Naar huis

Timo krijgt vandaag drie chemo's (Vincristine, Daunorubicin en Asparaginase), die er allen in steeds een uur inlopen, en tussendoor moet er gespoeld worden. Daarnaast bleek zijn kalium vandaag, voor de verandering, te laag te zijn, dus ook die kreeg hij toegediend.Tel er zo nog een uur bij op.

Timo slaat zich er goed doorheen. Hij is wel al 2 dagen enorm chagrijnig. Hij vindt de sonde echt niet fijn bij z'n keel, dus hij slikt niet. Hij houdt z'n spuug in z'n mond en af en toe spuugt hij het uit. We hebben gezegd dat we pas naar huis kunnen, als hij goed slikt. Dat helpt wel iets.

Daarnaast heeft hij, door de Prednison, constant honger. Niet zomaar honger, nee, echt HONGER! Daar moeten we nog een balans in vinden. Omdat we laat thuis zullen zijn, blijven de andere kids nog een nachtje op hun logeeradresjes, zodat wij thuis weer even kunnen aarden en kunnen wennen aan het geven van medicijnen. En ook om te zien wat de nacht ons brengt. Tot slot nog een beetje goed nieuws; de blasten zijn uit z'n hersenvocht.

Sonde

De kogel is door de kerk, we mogen morgen naar huis. Eigenlijk hadden we vandaag naar huis gekund, maar omdat Timo hier morgen weer moet zijn voor de nodige chemo's, wilden we hem liever hier hebben tot morgen.

Zoals op de foto te zien is, heeft Timo een sonde in zijn neusje. Hij heeft last van het stukje in zijn keel, moet veel kokhalzen en vanmorgen moest hij enorm overgeven. Zo erg, dat hij zijn sonde eruit spuugde. Zo zielig. Gevolg; een uur later moesten we de sonde er weer in doen. Dit ging niet vlekkeloos, het menneke verweerde zich behoorlijk. Het is uiteindelijk wel gelukt, maar het was een legitieme reden om hem toch hier te houden. Gelukkig. We hebben vandaag wel vast onze RMD-kamer schoongemaakt en de kaarten van de wand gehaald, zodat we morgen na de chemo gelijk richting Apeldoorn kunnen. Daar kijken we toch wel enorm naar uit. Lekker in ons eigen bedje, goed uitrusten, want zondag moeten we weer deze kant op.

Operatie nr. 2

Vandaag was een onwaarschijnlijk zware dag. Eentje die zeker 10 jaar van ons leven gaat kosten. De angst, de wanhoop, de zorgen, het verdriet; dat gaat allemaal echt niet wennen. Al 2 weken hebben we 'een knoop in onze buik en een touw om onze nek', die op dagen als deze net iets strakker lijken te zitten.

Er was ons verteld, dat Timo om 10.00 uur geopereerd zou worden en dat hij nuchter moest blijven. Door de Prednison heeft Timo honger (lees: HONGER!!) Het was dus een zware lijdensweg, voor ons alle drie, dat de operatie niet om 10.00 uur startte, maar pas om 13.45 uur. Bijten, spugen, schoppen, slaan, schreeuwen; als een wild beest op jacht naar z'n prooi.

Uiteindelijk werd Timo dus opgehaald voor de operatie (hij kreeg een beenmergpunctie, chemo via een ruggenprik voor de blasten in z'n hersenvocht, de PAC en een sonde werden ingebracht). Uiteraard wilde hij niet en was zwaar over de zeik. De anesthesist handelde goed en spoot hem gauw in slaap. Dat was mijn breekpunt. Echt ongekend hard heb ik staan huilen daar. Jeroen en ik hebben toen 1,5 uur moeten wachten en toen mocht Jeroen naar Timo toe. Ik mocht niet mee naar binnen naar de uitslaapkamer, maar het toeval wil dat Dick en Jeannine ook in het ziekenhuis waren voor hun kindje. Zij hebben mij toen opgevangen en ik heb even lekker bij hen uit kunnen huilen.
De ingrepen zijn allemaal goed gegaan, wel met af en toe zuurstofproblemen, maar op de uitslaapkamer was Timo weer erg boos. Zo erg, dat hij toch weer aan de kalmeringsmiddelen moest. Toen hij weer sliep, is hij naar z'n kamer gebracht.

Daar werd hij na een uurtje wakker. Hij deed z'n ogen open, keek om zich heen en zei: "Ik wil eten!" Hahaha, da's onze Timo. Hij heeft z'n volledige bord leeg gesmikkeld en ligt nu lekker rustig tv te kijken. Wij zelf zijn echt gebroken, maar zo trots op onze kanjer. Hij geeft ons kracht, hij sleept ons erdoorheen. Ons mannetje. Het was ook nog eens een dag met 2 kanten; aan de ene kant Timo, die weer naar de OK moest, aan de andere kant Délano die vandaag zijn 13e verjaardag vierde. Daar hoor je als ouders en broertje bij te zijn. Gelukkig hebben opa en oma hem een mooie dag gegeven. Er kwam allemaal visite voor hem. En wat is Délano toch een mooi mens: "zorgen jullie maar voor Timo, en dat hij beter wordt, mijn verjaardag kunnen we nog heel vaak vieren!"

Asparaginase

Vandaag heeft Timo voor het eerst Asparaginase (Aspa - chemo) toegediend gekregen. Dit spul kan zulke heftige bijwerkingen hebben, dat ze er uit voorzorg beademingsapparatuur bij zetten. Dit maakte Jeroen en mij natuurlijk weer heel erg zenuwachtig.

Voordat we aan deze chemo startten, hebben wij een keuze moeten maken. De standaard Aspa is gebaseerd op bacteriën. Deze geeft vaak veel bijwerkingen; koorts, rillen, ademhalingsproblemen. Nu is er een variant op gekomen die 100% synthetisch is, met tot nu toe veel minder bijwerkingen, maar met hetzelfde effect. Echter; deze zit in de onderzoeksfase, waarbij deze nu onder een grote groep kinderen getest moet worden. Wij kregen dus 2 opties; of kiezen voor de standaard Aspa of meedoen aan het onderzoek. Je weet dan, gedurende het gehele onderzoek, niet of je de bacteriële of de synthetische toegediend krijgt. Dat was wel even lastig, want je wil geen bijwerkingen, maar je wil ook geen proefkonijn zijn. Uiteindelijk hebben we stevig doorgevraagd; "ja, wij zouden dit ook voor onze eigen kinderen kiezen". Het blijkt dat het gewoon een geldkwestie is. De synthetische schijnt gewoonweg duurder te zijn dan de bacteriële, daarom moet het door een bepaald protocol. Uiteindelijk hebben we besloten om toch mee te gaan in het onderzoek en hopen stiekem dat Timo de synthetische Aspa toegediend krijgt. Het was alleen niet mogelijk om specifiek daarvoor te kiezen.

Vandaag kwam ook weer een PM'er met Timo spelen. Zij speelt dan een uurtje met hem, wat ons de gelegenheid biedt om er even samen uit te gaan. Omdat Dick en Jeannine vandaag in het ziekenhuis moesten zijn voor hun kindje, konden we met hen bijpraten. Dat was zo ontzettend fijn.

Om 17.00 uur hadden we een gesprek met onze hematoloog, Dr. Martine Raphael. Zij heeft ons bijgepraat over het stappenplan. Al onze vragen, angsten en aandachtspunten hebben we bij haar neergelegd. Met een goed gevoel, want duidelijkheid biedt dat, zijn we het kamertje uitgelopen. Zij heeft in ieder geval aangegeven, dat zij samen met ons de strijd aangaat.

Bezoek

Vandaag kwamen mijn ouders langs met Daphne en Délano. Het ging veel beter dan vorige week. We hebben lekker buiten gespeeld op het dakterras. Timo vond het vooral heerlijk dat z'n grote broer er was, ik vond het heerlijk om m'n meisje weer te zien.

Thijs

Vandaag kwamen Thijs en mijn zusje op bezoek. Timo vond het helemaal geweldig. De neefjes waren dolgelukkig, dat ze elkaar weer zagen. Ze hebben heerlijk gespeeld.
Op een gegeven moment kwam er een verpleegkundige om Timo z'n infuus goed in te binden. Dat was voor Thijs z'n breekpunt. Hij moest heel erg hard huilen, hij vond het zo spannend. Timo ging hem troosten: "Thijs, dit doet geen pijn, hoor!" Het duurde even voor hij weer bijtrok, daarna hebben ze weer fijn gespeeld.

Oogarts

Vanmorgen moest Timo naar de oogarts. Al jaren kwam hij net wel, net niet door de oogtest bij het consultatiebureau. Tijdens een gesprek met onze arts Martine, zei ze dat de cellen in z'n hersenen zouden kunnen zitten. Gevolg; epilepsie, loopproblemen, slecht zicht. Mijn alarmbellen gingen rinkelen, dus om e.e.a. uit te sluiten, werden we (met spoed) naar de oogarts gestuurd. Na onderzoek is gebleken dat z'n netvlies er keurig uitziet, maar hij moet wel een brilletje. Gek genoeg is dat dan toch goed nieuws.

Tijdens de lunch kwam er een verhalenvertelster. Terwijl Timo z'n broodje opsmikkelde, heeft zij een mooi verhaal verteld. Timo zei geen woord, maar volgens mij vond hij het prachtig.

High Risk

De Prednisonkuur heeft z'n werk niet gedaan, Timo zat vandaag nog te hoog in z'n Leuko's. Het hoort 0-0,2 te zijn, maar bij hem is het 10. Om eerlijk te zijn, weet ik niet waar die 10 voor staat; percentage, hoeveelheid; x10?! x10.000?! x10.000.000?! Maar iedereen begrijpt dat die aantallen niet goed zijn. Helaas hangt hier de diagnose 'High Risk' aan. Dit betekent zo'n 1,5 jaar zware chemo en waarschijnlijk ook een stamceltransplantatie. We zijn intens verdrietig, maar vertrouwen op zijn kracht. De kracht van onze sterke Timo. Gelukkig zit hij nog vol praatjes, eetlust en speellust, wij genieten nu maximaal van hem.

Voor nu 4 relatief rustige dagen. Dinsdag wordt Timo weer geopereerd. Hij krijgt dan weer een beenmergpunctie en zullen ze een Port-á-Cath (PAC) inbrengen. Gezien onze vorige OK-ervaring zien we hier als een berg tegenop.
Verder hebben we besloten om een sonde bij hem in te laten brengen, waarmee hij z'n medicijnen zal krijgen. Iedereen die onze eigenwijze Timo kent, weet dat het een zinloze, oneindige strijd zal zijn om hem dagelijks een handvol pillen door te laten slikken. Dat gevecht gaan wij dus ook niet aan.
Tot slot willen wij iedereen bedanken voor alle kaartjes, berichtjes en cadeautjes. Het steunt ons, troost ons en geeft ons kracht. Dank daarvoor! En mocht je bidden? Bid dan voor kracht, dat Timo de kracht heeft om dit afschuwelijke gevecht aan te gaan.

Dinsdag patatdag

Wat een feest!

Dakterras

Er zijn helaas ook slechte cellen gevonden in het hersenvocht. Gevolg; 4 weken lang ook chemo via een lumbaalpunctie (ruggenprik). De eerste chemo heeft hij trouwens bij de operatie, afgelopen donderdag, al preventief gekregen. Dat er blasten in zijn hersenvocht zijn gevonden, zegt nog niks over het verdere verloop, of de uiteindelijke diagnose, maar maakt het wel nóg spannender. We zitten echt in een rollercoasterfullspeed. We leven van uur na uur, van prik naar prik, van uitslag naar uitslag. Timo doet het vooralsnog erg goed. Heeft praatjes en een goede eetlust (door de Prednison). En als het goed gaat met Timo, gaat het goed met ons.

Wat wel leuk was, was dat hij vandaag lekker naar buiten mocht. Z'n infuus werd even afgekoppeld en toen konden we gaan. Op het dakterras van de 4e verdieping is een grote speeltuin, dus daar konden we lekker spelen.