dinsdag 29 januari 2013

Weekje Landal

Het gaat momenteel goed met Timo. Hij zit lekker in z'n vel en gaat zich, hoe gek dat ook klinkt, steeds meer gedragen als een kind van bijna 6. Hij kan tegenwoordig uren kleuren, is geïnteresseerd in letters en kan mooie dingen bouwen met Duplo en Lego. Ook heeft hij flink wat energie, dus hij is veel met papa en Délano aan het stoeien.

Drie weken geleden kwam uit z'n bloed naar voren dat het CMV-virus weer begon op te spelen. Normaal gesproken werd hier gelijk medicatie voor voorgeschreven, maar de arts wilde nu wel eens kijken of Timo z'n lijfje dit virus zelf zou opruimen. Een week later waren z'n bloedwaardes gedaald, maar ook het CMV-virus was meer dan gehalveerd. En weer een week later waren z'n waardes weer flink gestegen. We zouden gebeld worden, als het virus ook was toegenomen, maar we zijn niet gebeld. Goed nieuws dus.
De arts is zo tevreden, dat hij wil kijken of hij de Prednison kan vervangen door een ander middel. Probleem in deze, is dat hij een ander medicijn krijgt (preventief tegen schimmel), wat niet samen gaat met de vervanger van de Prednison. Deze week zoeken de artsen uit of daar dan weer een alternatief voor is. Als er geen oplossing gevonden wordt, dan gaan we voorzichtig weer de Prednison afbouwen. Hoe dan ook, wij zijn heel erg blij met dit nieuws. 

Op 8 januari is Timo dan eindelijk geknipt. Marcha had aangeboden om hem te komen knippen. Marcha is de moeder van Nigel en Nigel zit bij Timo op school. Ook een kleuter van net 6, waarbij in juni 2012 leukemie is geconstateerd. Ongelofelijk, twee knaapjes van dezelfde leeftijd, van dezelfde school, met dezelfde rotziekte. Maar net als Timo, slaat ook Nigel zich er dapper doorheen. Anyway, Timo z´n haar is dus weer netjes geknipt en hij heeft zowaar z´n krullen weer terug. Zo mooi!


Eind november zouden we een midweek naar Landal gaan. Die midweek had mijn vriendinnetje Hester voor ons gewonnen via Twitter. Helaas werd Timo net díe week onverwachts opgenomen met hoge koorts. Gelukkig mochten we onze vakantie verzetten naar een midweek in januari of februari. We hadden ervoor gekozen om in de week van 14 januari naar Landal Aelderholt in Drenthe te gaan. Eenmaal aangekomen werden we heel erg aangenaam verrast. Mijn vriendinnetje Jantine werkt bij Landal en zij had gezorgd voor een flinke upgrade; we kregen een luxe 8-persoons Eco-bungalow tot onze beschikking. En ook werden we heel erg verwend; de bungalow was feestelijk versierd, er stond een lekkere taart in de koelkast, we mochten bowlen en voor de kids lagen er allemaal cadeautjes van Bollo klaar. De hele week hebben we vanuit onze tenen genoten en voelen we grote dankbaarheid. Wat een rijkdom, als je zulke vriendinnen hebt!
Het bleek trouwens de rustigste week van het jaar te zijn op het park. Zo lagen Daphne en ik regelmatig met z'n tweetjes in het grote zwemparadijs. Maar helaas werd deze week gebruikt om onderhoud te plegen aan het grote indoorspeelparadijs en was het tot vrijdag gesloten. Logisch. Ik had dat aan Jantine verteld, dat we dat erg jammer vonden. En zo werd ik op donderdag gebeld door de parkmanager. Ze hadden het voor elkaar gekregen om al eerder klaar te zijn en vroeg ze of we om 15.00 uur wilden komen. Timo mocht dan een lintje doorknippen. Gaaf! Toen we er waren om 15.00 uur was er eigenlijk verder niemand, ze hadden het echt speciaal voor Timo geregeld. Tjonge, dan voel je je wel heel erg speciaal. Timo was dolenthousiast, hij zou dat lintje wel eens doorknippen. Maar toen ging de deur van het speelparadijs open en stond daar Bollo achter de deur. Dat was echt te spannend en kreeg z'n zusje de eer. Timo heeft wel echt genoten in het speelparadijs. Het was al ruim 1,5 jaar geleden, dat hij voor het laatst in zo'n speelplaats was geweest. Teveel kinderen, te veel bacteriën. Dus nu alles weer lekker schoon was gemaakt, kon hij zorgeloos uit z'n dak.







En dan is het bijna een jaar later. Op 3 februari 2012 vond de stamceltransplantatie plaats. De dag van de wedergeboorte zou je het kunnen noemen. Timo z'n eerste tweede geboortedag. Hoe je het ook noemt, een speciale dag is het zeker, want zonder die SCT was Timo er nu waarschijnlijk niet meer geweest. De laatste tijd lees ik regelmatig de blogs van vorig jaar terug. Ongelofelijk, hebben we dat allemaal meegemaakt?! Het is al een jaar geleden, maar als ik het lees, lijkt het of het vorige week was. De herinneringen heb ik nog zo helder op m'n netvlies staan. Brrrr.

woensdag 2 januari 2013

Oud & Nieuw

Timo wilde dit jaar heel erg graag Oud & Nieuw in Zandvoort vieren. Mijn ouders hebben een appartement aan de boulevard van Zandvoort en al jaren kijken we daar, vanaf de 18e verdieping naar het vuurwerk. Zo cool! Vorig jaar lag Timo in het ziekenhuis, dus dit jaar keek hij er nog meer naar uit.
Al in middag kwamen we aan in Zandvoort. Samen met mijn moeder zijn we het dorp ingelopen voor wat laatste dingetjes. In het centrum was ook een schaatsbaan. Daphne wilde wel schaatsen, maar Timo had niet zo'n zin. Hij is best onzeker, als het gaat om dingen, die hij niet kent. Maar toen hij zag hoe gezellig we het hadden, wilde hij het toch wel even proberen. En toen ik daar, met m'n kleintjes, op het ijs stond, ging er golf van geluk door mijn lijf. Zo gewoon, zo bijzonder!


Na een heerlijke maaltijd, die mijn moeder had gemaakt, hebben we de kleintjes op bed gelegd en hebben we met Délano een spel gedaan. Rond 23.00 uur werd Timo wakker en rond 23.40 uur hebben we Daphne ook wakker gemaakt. Gelijk na middernacht gingen we naar de 18e verdieping en hebben genoten van het vuurwerk. Ook Timo en Daphne vonden het schitterend!



De volgende ochtend ging Timo z'n interne wekkertje weer om 6.00 uur af. Helaas. Op dat moment was er nog niks aan de hand. Toen we rond 9.30 uur met z'n allen aan het ontbijt zaten, wilde Timo niks eten. Voelde zich misselijk en had hoofdpijn. We wilden graag dat hij iets at, want vaak vallen z'n medicijnen niet goed op nuchtere maag. Hij wilde echt niks. Er zaten net een paar pillen in, toen hij begon met spugen. Uiteindelijk heeft hij tot 15.00 uur voornamelijk gespuugd en geslapen. Maar geen koorts.

Mijn moeder en Délano wilden die dag meedoen aan de Nieuwjaarsduik. Zij gingen zich vast inschrijven en later ben ik er met Daphne heen gelopen om ook even te kijken. Timo lag op dat moment diep te slapen. Het was echt een bijzondere happening en ik ben zo ongelofelijk trots op Délano en mijn moeder. Echt stoer dat ze gegaan zijn.


Kort na de duik belde Jeroen me op om te zeggen, dat hij graag naar huis wilde. Timo was nog steeds niet lekker en mochten we naar het WKZ moeten gaan, dan is dat fijner vanuit huis dan vanuit Zandvoort. Onderweg was Timo nog steeds mat, had last van hoofdpijn en was misselijk. Thuis is hij gelijk in ons bed gaan liggen en heeft hij wat tv gekeken.
Vanmorgen werd Timo wakker zonder hoofdpijn en was hij ook niet meer misselijk. Hij heeft wel een onrustige nacht gehad, want hij heeft vannacht erg last gehad van oorpijn. We besloten dat we vandaag het WKZ gingen bellen voor een Antibioticakuurtje. Als de oorpijn zelfs door de Prednison heen voelbaar is, is het vast erg ontstoken.
Mijn moeder belde ook nog met Timo om te vragen hoe het met hem ging. Ik hoorde hem zeggen: "wat? WAT? Ik versta je niet, want ik heb oorontsteking!" Was best grappig.
Ik moest naar mijn werk. Jeroen belde met het WKZ en de arts wilde Timo toch graag zien. Balen, maar toch ook fijn. Een dubbele middenoorontsteking. Gelukkig heeft Timo een Antibioticakuur gekregen, dit moet vrij snel z'n werk gaan doen. Eind van de middag ging het gelukkig al wat beter met Timootje.

Nu had ik voor vanmorgen voor Timo een afspraak gemaakt met 'de kapper van Ukkie'. Al voor de tweede keer. En voor de tweede keer gaat het niet door, omdat Timo ziek is geworden. Vakanties en de kapper zijn niet voor Timo weggelegd. Het is wel nodig dat Timo naar de kapper gaat, want ondanks zijn mooie krullen, is het nu toch echt te lang. Er zit geen model in. Gisteravond besefte ik dat het alweer zo'n twee jaar geleden is, sinds zijn laatste knipbeurt. Toen had hij z'n mooie blonde peuterkrulletjes nog. Dan tel ik het kaalscheren van z'n bolletje, door het uitvallen van z'n haar door de chemo, niet mee. Binnenkort nog maar een keer een poging wagen.