Onderzoekjes

Woensdag hebben Jeroen en ik gewisseld. Ik zag er tegenop om naar het WKZ te gaan, maar eenmaal binnen, was het heel vertrouwd. Ook ik heb het gevoel dat ik hier vorige week nog was. We hadden dan ook al vele weken hier in box 2 doorgebracht.

Timo en ik hebben een heel relaxte middag gehad. Samen Playmobilen en kleuren. Lekker rustig en gezellig.

Aan het einde van de dag kwam onze arts, Dr. Bierings, langs om me bij te praten. Uit onderzoek is gebleken, dat nu het Adenovirus weer terug is. CMV en Adeno lijken elkaar steeds af te wisselen. Het schokkende was, dat dan de waarde zat op 100.000. En dat terwijl de waarde bij de vorige meting, een halve week ervoor, nog op 0 zat. Daarnaast is die waarde dermate hoog, dat Timo er eigenlijk goed ziek bij moet zijn, maar Timo toont niet ziek. Om die reden zou de dag erna weer bloed afgenomen worden, om te zien wat de waarde van het virus in het bloed zou zijn. Er kan met het meten iets verkeerd gegaan zijn, waardoor de waarde zo hoog is. De uitslag hiervan heb ik tot nu toe nog niet gekregen.

Daarnaast gaf de arts aan, dat we met Timo in een soort vicieuze cirkel zitten. Doordat het transplantaat opspeelt, wordt de Prednison verhoogd. Hierdoor kunnen virussen de kop opsteken, waardoor de Prednison weer verlaagd moet worden en dus het transplantaat weer opspeelt. Zoiets. Het is nu zaak om de cirkel te doorbreken, maar hoe dat moet, zijn ze nu aan het onderzoeken.

Donderdag was een drukke dag. Het begon 's ochtends met bloedprikken. De mevrouw, die dat kwam doen, kende Timo niet. Daarnaast had hij er de balen van, dat hij voor de derde dag op rij een armprik moest. Uiteindelijk hadden we hem met z'n vieren in de houdgreep, want Timo ging volledig door het lint. Hij schreeuwde het uit: "STOMMELINGEN, LOSERS, SUKKELS!" Dat ging 'em dus niet worden. We hadden afgesproken, dat er iemand van het lab zou komen, die Timo kent. Ze zou er om 12.00 uur zijn.

Rond 11.00 uur kwamen de CliniClowns even langs. Dat was erg gezellig. Timo, Waldo en Stip kennen elkaar inmiddels goed en het is altijd een genot om de interactie te zien.

De verpleegkundige begon Timo ineens af te koppelen, want hij moest op de foto en wel gelijk. Dag Waldo, dag Stip, op naar de afdeling Radiologie. Onderweg, bij de lift, liepen we een mevrouw van het lab tegen het lijf. Zij was juist op zoek naar Timo en wilde bloed afnemen, maar ja, wij moesten naar Radiologie, dus ze besloot met ons mee die kant op te lopen. Er was zo snel geen kamer vrij op die afdeling, dus we zijn een invalidentoilet ingelopen voor de bloedafname. Timo vond het natuurlijk hartstikke geinig; prikken op het toilet. Wie doet dat nou?! Hij werkte dus helemaal keurig mee.



Daarna werd hij gelijk opgeroepen voor de foto. De arts wil namelijk een foto van z'n ruggenwervel, want hij wil graag weten, hoe het is gesteld met z'n botten. Timo krijgt al zo lang een flinke dosis Prednison en dat kan poreuze botten veroorzaken. Ook hier gedroeg hij zich weer voorbeeldig.

's Middags om 15.15u moesten we in het AZU zijn voor een Dexa Scan. Daar kun je via een ondergrondse tunnel naartoe. Omdat het best een eind lopen is, hadden we Timo in een rolstoel gezet. Eenmaal in het AZU was hij aan het rennen, klimmen en klauteren. Wat een energie! Ondanks zijn energie ging de scan fantastisch goed. Hij bleef keurig liggen. Uitslag volgt.

Hij bruiste dus van de energie, hij heeft echt het hele stuk vanaf het AZU terug gerend naar het WKZ. Nat bezweet kwam hij terug op de afdeling. Heerlijk om te zien.

Vandaag was een echte hang- en verveeldag. Er gebeurde weinig. Nou ja, Amy (PM'er) kwam vanmorgen een half uurtje spelen en vanmiddag kwam Meester Lex. Een echte meester. Overhemd, wollen trui, kort grijs haar, bril. Hij vond het heel gezellig met Timo, maar had al snel in de gaten dat Timo al die groep 2 spelletjes maar 'saaaaiiii' vindt. Wordt nog wat als hij echt naar school gaat.

Zelf ben ik vandaag verre van fit. Ik heb een enorme nare kriebelhoest en voel me wat grieperig, maar gelukkig geen koorts. Vanavond ga ik maar op tijd slapen, denk ik.

Pas na vier uur werd het gezellig, want toen kwam Timo z'n favo-verpleegkundige Sabien. Zij was de eerste, die ons 1,5 jaar geleden opving en wij 's avonds helemaal verdrietig op het bed zaten in een roes vol ongeloof en verdriet. Heel speciaal dus voor ons alle drie. Maar goed, zij is één van de weinige verpleegkundigen die Timo nog herkent. En wat hij vooral nog weet, is dat hij met haar wel eens watergevechten hield. Kortom, dat moest in de herhaling. Uiteindelijk hebben ze drie keer een watergevecht gehouden. Timo genoot echt vanuit z'n tenen! Ken je dat gevoel, dat je iets doet wat oneindig mag duren en hoe jammer het is als het erop zit?! Timo was achteraf intens verdrietig. Maar dat was hij ook geweest, als ze nog drie uur door waren gegaan, hoor.

We hadden gehoopt vandaag te horen hoe hoog de spiegel van het Adenovirus was, de artsen ook, maar helaas is die nog niet binnen. Waarschijnlijk krijgen we die nu pas maandag. Er is geen paniek, want de hoogte van de spiegel brengt geen verandering in het beleid. We mogen morgen, na de Antibioticagift van 14.00 uur, naar huis. Met piepende bandjes.

Antistoffen

Een rustige dag in het WKZ. Vanmorgen is er veel bloed afgenomen. Sowieso om Timo z'n chimerisme te bepalen. De uitslag volgt over een dag of tien. Z'n algemene bloedwaardes waren heel licht gedaald. Maar ook is er bloed afgenomen, wat doorgestuurd wordt naar het lab in Amsterdam. Zij zijn daar gespecialiseerd om antistoffen in het bloed op te sporen. En dan wordt er speciaal gezocht naar antistoffen die zijn cellen afbreken. Afwachten.

 

Timo heeft z'n dag echt niet vandaag. Hij is heel opstandig en wil alleen maar eten (lees: snoepen). Duidelijk te merken dat de Prednison weer omhoog gegaan is. Jeroen zit er inmiddels wel doorheen. Morgen ga ik hem afwisselen. Mijn hele lijf biedt weerstand, heb al dagen (spannings-)hoofdpijn en al mijn spieren in mijn rug en nek zitten vast. Maar goed, wie ben ik om te klagen.

Vanmiddag konden Timo en Jeroen even lekker naar buiten. Wat zal dat lekker geweest zijn!

En vandaag is het dinsdag en dat betekent patatdag. Timo heeft lekker gesmuld!

Infectie

De mannen hebben vannacht best een goede nacht gehad. Timo is vandaag erg opstandig geweest. Dat is niet handig, maar wel echt Timo. Jeroen en hij zijn het alweer helemaal zat in het WKZ. Too many bad memories.

 

De bloedwaardes  van vandaag: 

Hb 7.6 (+)

Trombo's 136 (-)

Leuko's 2.3 (-)

Neutro's 1.23 (-)

CRP 66 (-)

De + en - geven aan of het gedaald of gestegen is ten opzichte van gisteren.

Vanmorgen gaf de zaalarts aan, dat er wordt gedacht aan een luchtweginfectie. Timo hoest namelijk met de dag harder en er komt veel slijm vrij. 

Vanmiddag kwam onze behandeld arts en die gaf aan dat alles inderdaad wijst op een infectie, maar dat de zakkende waardes alsnog kunnen wijzen op problemen met het transplantaat. Daarom wordt er morgen bloed afgenomen om het chimerisme te bepalen. Het chimerisme bepaalt waar het bloed uit bestaat. Bij de laatste metingen was het steeds 100% donorbloed. Dit MOET het nog steeds zijn. Een mogelijkheid is, dat Timo z'n eigen bloed weer aangemaakt wordt en dat moeten we echt NIET hebben, want dan kunnen we erop wachten dat de leukemie weer op zal spelen. Pfff, maar niet op de zaken vooruit lopen. Een verpleegkundige zei tegen Jeroen, dat het vooral gedaan werd om een en ander uit te sluiten, niet omdat er vermoedens zijn.

Er is al één Antibiotica gestopt. Als de andere Antibioticakuur erop zit, gaan ze bepalen of de beenmergpunctie en lumbaalpunctie worden gedaan.

Voorzichtig positief

Timo is de nacht goed doorgekomen. Z'n temperatuur zakte met het uur. Z'n hartslag werd rustiger. Rond 3.00 uur was hij koortsvrij. Hij is ook helemaal fris opgestaan. Z'n temperatuur vanmorgen was 36,8℃. De extra shot Prednison, de twee Antibiotica's en de Paracetamol doen z'n werk.

Vanmorgen wist hij zichzelf goed te verwennen. Lekker cornflakes, een paar danoontjes. Gelukkig is hij de 'leuke' dingen van het WKZ ook niet vergeten.

We kregen vandaag ook een briefje met daarop de waardes van gisteren en van vandaag. Wie hier ook maar iets van snapt, mag het zeggen.

De arts hoorde een 'krakende' afwijking in Timo z'n rechterlong, dus vanmiddag heeft hij een longfoto laten maken. Timo vroeg toen nog aan die mevrouw: "moet ik m'n adem inhouden?" Nee, dat hoefde niet volgens haar, want ze kon heel goed zien wanneer hij inademde. Toen de arts de uitslag kwam brengen, bleek dat de foto's niet heel goed gelukt waren. Hij had beter z'n adem in kunnen houden. Zucht. Morgen gaat er nog een echte radioloog naar kijken. Er is wel iets zichtbaar op rechts, maar wat het precies is, is onduidelijk.

Morgen wordt er ook bloed afgenomen om te zien of er een antistofje tegen schimmel te zien is. Als dat in je bloed zit, weet je dat er er ergens een schimmel in z'n lijf zit. Vraag me wel af waarom dit niet eerder is afgenomen, maar goed, dat is terugkijken.

Jeroen heeft nu aan diverse artsen de verschillende mogelijkheden, zoals geschetst volgens onze eigen arts, voorgelegd. Uiteraard wil geen een arts zich hier de vingers aan branden, maar ze zeggen allemaal dat het waarschijnlijk is, dat het geen transplantatieziekte is. Met name omdat Timo zo goed reageert op de Antibiotica. Zelf zijn we inmiddels weer voorzichtig positief.

Timo is nu, aan het einde van de dag, moe en een beetje chagrijnig, dus een leuke foto zit er niet in.

Onverwachte opname

Zo snel weer een blog is geen goed teken en het klopt, want vanavond is Timo weer opgenomen in het WKZ, afdeling Giraf met 40,6℃ koorts. Hij heeft een erg onrustige nacht gehad vannacht en vanmorgen werd hij wakker met een beroerd hoestje. Verder was hij eigenlijk wel goed te pas.

Vanmiddag ging ik met m'n meissie naar het Logeerhuis van Sinterklaas, Timo mocht ook mee (alleen niet 'het huis' in) maar wilde liever bij opa blijven. De hele middag was hij goed te pas, ook nog toen we weer bij opa en oma thuis waren. Op een gegeven moment ging hij bij oma op schoot zitten en had enorme last van buikpijn. Hij had een emmertje en was erg beroerd. Hij hing tegen oma aan, met de oogjes dicht, wrijvend over z'n buikje. We zijn toen maar gauw naar huis gegaan.

Toen we uit de auto stapten, moest hij gelijk behoorlijk overgeven. Eenmaal binnen had hij het heel koud en heb ik hem in ons bed gelegd. Twee dikke dekens over hem heen, want hij had het heel koud. Tja, dat is toch echt een teken van stijgende koorts. 37,9℃. Half uurtje later 38,3℃ en weer een half uur later was hij gloeiend. Toen hebben we het ziekenhuis gebeld en zijn Jeroen en Timo met piepende bandjes richting het WKZ gegaan. Het was toen rond 19.00 uur. Timo was intens verdrietig. Dikke, dikke tranen huilde hij: "Ik wil geen slangetje, ik wil geen slangetje". Heartbreaking. Hij keek er vreselijk tegenop om weer een infuus geprikt te krijgen.

Al snel na opname werd het infuus geprikt. De koorts was inmiddels gestegen tot 40,6℃. De arts heeft hem onderzocht en hij denkt aan een virus in combinatie met een bacterie. Er is bloed afgenomen, de Antibiotica is gestart en Timo heeft 500mg paracetamol gekregen. Timo was zo uitgeput, dat hij al snel in slaap viel en dus nauwelijks merkte, dat hij onderzocht werd.

Een uurtje later was Timo echt knalrood van de koorts. Hij lag in z'n hemd en luier in bed aan de monitor. Hartslag 133-140, erg hoog. Z'n onderdruk was laag, daarom krijgt hij ook extra vocht toegediend. Hij kreeg twee soorten Antibiotica. Hij was zo ziek, dat ze het zo breed mogelijk willen dekken. De arts heeft al aangegeven, dat we ons sowieso moeten instellen op een week opname.

Een vraag die ik kreeg, was: Is dit nu gekomen doordat de Bactrimel gestopt is? Ik verwacht dat niet, hij had pas 1 gift gemist. Wel hoop ik oprecht dat dit alles verklaart, waardoor de Leuko's zo gekelderd waren. We zijn ondanks de enorme weerstand die we voelen, erg blij dat Timo in het WKZ is. De beste faciliteiten, de beste zorg.

Daphne snapt er niks van. Zij weet niks meer van de vorige opnames. Zij was toen nog geen drie en is dat allemaal vergeten. Zij vroeg dus steeds: "waar blijven papa en Timo?"

Wat trouwens erg spijtig is, is dat we maandag voor een midweek naar Landal zouden gaan. Een vriendin had dit via Twitter voor ons gewonnen, maar dat zit er dus niet in. Helaas.

Zorgen

Al sinds een paar dagen is de gezondheid van Timo zorgwekkend. Terwijl ik dit typ bonst mijn hart en voel ik veel verdriet en angst. In mijn vorige blog was ik vergeten te vermelden, dat Timo al zo'n twee weken erg last had van verstopping. De buikpijn werd met de dag erger, wat logisch is, omdat er wel eten in ging, maar er geen poep uit kwam. We waren erg bang voor transplantatieziekte op de darmen, maar de arts zei dat dat niet waarschijnlijk was, omdat dat vaak juist diarree veroorzaakt. Met diverse laxeermiddelen ging het van de week eindelijk beter. Poept hij zo'n acht keer per dag en is z'n buik al in omvang afgenomen. Ook de buikpijn is inmiddels minder. Gelukkig.

We waren donderdag op de poli. We waren vooraf al erg bezorgd. Want naast buikpijn, had Timo ook regelmatig last van hoofdpijn. Ook ziet hij er in z'n gezicht niet erg goed uit. Bleek, vlekkerig, donkere kringen onder z'n ogen. Uit het bloedonderzoek bleek dat de waardes van z'n Hb (7.8) en z'n Trombo's (125) goed waren, maar z'n Leuko's waren nog verder gedaald. Deze zat nu op 1.2. De grote vraag is nu; wat veroorzaakt nou toch de enorme daling van Leuko's. De arts kan het ons helaas niet vertellen. Er zijn een aantal opties:

Het kan zijn dat er een ontsteking is, waar Timo z'n lijfje zo hard tegen vecht dat dat ten koste gaat van de Leuko's. Om te zien of dit het is, zal hij dit weekend de Bactrimel niet krijgen. Bactrimel is een soort antibioticum, die hij al vanaf het begin dat hij ziek is, elk weekend krijgt (vrijdag t/m zondag). Door deze niet te geven, hopen we dat de ontsteking zal gaan pieken, met koorts tot gevolg. Bij koorts moet hij gelijk opgenomen worden en kan hij met de juiste Antibiotica behandeld worden. De arts wil nu geen Antibiotica geven, want hij weet niet om welke bacterie het gaat. Daarnaast blijkt dat bepaalde medicatie cellen afbreken. Hiermee wordt er dus ook vastgesteld of de Bactrimel (en de Valcyte, die ook gestopt is) daar voor zorgt.

Het kan ook transplantatieziekte (GvHD) zijn. Maar wat voor vorm van GvHD is het dan. Alle soorten gaan gepaard met bepaalde symptomen, maar Timo heeft geen van allen. Op donderdag is er dan ook besloten om niks aan de dosering van de Prednison te doen. Wel gaf de arts aan, dat het zorgwekkend is, dat Timo z'n lijfje nog steeds z'n donorbloed niet als eigen heeft geaccepteerd. Je kunt niet oneindig aan de Prednison blijven, want dat is op de lange termijn echt slecht voor z'n lijfje (groeistagnering, verhoogd risico op botbreuken, etc.) Maar wat dan? Opnieuw transplanteren heeft de arts liever niet, want Timo zal dan weer opnieuw een week zware chemokuren moeten krijgen om het beenmerg weer plat te leggen.

De laatste optie is dat de Leukemie wel weer terug is. Stel dat het in z'n hersenvocht zit, dan is dat niet zichtbaar in z'n waardes. Wij zijn er wel heel bang voor, omdat hij steeds zo'n hoofdpijn heeft. De arts acht de kans klein dat de Leukemie terug is, omdat de waardes van z'n Trombo's niet zijn mee gezakt, maar dat hij aangeeft dat het een mogelijkheid is, maakt ons erg angstig.

We moeten maandag weer terug naar de poli, om te zien wat het met Timo heeft gedaan dat hij dit weekend geen Bactrimel heeft gekregen. Als hier niks uit komt, zal hij eind volgende week een beenmergpunctie en lumbaalpunctie krijgen. Met de beenmergpunctie wordt er gekeken of er Leukemie in z'n beenmerg zit, met de lumbaalpunctie wordt er gekeken of er Leukemie in z'n hersenvocht zit. Daarnaast wordt er ook bekeken wat er in het beenmerg gebeurt met de donorcellen.

Vandaag heeft Timo heel erg last van traanogen. Jeroen heeft de arts weer gesproken en die zegt dat dit wel duidt op GvHD. Daarom is per direct de Prednison weer verhoogd naar 2x 10mg per dag. Ook dit maakt ons verdrietig, want op deze manier schiet het echt niks op.

Gelukkig is Timo nog steeds goed te pas. Als je vraagt hoe het gaat, zegt hij dat het 'goed' gaat. Lastig. We zijn toch bang dat hij alleen klaagt, als de pijn niet draaglijk is. Hij wil namelijk echt niet opgenomen worden.

Kortom, we gaan weer door hele spannende en onzekere tijden. Het is verschrikkelijk moeilijk om hoopvol te blijven. We staan in ieder geval weer met beide benen op de grond.

Bloggers-block

Het heeft even geduurd, maar hier is dan eindelijk weer een blog over Timo. Regelmatig ben ik voornemens geweest om te bloggen, maar ik heb last van een bloggers-block. Bloggen herinnert me toch aan de zware ziekenhuistijden en mijn lijf en geest bieden weerstand. Maar goed, nu dan een update.

De afgelopen weken lijkt het steeds beter te gaan met het bloed van Timo. De Prednison is inmiddels afgebouwd naar om de dag 10mg. Het gaat heel erg langzaam, maar alleen dan is de kans het grootst dat de acceptatie lukt. Feit blijft dat het bij Timo wel lang duurt, langer dan gemiddeld, maar niet zorgwekkend.

De waardes van Hb en Trombo's zijn gelukkig al weken prima. De Leuko's van Timo zijn deze week behoorlijk gekelderd en de CRP waarde van Timo is momenteel boven de 100. Er is geprikt op virussen, maar hier is helaas niks uitgekomen. Dat betekent dat er ergens in z'n lijfje een ontsteking zit, maar waar. Er is niks aan te doen. Bij koorts moeten we opgenomen worden, anders moeten we ons volgende week donderdag weer voor controle op de poli melden.

Timo z'n weerstand is eigenlijk prima, maar waarom dan toch nog niet naar school en al die voorzichtigheid? Doordat Timo nieuw bloed heeft van een navelstreng, moet Timo opnieuw weerstand opbouwen tegen alle rondwarende virussen en bacteriën. Vergelijkbaar met een pasgeboren baby. Alleen Timo z'n bloed is nog niet stabiel, dus een virus kan heel gevaarlijk voor hem zijn. En zolang zijn bloed nog niet stabiel is, kan Timo niet ingeënt worden, want uiteindelijk moet hij alle vaccinaties nog wel opnieuw krijgen.

Maar goed, Timo gaat dus nog niet echt naar school. Het (buiten) spelen op maandagmiddag gaat redelijk. Vooraf wil hij echt niet en eenmaal op school huilt hij vaak dikke, dikke tranen. Lastig om hem dan achter te laten, maar we doen het toch. Sinds een aantal weken wordt hij aan een maatje gekoppeld, die hem dan meeneemt. Dat helpt wel iets en als we hem ophalen, is hij vaak toch lekker aan het spelen.
Timo en ik zijn op een heerlijke woensdagmorgen met z'n klas naar het Hertenkamp achter Paleis het Loo geweest. Lekker buiten. Eerst bleef hij bij mij, maar op een gegeven moment liep hij tussen z'n klasgenootjes. Het was echt een genot om dat te zien.

Op woensdagochtend komt juf Chantal. Ze is nu een paar keer geweest en Timo en zij kunnen het goed vinden met elkaar. De werkjes die ze met hem doet, vallen hem wel tegen. Hij is dat helemaal niet gewend om te doen, dus hij moet dat echt leren. Maar dat is een vaardigheid, die hij zich eigen moet maken, want verder is hij echt niet dom. Hij heeft een woordenschat als van een volwassene. Waar ik het hem soms makkelijk probeer uit te leggen, vult hij het in met de moeilijke omschrijving. Maar goed, de basis moet hij wel hebben, du daar wordt aan gewerkt.
Eind november wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Ik ben heel erg benieuwd hoe hoe dit gaat zijn.

Tot slot nog wat mooie foto's van onze kanjer.

Samen met z'n neef Thijs op TT Circuit voor Racen tegen Kanker. Ze mochten mee in een echte politiebus!

Timo z'n grote vriend Erik (aka Clown Julius) nam ons mee naar Schateiland waar hij in het weekend optreedt als Scheepsjongen Dieke. Het was echt een geslaagde dag!

Ridder Timo op de Prinsen- en Prinsessendag op Paleis het Loo.

Voor volgend jaar hebben we vast seizoenskaarten gehaald voor de Apenheul. Echt iets om naar uit te kijken.