Een jaar onderweg

Vandaag is het precies een jaar geleden, dat wij door de poort moesten, die ons leidde naar de wereld van kinderkanker. Geheel ongewild. Elke vezel in ons lijf verzette zich ertegen, maar we werden erin geduwd en de poort ging op slot. Genadeloos. En hoewel het een jaar geleden was, beleef ik die dag vandaag, alsof het gisteren was. Ik heb zojuist de fotomap bekeken, waarin ook de foto's staan van 14 juni 2011. In die map stonden veel vrolijke foto's van Timo. Hoe kon hij zo mooi lachen, terwijl hij zo ziek was? In het begin heb ik de waarom-vraag vaak gesteld, maar al gauw besefte ik; dit heeft geen reden, dit is domme pech. Foutje van de natuur. Dat besef gaf en geeft mij rust. Hoe gek dat waarschijnlijk ook klinkt.

Het is echt een heel heftig jaar geweest. Een jaar waarin we zeker 5-6 maanden in het ziekenhuis hebben gelegen. Nu zijn we bijna 4 weken thuis, zolang waren we in het hele afgelopen jaar niet aaneengesloten thuis. En als ik eraan terug denk; wat heeft ons mannetje veel moeten doorstaan.

Een jaar vol met veel slecht nieuws gesprekken. Maar ik bedenk me, dat we ook vaak gezegd hebben 'misschien is hij er volgend jaar niet meer'. Dus hoe dankbaar zijn we, dat hij gewoon nog in ons midden is. Vandaag vroeg ik aan de arts of we nu het ergste wel gehad hebben. Het leek ons zo fijn om daar een bevestigend antwoord op te krijgen. Helaas keek hij me met grote ogen aan en zei: "nee, het blijft zeker spannend tot zo'n twee jaar na de SCT". Timo blijft voorlopig slecht in z'n afweer zitten, maar ook de kans op transplantatieziekte blijft aanwezig. En daarnaast de kans op terugkeer van de Leukemie. Teleurstellend antwoord. We kunnen dus niet meer doen, dan sterk letten op hygiëne en genieten van elke goeie dag die hij heeft. Het kan morgen zo ineens weer anders zijn.

Toch was het ook een jaar vol mooie en bijzondere momenten. Vriendschappen zijn versterkt. We hebben heel veel steun gekregen, ook uit zeer onverwachte hoeken. Familieleden, die altijd ver van me afstonden, blijken warme en betrokken mensen te zijn. Het ontroert me enorm.

Tja, en hoe nu verder. Nu het met Timo goed lijkt te gaan, komt bij mij de moeheid eruit. Regelmatig slaap ik overdag ook een uurtje of twee, maar ik blijf moe. Het lijkt soms of ik een black-out heb, alsof 'niet ik' dit alles het afgelopen jaar heb meegemaakt. Als ik oude blogberichten terug lees, weet ik het weer, maar ik kan het niet verzinnen. In mijn beleving was Timo niet kaal, had hij geen typisch 'patiëntenkoppie', maar foto's bewijzen het tegengestelde. Mijn bedrijfsarts zegt dat dat komt, doordat ik nog in de overleefmodus sta. Ik moet nu gaan verwerken.

Mijn concentratie- en spanningsboog is minimaal. Ik merk dat ik me niet lang kan focussen. Ik had een gesprek met de IB-er van Timo z'n school. In dat gesprek, wat een uur duurde, was ik na drie kwartier helemaal op. Maar ook als ik een vriendin op de koffie heb, merk ik dat ik snel op ben. Mijn korte termijngeheugen was nooit mijn sterkste punt, maar nu is het helemaal niks. Met het schrijven van dit stukje tekst, ben ik nu al uren bezig. Ik voel heel veel, maar ik krijg het niet op 'papier'. Maar goed, hoe vat je een jaar samen, waarin we zo onder hoogspanning geleefd hebben. Waarin zo ontzettend veel gebeurd is. Het gaat me nu ook echt niet lukken.

Van de week heeft Timo trouwens z'n sonde uitgespuugd en moet hij dus z'n pillen slikken. Hij doet dat heel erg goed. Vandaag heeft de arts nog twee medicijnen weg gestreept, Timo heeft nu nog maar 3 soorten medicijnen over (voor de kenners; Voriconazol, Bactrimel en Zelitrex). Zal binnenkort een foto maken van Timo met z'n mooie sonde-loze koppie.

Vanmorgen moesten we trouwens voor controle naar de cardioloog. Het vocht rond Timo z'n hart was de vorige controle weg, maar nu blijkt er toch weer een randje vocht te zitten. Niet zorgwekkend, wel een reden voor extra controle.Over twee weken moeten we terug komen.

Timo heeft waarschijnlijk wel transplantatieziekte op de huid. Zijn gezicht, zijn hoofdhuid en zijn handen vervellen stevig. Zijn haren zitten steeds vol met schilfers en de huid op z'n handen ziet er uitgedroogd uit. Prednisonzalf moet dit verhelpen.

Na het bloedprikken moeten we meestal een uur wachten op de uitslag en het gesprek met de arts. We gingen even naar beneden en Timo wilde chips. Ik zei dat hij een klein zakje mocht uitkiezen, maar hij wilde een grote zak Nibbits. Ik vond dat ik vrij duidelijk was geweest, maar Timo ging helemaal hysterisch doen. Liggen op de grond, huilen, schreeuwen. Ik heb hem opgepakt en meegenomen naar buiten. Daar ben ik op een bankje gaan zitten en hij heeft nog 20 minuten zo door gehuild. Ik heb hem genegeerd, schaamde me dood, maar wilde echt voet bij stuk houden. Het viel niet mee, maar het is me gelukt. Ik vind het belangrijk dat we nu toch weer back-to-normal gaan en daar horen helaas wel regels bij.

Zo gewoon, zo bijzonder

Gisteren kwamen eerst opa en oma op de koffie en 's middags zijn we naar mijn zusje gegaan. Daar hebben de kids heerlijk gespeeld met hun neefje, nichtje en hun vriendjes. Een genot om naar te kijken. Dan besef ik dat dit bijzondere tafereel heel gewoon is voor de meeste kinderen. Maar niet voor onze kanjer. Het ontroert me om Timo te zien rennen, spelen, lachen. Eén van de mooie dingen, die we geleerd hebben door de kinderkanker; genieten van 'gewone' dingen. En beseffen dat gewoon eigenlijk heel bijzonder is.

Vanmiddag was het zover; Timo en ik zijn naar zijn school geweest. Ik vroeg aan Timo of we met de fiets of auto zouden gaan. Hij zei toen, dat hij wel met de fiets wilde gaan. Z'n eigen fiets. Oeh, spannend! Maar het ging eigenlijk heel erg goed. Het was 10-15 minuten fietsen -ik liep ernaast- en Timo had het prima volgehouden.

Toen we op school aankwamen, speelde zijn klas al buiten. Al gauw werd duidelijk wat een kwartiertje fietsen betekent voor Timo; hij was heel erg moe. Veel kinderen riepen; "kijk, het is Timo!" Timo moest eerst even wennen. Hij wordt dan niet verlegen, maar gaat dan meestal moeilijk doen tegen mij. Hij wil dan rare dingen, gaat me slaan, huilen. Ik heb hem genegeerd en ben op een bankje gaan zitten. De kids speelden al gauw en Timo kwam bij me zitten. Af en toe kwam er een kleuter met wat vragen voor hem. Meestal over z'n sonde. Zal fijn zijn als die er uit gaat. Uiteindelijk zijn we bijna een uur op het plein geweest en het voelde best goed. Volgende week gaan we weer. Het ritje, op de fiets naar huis, ging ook prima. Zo trots!

Sinds twee dagen valt het haar van Timo, wat groeide op z'n voorhoofd, uit. Nu alleen z'n sonde nog en dan is het weer 'gewoon' Timo.

100% donor

Ruim twee weken sinds mijn laatste blog. Echt tijd voor een update. Laat ik dan maar beginnen met fantastisch nieuws: Het bloed van Timo is voor 100% van de donor. Dat is echt een enorme geruststelling!

Ik heb nu meerdere keren een stuk tekst met de mogelijk slechte scenario's getypt, en weer verwijderd, want we moeten positief zijn en blijven. Wij zijn kort gezegd voorzichtig positief. We moeten vertrouwen krijgen in het lijf van Timo en dat heeft echt tijd nodig.

In de afgelopen weken zijn een boel medicijnen van Timo z'n lijstje gestreept. Zelfs de Prednison, zijn enige bescherming tegen transplantatieziekte, is gestopt. Afgelopen donderdag streepte de arts zoveel medicijnen weg, dat ik gewoon dacht: "oehh, doe maar rustig!" Hij krijgt nu nog 5 soorten medicatie, bijna allemaal tabletten. Ik ben sinds twee dagen bezig om te zien of Timo de pillen door kan slikken en heb met hem afgesproken, dat als hij deze week goed de pillen slikt, de sonde er volgende week uit mag. So far, so good.

Gezondheidstechnisch gezien gaat het momenteel goed met Timo. Hij heeft geen jeuk meer, is bijna niet misselijk en hij eet goed goed. Het lopen gaat ook steeds beter. Als hij enthousiast is, rent hij zelfs al een stukje. Hij is nog wel snel moe. Als hij in de auto zit, valt hij snel in slaap. Verder slaapt hij eigenlijk niet overdag. Bijzonder, want hij slaapt nog steeds niet goed. Meestal is hij al rond 5.00 uur wakker. Maar goed, hij doet het er goed op, wij iets minder.

Tijdens Pinksteren ga ik altijd met mijn koor op Pinksterkamp in Heerde. Via Twitter had ik gevraagd of er iemand een caravan voor ons te leen had. Een gezin bood daarop aan om ons de caravan te lenen, maar ook om deze naar de camping te brengen en op te halen. Zo lief! Timo heeft niet geslapen op de camping, dat vonden we toch iets te spannend, maar hij is wel elke dag geweest. Dat heeft hem zo goed gedaan. Hij liep er met een glimlach van oor tot oor en had alleen op de eerste dag al meer gelopen, dan de hele maand ervoor.

Omdat Timo langdurig ziek is, heeft hij een cluster-3 indicatie (rugzakje) gekregen. Hiermee krijgt hij extra begeleiding en kunnen er materialen aangeschaft worden, waar hij baat bij heeft. De arts heeft aangegeven dat het reëel is, om te denken dat Timo gelijk na de zomervakantie weer gaat starten met school. Fijn! Hij zal starten in groep 2 en krijgt de juf, die hij ook in groep in 1 had. Zij kent hem en hij kent haar. Dat voelt goed.

Mijn zorg zit hem niet in het cognitieve. Timo heeft een enorme woordenschat ("mam, je zet die foto toch niet op internet, hè, dat vind ik echt te gênant!"), maar eerder in het sociaal emotionele. Hij heeft een jaar lang voornamelijk onder volwassenen doorgebracht en is vaak op z'n wenken bediend. Hij zal straks dus weer 1 van de 25 zijn, zal op z'n beurt moeten wachten en moet gaan samen spelen. Met kinderen die 'gewoon nog kind' zijn. Misschien gaat het wel heel goed, heeft hij het echt gemist, maar mocht dat niet zo zijn, dan wil ik dat de juf er bovenop zit. Voordeel van het rugzakje, is dat er veel overleg is. De tijd zal het leren. We gaan in ieder geval, tot aan de vakantie, regelmatig naar school toe op het moment dat de kindjes buiten spelen. Dan kan Timo wennen aan z'n klasgenootjes. Eerst ben ik er nog bij en dan maar kijken hoe het gaat.

De afgelopen week was echt een week vol met nare berichten. Zo heeft Daan, een ventje van 10 met Down en ALL, te horen gekregen dat hij ook in de High Risk groep zit. Voor Daan nog spannender dan voor Timo, omdat hij door hart- en longproblemen de HR-chemo niet aan kan.

Een dag later kreeg ik te horen dat Nigel, een 5-jarige kleuter die bij Timo op school zit, ook ALL heeft. Net als ons uit een gezin met 3 kinderen, maar waarvan de jongste pas 7 weken geleden geboren is.

Tot slot kreeg ik gisteren te horen, dat bij Collin (1,5 jaar) de Leukemie (AML) terug is. Collin werd vorig jaar, ongeveer gelijk met ons, opgenomen en was na 6 maanden intensieve chemo schoon en was de behandeling klaar. Maar nu is de kanker terug en zal ook hij een stamceltransplantatie moeten ondergaan.

Deze verhalen breken mijn hart. Ik weet wat deze ouders te wachten staat. Ik ken hun angsten, verdriet en onzekerheid. Regelmatig herbeleef ik gebeurtenissen uit het afgelopen jaar. Zie ik onszelf weer in het slecht-nieuwskamertje zitten. Ik ben echt ziek van deze verhalen. Stomme rotziekte!

Het is vast niemand ontgaan, dat deze week de Alpe d'Huzes gefietst is. Ik ken veel mensen, die dit jaar mee gefietst hebben. Er is in bocht 8, de kanjerbocht, ook een kaarsje voor Timo gebrand en er is een eendje ('ieder eendje is er eentje') voor Timo mee naar boven genomen. Dat vind ik allemaal zo bijzonder. Maar ook via Twitter, door de Tweets van lotgenoten, kwamen veel berichten over de Alpe d'Huzes binnen. Regelmatig had ik kippenvel. Bij reportages op tv, heb ik regelmatig een traan gelaten.

Ik heb veel contact met lotgenoten via Twitter. Ik voel een grote verbondenheid met hen. We begrijpen elkaar.

Tot slot een paar mooie kiekjes van de afgelopen weken:

Timo met Josephine op date bij de Julianatoren

We zien Timo z'n haar bijna groeien.

Met z'n vriendjes Finn en Tess bij Kinderboerderij Laag Buurlo.

Lekker energie lozen op het springkussen bij Kinderboerderij Malkenschoten