Uitleg Bloedwaarden

Bij een kind met Leukemie worden in het beenmerg zoveel Leukemiecellen aangemaakt, dat er geen 'ruimte' meer is voor normale bloedcellen. De waarden in het bloed, die gemeten worden, zijn dan ook vaak afwijkend ten opzichte van normaal. De normale waarden zijn:

* Hb 7.1 - 9.8
Hemoglobine (Hb) is een ijzer-bevattende, rode kleurstof in de rode bloedcellen (= Erytrocyten) van het bloed, die zuurstof kan binden. Hemoglobine is nodig voor het transport van zuurstof van de longen naar de organen en weefsels. Als het Hemoglobine-gehalte (= Hb-waarde) van het bloed abnormaal laag is, kan het bloed niet voldoende zuurstof transporteren. Dit wordt bloed-armoede genoemd.

* Trombocyten 135 - 385
Afgeplatte, ronde bloedlichaampjes (zonder celkern) die na beschadiging, bijvoorbeeld na beschadiging van een bloedvat door een wond, het bloedstollingsproces op gang brengen.

* Leukocyten 4.0 - 11.0
Kleurloze ('witte') cellen in het bloed, die nauw betrokken zijn bij de afweerreactie tegen lichaamsvreemde indringers (o.a. allergenen, bacteriën en virussen). Het bloed bevat ca. 4-10 miljoen witte bloedcellen per ml.

* Neutrofielen 1.5 - 8.4
Witte bloedcellen (Leukocyten), afweercellen, die in alle lichaamsweefsels (maar vooral in de longen en de lever) lichaamsvreemde stoffen (o.a. allergenen, bacteriën en virussen) in zich opnemen en verteren. Bij lage Neutrofielen loopt men snel een infectie of bacterie op, die het lichaam niet zelf kan bestrijden.

Uitleg ALL

Timo heeft T-cel Acute Lymfatische Leukemie in de High Risk groep.


Leukemie is kanker van bloedcellen. Ons lichaam maakt bloedcellen aan in ons beenmerg. Het beenmerg zit in alle botten van het lichaam. Bloedcellen ontstaan normaal gesproken als onrijpe cellen. Daarna rijpen ze uit in het beenmerg en komen ze in het bloed. Het bloed vervoert de cellen door het hele lichaam. Daar doen de cellen hun werk.

Er bestaan verschillende soorten normale bloedcellen:

* Rode bloedcellen (Erytrocyten; afgekort Ery's)

Deze cellen nemen vanuit de longen zuurstof op en transporteren dit naar alle organen in het lichaam. Zuurstof wordt gebonden aan een bepaald eiwit; Hemoglobine (Hb). Een tekort aan rode bloedcellen, of een laag Hb, noemen we bloedarmoede of anemie. De bijbehorende klachten zijn bleek zien, duizeligheid en moeheid.

* Witte bloedcellen (Leukocyten; afgekort Leuko's)

Bacteriën en virussen veroorzaken infecties in ons lichaam. Witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen deze infecties. Leukos betekent wit. Bloedkanker komt het meest voor in de witte bloedcellen, daarom noemen we bloedkanker ook wel leukemie. Er bestaan verschillende soorten normale witte bloedcellen:

- Lymfocyten: deze witte bloedcellen komen in het bloed voor. De cellen komen ook in de lymfeklieren en in de milt voor. Er zijn verschillende soorten Lymfocyten; T-Lymfocyten en B-Lymfocyten. Deze Lymfocyten zijn belangrijk voor het maken van antistoffen tegen ziekteverwekkers. De meest voorkomende vorm van Leukemie bij kinderen ontstaat in deze cellen. Daarom heet deze vorm van leukemie ook wel Lymfatische Leukemie.
- Granulocyten: deze witte bloedcellen eten bacteriën op.
- Monocyten: deze grote witte bloedcellen eten bacteriën en virussen op.
Te weinig witte bloedcellen leidt tot een verminderde afweer tegen infecties.
* Bloedplaatjes (Trombocyten; afgekort Trombo's)
Bloedplaatjes zijn belangrijk voor de bloedstolling. Te weinig Trombo's kan leiden tot bloedingen.

Per dag maakt ons lichaam miljarden bloedcellen aan. Dit gebeurt doordat onrijpe cellen in het beenmerg zich gaan delen. Deze cellen heten blasten. Ook gaan er per dag gemiddeld evenveel dood. Het aantal bloedcellen blijft dus ongeveer gelijk.

Ons lichaam controleert het proces van aanmaak en afbraak van bloedcellen nauwkeurig. Maar als een bepaalde cel in het beenmerg op hol slaat en ongecontroleerd gaat delen, dan ontstaan er veel te veel cellen van dezelfde soort. Deze ongecontroleerde woekering van bloedcellen in het beenmerg van hetzelfde onrijpe soort heet Leukemie.
Leukemie kan ontstaan in ieder soort bloedcel, die hierboven beschreven staat. Lymfatische Leukemie komt het meeste voor. Dit ziektebeeld ontstaat heel acuut en ontwikkelt zich snel, daarom spreken we van Acute Lymfatische Leukemie (ALL).

Welke klachten horen bij ALL?
Bij ALL maakt het beenmerg veel Leukemiecellen aan, daardoor is er te weinig ruimte voor de aanmaak van gezonde bloedcellen. Dit kan leiden tot meerdere klachten:
* moeheid
* algehele malaise
* bleek zien
* infecties met koorts
* grote blauwe plekken of bloeduitstortingen op ongebruikelijke plaatsen of puntbloedingen (petechiën) in de huid en de mond
* botpijn; dit komt doordat de grote hoeveelheid leukemiecellen vanuit het beenmerg druk uitoefent op het bloed
* opgezette lymfeklieren
* een vergrote lever en milt, doordat de leukemiecellen in de lever en milt kunnen zitten.
Het is niet zo dat je bij één van deze verschijnselen al direct aan Leukemie moet denken, het gaat om de combinatie van verschijnselen. Pas dan kan het zijn, dat er iets mis is bij de aanmaak van deze bloedcellen in het beenmerg.

Waardoor wordt ALL veroorzaakt?
Bij Leukemie is er sprake van ongecontroleerde celdeling in onrijpe bloedcellen. Dit komt door afwijkingen in de chromosomen van de Leukemiecellen. Deze afwijkingen zitten soms op stukjes van de chromosomen (genen) die normaal gesproken de celdeling, uitrijping en doodgaan van de cellen regelen. De oorzaak van Leukemie heeft dus te maken met een chromosoomafwijking. Deze afwijking komt alleen in de kankercellen voor. Het heeft niets met erfelijkheid te maken. Alle andere cellen in het lichaam van het kind hebben normale chromosomen. Waarom deze chromosoomafwijkingen (en dus Leukemie) ontstaan, is dus nog niet bekend. Er is wel bekend dat:
* er geen zaken bekend zijn, die door de ouders of kind voorkomen hadden kunnen worden
* Leukemie niet besmettelijk is en dus niet, zoals een virus, van de ene op de andere persoon kan overgaan
* Leukemie niet erfelijk is, met uitzondering van hele zeldzame op zichzelf staande gevallen.

Hoe vaak komt ALL voor?
ALL is de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Per jaar krijgen ongeveer 120 kinderen in Nederland ALL. Deze ziekte komt op alle leeftijden voor, met een piek in de kleuterleeftijd.

Wat zijn de kansen op genezing?
De laatste 40 jaar is de genezingskans voor kinderen met ALL veel groter geworden. In 1960 genas minder dan 5% van de kinderen. Tegenwoordig geneest ongeveer 80% van alle kinderen met ALL. De precieze genezingskans voor ieder individueel kind is moeilijk aan te geven. Deze kans hangt af van veel factoren:
* de leeftijd
* het geslacht
* het aantal Leukemiecellen
* de eventuele uitbreiding van de Leukemie naar het zenuwstelsel of de zaadballen
* het type Leukemie
* het soort chromosoomafwijking in de Leukemiecellen.

Het is ook heel belangrijk om te weten hoe de Leukemie reageert op de chemotherapie. Dit wordt bepaald door de hoeveelheid van Leukemiecellen in bloed of beenmerg te meten. Dit gebeurt al in de eerste weken van de behandeling. De term hiervoor is minimale restziekte, oftewel Minimal Residual Disease (MRD).

Een combinatie van alle factoren wordt bekeken en dan wordt vastgesteld of een kind een relatief goede of minder goede kans op genezing heeft. Deze kans bepaalt dan weer de zwaarte van de behandeling. Kinderen met een heel hoge genezingskans hebben minder zware therapie nodig, dan kinderen met een kleinere genezingskans. Dit wordt vastgesteld door te kijken hoe het kind reageert op de behandeling. Dit wordt bepaald door:
* Prednison respons: na 1 week wordt vastgesteld hoeveel Leukemiecellen nog in het bloed aanwezig zijn
* complete remissie na de eerste kuur: na ongeveer 5 weken wordt gekeken of de Leukemie niet meer aantoonbaar is in het lichaam
* MRD: met nieuwe technieken is vast te stellen of er MRD aanwezig is, die niet met het blote oog onder de microscoop zichtbaar is. De hoeveelheid MRD wordt gemeten aan het einde van kuur 1a (dag 33) en bij het begin van kuur M of HR1 (dag 79).

Aan de hand van deze 3 factoren is een indeling gemaakt in risicogroepen:
* de Standaardgroep (SR)
* de Mediumgroep (MR)
* de Hoog Risicogroep (HR)

Kinderen waarbij sprake is van een matige reactie op de eerste therapie (Prednison respons), of een ongunstige chromosoomafwijking in de Leukemiecellen, worden behandeld volgens het HR (High Risk) schema. Bij kinderen in de HR groep is de uiteindelijke genezingskans circa 30%. Het doel van de behandeling van kinderen met Leukemie in de HR groep, is d.m.v. intensieve chemotherapie behandeling, gevolgd door stamceltransplantatie, de genezingspercentages in deze groep te laten stijgen. Na het eerste deel van de behandeling, welke voor alle kinderen gelijk is, volgens 3 kuren met intensieve chemotherapie, waarna het kind in aanmerking kan komen voor een stamceltransplantatie, waarmee de behandeling wordt afgesloten.

Naar school

Vorige week dinsdag, 2 april, was het dan zover; Timo mocht echt naar school toe! We hebben afgesproken, dat hij om 9.00 uur begint, want de klas gaat rond die tijd in de kring. En de stelregel is: bij instorten bellen. Als hij het goed vol kan houden, halen we hem om 12.00 uur op, want vanaf 11.15 uur spelen ze buiten en dan kan hij dat ook mooi meepakken.

Ik heb hem weggebracht. Snel een kusje, snel een fotootje en gaan. Op de gang kwam het besef en met vreugdetranen heb ik door de school gelopen. Wat een mijlpaal. We werden niet gebeld, dus om 12.00 uur hebben Jeroen en ik hem samen opgehaald. Daarvoor hebben we een uur naar de klok gekeken en afgeteld. Hahaha! 
De juf vertelde dat hij rond 11.30 uur instortte. Had natuurlijk een overkill aan prikkels gekregen. Timo moest enorm wennen. Hij is rust gewend en ineens stonden er 28 stuiterende kinderen voor z'n neus. Dus toen de kids buiten speelden, heeft de juf met Timo binnen een spelletje gedaan. Maar goed, wel de hele ochtend volgehouden.

bij binnenkomst een beetje gespannen

En zo kwam hij de klas uit!

's Middags ben ik met Timo gaan wandelen. We hebben bij de kinderboerderij gespeeld en zijn daarna nog terug gelopen. Pas na twee uur waren we terug.

Woensdag ging Timo ook naar school, weer de hele ochtend. Toen ik hem op kwam halen, wilde hij met een vriendje afspreken. Nou, vooruit dan, tot 14.30 uur. Je zou verwachten dat hij daarna zou instorten, maar dat gebeurde niet. Z'n buurjongen kwam vragen of Timo met hem wilde buitenspelen. Daar gingen ze dan, met de knikkerzak in de hand. Over loslaten gesproken.

Met de juf hadden we afgesproken dat Timo naar school gaat op maandag, dinsdag en woensdag, maar maandag was het Pasen. En Timo wilde nog heel graag naar school, dus ik heb gevraagd of Timo donderdag ook mocht komen. De juf vond het prima, dus ook donderdag is hij de hele ochtend op school geweest.

Timo 6 jaar

In mijn vorige blog gaf ik aan hoe blij we waren, want Timo mocht weer naar school. Helaas werden we maandagochtend de 18e door de juf van Timo opgebeld, er heerst waterpokken op school. De arts vond dit reden tot een absolute 'nee', dus naar school gaan zat er helaas nog niet in.

Afgelopen donderdag zijn Jeroen en Timo weer naar de poli geweest en het algemene bloedbeeld was weer gestegen. Onze kanjer doet het zo ontzettend goed. De arts vertelde toen dat Timo wel naar school mag, tenzij een directe klasgenoot waterpokken heeft. Dinsdag gaat het dus echt gebeuren. De juf heeft alles al voorbereid. Op de deur van het lerarentoilet heeft ze een foto gehangen van Timo, want dat toilet is voor de juffen, de meesters en de Timo's. Ook de Dettol en de tissues staan paraat. De Dettol voor schone handjes en de tissues voor mama. Hahaha! Timo heeft er in ieder geval zin in.

En dan z'n verjaardag. Op 17 maart hebben we met een klein clubje familie en vrienden Timo z'n 6e verjaardag gevierd. Het was heel gezellig en Timo genoot er zichtbaar van. Hij is tegenwoordig helemaal gek van Skylanders, dus kreeg hij een Skylanders-taart en muts. Zelf gekleurd!

Maandag de 18e kreeg Timo uiteraard een lekker ontbijtje op bed en werd hij verwend met zeer gewenste cadeautjes. Om 9.00 uur was het zover; Timo mocht z'n feestje op school vieren. Helaas niet ín de klas, maar dat mocht de pret niet drukken. De juf van Timo heeft de hele klas, en alle toeters en bellen, gewoon mee naar buiten genomen. Wij vonden het super, want nu konden we mee feesten. Timo vond het erg spannend, maar wij zagen hem echt wel genieten.

Woensdag 20 maart vierden we Timo z'n kinderfeestje. Timo mocht vier kindjes uit z'n klas, en Thijs en Kim, meenemen en we gingen naar Schateiland in Zeumeren. Ook Timo z'n grote vriend Erik (ook wel Clown Julius, Rogier de Avonturier, Dieke de Scheepsjongen) ging met ons mee. Wat een feest!

Toen we daar aankwamen, had Timo enorme hoofdpijn. Waarschijnlijk door de spanning. Gauw een Paracetamol erin en na een half uurtje knapte hij op. Gelukkig! Het was echt een superleuke middag.

Goed nieuws!

Donderdag zijn Timo en Jeroen weer naar de poli geweest. Timo z'n waardes waren nog steeds stabiel en dus mag de Prednison afgebouwd worden naar 17,5mg om de dag. We merken nu al dat de Prednison verlaagd is. Timo z'n koppie wordt al steeds minder bol.

En toen kwam de arts met het nieuws, waar we al zeker een jaar op wachten; Timo mag weer naar school! Om te beginnen met 3x per week 2 uurtjes per dag. Wat een ongelofelijke mijlpaal. Hoe meer ik het besefte, hoe harder ik moest huilen. Maar dan wel met tranen van geluk, want wat zijn we van ver gekomen.

Toen Timo net ziek bleek, had hij een overlevingskans van 30%. Eerst sloeg de Prednison niet aan en kwam hij in de High Risk-groep terecht. Ondanks de zware High Risk-chemo bleef de leukemie in z'n bloed en dus moest hij een stamceltransplantatie ondergaan. De SCT verliep wel heel voorspoedig, maar de vier maanden daarna waren zwaarder dan de negen maanden ervoor. Die blaaswandontsteking, wekenlang elke 5 minuten bloed plassen, de gordelroos bij z'n billen en op z'n voet, een liter vocht rond z'n hart en longen. Pfff, de rillingen lopen nog over m'n lijf, als ik aan die tijd terug denk. En toen hij alle virussen eindelijk uit z'n lijf gewerkt had, en school in zicht was, kreeg hij transplantatieziekte, waarvoor hij nu al zo'n 9 maanden aan de Prednison is.

Dankbaarheid, dat is wat we voelen, nu we groen licht hebben gekregen van de arts. Het voelt zelfs een beetje onwerkelijk. Naar school; zo gewoon, maar voor onze kleine man zo bijzonder! En de echte kers op de taart, is dat Timo maandag 6 jaar wordt, en hij dan dus IN de klas z'n feestje mag vieren. Tissues mee voor mama!

Update Februari 2013

14 februari: Onze kanjer mag na de zomer zeker over naar groep 3. Z'n Cito-score ligt boven midden groep 2. We zijn heel erg trots op Timo. Ongelofelijk dat hij al bijna twee jaar niet naar school is geweest en hij z'n toetsen zo goed maakt. Kanjer! Ik maak hier wel de kanttekening bij, dat het nog niet zeker is, dat hij daadwerkelijk naar school toe zal gaan. Maar hij hoeft in ieder geval niet nog een jaar te kleuteren.

Z'n waardes waren goed. Zijn Trombo's waren wel iets aan de lage kant, maar dat komt waarschijnlijk doordat z'n ontstekingswaarde (CRP) 22 is. Er zit vocht achter z'n oor, wat z'n oorpijn verklaart. Sprayen moet helpen. Over 2 weken moeten we ons weer melden op de poli.

28 februari: Jeroen is met Timo naar de poli geweest. Sinds zondag is hij niet fit. Koorts, met een temperatuur tot 39,6℃, misselijk, buikpijn, snotteren en hoesten. In de afgelopen dagen hebben we wel contact gehouden met het ziekenhuis, maar gelukkig hoefde hij niet opgenomen te worden, omdat hij goed reageerde op Paracetamol.

Op de poli bleek dat zijn CRP 125 is. De arts was erg verbaasd over het feit dat Timo niet doodziek en redelijk goed te pas was, want bij zo'n hoge ontstekingswaarde, zou hij erg beroerd moeten zijn. Een aantal uitslagen (virologie) moeten we nog krijgen, maar vooralsnog gaat de arts er van uit dat Timo een griepvirus bij zich draagt. Hiervoor heeft hij een kuur van 5 dagen gekregen, hopelijk knapt hij hier van op. De overige bloedwaardes waren tegen verwachtingen in erg goed. Zijn waardes waren zelfs gestegen, wat meestal niet het geval is, als er een virus of bacterie opspeelt. Dit geeft voldoende vertrouwen om de Prednison weer iets af te bouwen. Hij krijgt nu om de dag 20mg Prednison. Dit is erg goed nieuws, want dit is weer een stapje dichter naar een situatie, waarin Timo weer naar school kan. Al met al waren we met een zeer tevreden en positief gevoel weer naar huis gegaan. Nu hopen dat de kuur snel zijn werk doet. Als er verder geen rare dingen gebeuren, mogen we over 14 dagen terugkomen op de poli.

En dan leven we momenteel enorm toe naar 18 maart; de dag dat Timo z'n 6e verjaardag mag vieren. Vorig jaar werd Timo een dag voor z'n 5e verjaardag opgenomen, waardoor hij z'n feestje in het WKZ moest vieren. Dit jaar gaan we het goed maken. Helaas moeten we de groep genodigden nog steeds beperkt houden, maar daar gaat onze kanjer niks van merken. Feest zal het zijn! Ik hoop dat hij z'n feestje kan vieren op school en op 20 maart mag hij z'n kinderfeestje vieren. Als alles volgens plan gaat, mag hij met 4 vriendjes uit z'n klas, en z'n neef Thijs, naar Schateiland. Kortom, een mooie week om naar uit te kijken.

Tot slot weer een paar mooie kiekjes van mijn knappe kanjer.

Timo wilde zelf graag een sneeuwengel maken, dat had-ie namelijk op tv gezien :-)

Gelukt!

Kijk eens wat Timo heeft 'geschreven' met Duplo.

We zijn thuis al flink bezig met letters.

Weekje Landal

Het gaat momenteel goed met Timo. Hij zit lekker in z'n vel en gaat zich, hoe gek dat ook klinkt, steeds meer gedragen als een kind van bijna 6. Hij kan tegenwoordig uren kleuren, is geïnteresseerd in letters en kan mooie dingen bouwen met Duplo en Lego. Ook heeft hij flink wat energie, dus hij is veel met papa en Délano aan het stoeien.

Drie weken geleden kwam uit z'n bloed naar voren dat het CMV-virus weer begon op te spelen. Normaal gesproken werd hier gelijk medicatie voor voorgeschreven, maar de arts wilde nu wel eens kijken of Timo z'n lijfje dit virus zelf zou opruimen. Een week later waren z'n bloedwaardes gedaald, maar ook het CMV-virus was meer dan gehalveerd. En weer een week later waren z'n waardes weer flink gestegen. We zouden gebeld worden, als het virus ook was toegenomen, maar we zijn niet gebeld. Goed nieuws dus.

De arts is zo tevreden, dat hij wil kijken of hij de Prednison kan vervangen door een ander middel. Probleem in deze, is dat hij een ander medicijn krijgt (preventief tegen schimmel), wat niet samen gaat met de vervanger van de Prednison. Deze week zoeken de artsen uit of daar dan weer een alternatief voor is. Als er geen oplossing gevonden wordt, dan gaan we voorzichtig weer de Prednison afbouwen. Hoe dan ook, wij zijn heel erg blij met dit nieuws. 

Op 8 januari is Timo dan eindelijk geknipt. Marcha had aangeboden om hem te komen knippen. Marcha is de moeder van Nigel en Nigel zit bij Timo op school. Ook een kleuter van net 6, waarbij in juni 2012 leukemie is geconstateerd. Ongelofelijk, twee knaapjes van dezelfde leeftijd, van dezelfde school, met dezelfde rotziekte. Maar net als Timo, slaat ook Nigel zich er dapper doorheen. Anyway, Timo z´n haar is dus weer netjes geknipt en hij heeft zowaar z´n krullen weer terug. Zo mooi!

Eind november zouden we een midweek naar Landal gaan. Die midweek had mijn vriendinnetje Hester voor ons gewonnen via Twitter. Helaas werd Timo net díe week onverwachts opgenomen met hoge koorts. Gelukkig mochten we onze vakantie verzetten naar een midweek in januari of februari. We hadden ervoor gekozen om in de week van 14 januari naar Landal Aelderholt in Drenthe te gaan. Eenmaal aangekomen werden we heel erg aangenaam verrast. Mijn vriendinnetje Jantine werkt bij Landal en zij had gezorgd voor een flinke upgrade; we kregen een luxe 8-persoons Eco-bungalow tot onze beschikking. En ook werden we heel erg verwend; de bungalow was feestelijk versierd, er stond een lekkere taart in de koelkast, we mochten bowlen en voor de kids lagen er allemaal cadeautjes van Bollo klaar. De hele week hebben we vanuit onze tenen genoten en voelen we grote dankbaarheid. Wat een rijkdom, als je zulke vriendinnen hebt!

Het bleek trouwens de rustigste week van het jaar te zijn op het park. Zo lagen Daphne en ik regelmatig met z'n tweetjes in het grote zwemparadijs. Maar helaas werd deze week gebruikt om onderhoud te plegen aan het grote indoorspeelparadijs en was het tot vrijdag gesloten. Logisch. Ik had dat aan Jantine verteld, dat we dat erg jammer vonden. En zo werd ik op donderdag gebeld door de parkmanager. Ze hadden het voor elkaar gekregen om al eerder klaar te zijn en vroeg ze of we om 15.00 uur wilden komen. Timo mocht dan een lintje doorknippen. Gaaf! Toen we er waren om 15.00 uur was er eigenlijk verder niemand, ze hadden het echt speciaal voor Timo geregeld. Tjonge, dan voel je je wel heel erg speciaal. Timo was dolenthousiast, hij zou dat lintje wel eens doorknippen. Maar toen ging de deur van het speelparadijs open en stond daar Bollo achter de deur. Dat was echt te spannend en kreeg z'n zusje de eer. Timo heeft wel echt genoten in het speelparadijs. Het was al ruim 1,5 jaar geleden, dat hij voor het laatst in zo'n speelplaats was geweest. Teveel kinderen, te veel bacteriën. Dus nu alles weer lekker schoon was gemaakt, kon hij zorgeloos uit z'n dak.

En dan is het bijna een jaar later. Op 3 februari 2012 vond de stamceltransplantatie plaats. De dag van de wedergeboorte zou je het kunnen noemen. Timo z'n eerste tweede geboortedag. Hoe je het ook noemt, een speciale dag is het zeker, want zonder die SCT was Timo er nu waarschijnlijk niet meer geweest. De laatste tijd lees ik regelmatig de blogs van vorig jaar terug. Ongelofelijk, hebben we dat allemaal meegemaakt?! Het is al een jaar geleden, maar als ik het lees, lijkt het of het vorige week was. De herinneringen heb ik nog zo helder op m'n netvlies staan. Brrrr.

Oud & Nieuw

Timo wilde dit jaar heel erg graag Oud & Nieuw in Zandvoort vieren. Mijn ouders hebben een appartement aan de boulevard van Zandvoort en al jaren kijken we daar, vanaf de 18e verdieping naar het vuurwerk. Zo cool! Vorig jaar lag Timo in het ziekenhuis, dus dit jaar keek hij er nog meer naar uit.

Al in middag kwamen we aan in Zandvoort. Samen met mijn moeder zijn we het dorp ingelopen voor wat laatste dingetjes. In het centrum was ook een schaatsbaan. Daphne wilde wel schaatsen, maar Timo had niet zo'n zin. Hij is best onzeker, als het gaat om dingen, die hij niet kent. Maar toen hij zag hoe gezellig we het hadden, wilde hij het toch wel even proberen. En toen ik daar, met m'n kleintjes, op het ijs stond, ging er golf van geluk door mijn lijf. Zo gewoon, zo bijzonder!

Na een heerlijke maaltijd, die mijn moeder had gemaakt, hebben we de kleintjes op bed gelegd en hebben we met Délano een spel gedaan. Rond 23.00 uur werd Timo wakker en rond 23.40 uur hebben we Daphne ook wakker gemaakt. Gelijk na middernacht gingen we naar de 18e verdieping en hebben genoten van het vuurwerk. Ook Timo en Daphne vonden het schitterend!

De volgende ochtend ging Timo z'n interne wekkertje weer om 6.00 uur af. Helaas. Op dat moment was er nog niks aan de hand. Toen we rond 9.30 uur met z'n allen aan het ontbijt zaten, wilde Timo niks eten. Voelde zich misselijk en had hoofdpijn. We wilden graag dat hij iets at, want vaak vallen z'n medicijnen niet goed op nuchtere maag. Hij wilde echt niks. Er zaten net een paar pillen in, toen hij begon met spugen. Uiteindelijk heeft hij tot 15.00 uur voornamelijk gespuugd en geslapen. Maar geen koorts.



Mijn moeder en Délano wilden die dag meedoen aan de Nieuwjaarsduik. Zij gingen zich vast inschrijven en later ben ik er met Daphne heen gelopen om ook even te kijken. Timo lag op dat moment diep te slapen. Het was echt een bijzondere happening en ik ben zo ongelofelijk trots op Délano en mijn moeder. Echt stoer dat ze gegaan zijn.

Kort na de duik belde Jeroen me op om te zeggen, dat hij graag naar huis wilde. Timo was nog steeds niet lekker en mochten we naar het WKZ moeten gaan, dan is dat fijner vanuit huis dan vanuit Zandvoort. Onderweg was Timo nog steeds mat, had last van hoofdpijn en was misselijk. Thuis is hij gelijk in ons bed gaan liggen en heeft hij wat tv gekeken.

Vanmorgen werd Timo wakker zonder hoofdpijn en was hij ook niet meer misselijk. Hij heeft wel een onrustige nacht gehad, want hij heeft vannacht erg last gehad van oorpijn. We besloten dat we vandaag het WKZ gingen bellen voor een Antibioticakuurtje. Als de oorpijn zelfs door de Prednison heen voelbaar is, is het vast erg ontstoken.

Mijn moeder belde ook nog met Timo om te vragen hoe het met hem ging. Ik hoorde hem zeggen: "wat? WAT? Ik versta je niet, want ik heb oorontsteking!" Was best grappig.

Ik moest naar mijn werk. Jeroen belde met het WKZ en de arts wilde Timo toch graag zien. Balen, maar toch ook fijn. Een dubbele middenoorontsteking. Gelukkig heeft Timo een Antibioticakuur gekregen, dit moet vrij snel z'n werk gaan doen. Eind van de middag ging het gelukkig al wat beter met Timootje.

Nu had ik voor vanmorgen voor Timo een afspraak gemaakt met 'de kapper van Ukkie'. Al voor de tweede keer. En voor de tweede keer gaat het niet door, omdat Timo ziek is geworden. Vakanties en de kapper zijn niet voor Timo weggelegd. Het is wel nodig dat Timo naar de kapper gaat, want ondanks zijn mooie krullen, is het nu toch echt te lang. Er zit geen model in. Gisteravond besefte ik dat het alweer zo'n twee jaar geleden is, sinds zijn laatste knipbeurt. Toen had hij z'n mooie blonde peuterkrulletjes nog. Dan tel ik het kaalscheren van z'n bolletje, door het uitvallen van z'n haar door de chemo, niet mee. Binnenkort nog maar een keer een poging wagen.

Terugblik op 2012

Op deze laatste dag van het jaar, kijk ik regelmatig terug op het afgelopen jaar. Voor ons bestond 2012 uit twee helften. De eerste helft van het jaar hebben we voornamelijk in het WKZ doorgebracht. In januari heeft Timo het laatste chemoblok uit het HR-protocol gekregen. Drie weken WKZ. Na een kleine week thuis, werd Timo opgenomen voor de stamceltransplantatie. Eerst een heftige week chemo (hopelijk ook z'n allerlaatste) en op 3 februari de SCT. Na ruim vier weken WKZ mochten we naar huis. Helaas moesten we na twee dagen weer opgenomen worden, we hadden de tassen nog niet eens uitgepakt; Timo had een blaaswandontsteking. Uiteindelijk heeft hij daarna, met twee tussenpozen, nog 9 weken in het WKZ gelegen met het BK-virus, het CMV-virus, 1 liter vocht rond z'n hartje door de Ciclosporine en gordelroos. Wat een uitputtingsslag. Op ons tandvlees hebben we dit eerste half jaar doorlopen.

Na dat eerste half jaar kwam de rust. Geen opnames meer. Nou, één week in november. Maar helaas is de angst er niet minder om. Leek het er in juni nog op dat Timo na de zomer weer naar school zou mogen, uiteindelijk kreeg hij aan het begin van de zomer last van transplantatieziekte. Gevolg; al ruim een half jaar aan een hoge dosis Prednison, nog steeds niet naar school, behoorlijk op gewicht en een geïsoleerd leventje. Geen leven voor een kind van vijf.

Maar toch spookt er één woord al de hele dag door m'n hoofd; dankbaarheid. Want dat is wat wij voelen, grote dankbaarheid. Want onze Timo is bij ons; alive and kicking! Maar tegelijk ook die verstikkende angst; hoe gaat ons mannetje zich hier doorheen slaan?! Want het niet naar school kunnen, valt volkomen in het niet bij de angst dat de Leukemie terug komt of z'n lijfje z'n donorbloed niet accepteert.

Het jaar 2012 is het jaar van slaaptekort en het totaal ontbreken van energie. Jeroen is het helaas nog niet gelukt om werk te vinden. Dat geeft zorgen. Zelf ben ik begonnen met re-integreren. Ik werk nu ongeveer de helft van m'n uren en het gaat best goed. Vooraf keek ik er enorm tegenop om weer te starten, maar inmiddels geeft het me weer goede energie. Het voelt fijn om weer buiten ons kleine cirkeltje te stappen. Timo z'n wereldje is met de komst van de webchair ook weer iets vergroot.

Tja, zo kijk ik dus terug op 2012. En nu is het bijna 2013. Hoop. Hoop op gezondheid. Hoop op zekerheid. Hoop op vertrouwen. Vertrouwen in Timo z'n lijfje.

Wij wensen iedereen een jaar vol hoop, geloof en liefde toe, bovenal in goede gezondheid!

Kerstvakantie

We hebben twee rustige weken achter de rug. Het gaat eigenlijk best goed met Timo. Vandaag zijn Jeroen en Timo weer op controle in het WKZ geweest. Het algemene bloedbeeld van Timo was goed. De arts wil de dosering van de Prednison alleen nog niet verlagen, eerst nog eens twee weken aankijken of z'n bloedwaardes stabiel blijven.

Verder hadden we de afgelopen week het idee dat Timo niet goed kon horen. De arts heeft in z'n oortjes gekeken, blijkt dat beide oren flink ontstoken zijn. Timo heeft echter geen pijn of koorts, omdat de Prednison de symptomen onderdrukt. Vooralsnog is er geen reden voor een kuur, alleen goed neus sprayen. Over twee weken moeten mogen we ons weer melden.

Timo heeft nu 'kerstvakantie', maar voor de vakantie heeft hij voor het eerst een stukje van een CITO-toets gemaakt. Score 21 van de 24. Wij zijn trots!

We hebben gezellige kerstdagen achter de rug. We hebben er echt bij stil gestaan, dat het zo goed gaat met Timo en dat we het echt met ons complete gezin hebben kunnen vieren.

Anderhalf jaar

Al de hele dag spookt het door mijn hoofd: "vandaag is het alweer 1,5 jaar geleden dat we de diagnose kregen". Leukemie. Kanker. Al 1,5 jaar in onzekerheid. Al 1,5 jaar grote zorgen om onze kleine kanjer. Toevallig zat ik van de week de blogs van vorig jaar terug te lezen. Op 14 december 2011 schreef ik de volgende tekst:

En toen was het woensdag 14 december. Exact 6 maanden na de diagnose. Al 6 maanden zitten we nu in een situatie waar we niet in willen zitten. Al 6 maanden dendert de trein maar door en kunnen wij er niet vanaf. Al 6 maanden leven we in doodsangst, want gaat ons mannetje deze strijd wel winnen. Al 6 maanden staat ons gezin volledig op z'n kop. Al 6 maanden moeten we ons in tweeën splitsen en doen we al onze kinderen te kort, gewoon omdat het niet anders kan. Al 6 maanden waarin we slecht nieuws op slecht nieuws kregen. Mijn God, hoe houden we dit vol?!

En nu zijn we een jaar verder. En wat is er veel gebeurd. Onze zoon heeft op 3 februari een stamceltransplantie ondergaan en nog steeds weten we niet of het geslaagd is. Gaat zijn lijfje ooit die donorcellen accepteren?!

Al 1,5 jaar gaat Timo niet naar school. Het grootste deel van die tijd heeft hij doorgebracht onder volwassenen. Hij praat en 'denkt' als een volwassene en kinderen van zijn eigen leeftijd vindt hij maar 'saaaaaii'. Het wordt nog een hele uitdaging voor hem om die aansluiting weer te vinden.

Timo mag ook nog steeds bijna nergens naar toe. Niet naar school. Niet uit eten. Niet naar feestjes. Niet op visite. Niet naar voorstellingen. Soms nemen we hem mee naar de winkel, maar dan moeten we zeker weten, dat het er niet druk is. Het doet pijn om te beseffen, dat hij zo beperkt moet leven. Dat hij niet gewoon KIND kan zijn.

Wij zijn heel dankbaar dat Timo nog steeds bij ons mag zijn. In de afgelopen 1,5 jaar hebben we een heleboel gezinnen leren kennen, die van hun kindje definitief afscheid hebben moeten nemen. Met stip op 1 van de allergrootste nachtmerries. We kennen inmiddels zoveel gezinnen, waarin angst, zorgen en verdriet de boventoon voeren, dat het lijkt alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Een gezond kind is voor ons niet meer vanzelfsprekend. Dat is iets om enorm dankbaar voor te zijn!

We hebben ons erg gesteund gevoeld in de afgelopen 1,5 jaar. Het raakt me nog steeds diep, als ik besef hoeveel mensen er nog steeds intens met ons meeleven. Familie, vrienden, maar ook mensen die normaal gesproken ver van ons afstaan. Ik kan gewoon niet goed in woorden uitleggen wat het voor ons betekent. Het geeft me in ieder geval wel een heel warm gevoel.

Tot slot wil ik, voor mijn eigen rust en bestwil, aangeven dat wij dit jaar geen kerstkaarten zullen sturen. Er zijn zo ongelofelijk veel mensen die ik wil verblijden met een kaart, dat is onbegonnen werk. En alleen al de gedachte, dat ik dat op moet gaan pakken, geeft mij stress.

Lieve mensen, wij wensen IEDEREEN hele gezellige kerstdagen toe en een mooi, warm en gelukkig 2013, bovenal in goede gezondheid. Geniet van alle mensen om je heen en sta eens stil bij waar het werkelijk om gaat!

Sterre

Gisteren ontdekte Jeroen een paar petechiën bij Timo, dus we hadden het vermoeden dat hij laag in z'n Trombo's zou zitten. Vandaag gingen ze naar de poli en z'n Trombo's waren inderdaad behoorlijk gedaald. Van 135 naar 105. Dat is nog niet eens zo laag, maar wel te hard gedaald. Deze waarde wijst toch weer op transplantatieziekte, dus de Prednison is weer verhoogd naar de ene dag 2x 10mg (i.p.v. 7,5mg) en de andere dag 2x 5mg (gelijk gebleven). De arts wil ernaar toe om de Prednison om de dag te gaan geven, omdat dan de bijwerkingen minder krachtig zijn. Afwachten. We hoeven ons in ieder geval pas over twee weken weer te melden op de poli.

Op zich gaat het wel goed met Timo. Hij is momenteel alleen wel verkouden en z'n ogen lijken te gaan ontsteken. Ook afwachten welke kant dat opgaat. Op zich zit hij verder wel goed in z'n waardes.

Inmiddels is de webchair 'up and running'. Timo heeft er wel schik in en ook de kindjes uit de klas vinden het erg interessant. Alleen als ze liedjes gaan zingen, vindt hij het 'saaaaaaii' en maakt hij snurk-geluiden. Van de week heeft hij ook al, samen met de juf en een klein clubje kindjes, gerekend. Timo moest 10 kralen klaar hebben liggen en zo kon hij van huis uit mee tellen. Ging prima.

Al weken kijkt hij op de poli uit naar Sterre (PM'er). Ze had beloofd om samen met hem en z'n Bakugans te spelen. Trouw nam hij ze wekelijks mee, maar elke keer liep hij haar mis. Vandaag rende hij zelf naar Pauw en vond hij haar. Hij ging helemaal uit z'n dak, toen zij ook wel even tijd had om met hem te spelen.

Sinterklaas

Op zaterdag 1 december mochten we naar huis. Net voorda we naar huis mochten, kwam de zaalarts de uitslag over het Adenovirus brengen. Het bleek dat de vorige meting foutief was. Het Adenovirus was toen eigenlijk onmeetbaar. Deze keer werd het Adenovirus wel gespot in het bloed, de waarde was 400. Dat lijkt hoog, maar dat is vrijwel niets. We waren in ieder geval wel opgelucht.

Donderdag is Jeroen weer met Timo naar de poli geweest. Het was een heel spannende dag voor ons. We kregen de uitslagen van het chimerisme en de botscan. De uitslag van het chimerisme was perfect; Timo heeft nog steeds 100% donorbloed. Met die uitslag zijn we zo ongelofelijk blij! Hiermee zijn ook de puncties van de baan, want de kans dat de Leukemie terug is, is voor nu minimaal.

Ook de uitslag van de botscan was perfect. De Prednison heeft de botstructuur niet aangetast. Zelfs de arts was verbaasd over de goede staat waarin de botten verkeren.

Tot slot was het algemene bloedbeeld ook heel goed;
Hb 8.1
Trombo's 125
Leuko's 7.3.
Er heeft dus echt iets gezeten, maar wat, dat kan de arts echt niet zeggen. Wat wij vermoeden, is dat de Antibiotica een sluimerende bacterie heeft opgeruimd en Timo nu op volle kracht vooruit kan. De Prednison is dus weer iets afgebouwd naar de ene dag 2x 5mg, de andere dag 2x 7,5mg. Maar, tjonge, met zulke uitslagen is het toch heel anders ademhalen.

Eenmaal thuis genieten we weer met volle teugen. Jeroen en ik hebben wel weer last van oververmoeidheid. Ongelofelijk, hoe één zo'n weekje ziekenhuis weer alle energie uit je kan zuigen.

Op 5 december zijn we met Daphne en Timo naar de Kring gegaan, want daar kwam Sinterklaas aan. Ik moest wel een enorme drempel over, want veel ouders kennen Timo en kennen mij. Maar toen Timo en Daphne tussen de kindjes uit z'n klas stonden, vond ik het zo mooi. Zo gewoon voor velen, zo bijzonder voor ons. De directrice van de school nam Sinterklaas ook nog speciaal mee naar Timo. Echt lief!

De school had aangeboden, dat Sinterklaas bij ons thuis zou komen. Van mij hoefde dat niet en ik kon me niet voorstellen, dat de kids daar wel op zaten te wachten. Maar toen ik het vroeg, zeiden ze allebei overtuigend, dat ze wilden dat de Sint bij ons thuis kwam. Hmm, oké. Bij ons thuis waren de kids heel erg onder de indruk, maar ik kon zien dat ze het ook wel heel erg leuk vonden, dat hij er was.

Afgelopen vrijdag is de webchair bij ons, en op school, geïnstalleerd. Thuis zit Timo achter een laptop met een headset, inclusief microfoon, op. Ook hebben we met de school afgesproken, dat hij iedere ochtend om 9.00 uur inlogt, zodat hij de kring en het Bijbelverhaal meemaakt. En 2 middagen kan hij ook inloggen om met de activiteiten mee te kijken.

Meester Kees ging vrijdagmiddag met Timo 'oefenen'. Ze deden verstoppertje. Timo kan namelijk ook de webchair in de klas bedienen en besturen. Het was erg leuk om hem 'in actie' te zien. Morgen gaat Timo voor het eerst 'live' meekijken. Ik ben benieuwd.

Onderzoekjes

Woensdag hebben Jeroen en ik gewisseld. Ik zag er tegenop om naar het WKZ te gaan, maar eenmaal binnen, was het heel vertrouwd. Ook ik heb het gevoel dat ik hier vorige week nog was. We hadden dan ook al vele weken hier in box 2 doorgebracht.

Timo en ik hebben een heel relaxte middag gehad. Samen Playmobilen en kleuren. Lekker rustig en gezellig.

Aan het einde van de dag kwam onze arts, Dr. Bierings, langs om me bij te praten. Uit onderzoek is gebleken, dat nu het Adenovirus weer terug is. CMV en Adeno lijken elkaar steeds af te wisselen. Het schokkende was, dat dan de waarde zat op 100.000. En dat terwijl de waarde bij de vorige meting, een halve week ervoor, nog op 0 zat. Daarnaast is die waarde dermate hoog, dat Timo er eigenlijk goed ziek bij moet zijn, maar Timo toont niet ziek. Om die reden zou de dag erna weer bloed afgenomen worden, om te zien wat de waarde van het virus in het bloed zou zijn. Er kan met het meten iets verkeerd gegaan zijn, waardoor de waarde zo hoog is. De uitslag hiervan heb ik tot nu toe nog niet gekregen.

Daarnaast gaf de arts aan, dat we met Timo in een soort vicieuze cirkel zitten. Doordat het transplantaat opspeelt, wordt de Prednison verhoogd. Hierdoor kunnen virussen de kop opsteken, waardoor de Prednison weer verlaagd moet worden en dus het transplantaat weer opspeelt. Zoiets. Het is nu zaak om de cirkel te doorbreken, maar hoe dat moet, zijn ze nu aan het onderzoeken.

Donderdag was een drukke dag. Het begon 's ochtends met bloedprikken. De mevrouw, die dat kwam doen, kende Timo niet. Daarnaast had hij er de balen van, dat hij voor de derde dag op rij een armprik moest. Uiteindelijk hadden we hem met z'n vieren in de houdgreep, want Timo ging volledig door het lint. Hij schreeuwde het uit: "STOMMELINGEN, LOSERS, SUKKELS!" Dat ging 'em dus niet worden. We hadden afgesproken, dat er iemand van het lab zou komen, die Timo kent. Ze zou er om 12.00 uur zijn.

Rond 11.00 uur kwamen de CliniClowns even langs. Dat was erg gezellig. Timo, Waldo en Stip kennen elkaar inmiddels goed en het is altijd een genot om de interactie te zien.

De verpleegkundige begon Timo ineens af te koppelen, want hij moest op de foto en wel gelijk. Dag Waldo, dag Stip, op naar de afdeling Radiologie. Onderweg, bij de lift, liepen we een mevrouw van het lab tegen het lijf. Zij was juist op zoek naar Timo en wilde bloed afnemen, maar ja, wij moesten naar Radiologie, dus ze besloot met ons mee die kant op te lopen. Er was zo snel geen kamer vrij op die afdeling, dus we zijn een invalidentoilet ingelopen voor de bloedafname. Timo vond het natuurlijk hartstikke geinig; prikken op het toilet. Wie doet dat nou?! Hij werkte dus helemaal keurig mee.



Daarna werd hij gelijk opgeroepen voor de foto. De arts wil namelijk een foto van z'n ruggenwervel, want hij wil graag weten, hoe het is gesteld met z'n botten. Timo krijgt al zo lang een flinke dosis Prednison en dat kan poreuze botten veroorzaken. Ook hier gedroeg hij zich weer voorbeeldig.

's Middags om 15.15u moesten we in het AZU zijn voor een Dexa Scan. Daar kun je via een ondergrondse tunnel naartoe. Omdat het best een eind lopen is, hadden we Timo in een rolstoel gezet. Eenmaal in het AZU was hij aan het rennen, klimmen en klauteren. Wat een energie! Ondanks zijn energie ging de scan fantastisch goed. Hij bleef keurig liggen. Uitslag volgt.

Hij bruiste dus van de energie, hij heeft echt het hele stuk vanaf het AZU terug gerend naar het WKZ. Nat bezweet kwam hij terug op de afdeling. Heerlijk om te zien.

Vandaag was een echte hang- en verveeldag. Er gebeurde weinig. Nou ja, Amy (PM'er) kwam vanmorgen een half uurtje spelen en vanmiddag kwam Meester Lex. Een echte meester. Overhemd, wollen trui, kort grijs haar, bril. Hij vond het heel gezellig met Timo, maar had al snel in de gaten dat Timo al die groep 2 spelletjes maar 'saaaaiiii' vindt. Wordt nog wat als hij echt naar school gaat.

Zelf ben ik vandaag verre van fit. Ik heb een enorme nare kriebelhoest en voel me wat grieperig, maar gelukkig geen koorts. Vanavond ga ik maar op tijd slapen, denk ik.

Pas na vier uur werd het gezellig, want toen kwam Timo z'n favo-verpleegkundige Sabien. Zij was de eerste, die ons 1,5 jaar geleden opving en wij 's avonds helemaal verdrietig op het bed zaten in een roes vol ongeloof en verdriet. Heel speciaal dus voor ons alle drie. Maar goed, zij is één van de weinige verpleegkundigen die Timo nog herkent. En wat hij vooral nog weet, is dat hij met haar wel eens watergevechten hield. Kortom, dat moest in de herhaling. Uiteindelijk hebben ze drie keer een watergevecht gehouden. Timo genoot echt vanuit z'n tenen! Ken je dat gevoel, dat je iets doet wat oneindig mag duren en hoe jammer het is als het erop zit?! Timo was achteraf intens verdrietig. Maar dat was hij ook geweest, als ze nog drie uur door waren gegaan, hoor.

We hadden gehoopt vandaag te horen hoe hoog de spiegel van het Adenovirus was, de artsen ook, maar helaas is die nog niet binnen. Waarschijnlijk krijgen we die nu pas maandag. Er is geen paniek, want de hoogte van de spiegel brengt geen verandering in het beleid. We mogen morgen, na de Antibioticagift van 14.00 uur, naar huis. Met piepende bandjes.