Lob'Star

Vorige week hebben wij een heel bijzondere vakantieweek gehad. Lotgenoten hadden ons namelijk voorgedragen voor een Lobbes vakantieweek van Lob'Star. Voor 7 gezinnen, allen met een kindje met kanker, hadden zij een volledig verzorgde vakantieweek geregeld. Er waren constant veel vrijwilligers aanwezig, die de kinderen bezig hielden, zodat je als ouders ook echt even kon ontspannen.
Ik vond het vooraf erg spannend. Dacht dat het misschien erg beladen zou zijn, vanwege de heftigheid van alle verhalen. En zouden mijn kinderen zich wel gedragen?! Maar wat een ongelofelijk bijzondere week was het!
We verbleven in het Abdijhotel Rolduc in Kerkrade, Zuid-Limburg. Ik ben geneigd om een uitgebreid verslag te typen van de week, maar ik wil het verrassende en succesvolle draaiboek niet verklappen voor toekomstige Lob'Sterren. De hele week was in ieder geval heel erg bijzonder. Er was een goeie klik tussen de gezinnen en werkelijk ALLE vrijwilligers waren lief, betrokken, dachten mee. We hadden een vol programma met een dagje Gaia-Zoo, een rit met een oude stoomtrein, een middagje schilderen, bezoek van de brandweer en politie, een circusvoorstelling door onze kids, een heerlijke massage. Eigenlijk teveel om op te noemen. Nu achteraf, merk ik dat iedereen (de gezinnen en de vrijwilligers) een soort kater hebben. Het gevoel in die week was zo ontzettend goed, dat willen we blijven voelen. Ik kan wel zeggen dat iedereen in die week (weer) even echt gelukkig was.

Jeroen moest maandag en donderdag met Timo naar de poli in het WKZ. 200 km heen en 200 km terug. Omdat we er niet zeker van waren of Timo door de keuring zou komen, hadden de mannen maandag een tas met kleding meegenomen. Trombo's waren gestegen van 2 naar 10. Arts was tevreden, dus konden ze weer terug naar Kerkrade. Gelukkig. Donderdag was er slechts een lichte stijging, van 10 naar 12, maar toch is er gestart met het afbouwen van de Prednison, 1x25mg en 1x20mg p/dg). Timo heeft het de hele week zo ontzettend goed gedaan. Hij heeft meer gelopen en gerend, dan in de hele maand ervoor. Hij was vrolijk, gezellig. Echt gelukkig.

Timo was helemaal verliefd op vrijwilliger Jillian, een mooie meid van 18. Schitterend om te zien hoe hij verliefd naar haar keek. "We kunnen wel een keer daten? Ik heb in Apeldoorn ook een vriendin Josephine, dan kunnen we wel met z'n drietjes op de bank gaan liggen en dan eten we iedereen op. Behalve twee mensen en die kunnen dan voor ons koken en poetsen." "Mam, ik moet nu wel heel veel ringen halen, want nu ga ik al met drie vrouwen trouwen. Met Josephine, Jillian en met jou". Dan smelt toch je hart!

Daphne heeft ook echt genoten. Ze voelde zich heel vrij en was ook erg gezellig. Ze pakte iedereen in met die mooie kijkers van d'r.

En Délano heeft het ook erg goed gehad. Van de gezinnen was hij het oudste kind, maar er waren veel vrijwilligers, die met het hele gezin kwamen helpen. Daar zaten ook jongens van Délano z'n leeftijd bij. Om hem een goede aansluiting te geven, kreeg Délano ook een polo die de vrijwilligers droegen, inclusief naambordje. Echt een gave oplossing!

En dan zijn we weer thuis. Vandaag moesten we weer met Timo naar de poli. Timo z´n Trombo´s zitten inmiddels op 36, dus de Prednison mag nog verder afgebouwd worden (2x 20mg p/dg). De arts was wel tevreden, maar we hopen wel dat we de Prednison kunnen blijven afbouwen. Het kan bij langdurig gebruik, in zo'n hoge dosis, best nare bijwerkingen geven. Zo kan hij er broze botten van krijgen, maar ook kan het de groei stagneren. En een grafiek wees al uit dat de groei van Timo zo goed als stil staat. Dat kan ook komen door alle chemo, die hij gehad heeft. Maar we kunnen het niet te snel afbouwen, want dan wordt de transplantatieziekte heviger. Het is dus wekelijks bekijken en aanpassen. Helaas zit school er echt nog niet in (had het nog maar eens gevraagd).

Vandaag werden we ook op gesprek gevraagd door Dr. Martine Raphael, zij was Timo's behandelend arts vanaf dat we 'binnen kwamen' tot dat we het SCT-traject ingingen. Martine is namelijk weg bezuinigd. Ook de ziekenhuizen kampen met geldproblemen, artsen krijgen nauwelijks nog vaste contracten en zij had er, na 7 jaar eentje moeten krijgen. En met het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum wat gaat komen, zijn ze nog voorzichtiger met het verstrekken van vaste contracten.
Nu is dit allemaal tot op zekere hoogte te begrijpen. Er zijn veel mensen in Nederland, die op die gronde hun baan verliezen. Maar wat het zo verdrietig maakt, is dat zij uitblinkt als hematoloog/oncoloog. Zij verstaat haar vak, maar is ook communicatief zo sterk. De lastigste materie weet ze zeer duidelijk uit te leggen aan leken van ouders en een slecht nieuwsgesprek weet ze duidelijk doch empathisch te voeren. Zo iemand laat je dan toch niet gaan! Ik begreep dat ouders, maar ook collega's, handtekeningen hebben ingezameld, maar dat mocht niet baten. Zoiets wordt bepaald door een bestuur, die kijken naar de centen en niet naar de persoon.
Ik was in ieder geval heel erg blij, dat ze ons wilde zien voor een afscheidsgesprek, want ik zat er best mee. Voor ons is zij heel belangrijk. Vorig jaar legden wij ons volledige vertrouwen, ons kind, in haar handen. Meerdere slecht-nieuwsgesprekken hebben we met haar gevoerd en steeds wist ze ons te overtuigen, dat zij er ALLES aandeden om Timo beter te maken en dat ze ervan overtuigd was dat ze dat konden. En, gelukkig, heeft ze ons tot nu toe niet in teleurgesteld. Wij wensen haar echt het allerbeste toe!