Vecht Timo!: juli 2012

Eindelijk weer een update over onze kanjer Timo. Lange tijd niks laten horen, maar zoals ze zeggen 'geen nieuws, goed nieuws'. Het gaat echt boven verwachting goed met Timo. De eerste weken thuis waren zwaar, ook voor hem. Hij moest wennen aan thuis. Aan z'n zusje. De verdeelde aandacht. Hij had weinig kracht, weinig energie. Inmiddels heeft hij z'n plekje weer terug gevonden. Hij kan leuk spelen met Daphne. Hij zit niet meer aan de buis gekluisterd. Ook wordt hij fysiek weer sterker. Kan al hele afstanden lopen en fietsen. Met veel plezier springt hij op de trampoline. Hij zit ook beter in z'n vel en is hierdoor heel erg gezellig.

Timo is sinds een aantal weken wel weer aan de Prednison. De zalf werkte niet voldoende voor z'n huid. Dagelijks hingen de vellen aan z'n gezicht en z'n huid leek wel van krokodillenleer. Zijn dosering was 2x 10mg per dag en zijn huid knapte hier gelijk enorm van op. Na een week of twee werd de dosering 1x 10mg en 1x 5mg per dag. We merkten wel dat z'n huid hier op reageert, maar de arts wil de dosering nog niet ophogen. Elke poli-afspraak wordt dit opnieuw bekeken. Inmiddels heeft hij wel weer lekkere Prednisonwangen en een bol buikje.

Bij de laatste poli-afspraak (19 juli) was de arts zo tevreden, dat we voor het eerst een weekje controle mochten overslaan. Donderdag a.s. gaan we weer op controle. Zijn waardes waren prima; Hb 7.1, Thrombo's 136, leuko's 11.

Timo slikt z'n pillen nog steeds zonder problemen. De sondepomp hebben we vol vertrouwen terug gestuurd naar de leverancier.

Vanwege wat vocht rond z'n hartje zijn we nog een keer op controle geweest bij de cardioloog. Bij deze controle was er geen vocht meer zichtbaar, dus hier hoeven we niet meer naar toe.

Timo is een paar keer op school geweest en dat ging best goed. In het begin kwamen er steeds veel kinderen om hem heen staan en dat vond hij niet fijn, maar zodra zij lekker gingen spelen, deed hij dat ook. Ik denk dat het best goed gaat, als hij na de zomer weer lekker naar school kan. De laatste keer dat we naar school toe gingen, heeft Timo getrakteerd. Alle kindjes kregen een grote 50cc spuit. Timo vertelde erbij, dat hij er altijd de zusters mee nat spoot. Dat vonden de kids wel mooi om te horen. Ik hoorde van een aantal ouders, dat de kindjes dat thuis ook bij hen deden. Timo werd ook verwend door de juffen en de kindjes. Zo bijzonder dat Timo het hele jaar niet op school is geweest, maar er wel altijd bij heeft gehoord. Volgend jaar krijgt hij een juf, die hij dit jaar ook had. Fijn en vertrouwd, voor Timo. Voor ons. Voor de juf.

Timo heeft een cluster 3 rugzakje. We denken dat Timo met name hulp en begeleiding moet krijgen op sociaal emotioneel gebied. Het budget biedt de school de gelegenheid om op dit vlak ondersteuning te bieden. Wel zal hij in de eerste weken de CITO-1 toets doen om te kijken waar hij zit op cognitief vlak. Daar ben ik ook wel benieuwd naar.

Met Jeroen en mij gaat het redelijk. Jeroen zit sinds een paar weken weer thuis. De baan die hij had, bleek het niet te zijn. Ergens ben ik daar wel blij mee, want nu heeft Jeroen de gelegenheid om ook tot rust te komen. Zijn batterij weer op te laden. We moeten nu verwerken, wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Leren omgaan met het 'zwaard wat ons boven het hoofd hangt'. Want ondanks dat het goed gaat met Timo, blijft daar die angst dat het weer mis kan gaan. Doordat we in de wereld van kinderkanker leven, zien we het helaas zo vaak mis gaan. Dan denk ik aan Joanne, Maria, Yanan, Kevin, Johan. Kinderen van Giraf, die in de afgelopen maanden zijn overleden. Kinderen waarvan we de ouders hebben leren kennen. Waarmee we angsten en zorgen hebben gedeeld. Waar we hoop voor hadden, dat ze het zouden redden. En dan denk ik aan Daan, Collin, Esmay, Miki, Stefan, Mart, Leon, Nigel. Kindjes van Giraf, die nu vechten of die in net zo'n spannende tijd leven als wij. En dan ken ik nog een heleboel kindjes in Nederland, die allemaal in gevecht zijn of die het niet gered hebben of waarvan we weten dat ze het niet gaan redden. Het zijn er teveel om bij naam te noemen.

We zijn bij Timo voorzichtig positief, dat het goed komt. Ondanks dat het een zwaar jaar was, heeft hij er fysiek niks aan over gehouden. Zijn hart is sterk, zijn lichaam lijkt het goed te doen. Maar wat is dat eng. Elke poli-afspraak is spannend, want het kan zomaar mis zijn. Dat verdomde zwaard.

Zoals we gewend zijn, eindig ik met foto's van mijn kanjer: