'n nieren. Ook kan hij last van hoofdpijn krijgen.

We konden dus op vakantie, maar donderdag moest Timo zich wel weer melden op de poli. Donderdag bleek er geen verbetering te zijn, dus heeft Timo er een nieuw medicijn bijgekregen. Myfortic. De beruchtste complicatie bij transplantaties is dat het afweersysteem van het lichaam de orgaancellen van de donor ziet als 'vreemd' en ze probeert op te ruimen. Net zoals het bacteriën en virussen opruimt. Dit heeft tot gevolg dat organen/donorbloed worden afgestoten. Om dit te voorkomen, schrijven artsen geneesmiddelen voor, die de lichaamseigen afweer onderdrukken. Deze moeten dan langdurig worden gebruikt. Normaal gesproken zouden ze Ciclosporine voorschrijven, maar daarvan had Timo vocht rond z'n hart van gekregen.

Dit betekent helaas wel, dat Timo z'n afweer minder wordt. We zullen weer extra scherp moeten zijn op hygiëne. Helaas betekent dit ook dat Timo na de zomervakantie nog niet naar school mag.

Vandaag werden we door de arts opgebeld. Gisteren was er namelijk ook bloed afgenomen om te kijken of er virussen in Timo z'n bloed zaten. En helaas, het CMV virus, is weer opgekomen. Weer een medicijn erbij. Komende week zullen we dus weer op maandag en donderdag naar de poli moeten. Er spelen nu teveel dingen bij Timo, ze willen hem gewoon goed in de gaten houden. En terecht.

Maar goed, we zijn deze week dus wel op vakantie geweest naar de Beekse Bergen. We hadden een mooie Jungalow, die feestelijk versierd was, want maandag was Daphne echt jarig. Ook stond er een heerlijke slagroomtaart voor ons klaar in de koelkast. En elke ochtend kregen we een heerlijk uitgebreid ontbijt. Op woensdag werd er zelfs een compleet gourmet-pakket gebracht. De kids vonden het fantastisch om hun eigen eten klaar te maken. En met een 'extra card' konden we naar het safaripark en met de boot naar 'Speelland'. Regelmatig hebben we erbij stil gestaan, dat we daar konden zijn, doordat de kindjes van Ukkie, en hun ouders en mijn collega's, zoveel geld ingezameld hadden. Dan kun je alleen maar heel erg dankbaar zijn.

Broer en zus samen op reis

Timo en z'n grote held Delano

Op de boot naar Speelland

Avondje gourmetten; wat een verwennerij en wat veel!

Deze brutale eendjes kwamen elke dag wat brood halen

Met de auto door het safaripark

Geen nieuws goed nieuws

Eindelijk weer een update over onze kanjer Timo. Lange tijd niks laten horen, maar zoals ze zeggen 'geen nieuws, goed nieuws'. Het gaat echt boven verwachting goed met Timo. De eerste weken thuis waren zwaar, ook voor hem. Hij moest wennen aan thuis. Aan z'n zusje. De verdeelde aandacht. Hij had weinig kracht, weinig energie. Inmiddels heeft hij z'n plekje weer terug gevonden. Hij kan leuk spelen met Daphne. Hij zit niet meer aan de buis gekluisterd. Ook wordt hij fysiek weer sterker. Kan al hele afstanden lopen en fietsen. Met veel plezier springt hij op de trampoline. Hij zit ook beter in z'n vel en is hierdoor heel erg gezellig.

Timo is sinds een aantal weken wel weer aan de Prednison. De zalf werkte niet voldoende voor z'n huid. Dagelijks hingen de vellen aan z'n gezicht en z'n huid leek wel van krokodillenleer. Zijn dosering was 2x 10mg per dag en zijn huid knapte hier gelijk enorm van op. Na een week of twee werd de dosering 1x 10mg en 1x 5mg per dag. We merkten wel dat z'n huid hier op reageert, maar de arts wil de dosering nog niet ophogen. Elke poli-afspraak wordt dit opnieuw bekeken. Inmiddels heeft hij wel weer lekkere Prednisonwangen en een bol buikje.

Bij de laatste poli-afspraak (19 juli) was de arts zo tevreden, dat we voor het eerst een weekje controle mochten overslaan. Donderdag a.s. gaan we weer op controle. Zijn waardes waren prima; Hb 7.1, Thrombo's 136, leuko's 11.

Timo slikt z'n pillen nog steeds zonder problemen. De sondepomp hebben we vol vertrouwen terug gestuurd naar de leverancier.

Vanwege wat vocht rond z'n hartje zijn we nog een keer op controle geweest bij de cardioloog. Bij deze controle was er geen vocht meer zichtbaar, dus hier hoeven we niet meer naar toe.

Timo is een paar keer op school geweest en dat ging best goed. In het begin kwamen er steeds veel kinderen om hem heen staan en dat vond hij niet fijn, maar zodra zij lekker gingen spelen, deed hij dat ook. Ik denk dat het best goed gaat, als hij na de zomer weer lekker naar school kan. De laatste keer dat we naar school toe gingen, heeft Timo getrakteerd. Alle kindjes kregen een grote 50cc spuit. Timo vertelde erbij, dat hij er altijd de zusters mee nat spoot. Dat vonden de kids wel mooi om te horen. Ik hoorde van een aantal ouders, dat de kindjes dat thuis ook bij hen deden. Timo werd ook verwend door de juffen en de kindjes. Zo bijzonder dat Timo het hele jaar niet op school is geweest, maar er wel altijd bij heeft gehoord. Volgend jaar krijgt hij een juf, die hij dit jaar ook had. Fijn en vertrouwd, voor Timo. Voor ons. Voor de juf.

Timo heeft een cluster 3 rugzakje. We denken dat Timo met name hulp en begeleiding moet krijgen op sociaal emotioneel gebied. Het budget biedt de school de gelegenheid om op dit vlak ondersteuning te bieden. Wel zal hij in de eerste weken de CITO-1 toets doen om te kijken waar hij zit op cognitief vlak. Daar ben ik ook wel benieuwd naar.

Met Jeroen en mij gaat het redelijk. Jeroen zit sinds een paar weken weer thuis. De baan die hij had, bleek het niet te zijn. Ergens ben ik daar wel blij mee, want nu heeft Jeroen de gelegenheid om ook tot rust te komen. Zijn batterij weer op te laden. We moeten nu verwerken, wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Leren omgaan met het 'zwaard wat ons boven het hoofd hangt'. Want ondanks dat het goed gaat met Timo, blijft daar die angst dat het weer mis kan gaan. Doordat we in de wereld van kinderkanker leven, zien we het helaas zo vaak mis gaan. Dan denk ik aan Joanne, Maria, Yanan, Kevin, Johan. Kinderen van Giraf, die in de afgelopen maanden zijn overleden. Kinderen waarvan we de ouders hebben leren kennen. Waarmee we angsten en zorgen hebben gedeeld. Waar we hoop voor hadden, dat ze het zouden redden. En dan denk ik aan Daan, Collin, Esmay, Miki, Stefan, Mart, Leon, Nigel. Kindjes van Giraf, die nu vechten of die in net zo'n spannende tijd leven als wij. En dan ken ik nog een heleboel kindjes in Nederland, die allemaal in gevecht zijn of die het niet gered hebben of waarvan we weten dat ze het niet gaan redden. Het zijn er teveel om bij naam te noemen.

We zijn bij Timo voorzichtig positief, dat het goed komt. Ondanks dat het een zwaar jaar was, heeft hij er fysiek niks aan over gehouden. Zijn hart is sterk, zijn lichaam lijkt het goed te doen. Maar wat is dat eng. Elke poli-afspraak is spannend, want het kan zomaar mis zijn. Dat verdomde zwaard.

Zoals we gewend zijn, eindig ik met foto's van mijn kanjer:

22-6-2012 Mee naar kantoor

27 juni 2012

Afscheid op school; Timo krijgt een cadeau van de kindjes

Timo mag ook trakteren

Gezellig klasje

De kindjes uit Timo z'n klas hebben een mooie vlieger voor Timo geknutseld

Brusjes-liefde

16 juli 2012 Lekker fietsen

18 juli 2012 Bij 'racen tegen kanker' op het TT-circuit; ook het leger was aanwezig

in een kart met de Nederlands kampioene

Op de trampo met z'n zusje

23 juli 2012 Z'n grote broer helpen met folders bezorgen

25 juli 2012 genieten in het badje

Een jaar onderweg

Vandaag is het precies een jaar geleden, dat wij door de poort moesten, die ons leidde naar de wereld van kinderkanker. Geheel ongewild. Elke vezel in ons lijf verzette zich ertegen, maar we werden erin geduwd en de poort ging op slot. Genadeloos. En hoewel het een jaar geleden was, beleef ik die dag vandaag, alsof het gisteren was. Ik heb zojuist de fotomap bekeken, waarin ook de foto's staan van 14 juni 2011. In die map stonden veel vrolijke foto's van Timo. Hoe kon hij zo mooi lachen, terwijl hij zo ziek was? In het begin heb ik de waarom-vraag vaak gesteld, maar al gauw besefte ik; dit heeft geen reden, dit is domme pech. Foutje van de natuur. Dat besef gaf en geeft mij rust. Hoe gek dat waarschijnlijk ook klinkt.

Het is echt een heel heftig jaar geweest. Een jaar waarin we zeker 5-6 maanden in het ziekenhuis hebben gelegen. Nu zijn we bijna 4 weken thuis, zolang waren we in het hele afgelopen jaar niet aaneengesloten thuis. En als ik eraan terug denk; wat heeft ons mannetje veel moeten doorstaan.

Een jaar vol met veel slecht nieuws gesprekken. Maar ik bedenk me, dat we ook vaak gezegd hebben 'misschien is hij er volgend jaar niet meer'. Dus hoe dankbaar zijn we, dat hij gewoon nog in ons midden is. Vandaag vroeg ik aan de arts of we nu het ergste wel gehad hebben. Het leek ons zo fijn om daar een bevestigend antwoord op te krijgen. Helaas keek hij me met grote ogen aan en zei: "nee, het blijft zeker spannend tot zo'n twee jaar na de SCT". Timo blijft voorlopig slecht in z'n afweer zitten, maar ook de kans op transplantatieziekte blijft aanwezig. En daarnaast de kans op terugkeer van de Leukemie. Teleurstellend antwoord. We kunnen dus niet meer doen, dan sterk letten op hygiëne en genieten van elke goeie dag die hij heeft. Het kan morgen zo ineens weer anders zijn.

Toch was het ook een jaar vol mooie en bijzondere momenten. Vriendschappen zijn versterkt. We hebben heel veel steun gekregen, ook uit zeer onverwachte hoeken. Familieleden, die altijd ver van me afstonden, blijken warme en betrokken mensen te zijn. Het ontroert me enorm.

Tja, en hoe nu verder. Nu het met Timo goed lijkt te gaan, komt bij mij de moeheid eruit. Regelmatig slaap ik overdag ook een uurtje of twee, maar ik blijf moe. Het lijkt soms of ik een black-out heb, alsof 'niet ik' dit alles het afgelopen jaar heb meegemaakt. Als ik oude blogberichten terug lees, weet ik het weer, maar ik kan het niet verzinnen. In mijn beleving was Timo niet kaal, had hij geen typisch 'patiëntenkoppie', maar foto's bewijzen het tegengestelde. Mijn bedrijfsarts zegt dat dat komt, doordat ik nog in de overleefmodus sta. Ik moet nu gaan verwerken.

Mijn concentratie- en spanningsboog is minimaal. Ik merk dat ik me niet lang kan focussen. Ik had een gesprek met de IB-er van Timo z'n school. In dat gesprek, wat een uur duurde, was ik na drie kwartier helemaal op. Maar ook als ik een vriendin op de koffie heb, merk ik dat ik snel op ben. Mijn korte termijngeheugen was nooit mijn sterkste punt, maar nu is het helemaal niks. Met het schrijven van dit stukje tekst, ben ik nu al uren bezig. Ik voel heel veel, maar ik krijg het niet op 'papier'. Maar goed, hoe vat je een jaar samen, waarin we zo onder hoogspanning geleefd hebben. Waarin zo ontzettend veel gebeurd is. Het gaat me nu ook echt niet lukken.

Van de week heeft Timo trouwens z'n sonde uitgespuugd en moet hij dus z'n pillen slikken. Hij doet dat heel erg goed. Vandaag heeft de arts nog twee medicijnen weg gestreept, Timo heeft nu nog maar 3 soorten medicijnen over (voor de kenners; Voriconazol, Bactrimel en Zelitrex). Zal binnenkort een foto maken van Timo met z'n mooie sonde-loze koppie.

Vanmorgen moesten we trouwens voor controle naar de cardioloog. Het vocht rond Timo z'n hart was de vorige controle weg, maar nu blijkt er toch weer een randje vocht te zitten. Niet zorgwekkend, wel een reden voor extra controle.Over twee weken moeten we terug komen.

Timo heeft waarschijnlijk wel transplantatieziekte op de huid. Zijn gezicht, zijn hoofdhuid en zijn handen vervellen stevig. Zijn haren zitten steeds vol met schilfers en de huid op z'n handen ziet er uitgedroogd uit. Prednisonzalf moet dit verhelpen.

Na het bloedprikken moeten we meestal een uur wachten op de uitslag en het gesprek met de arts. We gingen even naar beneden en Timo wilde chips. Ik zei dat hij een klein zakje mocht uitkiezen, maar hij wilde een grote zak Nibbits. Ik vond dat ik vrij duidelijk was geweest, maar Timo ging helemaal hysterisch doen. Liggen op de grond, huilen, schreeuwen. Ik heb hem opgepakt en meegenomen naar buiten. Daar ben ik op een bankje gaan zitten en hij heeft nog 20 minuten zo door gehuild. Ik heb hem genegeerd, schaamde me dood, maar wilde echt voet bij stuk houden. Het viel niet mee, maar het is me gelukt. Ik vind het belangrijk dat we nu toch weer back-to-normal gaan en daar horen helaas wel regels bij.

Zo gewoon, zo bijzonder

Gisteren kwamen eerst opa en oma op de koffie en 's middags zijn we naar mijn zusje gegaan. Daar hebben de kids heerlijk gespeeld met hun neefje, nichtje en hun vriendjes. Een genot om naar te kijken. Dan besef ik dat dit bijzondere tafereel heel gewoon is voor de meeste kinderen. Maar niet voor onze kanjer. Het ontroert me om Timo te zien rennen, spelen, lachen. Eén van de mooie dingen, die we geleerd hebben door de kinderkanker; genieten van 'gewone' dingen. En beseffen dat gewoon eigenlijk heel bijzonder is.

Vanmiddag was het zover; Timo en ik zijn naar zijn school geweest. Ik vroeg aan Timo of we met de fiets of auto zouden gaan. Hij zei toen, dat hij wel met de fiets wilde gaan. Z'n eigen fiets. Oeh, spannend! Maar het ging eigenlijk heel erg goed. Het was 10-15 minuten fietsen -ik liep ernaast- en Timo had het prima volgehouden.

Toen we op school aankwamen, speelde zijn klas al buiten. Al gauw werd duidelijk wat een kwartiertje fietsen betekent voor Timo; hij was heel erg moe. Veel kinderen riepen; "kijk, het is Timo!" Timo moest eerst even wennen. Hij wordt dan niet verlegen, maar gaat dan meestal moeilijk doen tegen mij. Hij wil dan rare dingen, gaat me slaan, huilen. Ik heb hem genegeerd en ben op een bankje gaan zitten. De kids speelden al gauw en Timo kwam bij me zitten. Af en toe kwam er een kleuter met wat vragen voor hem. Meestal over z'n sonde. Zal fijn zijn als die er uit gaat. Uiteindelijk zijn we bijna een uur op het plein geweest en het voelde best goed. Volgende week gaan we weer. Het ritje, op de fiets naar huis, ging ook prima. Zo trots!

Sinds twee dagen valt het haar van Timo, wat groeide op z'n voorhoofd, uit. Nu alleen z'n sonde nog en dan is het weer 'gewoon' Timo.

100% donor

Ruim twee weken sinds mijn laatste blog. Echt tijd voor een update. Laat ik dan maar beginnen met fantastisch nieuws: Het bloed van Timo is voor 100% van de donor. Dat is echt een enorme geruststelling!

Ik heb nu meerdere keren een stuk tekst met de mogelijk slechte scenario's getypt, en weer verwijderd, want we moeten positief zijn en blijven. Wij zijn kort gezegd voorzichtig positief. We moeten vertrouwen krijgen in het lijf van Timo en dat heeft echt tijd nodig.

In de afgelopen weken zijn een boel medicijnen van Timo z'n lijstje gestreept. Zelfs de Prednison, zijn enige bescherming tegen transplantatieziekte, is gestopt. Afgelopen donderdag streepte de arts zoveel medicijnen weg, dat ik gewoon dacht: "oehh, doe maar rustig!" Hij krijgt nu nog 5 soorten medicatie, bijna allemaal tabletten. Ik ben sinds twee dagen bezig om te zien of Timo de pillen door kan slikken en heb met hem afgesproken, dat als hij deze week goed de pillen slikt, de sonde er volgende week uit mag. So far, so good.

Gezondheidstechnisch gezien gaat het momenteel goed met Timo. Hij heeft geen jeuk meer, is bijna niet misselijk en hij eet goed goed. Het lopen gaat ook steeds beter. Als hij enthousiast is, rent hij zelfs al een stukje. Hij is nog wel snel moe. Als hij in de auto zit, valt hij snel in slaap. Verder slaapt hij eigenlijk niet overdag. Bijzonder, want hij slaapt nog steeds niet goed. Meestal is hij al rond 5.00 uur wakker. Maar goed, hij doet het er goed op, wij iets minder.

Tijdens Pinksteren ga ik altijd met mijn koor op Pinksterkamp in Heerde. Via Twitter had ik gevraagd of er iemand een caravan voor ons te leen had. Een gezin bood daarop aan om ons de caravan te lenen, maar ook om deze naar de camping te brengen en op te halen. Zo lief! Timo heeft niet geslapen op de camping, dat vonden we toch iets te spannend, maar hij is wel elke dag geweest. Dat heeft hem zo goed gedaan. Hij liep er met een glimlach van oor tot oor en had alleen op de eerste dag al meer gelopen, dan de hele maand ervoor.

Omdat Timo langdurig ziek is, heeft hij een cluster-3 indicatie (rugzakje) gekregen. Hiermee krijgt hij extra begeleiding en kunnen er materialen aangeschaft worden, waar hij baat bij heeft. De arts heeft aangegeven dat het reëel is, om te denken dat Timo gelijk na de zomervakantie weer gaat starten met school. Fijn! Hij zal starten in groep 2 en krijgt de juf, die hij ook in groep in 1 had. Zij kent hem en hij kent haar. Dat voelt goed.

Mijn zorg zit hem niet in het cognitieve. Timo heeft een enorme woordenschat ("mam, je zet die foto toch niet op internet, hè, dat vind ik echt te gênant!"), maar eerder in het sociaal emotionele. Hij heeft een jaar lang voornamelijk onder volwassenen doorgebracht en is vaak op z'n wenken bediend. Hij zal straks dus weer 1 van de 25 zijn, zal op z'n beurt moeten wachten en moet gaan samen spelen. Met kinderen die 'gewoon nog kind' zijn. Misschien gaat het wel heel goed, heeft hij het echt gemist, maar mocht dat niet zo zijn, dan wil ik dat de juf er bovenop zit. Voordeel van het rugzakje, is dat er veel overleg is. De tijd zal het leren. We gaan in ieder geval, tot aan de vakantie, regelmatig naar school toe op het moment dat de kindjes buiten spelen. Dan kan Timo wennen aan z'n klasgenootjes. Eerst ben ik er nog bij en dan maar kijken hoe het gaat.

De afgelopen week was echt een week vol met nare berichten. Zo heeft Daan, een ventje van 10 met Down en ALL, te horen gekregen dat hij ook in de High Risk groep zit. Voor Daan nog spannender dan voor Timo, omdat hij door hart- en longproblemen de HR-chemo niet aan kan.

Een dag later kreeg ik te horen dat Nigel, een 5-jarige kleuter die bij Timo op school zit, ook ALL heeft. Net als ons uit een gezin met 3 kinderen, maar waarvan de jongste pas 7 weken geleden geboren is.

Tot slot kreeg ik gisteren te horen, dat bij Collin (1,5 jaar) de Leukemie (AML) terug is. Collin werd vorig jaar, ongeveer gelijk met ons, opgenomen en was na 6 maanden intensieve chemo schoon en was de behandeling klaar. Maar nu is de kanker terug en zal ook hij een stamceltransplantatie moeten ondergaan.

Deze verhalen breken mijn hart. Ik weet wat deze ouders te wachten staat. Ik ken hun angsten, verdriet en onzekerheid. Regelmatig herbeleef ik gebeurtenissen uit het afgelopen jaar. Zie ik onszelf weer in het slecht-nieuwskamertje zitten. Ik ben echt ziek van deze verhalen. Stomme rotziekte!

Het is vast niemand ontgaan, dat deze week de Alpe d'Huzes gefietst is. Ik ken veel mensen, die dit jaar mee gefietst hebben. Er is in bocht 8, de kanjerbocht, ook een kaarsje voor Timo gebrand en er is een eendje ('ieder eendje is er eentje') voor Timo mee naar boven genomen. Dat vind ik allemaal zo bijzonder. Maar ook via Twitter, door de Tweets van lotgenoten, kwamen veel berichten over de Alpe d'Huzes binnen. Regelmatig had ik kippenvel. Bij reportages op tv, heb ik regelmatig een traan gelaten.

Ik heb veel contact met lotgenoten via Twitter. Ik voel een grote verbondenheid met hen. We begrijpen elkaar.

Tot slot een paar mooie kiekjes van de afgelopen weken:

Timo met Josephine op date bij de Julianatoren

We zien Timo z'n haar bijna groeien.

Met z'n vriendjes Finn en Tess bij Kinderboerderij Laag Buurlo.

Lekker energie lozen op het springkussen bij Kinderboerderij Malkenschoten

Weer thuis

Even een kort berichtje. Sinds vorige week zaterdag zijn we thuis en het gaat best goed met Timo. Hij eet goed, drinkt goed en poept goed. Zelfs de nachten gaan beter. Waarschijnlijk mede doordat hij nu veel minder last heeft van de jeuk. Gisteren op de poli bleken zijn waardes stabiel tot verbeterd. Met de Prednison, zijn bescherming tegen transplantatieziekte, zitten we nu nog maar op 2x 0,5cc. Kortom, we mogen niet klagen.

We wensen iedereen een gezellig en zonnig Pinksterweekend toe. Geniet van de zon én geniet van elkaar!

Jeuk

De jeuk bepaalt de dag. Zeer regelmatig moeten we een koud washandje op Timo z'n plekjes doen. Dan trekt de jeuk voor even weg. Maar goed, we zijn dus nog steeds in het WKZ. Wat houdt ons nog hier?

Al sinds het begin heeft Timo een resistente E-colibacterie in z'n darmen. Omdat hij nu z'n hele billen kapot heeft door de gordelroos, heeft die bacterie vrij spel. Daarom kreeg Timo hier preventief Antibiotica tegen. Van de week is er gestopt met deze Antibiotica. Nu moet gekeken worden of Timo het zonder kan. Maar sinds er gestopt is, is Timo elke ochtend met koorts wakker geworden. Ook zijn CRP zakt maar met 10 tegelijk (nu rond de 70), terwijl deze al rond de 0 had moeten zijn. De koorts trekt trouwens in de loop van de dag weer weg.

Morgen horen we hoe hoog de waarde van het CMV-virus is. Als deze ver genoeg gezakt is, kan er een oraal medicijn gegeven worden. Zo niet, dan behoudt hij het medicijn, die via infuus gegeven moet worden. En dat houdt ons dan hier.

Zijn poep ziet er al veel beter uit en hij hoeft ook niet meer te spugen. Toen hij diarree had, en hij veel moest spugen, kreeg hij veel vocht toegediend. Zijn lichaam nam al het vocht op en zijn nieren werden er een beetje 'lui' van. Gevolg was, dat hij vocht ging vasthouden. Daarnaast had hij daardoor ook te weinig zouten (oa. natrium) in z'n lijf. Nu krijgt hij minimale vochttoediening (max. 1200cc per dag, dit is inclusief sondevoeding en medicatie). Zijn nieren moeten nu herprogrammeren en nu zal het plassen op gang moeten komen. Bij de laatste meting klopte de vochtbalans nog niet, maar hij houdt geen vocht meer vast. Morgen wordt wordt zijn status opnieuw bekeken.