Zorgen

Al sinds een paar dagen is de gezondheid van Timo zorgwekkend. Terwijl ik dit typ bonst mijn hart en voel ik veel verdriet en angst. In mijn vorige blog was ik vergeten te vermelden, dat Timo al zo'n twee weken erg last had van verstopping. De buikpijn werd met de dag erger, wat logisch is, omdat er wel eten in ging, maar er geen poep uit kwam. We waren erg bang voor transplantatieziekte op de darmen, maar de arts zei dat dat niet waarschijnlijk was, omdat dat vaak juist diarree veroorzaakt. Met diverse laxeermiddelen ging het van de week eindelijk beter. Poept hij zo'n acht keer per dag en is z'n buik al in omvang afgenomen. Ook de buikpijn is inmiddels minder. Gelukkig.

We waren donderdag op de poli. We waren vooraf al erg bezorgd. Want naast buikpijn, had Timo ook regelmatig last van hoofdpijn. Ook ziet hij er in z'n gezicht niet erg goed uit. Bleek, vlekkerig, donkere kringen onder z'n ogen. Uit het bloedonderzoek bleek dat de waardes van z'n Hb (7.8) en z'n Trombo's (125) goed waren, maar z'n Leuko's waren nog verder gedaald. Deze zat nu op 1.2. De grote vraag is nu; wat veroorzaakt nou toch de enorme daling van Leuko's. De arts kan het ons helaas niet vertellen. Er zijn een aantal opties:

Het kan zijn dat er een ontsteking is, waar Timo z'n lijfje zo hard tegen vecht dat dat ten koste gaat van de Leuko's. Om te zien of dit het is, zal hij dit weekend de Bactrimel niet krijgen. Bactrimel is een soort antibioticum, die hij al vanaf het begin dat hij ziek is, elk weekend krijgt (vrijdag t/m zondag). Door deze niet te geven, hopen we dat de ontsteking zal gaan pieken, met koorts tot gevolg. Bij koorts moet hij gelijk opgenomen worden en kan hij met de juiste Antibiotica behandeld worden. De arts wil nu geen Antibiotica geven, want hij weet niet om welke bacterie het gaat. Daarnaast blijkt dat bepaalde medicatie cellen afbreken. Hiermee wordt er dus ook vastgesteld of de Bactrimel (en de Valcyte, die ook gestopt is) daar voor zorgt.

Het kan ook transplantatieziekte (GvHD) zijn. Maar wat voor vorm van GvHD is het dan. Alle soorten gaan gepaard met bepaalde symptomen, maar Timo heeft geen van allen. Op donderdag is er dan ook besloten om niks aan de dosering van de Prednison te doen. Wel gaf de arts aan, dat het zorgwekkend is, dat Timo z'n lijfje nog steeds z'n donorbloed niet als eigen heeft geaccepteerd. Je kunt niet oneindig aan de Prednison blijven, want dat is op de lange termijn echt slecht voor z'n lijfje (groeistagnering, verhoogd risico op botbreuken, etc.) Maar wat dan? Opnieuw transplanteren heeft de arts liever niet, want Timo zal dan weer opnieuw een week zware chemokuren moeten krijgen om het beenmerg weer plat te leggen.

De laatste optie is dat de Leukemie wel weer terug is. Stel dat het in z'n hersenvocht zit, dan is dat niet zichtbaar in z'n waardes. Wij zijn er wel heel bang voor, omdat hij steeds zo'n hoofdpijn heeft. De arts acht de kans klein dat de Leukemie terug is, omdat de waardes van z'n Trombo's niet zijn mee gezakt, maar dat hij aangeeft dat het een mogelijkheid is, maakt ons erg angstig.

We moeten maandag weer terug naar de poli, om te zien wat het met Timo heeft gedaan dat hij dit weekend geen Bactrimel heeft gekregen. Als hier niks uit komt, zal hij eind volgende week een beenmergpunctie en lumbaalpunctie krijgen. Met de beenmergpunctie wordt er gekeken of er Leukemie in z'n beenmerg zit, met de lumbaalpunctie wordt er gekeken of er Leukemie in z'n hersenvocht zit. Daarnaast wordt er ook bekeken wat er in het beenmerg gebeurt met de donorcellen.

Vandaag heeft Timo heel erg last van traanogen. Jeroen heeft de arts weer gesproken en die zegt dat dit wel duidt op GvHD. Daarom is per direct de Prednison weer verhoogd naar 2x 10mg per dag. Ook dit maakt ons verdrietig, want op deze manier schiet het echt niks op.

Gelukkig is Timo nog steeds goed te pas. Als je vraagt hoe het gaat, zegt hij dat het 'goed' gaat. Lastig. We zijn toch bang dat hij alleen klaagt, als de pijn niet draaglijk is. Hij wil namelijk echt niet opgenomen worden.

Kortom, we gaan weer door hele spannende en onzekere tijden. Het is verschrikkelijk moeilijk om hoopvol te blijven. We staan in ieder geval weer met beide benen op de grond.