Weekje Landal

Het gaat momenteel goed met Timo. Hij zit lekker in z'n vel en gaat zich, hoe gek dat ook klinkt, steeds meer gedragen als een kind van bijna 6. Hij kan tegenwoordig uren kleuren, is geïnteresseerd in letters en kan mooie dingen bouwen met Duplo en Lego. Ook heeft hij flink wat energie, dus hij is veel met papa en Délano aan het stoeien.

Drie weken geleden kwam uit z'n bloed naar voren dat het CMV-virus weer begon op te spelen. Normaal gesproken werd hier gelijk medicatie voor voorgeschreven, maar de arts wilde nu wel eens kijken of Timo z'n lijfje dit virus zelf zou opruimen. Een week later waren z'n bloedwaardes gedaald, maar ook het CMV-virus was meer dan gehalveerd. En weer een week later waren z'n waardes weer flink gestegen. We zouden gebeld worden, als het virus ook was toegenomen, maar we zijn niet gebeld. Goed nieuws dus.

De arts is zo tevreden, dat hij wil kijken of hij de Prednison kan vervangen door een ander middel. Probleem in deze, is dat hij een ander medicijn krijgt (preventief tegen schimmel), wat niet samen gaat met de vervanger van de Prednison. Deze week zoeken de artsen uit of daar dan weer een alternatief voor is. Als er geen oplossing gevonden wordt, dan gaan we voorzichtig weer de Prednison afbouwen. Hoe dan ook, wij zijn heel erg blij met dit nieuws. 

Op 8 januari is Timo dan eindelijk geknipt. Marcha had aangeboden om hem te komen knippen. Marcha is de moeder van Nigel en Nigel zit bij Timo op school. Ook een kleuter van net 6, waarbij in juni 2012 leukemie is geconstateerd. Ongelofelijk, twee knaapjes van dezelfde leeftijd, van dezelfde school, met dezelfde rotziekte. Maar net als Timo, slaat ook Nigel zich er dapper doorheen. Anyway, Timo z´n haar is dus weer netjes geknipt en hij heeft zowaar z´n krullen weer terug. Zo mooi!

Eind november zouden we een midweek naar Landal gaan. Die midweek had mijn vriendinnetje Hester voor ons gewonnen via Twitter. Helaas werd Timo net díe week onverwachts opgenomen met hoge koorts. Gelukkig mochten we onze vakantie verzetten naar een midweek in januari of februari. We hadden ervoor gekozen om in de week van 14 januari naar Landal Aelderholt in Drenthe te gaan. Eenmaal aangekomen werden we heel erg aangenaam verrast. Mijn vriendinnetje Jantine werkt bij Landal en zij had gezorgd voor een flinke upgrade; we kregen een luxe 8-persoons Eco-bungalow tot onze beschikking. En ook werden we heel erg verwend; de bungalow was feestelijk versierd, er stond een lekkere taart in de koelkast, we mochten bowlen en voor de kids lagen er allemaal cadeautjes van Bollo klaar. De hele week hebben we vanuit onze tenen genoten en voelen we grote dankbaarheid. Wat een rijkdom, als je zulke vriendinnen hebt!

Het bleek trouwens de rustigste week van het jaar te zijn op het park. Zo lagen Daphne en ik regelmatig met z'n tweetjes in het grote zwemparadijs. Maar helaas werd deze week gebruikt om onderhoud te plegen aan het grote indoorspeelparadijs en was het tot vrijdag gesloten. Logisch. Ik had dat aan Jantine verteld, dat we dat erg jammer vonden. En zo werd ik op donderdag gebeld door de parkmanager. Ze hadden het voor elkaar gekregen om al eerder klaar te zijn en vroeg ze of we om 15.00 uur wilden komen. Timo mocht dan een lintje doorknippen. Gaaf! Toen we er waren om 15.00 uur was er eigenlijk verder niemand, ze hadden het echt speciaal voor Timo geregeld. Tjonge, dan voel je je wel heel erg speciaal. Timo was dolenthousiast, hij zou dat lintje wel eens doorknippen. Maar toen ging de deur van het speelparadijs open en stond daar Bollo achter de deur. Dat was echt te spannend en kreeg z'n zusje de eer. Timo heeft wel echt genoten in het speelparadijs. Het was al ruim 1,5 jaar geleden, dat hij voor het laatst in zo'n speelplaats was geweest. Teveel kinderen, te veel bacteriën. Dus nu alles weer lekker schoon was gemaakt, kon hij zorgeloos uit z'n dak.

En dan is het bijna een jaar later. Op 3 februari 2012 vond de stamceltransplantatie plaats. De dag van de wedergeboorte zou je het kunnen noemen. Timo z'n eerste tweede geboortedag. Hoe je het ook noemt, een speciale dag is het zeker, want zonder die SCT was Timo er nu waarschijnlijk niet meer geweest. De laatste tijd lees ik regelmatig de blogs van vorig jaar terug. Ongelofelijk, hebben we dat allemaal meegemaakt?! Het is al een jaar geleden, maar als ik het lees, lijkt het of het vorige week was. De herinneringen heb ik nog zo helder op m'n netvlies staan. Brrrr.

Oud & Nieuw

Timo wilde dit jaar heel erg graag Oud & Nieuw in Zandvoort vieren. Mijn ouders hebben een appartement aan de boulevard van Zandvoort en al jaren kijken we daar, vanaf de 18e verdieping naar het vuurwerk. Zo cool! Vorig jaar lag Timo in het ziekenhuis, dus dit jaar keek hij er nog meer naar uit.

Al in middag kwamen we aan in Zandvoort. Samen met mijn moeder zijn we het dorp ingelopen voor wat laatste dingetjes. In het centrum was ook een schaatsbaan. Daphne wilde wel schaatsen, maar Timo had niet zo'n zin. Hij is best onzeker, als het gaat om dingen, die hij niet kent. Maar toen hij zag hoe gezellig we het hadden, wilde hij het toch wel even proberen. En toen ik daar, met m'n kleintjes, op het ijs stond, ging er golf van geluk door mijn lijf. Zo gewoon, zo bijzonder!

Na een heerlijke maaltijd, die mijn moeder had gemaakt, hebben we de kleintjes op bed gelegd en hebben we met Délano een spel gedaan. Rond 23.00 uur werd Timo wakker en rond 23.40 uur hebben we Daphne ook wakker gemaakt. Gelijk na middernacht gingen we naar de 18e verdieping en hebben genoten van het vuurwerk. Ook Timo en Daphne vonden het schitterend!

De volgende ochtend ging Timo z'n interne wekkertje weer om 6.00 uur af. Helaas. Op dat moment was er nog niks aan de hand. Toen we rond 9.30 uur met z'n allen aan het ontbijt zaten, wilde Timo niks eten. Voelde zich misselijk en had hoofdpijn. We wilden graag dat hij iets at, want vaak vallen z'n medicijnen niet goed op nuchtere maag. Hij wilde echt niks. Er zaten net een paar pillen in, toen hij begon met spugen. Uiteindelijk heeft hij tot 15.00 uur voornamelijk gespuugd en geslapen. Maar geen koorts.



Mijn moeder en Délano wilden die dag meedoen aan de Nieuwjaarsduik. Zij gingen zich vast inschrijven en later ben ik er met Daphne heen gelopen om ook even te kijken. Timo lag op dat moment diep te slapen. Het was echt een bijzondere happening en ik ben zo ongelofelijk trots op Délano en mijn moeder. Echt stoer dat ze gegaan zijn.

Kort na de duik belde Jeroen me op om te zeggen, dat hij graag naar huis wilde. Timo was nog steeds niet lekker en mochten we naar het WKZ moeten gaan, dan is dat fijner vanuit huis dan vanuit Zandvoort. Onderweg was Timo nog steeds mat, had last van hoofdpijn en was misselijk. Thuis is hij gelijk in ons bed gaan liggen en heeft hij wat tv gekeken.

Vanmorgen werd Timo wakker zonder hoofdpijn en was hij ook niet meer misselijk. Hij heeft wel een onrustige nacht gehad, want hij heeft vannacht erg last gehad van oorpijn. We besloten dat we vandaag het WKZ gingen bellen voor een Antibioticakuurtje. Als de oorpijn zelfs door de Prednison heen voelbaar is, is het vast erg ontstoken.

Mijn moeder belde ook nog met Timo om te vragen hoe het met hem ging. Ik hoorde hem zeggen: "wat? WAT? Ik versta je niet, want ik heb oorontsteking!" Was best grappig.

Ik moest naar mijn werk. Jeroen belde met het WKZ en de arts wilde Timo toch graag zien. Balen, maar toch ook fijn. Een dubbele middenoorontsteking. Gelukkig heeft Timo een Antibioticakuur gekregen, dit moet vrij snel z'n werk gaan doen. Eind van de middag ging het gelukkig al wat beter met Timootje.

Nu had ik voor vanmorgen voor Timo een afspraak gemaakt met 'de kapper van Ukkie'. Al voor de tweede keer. En voor de tweede keer gaat het niet door, omdat Timo ziek is geworden. Vakanties en de kapper zijn niet voor Timo weggelegd. Het is wel nodig dat Timo naar de kapper gaat, want ondanks zijn mooie krullen, is het nu toch echt te lang. Er zit geen model in. Gisteravond besefte ik dat het alweer zo'n twee jaar geleden is, sinds zijn laatste knipbeurt. Toen had hij z'n mooie blonde peuterkrulletjes nog. Dan tel ik het kaalscheren van z'n bolletje, door het uitvallen van z'n haar door de chemo, niet mee. Binnenkort nog maar een keer een poging wagen.

Terugblik op 2012

Op deze laatste dag van het jaar, kijk ik regelmatig terug op het afgelopen jaar. Voor ons bestond 2012 uit twee helften. De eerste helft van het jaar hebben we voornamelijk in het WKZ doorgebracht. In januari heeft Timo het laatste chemoblok uit het HR-protocol gekregen. Drie weken WKZ. Na een kleine week thuis, werd Timo opgenomen voor de stamceltransplantatie. Eerst een heftige week chemo (hopelijk ook z'n allerlaatste) en op 3 februari de SCT. Na ruim vier weken WKZ mochten we naar huis. Helaas moesten we na twee dagen weer opgenomen worden, we hadden de tassen nog niet eens uitgepakt; Timo had een blaaswandontsteking. Uiteindelijk heeft hij daarna, met twee tussenpozen, nog 9 weken in het WKZ gelegen met het BK-virus, het CMV-virus, 1 liter vocht rond z'n hartje door de Ciclosporine en gordelroos. Wat een uitputtingsslag. Op ons tandvlees hebben we dit eerste half jaar doorlopen.

Na dat eerste half jaar kwam de rust. Geen opnames meer. Nou, één week in november. Maar helaas is de angst er niet minder om. Leek het er in juni nog op dat Timo na de zomer weer naar school zou mogen, uiteindelijk kreeg hij aan het begin van de zomer last van transplantatieziekte. Gevolg; al ruim een half jaar aan een hoge dosis Prednison, nog steeds niet naar school, behoorlijk op gewicht en een geïsoleerd leventje. Geen leven voor een kind van vijf.

Maar toch spookt er één woord al de hele dag door m'n hoofd; dankbaarheid. Want dat is wat wij voelen, grote dankbaarheid. Want onze Timo is bij ons; alive and kicking! Maar tegelijk ook die verstikkende angst; hoe gaat ons mannetje zich hier doorheen slaan?! Want het niet naar school kunnen, valt volkomen in het niet bij de angst dat de Leukemie terug komt of z'n lijfje z'n donorbloed niet accepteert.

Het jaar 2012 is het jaar van slaaptekort en het totaal ontbreken van energie. Jeroen is het helaas nog niet gelukt om werk te vinden. Dat geeft zorgen. Zelf ben ik begonnen met re-integreren. Ik werk nu ongeveer de helft van m'n uren en het gaat best goed. Vooraf keek ik er enorm tegenop om weer te starten, maar inmiddels geeft het me weer goede energie. Het voelt fijn om weer buiten ons kleine cirkeltje te stappen. Timo z'n wereldje is met de komst van de webchair ook weer iets vergroot.

Tja, zo kijk ik dus terug op 2012. En nu is het bijna 2013. Hoop. Hoop op gezondheid. Hoop op zekerheid. Hoop op vertrouwen. Vertrouwen in Timo z'n lijfje.

Wij wensen iedereen een jaar vol hoop, geloof en liefde toe, bovenal in goede gezondheid!

Kerstvakantie

We hebben twee rustige weken achter de rug. Het gaat eigenlijk best goed met Timo. Vandaag zijn Jeroen en Timo weer op controle in het WKZ geweest. Het algemene bloedbeeld van Timo was goed. De arts wil de dosering van de Prednison alleen nog niet verlagen, eerst nog eens twee weken aankijken of z'n bloedwaardes stabiel blijven.

Verder hadden we de afgelopen week het idee dat Timo niet goed kon horen. De arts heeft in z'n oortjes gekeken, blijkt dat beide oren flink ontstoken zijn. Timo heeft echter geen pijn of koorts, omdat de Prednison de symptomen onderdrukt. Vooralsnog is er geen reden voor een kuur, alleen goed neus sprayen. Over twee weken moeten mogen we ons weer melden.

Timo heeft nu 'kerstvakantie', maar voor de vakantie heeft hij voor het eerst een stukje van een CITO-toets gemaakt. Score 21 van de 24. Wij zijn trots!

We hebben gezellige kerstdagen achter de rug. We hebben er echt bij stil gestaan, dat het zo goed gaat met Timo en dat we het echt met ons complete gezin hebben kunnen vieren.

Anderhalf jaar

Al de hele dag spookt het door mijn hoofd: "vandaag is het alweer 1,5 jaar geleden dat we de diagnose kregen". Leukemie. Kanker. Al 1,5 jaar in onzekerheid. Al 1,5 jaar grote zorgen om onze kleine kanjer. Toevallig zat ik van de week de blogs van vorig jaar terug te lezen. Op 14 december 2011 schreef ik de volgende tekst:

En toen was het woensdag 14 december. Exact 6 maanden na de diagnose. Al 6 maanden zitten we nu in een situatie waar we niet in willen zitten. Al 6 maanden dendert de trein maar door en kunnen wij er niet vanaf. Al 6 maanden leven we in doodsangst, want gaat ons mannetje deze strijd wel winnen. Al 6 maanden staat ons gezin volledig op z'n kop. Al 6 maanden moeten we ons in tweeën splitsen en doen we al onze kinderen te kort, gewoon omdat het niet anders kan. Al 6 maanden waarin we slecht nieuws op slecht nieuws kregen. Mijn God, hoe houden we dit vol?!

En nu zijn we een jaar verder. En wat is er veel gebeurd. Onze zoon heeft op 3 februari een stamceltransplantie ondergaan en nog steeds weten we niet of het geslaagd is. Gaat zijn lijfje ooit die donorcellen accepteren?!

Al 1,5 jaar gaat Timo niet naar school. Het grootste deel van die tijd heeft hij doorgebracht onder volwassenen. Hij praat en 'denkt' als een volwassene en kinderen van zijn eigen leeftijd vindt hij maar 'saaaaaii'. Het wordt nog een hele uitdaging voor hem om die aansluiting weer te vinden.

Timo mag ook nog steeds bijna nergens naar toe. Niet naar school. Niet uit eten. Niet naar feestjes. Niet op visite. Niet naar voorstellingen. Soms nemen we hem mee naar de winkel, maar dan moeten we zeker weten, dat het er niet druk is. Het doet pijn om te beseffen, dat hij zo beperkt moet leven. Dat hij niet gewoon KIND kan zijn.

Wij zijn heel dankbaar dat Timo nog steeds bij ons mag zijn. In de afgelopen 1,5 jaar hebben we een heleboel gezinnen leren kennen, die van hun kindje definitief afscheid hebben moeten nemen. Met stip op 1 van de allergrootste nachtmerries. We kennen inmiddels zoveel gezinnen, waarin angst, zorgen en verdriet de boventoon voeren, dat het lijkt alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Een gezond kind is voor ons niet meer vanzelfsprekend. Dat is iets om enorm dankbaar voor te zijn!

We hebben ons erg gesteund gevoeld in de afgelopen 1,5 jaar. Het raakt me nog steeds diep, als ik besef hoeveel mensen er nog steeds intens met ons meeleven. Familie, vrienden, maar ook mensen die normaal gesproken ver van ons afstaan. Ik kan gewoon niet goed in woorden uitleggen wat het voor ons betekent. Het geeft me in ieder geval wel een heel warm gevoel.

Tot slot wil ik, voor mijn eigen rust en bestwil, aangeven dat wij dit jaar geen kerstkaarten zullen sturen. Er zijn zo ongelofelijk veel mensen die ik wil verblijden met een kaart, dat is onbegonnen werk. En alleen al de gedachte, dat ik dat op moet gaan pakken, geeft mij stress.

Lieve mensen, wij wensen IEDEREEN hele gezellige kerstdagen toe en een mooi, warm en gelukkig 2013, bovenal in goede gezondheid. Geniet van alle mensen om je heen en sta eens stil bij waar het werkelijk om gaat!

Sterre

Gisteren ontdekte Jeroen een paar petechiën bij Timo, dus we hadden het vermoeden dat hij laag in z'n Trombo's zou zitten. Vandaag gingen ze naar de poli en z'n Trombo's waren inderdaad behoorlijk gedaald. Van 135 naar 105. Dat is nog niet eens zo laag, maar wel te hard gedaald. Deze waarde wijst toch weer op transplantatieziekte, dus de Prednison is weer verhoogd naar de ene dag 2x 10mg (i.p.v. 7,5mg) en de andere dag 2x 5mg (gelijk gebleven). De arts wil ernaar toe om de Prednison om de dag te gaan geven, omdat dan de bijwerkingen minder krachtig zijn. Afwachten. We hoeven ons in ieder geval pas over twee weken weer te melden op de poli.

Op zich gaat het wel goed met Timo. Hij is momenteel alleen wel verkouden en z'n ogen lijken te gaan ontsteken. Ook afwachten welke kant dat opgaat. Op zich zit hij verder wel goed in z'n waardes.

Inmiddels is de webchair 'up and running'. Timo heeft er wel schik in en ook de kindjes uit de klas vinden het erg interessant. Alleen als ze liedjes gaan zingen, vindt hij het 'saaaaaaii' en maakt hij snurk-geluiden. Van de week heeft hij ook al, samen met de juf en een klein clubje kindjes, gerekend. Timo moest 10 kralen klaar hebben liggen en zo kon hij van huis uit mee tellen. Ging prima.

Al weken kijkt hij op de poli uit naar Sterre (PM'er). Ze had beloofd om samen met hem en z'n Bakugans te spelen. Trouw nam hij ze wekelijks mee, maar elke keer liep hij haar mis. Vandaag rende hij zelf naar Pauw en vond hij haar. Hij ging helemaal uit z'n dak, toen zij ook wel even tijd had om met hem te spelen.

Sinterklaas

Op zaterdag 1 december mochten we naar huis. Net voorda we naar huis mochten, kwam de zaalarts de uitslag over het Adenovirus brengen. Het bleek dat de vorige meting foutief was. Het Adenovirus was toen eigenlijk onmeetbaar. Deze keer werd het Adenovirus wel gespot in het bloed, de waarde was 400. Dat lijkt hoog, maar dat is vrijwel niets. We waren in ieder geval wel opgelucht.

Donderdag is Jeroen weer met Timo naar de poli geweest. Het was een heel spannende dag voor ons. We kregen de uitslagen van het chimerisme en de botscan. De uitslag van het chimerisme was perfect; Timo heeft nog steeds 100% donorbloed. Met die uitslag zijn we zo ongelofelijk blij! Hiermee zijn ook de puncties van de baan, want de kans dat de Leukemie terug is, is voor nu minimaal.

Ook de uitslag van de botscan was perfect. De Prednison heeft de botstructuur niet aangetast. Zelfs de arts was verbaasd over de goede staat waarin de botten verkeren.

Tot slot was het algemene bloedbeeld ook heel goed;
Hb 8.1
Trombo's 125
Leuko's 7.3.
Er heeft dus echt iets gezeten, maar wat, dat kan de arts echt niet zeggen. Wat wij vermoeden, is dat de Antibiotica een sluimerende bacterie heeft opgeruimd en Timo nu op volle kracht vooruit kan. De Prednison is dus weer iets afgebouwd naar de ene dag 2x 5mg, de andere dag 2x 7,5mg. Maar, tjonge, met zulke uitslagen is het toch heel anders ademhalen.

Eenmaal thuis genieten we weer met volle teugen. Jeroen en ik hebben wel weer last van oververmoeidheid. Ongelofelijk, hoe één zo'n weekje ziekenhuis weer alle energie uit je kan zuigen.

Op 5 december zijn we met Daphne en Timo naar de Kring gegaan, want daar kwam Sinterklaas aan. Ik moest wel een enorme drempel over, want veel ouders kennen Timo en kennen mij. Maar toen Timo en Daphne tussen de kindjes uit z'n klas stonden, vond ik het zo mooi. Zo gewoon voor velen, zo bijzonder voor ons. De directrice van de school nam Sinterklaas ook nog speciaal mee naar Timo. Echt lief!

De school had aangeboden, dat Sinterklaas bij ons thuis zou komen. Van mij hoefde dat niet en ik kon me niet voorstellen, dat de kids daar wel op zaten te wachten. Maar toen ik het vroeg, zeiden ze allebei overtuigend, dat ze wilden dat de Sint bij ons thuis kwam. Hmm, oké. Bij ons thuis waren de kids heel erg onder de indruk, maar ik kon zien dat ze het ook wel heel erg leuk vonden, dat hij er was.

Afgelopen vrijdag is de webchair bij ons, en op school, geïnstalleerd. Thuis zit Timo achter een laptop met een headset, inclusief microfoon, op. Ook hebben we met de school afgesproken, dat hij iedere ochtend om 9.00 uur inlogt, zodat hij de kring en het Bijbelverhaal meemaakt. En 2 middagen kan hij ook inloggen om met de activiteiten mee te kijken.

Meester Kees ging vrijdagmiddag met Timo 'oefenen'. Ze deden verstoppertje. Timo kan namelijk ook de webchair in de klas bedienen en besturen. Het was erg leuk om hem 'in actie' te zien. Morgen gaat Timo voor het eerst 'live' meekijken. Ik ben benieuwd.

Onderzoekjes

Woensdag hebben Jeroen en ik gewisseld. Ik zag er tegenop om naar het WKZ te gaan, maar eenmaal binnen, was het heel vertrouwd. Ook ik heb het gevoel dat ik hier vorige week nog was. We hadden dan ook al vele weken hier in box 2 doorgebracht.

Timo en ik hebben een heel relaxte middag gehad. Samen Playmobilen en kleuren. Lekker rustig en gezellig.

Aan het einde van de dag kwam onze arts, Dr. Bierings, langs om me bij te praten. Uit onderzoek is gebleken, dat nu het Adenovirus weer terug is. CMV en Adeno lijken elkaar steeds af te wisselen. Het schokkende was, dat dan de waarde zat op 100.000. En dat terwijl de waarde bij de vorige meting, een halve week ervoor, nog op 0 zat. Daarnaast is die waarde dermate hoog, dat Timo er eigenlijk goed ziek bij moet zijn, maar Timo toont niet ziek. Om die reden zou de dag erna weer bloed afgenomen worden, om te zien wat de waarde van het virus in het bloed zou zijn. Er kan met het meten iets verkeerd gegaan zijn, waardoor de waarde zo hoog is. De uitslag hiervan heb ik tot nu toe nog niet gekregen.

Daarnaast gaf de arts aan, dat we met Timo in een soort vicieuze cirkel zitten. Doordat het transplantaat opspeelt, wordt de Prednison verhoogd. Hierdoor kunnen virussen de kop opsteken, waardoor de Prednison weer verlaagd moet worden en dus het transplantaat weer opspeelt. Zoiets. Het is nu zaak om de cirkel te doorbreken, maar hoe dat moet, zijn ze nu aan het onderzoeken.

Donderdag was een drukke dag. Het begon 's ochtends met bloedprikken. De mevrouw, die dat kwam doen, kende Timo niet. Daarnaast had hij er de balen van, dat hij voor de derde dag op rij een armprik moest. Uiteindelijk hadden we hem met z'n vieren in de houdgreep, want Timo ging volledig door het lint. Hij schreeuwde het uit: "STOMMELINGEN, LOSERS, SUKKELS!" Dat ging 'em dus niet worden. We hadden afgesproken, dat er iemand van het lab zou komen, die Timo kent. Ze zou er om 12.00 uur zijn.

Rond 11.00 uur kwamen de CliniClowns even langs. Dat was erg gezellig. Timo, Waldo en Stip kennen elkaar inmiddels goed en het is altijd een genot om de interactie te zien.

De verpleegkundige begon Timo ineens af te koppelen, want hij moest op de foto en wel gelijk. Dag Waldo, dag Stip, op naar de afdeling Radiologie. Onderweg, bij de lift, liepen we een mevrouw van het lab tegen het lijf. Zij was juist op zoek naar Timo en wilde bloed afnemen, maar ja, wij moesten naar Radiologie, dus ze besloot met ons mee die kant op te lopen. Er was zo snel geen kamer vrij op die afdeling, dus we zijn een invalidentoilet ingelopen voor de bloedafname. Timo vond het natuurlijk hartstikke geinig; prikken op het toilet. Wie doet dat nou?! Hij werkte dus helemaal keurig mee.



Daarna werd hij gelijk opgeroepen voor de foto. De arts wil namelijk een foto van z'n ruggenwervel, want hij wil graag weten, hoe het is gesteld met z'n botten. Timo krijgt al zo lang een flinke dosis Prednison en dat kan poreuze botten veroorzaken. Ook hier gedroeg hij zich weer voorbeeldig.

's Middags om 15.15u moesten we in het AZU zijn voor een Dexa Scan. Daar kun je via een ondergrondse tunnel naartoe. Omdat het best een eind lopen is, hadden we Timo in een rolstoel gezet. Eenmaal in het AZU was hij aan het rennen, klimmen en klauteren. Wat een energie! Ondanks zijn energie ging de scan fantastisch goed. Hij bleef keurig liggen. Uitslag volgt.

Hij bruiste dus van de energie, hij heeft echt het hele stuk vanaf het AZU terug gerend naar het WKZ. Nat bezweet kwam hij terug op de afdeling. Heerlijk om te zien.

Vandaag was een echte hang- en verveeldag. Er gebeurde weinig. Nou ja, Amy (PM'er) kwam vanmorgen een half uurtje spelen en vanmiddag kwam Meester Lex. Een echte meester. Overhemd, wollen trui, kort grijs haar, bril. Hij vond het heel gezellig met Timo, maar had al snel in de gaten dat Timo al die groep 2 spelletjes maar 'saaaaiiii' vindt. Wordt nog wat als hij echt naar school gaat.

Zelf ben ik vandaag verre van fit. Ik heb een enorme nare kriebelhoest en voel me wat grieperig, maar gelukkig geen koorts. Vanavond ga ik maar op tijd slapen, denk ik.

Pas na vier uur werd het gezellig, want toen kwam Timo z'n favo-verpleegkundige Sabien. Zij was de eerste, die ons 1,5 jaar geleden opving en wij 's avonds helemaal verdrietig op het bed zaten in een roes vol ongeloof en verdriet. Heel speciaal dus voor ons alle drie. Maar goed, zij is één van de weinige verpleegkundigen die Timo nog herkent. En wat hij vooral nog weet, is dat hij met haar wel eens watergevechten hield. Kortom, dat moest in de herhaling. Uiteindelijk hebben ze drie keer een watergevecht gehouden. Timo genoot echt vanuit z'n tenen! Ken je dat gevoel, dat je iets doet wat oneindig mag duren en hoe jammer het is als het erop zit?! Timo was achteraf intens verdrietig. Maar dat was hij ook geweest, als ze nog drie uur door waren gegaan, hoor.

We hadden gehoopt vandaag te horen hoe hoog de spiegel van het Adenovirus was, de artsen ook, maar helaas is die nog niet binnen. Waarschijnlijk krijgen we die nu pas maandag. Er is geen paniek, want de hoogte van de spiegel brengt geen verandering in het beleid. We mogen morgen, na de Antibioticagift van 14.00 uur, naar huis. Met piepende bandjes.

Antistoffen

Een rustige dag in het WKZ. Vanmorgen is er veel bloed afgenomen. Sowieso om Timo z'n chimerisme te bepalen. De uitslag volgt over een dag of tien. Z'n algemene bloedwaardes waren heel licht gedaald. Maar ook is er bloed afgenomen, wat doorgestuurd wordt naar het lab in Amsterdam. Zij zijn daar gespecialiseerd om antistoffen in het bloed op te sporen. En dan wordt er speciaal gezocht naar antistoffen die zijn cellen afbreken. Afwachten.

 

Timo heeft z'n dag echt niet vandaag. Hij is heel opstandig en wil alleen maar eten (lees: snoepen). Duidelijk te merken dat de Prednison weer omhoog gegaan is. Jeroen zit er inmiddels wel doorheen. Morgen ga ik hem afwisselen. Mijn hele lijf biedt weerstand, heb al dagen (spannings-)hoofdpijn en al mijn spieren in mijn rug en nek zitten vast. Maar goed, wie ben ik om te klagen.

Vanmiddag konden Timo en Jeroen even lekker naar buiten. Wat zal dat lekker geweest zijn!

En vandaag is het dinsdag en dat betekent patatdag. Timo heeft lekker gesmuld!

Infectie

De mannen hebben vannacht best een goede nacht gehad. Timo is vandaag erg opstandig geweest. Dat is niet handig, maar wel echt Timo. Jeroen en hij zijn het alweer helemaal zat in het WKZ. Too many bad memories.

 

De bloedwaardes  van vandaag: 

Hb 7.6 (+)

Trombo's 136 (-)

Leuko's 2.3 (-)

Neutro's 1.23 (-)

CRP 66 (-)

De + en - geven aan of het gedaald of gestegen is ten opzichte van gisteren.

Vanmorgen gaf de zaalarts aan, dat er wordt gedacht aan een luchtweginfectie. Timo hoest namelijk met de dag harder en er komt veel slijm vrij. 

Vanmiddag kwam onze behandeld arts en die gaf aan dat alles inderdaad wijst op een infectie, maar dat de zakkende waardes alsnog kunnen wijzen op problemen met het transplantaat. Daarom wordt er morgen bloed afgenomen om het chimerisme te bepalen. Het chimerisme bepaalt waar het bloed uit bestaat. Bij de laatste metingen was het steeds 100% donorbloed. Dit MOET het nog steeds zijn. Een mogelijkheid is, dat Timo z'n eigen bloed weer aangemaakt wordt en dat moeten we echt NIET hebben, want dan kunnen we erop wachten dat de leukemie weer op zal spelen. Pfff, maar niet op de zaken vooruit lopen. Een verpleegkundige zei tegen Jeroen, dat het vooral gedaan werd om een en ander uit te sluiten, niet omdat er vermoedens zijn.

Er is al één Antibiotica gestopt. Als de andere Antibioticakuur erop zit, gaan ze bepalen of de beenmergpunctie en lumbaalpunctie worden gedaan.