Het heeft even geduurd, maar hier is dan eindelijk weer een blog over Timo. Regelmatig ben ik voornemens geweest om te bloggen, maar ik heb last van een bloggers-block. Bloggen herinnert me toch aan de zware ziekenhuistijden en mijn lijf en geest bieden weerstand. Maar goed, nu dan een update.
De afgelopen weken lijkt het steeds beter te gaan met het bloed van Timo. De Prednison is inmiddels afgebouwd naar om de dag 10mg. Het gaat heel erg langzaam, maar alleen dan is de kans het grootst dat de acceptatie lukt. Feit blijft dat het bij Timo wel lang duurt, langer dan gemiddeld, maar niet zorgwekkend.
De waardes van Hb en Trombo's zijn gelukkig al weken prima. De Leuko's van Timo zijn deze week behoorlijk gekelderd en de CRP waarde van Timo is momenteel boven de 100. Er is geprikt op virussen, maar hier is helaas niks uitgekomen. Dat betekent dat er ergens in z'n lijfje een ontsteking zit, maar waar. Er is niks aan te doen. Bij koorts moeten we opgenomen worden, anders moeten we ons volgende week donderdag weer voor controle op de poli melden.
Timo z'n weerstand is eigenlijk prima, maar waarom dan toch nog niet naar school en al die voorzichtigheid? Doordat Timo nieuw bloed heeft van een navelstreng, moet Timo opnieuw weerstand opbouwen tegen alle rondwarende virussen en bacteriën. Vergelijkbaar met een pasgeboren baby. Alleen Timo z'n bloed is nog niet stabiel, dus een virus kan heel gevaarlijk voor hem zijn. En zolang zijn bloed nog niet stabiel is, kan Timo niet ingeënt worden, want uiteindelijk moet hij alle vaccinaties nog wel opnieuw krijgen.
Maar goed, Timo gaat dus nog niet echt naar school. Het (buiten) spelen op maandagmiddag gaat redelijk. Vooraf wil hij echt niet en eenmaal op school huilt hij vaak dikke, dikke tranen. Lastig om hem dan achter te laten, maar we doen het toch. Sinds een aantal weken wordt hij aan een maatje gekoppeld, die hem dan meeneemt. Dat helpt wel iets en als we hem ophalen, is hij vaak toch lekker aan het spelen.
Timo en ik zijn op een heerlijke woensdagmorgen met z'n klas naar het Hertenkamp achter Paleis het Loo geweest. Lekker buiten. Eerst bleef hij bij mij, maar op een gegeven moment liep hij tussen z'n klasgenootjes. Het was echt een genot om dat te zien.
Op woensdagochtend komt juf Chantal. Ze is nu een paar keer geweest en Timo en zij kunnen het goed vinden met elkaar. De werkjes die ze met hem doet, vallen hem wel tegen. Hij is dat helemaal niet gewend om te doen, dus hij moet dat echt leren. Maar dat is een vaardigheid, die hij zich eigen moet maken, want verder is hij echt niet dom. Hij heeft een woordenschat als van een volwassene. Waar ik het hem soms makkelijk probeer uit te leggen, vult hij het in met de moeilijke omschrijving. Maar goed, de basis moet hij wel hebben, du daar wordt aan gewerkt.
Eind november wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Ik ben heel erg benieuwd hoe hoe dit gaat zijn.
Tot slot nog wat mooie foto's van onze kanjer.
Timo z'n weerstand is eigenlijk prima, maar waarom dan toch nog niet naar school en al die voorzichtigheid? Doordat Timo nieuw bloed heeft van een navelstreng, moet Timo opnieuw weerstand opbouwen tegen alle rondwarende virussen en bacteriën. Vergelijkbaar met een pasgeboren baby. Alleen Timo z'n bloed is nog niet stabiel, dus een virus kan heel gevaarlijk voor hem zijn. En zolang zijn bloed nog niet stabiel is, kan Timo niet ingeënt worden, want uiteindelijk moet hij alle vaccinaties nog wel opnieuw krijgen.
Maar goed, Timo gaat dus nog niet echt naar school. Het (buiten) spelen op maandagmiddag gaat redelijk. Vooraf wil hij echt niet en eenmaal op school huilt hij vaak dikke, dikke tranen. Lastig om hem dan achter te laten, maar we doen het toch. Sinds een aantal weken wordt hij aan een maatje gekoppeld, die hem dan meeneemt. Dat helpt wel iets en als we hem ophalen, is hij vaak toch lekker aan het spelen.
Timo en ik zijn op een heerlijke woensdagmorgen met z'n klas naar het Hertenkamp achter Paleis het Loo geweest. Lekker buiten. Eerst bleef hij bij mij, maar op een gegeven moment liep hij tussen z'n klasgenootjes. Het was echt een genot om dat te zien.
Op woensdagochtend komt juf Chantal. Ze is nu een paar keer geweest en Timo en zij kunnen het goed vinden met elkaar. De werkjes die ze met hem doet, vallen hem wel tegen. Hij is dat helemaal niet gewend om te doen, dus hij moet dat echt leren. Maar dat is een vaardigheid, die hij zich eigen moet maken, want verder is hij echt niet dom. Hij heeft een woordenschat als van een volwassene. Waar ik het hem soms makkelijk probeer uit te leggen, vult hij het in met de moeilijke omschrijving. Maar goed, de basis moet hij wel hebben, du daar wordt aan gewerkt.
Eind november wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Ik ben heel erg benieuwd hoe hoe dit gaat zijn.
Tot slot nog wat mooie foto's van onze kanjer.
Samen met z'n neef Thijs op TT Circuit voor Racen tegen Kanker. Ze mochten mee in een echte politiebus! |
Timo z'n grote vriend Erik (aka Clown Julius) nam ons mee naar Schateiland waar hij in het weekend optreedt als Scheepsjongen Dieke. Het was echt een geslaagde dag! |
Ridder Timo op de Prinsen- en Prinsessendag op Paleis het Loo. |
Voor volgend jaar hebben we vast seizoenskaarten gehaald voor de Apenheul. Echt iets om naar uit te kijken. |
super om iedere keer zoiets te lezen !
BeantwoordenVerwijderenFijn om op de hoogte gehouden te worden !
Een lange weg te gaan, maar fijn dat er kleine stapjes in de goeie richting gezet worden !
Ik vind 't knap hoe jullie je overal doorheen vechten, kanjers.
kusjes uit limburg.
XXX Jillian
Superfijn om te lezen dat er niet iets ernstigs borreld! Hopelijk is tijd inderdaad het juiste medicijn! Leuke foto's van Timo in het hertenkamp. Tussen de nare tijd door proberen extra te genieten!
BeantwoordenVerwijderenFijn weekend!
Groetjes Renate Hannink
Fijn te lezen dat het steeds beter gaat! Geweldig leuke foto's trouwens!!!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Marisca Visser
Mooie foto's!! wat een lange weg toch, maar goed om weer iets te horen. Kan me je weerstand tegen schrijven goed voorstellen,
BeantwoordenVerwijderengroetjes Margreet, ycs