Nog steeds moeten wij iedere donderdag naar de poli van het WKZ. Ik typ 'moeten', maar ergens voelt het als 'mogen'. Onzekerheid is in de situatie van Timo echt verschrikkelijk. Het algemene bloedbeeld van Timo wordt dan bepaald, maar ook wordt er gekeken of er een virus in Timo z'n lijfje rondwaart.
Timo heeft last nog steeds last van transplantatieziekte, maar ik kan me voorstellen dat dat een nietszeggend begrip is. Het komt erop neer, dat het lijfje van Timo moeite heeft om de donorcellen als eigen te accepteren. De Prednison 'fopt' als het ware het lichaam van Timo en nu moet de Prednison zo langzaam afgebouwd worden, dat het lijf van Timo dat niet doorheeft. Nu waren vorige week alle waardes verbeterd en mochten we van 2x 10mg afbouwen naar 2x 7,5mg. Maar helaas waren de waardes afgelopen donderdag weer gezakt, dus we zitten toch weer op 2x 10mg. Prednison is een handig middel, maar uiteindelijk is het op de lange termijn echt troep. Het kan zoveel schade toebrengen. Stagnatie van de groei, broze botten, diabetes. Dit zijn slechts een paar bijwerkingen.
Timo heeft last nog steeds last van transplantatieziekte, maar ik kan me voorstellen dat dat een nietszeggend begrip is. Het komt erop neer, dat het lijfje van Timo moeite heeft om de donorcellen als eigen te accepteren. De Prednison 'fopt' als het ware het lichaam van Timo en nu moet de Prednison zo langzaam afgebouwd worden, dat het lijf van Timo dat niet doorheeft. Nu waren vorige week alle waardes verbeterd en mochten we van 2x 10mg afbouwen naar 2x 7,5mg. Maar helaas waren de waardes afgelopen donderdag weer gezakt, dus we zitten toch weer op 2x 10mg. Prednison is een handig middel, maar uiteindelijk is het op de lange termijn echt troep. Het kan zoveel schade toebrengen. Stagnatie van de groei, broze botten, diabetes. Dit zijn slechts een paar bijwerkingen.
Timo mag nog steeds niet naar school. Het is een wilde gok, maar ik denk pas vanaf januari. En het zou me niet verbazen, als hij dit hele schooljaar niet naar school gaat. Maar goed, dat is een wilde gok. Ik hoop uiteraard dat ik het mis heb. Ik heb, in overleg met school, nu een vast speelmoment gekozen. Maandagmiddag om 14.15 uur breng ik Timo naar school en om 15.00 uur haal ik hem weer op. Op die manier kan hij toch z'n klasgenoten leren kennen. Vanmiddag heb ik hem voor het eerst gebracht en ben ik weggegaan. Loslaten. Dat viel niet mee. Niet vanwege emoties, maar echt uit overbezorgdheid. De zorg uit handen geven. Niet weten wat er speelt. Doet hij z'n vingers niet in z'n mond? Pesten ze hem niet, omdat hij nu zo dik is? Zal hij geen bloedneus krijgen? Wat als hij nu moet plassen? Kortom, het is goed dat we dit nu structureel gaan doen. Ook voor mama.
De school gaat ook kijken of ze een webchair kunnen regelen. Dan kan er interactie komen en wordt Timo nog meer betrokken bij het schoolproces. Ben heel benieuwd hoe dit in de praktijk zal werken. En tot slot zal juf Chantal, rugzakbegeleidster, wekelijks bij ons thuis komen om met Timo 1-op-1 aan de slag te gaan.
Timo is wel echt een lieverd. De boosheid, die hij in zich had toen hij net uit het ziekenhuis kwam, is hij wel kwijt. Hij is gek op knuffelen, wil graag helpen en heeft echt humor. De rolstoel hebben we een week of twee geleden terug gebracht en het lopen gaat best goed. Zijn gewicht zit hem wel wat in de weg, maar toch rent hij stukjes en klimt en klautert in speeltoestellen. Ook springt hij graag op de trampoline. Voor Daphne is hij echt een kleine papa. Hij is zo'n wijsneus, dat wanneer hij ruzie met haar maakt over wie er nu naast papa mag zitten, of wie een appeltje uit het blauwe bakje mag eten, dat mij enorm verbaast. Terwijl dat eigenlijk precies past bij een jongen van 5.
Als ik nu terugkijk naar het afgelopen jaar, een jaar waarin ik vaak gezegd heb dat we niet weten of Timo er over een jaar nog wel is, voel ik nu grote dankbaarheid, dat hij er nog wel is. Ik kan niet in de toekomst kijken, en we zijn er nog lang niet, maar hij is er. Mijn kanjer leeft!
Ik blog nu niet meer zo heel vaak, maar er gebeurt ook niet echt veel spannends momenteel. Soms kijk ik naar de statistieken en dan zie ik dat deze blog nog steeds tussen de 550 en 1000 hits per dag heeft. Daar ben ik dan echt stil van. Het raakt me diep dat er nog steeds met Timo meegeleeft wordt.
Maar lieve mensen, de komende twee weken komt er zeker (tja, wat is zeker) geen blogje bij. Want ik ga donderdag, samen met m'n meisje, op bezoek bij m'n vriendinnetje, die alweer een paar jaar met haar gezin in Guadix (Zuid-Spanje) woont. We gaan donderdag voor een week weg. Ik vind het spannend (laat toch al m'n mannen achter), maar tegelijkertijd kijk ik er zo naar uit om met Daphne te qualitytimen, bij te kletsen met m'n vriendin, haar gezin te leren kennen, te ontspannen, te zonnen en van het Spaanse leven eten te proeven. Olé!
