Vecht Timo!: augustus 2012

Vertel ik in mijn vorige blog nog dat het zo goed gaat met Timo, moet ik nu helaas vertellen dat het momenteel weer flink mis met onze kanjer. Vorige week zondag vierden we de verjaardag van Daphne. Timo heeft echt genoten en flink mee gefeest. 's Avonds zit hij in bad en zie ik ineens dat hij allemaal petechiën heeft op z'n borstkas (rode bloedpuntjes). Deze krijg je als je laag in je Trombo's (bloedplaatjes) zit en petechiën kunnen wijzen op Leukemie. Ook zat/zit hij onder de blauwe plekken. Het gevoel dat je Jeroen en mij bekroop, is niet te omschrijven. Bang, verdrietig, misselijk, zenuwachtig, gespannen. Als de Leukemie bij Timo terug komt, dan is er waarschijnlijk niet veel meer te doen voor hem. We hadden gelijk besloten dat de volgende dag een bloedonderzoek moest plaats vinden. Duidelijkheid, en wel zo snel mogelijk.

Na een onrustige nacht zijn Jeroen en Timo maandagochtend naar het WKZ gereden. Wat niet veel mensen weten, is dat we die maandag ook op vakantie gingen. Een weekje Beekse Bergen, gekregen van alle ouders, kindjes en collega's van Ukkie. Ik ben maandagochtend maar gaan inpakken en opruimen, maar constant speelde door mijn hoofd: "het is erop of eronder. We gaan op vakantie of terug naar de hel. Vanavond zitten we in een zebra-huisje of weer in het WKZ. Opgelucht of intens verdrietig". Het verdomde zwaard.

Rond het middaguur belde Jeroen mij op. Timo z'n Trombo's waren inderdaad heel erg laag (9). Godzijdank wees niks erop dat het Leukemie is, want zijn Hb en Leuco's waren prima. Wel bleek dat zijn lichaam de Trombo's afbreekt. Dit schijnt vaker voor te komen na een transplantatie. Het is wel degelijk een complicatie, een transplantatieziekte. Maar wat een opluchting!

Timo was al aan dat Prednison, maar de dosis werd flink opgehoogd, 2x 25mg per dag. Met deze dosering moeten we Timo goed in de gaten houden. Als hij veel gaat drinken, betekent dat een probleem met z'n nieren. Ook kan hij last van hoofdpijn krijgen.

We konden dus op vakantie, maar donderdag moest Timo zich wel weer melden op de poli. Donderdag bleek er geen verbetering te zijn, dus heeft Timo er een nieuw medicijn bijgekregen. Myfortic. De beruchtste complicatie bij transplantaties is dat het afweersysteem van het lichaam de orgaancellen van de donor ziet als 'vreemd' en ze probeert op te ruimen. Net zoals het bacteriën en virussen opruimt. Dit heeft tot gevolg dat organen/donorbloed worden afgestoten. Om dit te voorkomen, schrijven artsen geneesmiddelen voor, die de lichaamseigen afweer onderdrukken. Deze moeten dan langdurig worden gebruikt. Normaal gesproken zouden ze Ciclosporine voorschrijven, maar daarvan had Timo vocht rond z'n hart van gekregen.

Dit betekent helaas wel, dat Timo z'n afweer minder wordt. We zullen weer extra scherp moeten zijn op hygiëne. Helaas betekent dit ook dat Timo na de zomervakantie nog niet naar school mag.

Vandaag werden we door de arts opgebeld. Gisteren was er namelijk ook bloed afgenomen om te kijken of er virussen in Timo z'n bloed zaten. En helaas, het CMV virus, is weer opgekomen. Weer een medicijn erbij. Komende week zullen we dus weer op maandag en donderdag naar de poli moeten. Er spelen nu teveel dingen bij Timo, ze willen hem gewoon goed in de gaten houden. En terecht.

Maar goed, we zijn deze week dus wel op vakantie geweest naar de Beekse Bergen. We hadden een mooie Jungalow, die feestelijk versierd was, want maandag was Daphne echt jarig. Ook stond er een heerlijke slagroomtaart voor ons klaar in de koelkast. En elke ochtend kregen we een heerlijk uitgebreid ontbijt. Op woensdag werd er zelfs een compleet gourmet-pakket gebracht. De kids vonden het fantastisch om hun eigen eten klaar te maken. En met een 'extra card' konden we naar het safaripark en met de boot naar 'Speelland'. Regelmatig hebben we erbij stil gestaan, dat we daar konden zijn, doordat de kindjes van Ukkie, en hun ouders en mijn collega's, zoveel geld ingezameld hadden. Dan kun je alleen maar heel erg dankbaar zijn.