Sponsorloop

De situatie van Timo is vandaag onveranderd. Na een slechte nacht vol diarree luiers, volgde een dag vol misselijkheid. Erg sneu, want al de hele week keek Timo uit naar de pannenkoeken van Oma Henny. Maar toen ze eenmaal voor hem stonden, kon hij er nauwelijks van eten.

Ondanks dat het vandaag geen goeie dag was voor Timo, was vandaag toch een hele mooie en bijzondere dag. Zonder dat ik het wist, had de FeestCommissie van mijn werk, en dus ook het KDV van mijn kids, vandaag een sponsorloop georganiseerd. Daphne en ik kwamen om 10.15 uur aan bij Ukkie, toen waren er ongeveer 40 kids hun rondjes aan het lopen. Wat een opkomst! Kinderen, tussen de 1 en de 8 jaar, liepen en renden, veelal samen met hun enthousiaste ouders. Er was koffie geregeld, de sfeer was goed. Het was heel fijn om een aantal betrokken ouders te spreken. Verdriet en angst delen, want als ouder ken je de angst. Het is van iedere ouder hun grootste nachtmerrie. Ik merkte ook dat er mensen waren, die het lastig vonden om me aan te spreken. Dat gebeurt wel vaker trouwens. Heel natuurlijk, heel begrijpelijk, maar echt niet nodig. Iedereen mag/kan mij aanspreken, ook over Timo, juist over Timo. Ik denk zelfs dat ik het fijner vind, dat je me aanspreekt en zegt geen woorden te hebben, dan dat je me laat staan en het onderwerp ontwijkt. En stel nou, dat ik er echt niet over wil praten, dan geef ik dat aan. Echt.

Ik kwam er ook achter, dat er rond Oud & Nieuw een oliebollenactie was gehouden. Ik had echt niks in de gaten. Tijdens het bedankwoordje werd bekend gemaakt, dat er al zeker € 1200 was opgehaald, maar dat was nog niet het definitieve bedrag. Van de opbrengst zal een verrassing voor Timo/ons georganiseerd worden. Het geld wat overblijft, mogen we doneren aan een, door ons bepaald, goed doel.

Wij voelen zo enorm veel dankbaarheid. En we zijn ontroerd door zo'n enorme blijk van medeleven. Het is bijna niet in woorden te omschrijven. Lieve feestcommissie, lieve collega's, lieve ouders, lieve kids, namens ons alle vijf; DANK JULLIE WEL!

Thijs en Finn geven alles voor hun vriendje!

Pijn

Had ik dinsdag zo'n opgewekte blog geschreven, nog geen anderhalf uur later was het al minder fijn. Timo werd rond middernacht wakker met enorme buikpijn. Hij heeft echt tot 1.30 uur liggen kroelen van de pijn. Pas na 1,5 uur, en pijnmedicatie, is hij rustig in slaap gevallen.

Woensdagochtend kwam de uroloog en hij was heel erg tevreden over de kleur van de urine, dus ook de buikwandkatheter mocht eruit. Wat een verrassing! Het verwijderen van de katheter ging erg goed. Timo was er wel angstig voor, maar het ging heel soepel. Er is wel gelijk gestart met antibiotica, want met het verwijderen van de katheter, zouden er bacteriën vrij komen. De arts gaf aan dat Timo ook weer naar buiten mocht. Omdat ik wel wilde dat het gaatje in z'n buik goed dicht zou zijn, hadden we besloten, dat hij donderdag naar buiten mocht.

Donderdagochtend werd Timo wakker met koorts (39.4℃). Balen. Er werd besloten om andere antibiotica te geven. Jeroen kwam extra vroeg, want die wilde nu ook bij Timo zijn. Rond 12.00 uur kreeg Timo weer paracetamol, maar rond 13.00 uur klaagde hij over pijn in z'n zij en in z'n rug. De arts dacht dat de blaasontsteking naar z'n nieren was getrokken. 's Middags kwam de uroloog langs voor een echo. Timo z'n nieren zagen er prima uit, maar de blaaswand was nog verdikt. De pijn in z'n zij was over, maar nu had Timo pijn in de botten van z'n benen.

Vanmorgen was Timo koortsvrij, maar in de loop van de middag kreeg hij toch weer hoge koorts. Wederom weer een kweek afgenomen. Z'n waardes zijn best goed (Hb 5.5, Trombo's 32, Leuko's 4.0). We verwachten dat hij morgen weer een Trombo-transfusie krijgt.

Jeroen heeft het idee dat Timo erg beroerd is door de fosfaat en dat zijn lichaam een soort aversie tegen dat middel heeft ontwikkeld. Hij heeft veel diarree en is constant misselijk. Daarnaast zal hij ook last hebben van het Haplo-donorgevecht dat in zijn lijfje plaats vindt.

Echt balen allemaal! Toen het van de week zo goed ging, durfden we al aan 'naar huis gaan' te denken, maar dat wordt nu toch lastig zo. Het is erg vervelend om ons mannetje zo te zien lijden. Hij ligt daar maar in z'n bed, meestal met een spuugbakje onder z'n kin. Hij eet niet, hij speelt niet. Door de misselijkheid krijgt hij ook veel minder sondevoeding, dan dat hij eigenlijk nodig zou hebben. We hopen snel beter nieuws te kunnen brengen. Wij houden ons er in ieder geval aan vast, dat het geen levensbedreigende dingen zijn.

Dag katheter

Timo heeft een goeie nacht gemaakt; van 21.30-10.00 uur. Echt fijn, want hij kon het wel gebruiken. Zelf mag ik ook niet klagen. Heb er maar twee keer uit gehoeven voor een piepende pomp.

Vandaag maar weer een keer om kanjerkralen gevraagd. Ik hou het meestal bij op een lijstje. Vind het bezwaarlijk om hier de verpleging steeds 'mee lastig te vallen'. Maar goed, als je hier, na een rotweek om vraagt, zijn het er nogal wat.

De uroloog kwam vanmorgen kijken en was erg tevreden over de kleur van de urine. Het plan; vandaag de katheter uit z'n piemeltje en dan, als alles goed gaat, donderdag de lijn uit z'n blaaswand. Vanmorgen had Timo nog wel veel last van buikkrampen. Het is echt heartbreaking om hem dan op het bed te zien kronkelen van de pijn. De Tramal, die hij 'indien nodig' krijgt, werkte gelukkig wel heel snel.

Vanmiddag, rond 14.45 uur, werd de katheter dan eindelijk verwijderd. Volgens de uroloog kon dit gewoon zonder verdoving plaats vinden. Was echt verbaasd dat er een lijn van 20-25cm uit kwam. Timo had erg veel pijn en riep om pijnmedicatie toen het achter de rug was. Maar toen de verpleegster met de medicatie aankwam, zei hij: : "ik denk dat je dat voor niks gemaakt hebt, want ik heb geen pijn meer". En ik denk dat dat echt zo is. Hij was daarna meer ontspannen en zat lekkerder in z'n vel. Zo fijn! En nu krijgt hij via z'n PICC-lijn vocht toegediend, die hij er overdag zelf uit moet plassen en 's nachts wordt de plaszak aangehangen en loopt de urine in de zak. Goed geregeld zo! Kort na deze ingreep heb ik getweet:

Hoe leuk is dat. Een reactie van Jochem terug! :-)

Helaas wordt de Foscarnet nog niet gestopt. De viruswaarde zat nog op 4000 en pas bij een waarde onder de 1000 wil de arts stoppen met deze beroerde medicatie. Hopen dat we daar donderdag dan onder zitten.

Verder heeft Timo vandaag lekker wat gegeten. Buggles, maar toch. En hij heeft nauwelijks overgegeven. Kortom, dit was geen slechte dag.

Bijpraten

Vandaag zijn er twee vertrouwde artsen langs geweest om ons bij te praten. Zij hebben ons gerustgesteld en dat is fijn. Er spelen zoveel dingen, ik kan ze gaan indelen in hoofdstukjes:

HHV6 virus - ook wel de 6e ziekte. Doordat er constant onderzoeken worden gedaan naar mogelijke virussen, hadden ze dit virus al in een vroeg stadium bij de kladden. Bij een 'gewoon' kind wordt het virus pas veel later ontdekt, als er al sprake is van koorts en vlekken. Voor je beeldvorming; toen dit virus bij Timo ontdekt werd, hing daar een waarde aan van 11.000. Na het weekend was het opgelopen naar 25.000. Als een 'gewoon' kind dit virus krijgt zit de waarde zo rond de 250.000. Inmiddels zit de waarde  van Timo op 6.000. Morgen wordt er gestopt met de Foscarnet. Gelukkig. Dit betekent ook dat er gestopt kan worden met de Fosfaat-giften, waar hij steeds zo beroerd van wordt.

Diarree - de Foscarnet werkt laxerend, dus hoogstwaarschijnlijk komt hier de diarree van en is het dus geen transplantatieziekte op de darmen. De kweek zal dit uitwijzen.

Huid - zoals het er nu uit ziet, heeft Timo transplantatieziekte op de huid. Dit zit voornamelijk op z'n rug en een beetje in zijn lies. Hier hebben we een hormoonzalf voor gekregen. Dat Timo transplantatieziekte in deze mate heeft, is niet erg. De artsen zijn hier zelfs blij mee. Stamcellen van een navelstreng zijn heel erg sterk en kunnen het gevecht aangaan met alle cellen (ook de slechte) van Timo, die misschien zijn achter gebleven ondanks de chemo. En doordat deze cellen zo sterk zijn, zullen ze de cellen van Timo afbreken, eruit wippen.

Ogen - de reden dat Timo z'n ogen zijn opgezwollen, is vooralsnog een raadsel. De hematoloog zei dat het niet lijkt op een vorm van transplantatieziekte. Het is wat droog rondom de ogen, daar kunnen we wat vette zalf op smeren. Hij lijkt geen vocht vast te houden.

Blaas - de pomp heeft de hele dag met 50cc/uur gespoeld en dit is goed gegaan. De urine is gewoon geel. Wij hopen echt dat de piemelkatheter er morgen uit mag. Deze irriteert Timo heel erg en veroorzaakt waarschijnlijk de blaaskrampen. Vannacht sliep Timo pas om 1.30 uur. Hij had zo'n pijn, ondanks dat zijn blaas een paar keer handmatig werd doorgespoten. Uiteindelijk kreeg een verpleegkundige het voor elkaar om toch een propje, die een lijn blokkeerde, weg te spoelen.

Eten - Voordat ik naar het WKZ ging, moest ik eerst boodschappen doen, want Timo had een wensenlijstje voor me. Pannenkoeken, knakworstjes, Hamka's, tomatensoep mét gehaktballen. Hij weet wel wat hij lekker vindt. En toen ik in het WKZ kwam, vroeg hij het eerst of ik wel pannenkoeken mee had genomen. Hij heeft toen gelijk een paar hapjes pannenkoek gegeten. En vanavond heeft hij 4 knakworstjes gegeten en een half blikje met stukjes ananas. En dit alles heeft hij gegeten zonder te spugen. Dat is wel fijn voor hem. Hij lijkt goed aan te voelen, wanneer hij moet stoppen met eten. En als hij misselijk is, dat is hij snel en vaak, dan drinkt hij water en probeert hij het weg te zuchten.

Maar goed, we zijn er nog niet, maar zijn wel enorm gerustgesteld. There is a light at the end of this tunnel.

Vicieuze cirkel

Het gaat nog steeds echt niet goed met Timo. De afgelopen dagen heeft hij heel erg diarree gehad. Jeroen heeft hem voor de zekerheid luiers omgedaan en dat was maar goed ook, want ze zaten met grote regelmaat, zowat tot aan z'n navel, helemaal vol. En dat is gevaarlijk, want hij moet geen infectie krijgen bij de ingang van z'n blaaskatheter. Diarree kan duiden op transplantatieziekte in z'n darmen. Er is een kweekje van z'n ontlasting gemaakt, dit moet meer duidelijkheid geven.

Timo is ook continue misselijk en moet vaak overgeven. Door de Foscarnet, medicatie tegen diverse virussen, heeft hij een sterk tekort aan diverse elektrolyten (kalium, magnesium, fosfaat). Deze krijgt hij aangevuld in giften van 10cc. Bij een tekort van deze drie elektrolyten betekent dat 2x 3 spuiten van 10cc per dag. Daarnaast heeft hij nog ongeveer 16 spuiten medicatie per dag die hij moet krijgen. Eigenlijk is het een vicieuze cirkel waar hij in zit. Hij krijgt medicatie en daar wordt hij misselijk van. Omdat hij misselijk is, eet hij niet. Omdat hij niet eet, is zijn maag leeg, waardoor hij misselijk wordt van de medicatie. Hij krijgt wel sondevoeding, maar die verdraagt hij ook niet goed. En met name van de fosfaat wordt hij heel beroerd. En als hij wel wat eet, want hij wil wel van alles, dan spuugt hij dat standaard weer uit.

Daarnaast zijn ook Timo z'n ogen heel erg opgezwollen. Hij houdt geen vocht vast, althans niet wijst daar op, dus ook voor wat betreft zijn ogen, wordt er aan transplantatieziekte gedacht. Wij zijn blij als het weekend weer voorbij is en onze eigen vertrouwde artsen er weer zijn. We hopen dat zij wat meer duidelijkheid kunnen bieden.

Met Timo z'n blaas lijkt het goed te gaan. De pomp kon vandaag spoelen op 100cc/uur, morgen mag deze op 50cc/uur en als dat goed gaat, kan dinsdag de katheter uit z'n piemeltje. Wel heeft hij nog steeds veel last van blaaskrampen. Ik hoop dat die over zijn, als de katheter eruit is. De blaaswandkatheter blijft er overigens nog wel inzitten.

Afgelopen vrijdag heeft Timo een PICC-lijn gekregen. Ook dit ging problematisch, al met al heeft het 2,5 uur geduurd, voordat het goed zat. Eerst is er een röntgenfoto gemaakt van z'n aderen. Daarna heeft hij een roesje gekregen, zodat hij geen pijn zou voelen. En het was belangrijk, dat hij goed stil bleef liggen. Ik hoorde van Jeroen dat het roesje alleen werkte bij het pijnlijkste gedeelte, voor de rest heeft Timo het echt zelf moeten doen. Ik heb begrepen, dat hij het echt heel erg goed gedaan heeft. Kanjer! Toen de arts klaar was, moest Timo weer naar de röntgenafdeling voor een foto, maar toen bleek dat de lijn niet goed zat. Dus weer terug naar de behandelkamer, alle pleisters weer los maken, de lijn er weer uit en weer opnieuw erin. Weer terug voor een foto en toen zat de lijn eindelijk goed. Ondanks dat mijn ventje zo'n mooie lach toont, breekt mijn hart bij het zien van deze foto.

Timo heeft nog steeds wel humor en is lekker bijdehand: Nadat een verpleegkundige controles bij Timo had gedaan, vroeg ze aan Timo of ze nog iets kon doen. Zei hij: "haal maar even koffie voor mijn vader". Hahaha! En toen Jeroen zei, dat hij hoopte dat Timo de volgende dag geen diarree meer had, zei Timo: "moet je me maar even geen Forlax (tegen obstipatie) geven". Vervolgens sloot hij het gesprek bijdehand af door te zeggen: "ik had vanmorgen banaan moeten bestellen, dat is goed voor tegen het poepen".

De afgelopen dagen heb ik het zelf rustig aan  gedaan. Het is echt een verademing om thuis te zijn. Ik heb het fijn gehad met mijn andere kids, maar toch zit ik niet helemaal lekker thuis, wetende dat de mannen in het WKZ het zwaar hebben. Ik ben voldoende bijgekomen om mijn volgende 'shift' weer aan te kunnen. Ben benieuwd wat deze week ons weer gaat brengen.

Piemeldokter

Eindelijk een beetje goeie nacht gehad. Paar keer de pomp gehoord, maar ik hoefde er niet uit. Voel me gelijk weer een stukje beter. Timo heeft ook goed geslapen, daar ben ik blij om.
De uroloog kwam vanmorgen om naar Timo z'n plasje te kijken. Vandaag blijft de pomp op 250cc/uur, morgen wordt het waarschijnlijk gehalveerd. De uroloog wilde ook naar de katheters kijken. Timo zei: "daar mag alleen een piemeldokter aan zitten". Toen zei de uroloog: "maar dat ben ik ook; een piemeldokter!" Rutger, de zaalarts, was erbij en die kwam niet meer bij van het lachen. Ook Timo moest enorm om zichzelf lachen. Grapjas!

De standaardgiften van Tramal (soort morfine) zijn gestopt. Rutger vind Timo veel te ontspannen voor een ventje van 4, die eigenlijk door de kamer hoort te stuiteren. Timo ligt inmiddels al een week in bed en doet niet meer dan tv-kijken, beetje gamen en z'n moeder rond dirigeren. Hopen dat hij zonder de Tramal kan en de pijn dan te dragen is.

De reacties, naar aanleiding van mijn blog gisteren, vind ik erg lief. Ergens voel ik me dan ook wel weer een zeur, want het gaat niet om mij. Vandaag gaat het trouwens wel weer met me, hoor, no worries. Zo meteen komt Jeroen voor een wissel. Dan kan ik thuis een beetje op adem komen. Ik kijk ernaar uit.

Bijwerkingen

Wederom een beroerde nacht. De pompen zijn zo gevoelig, dat ze bij het kleinste luchtbelletje al beginnen te piepen en ik er regelmatig uit moet of om de zuster te bellen of om Timo om te draaien. Als hij op z'n linkerzij ligt, knikken de lijnen en gaat de pomp namelijk piepen. Om 2.30 uur is Timo wakker, ik dus ook. Ik geef aan dat ik weer wil slapen, zegt hij: "ik heb een idee, dan ga jij lekker slapen en dan ga ik tv kijken". Grapjas! Gewoon lekker slapen, zul je bedoelen.

Uiteindelijk word ik rond 8.45 uur wakker. Een mevrouw van het lab is er om bij Timo bloed af te nemen. Erg sneu, want hij slaapt zo diep, ik krijg hem nauwelijks wakker. Er is veel bloed nodig, dus ze moet bloed uit z'n arm halen. Ondanks dat hij het niet fijn vindt, werkt hij wel erg goed mee.

Na het bloedprikken ga ik douchen en Timo valt weer in slaap. Uiteindelijk maak ik hem wakker om 10.45 uur, want om 11.00 uur komt de juf. Hij heeft er op zich wel zin in, al komt ze niet verder dan een beetje voorlezen.

Bij terugkomst blijkt Timo koorts te hebben, rond de 38.6℃. Er wordt bloed afgenomen voor een kweek. Weer uit z'n arm. Ook nu baalt hij, maar hij werkt wonderbaarlijk genoeg toch weer goed mee. Papa komt even langs, die moest vanmorgen in Bilthoven zijn. Hij schrikt als hij Timo ziet. Holle ogen, vlekkerig lijfje, tammetjes. Timo heeft er in de afgelopen 9 maanden nog niet zo slecht uitgezien als nu.

De uroloog was er ook vanmorgen. De urine van Timo was nog steeds heel geel, dus de pomp mocht van hem op 100cc/uur. Ik ben bang dat de pomp wel weer omhoog moet, want er zit nu toch weer bloed in z'n urine en ik zie ook wat kleine stolseltjes. De urinezak geeft trouwens wel een vertekend beeld. Zodra Timo gaat lopen of veel beweegt, schuren de blaaswandjes tegen elkaar wat gelijk een bloeding veroorzaakt. We moeten voornamelijk op de kleur van de slang letten en die ziet er licht uit, zolang Timo stil ligt. We kunnen niet anders dan afwachten. Aan het eind van de middag wordt toch besloten om de pomp weer naar 250cc/uur te zetten, er zit teveel bloed in de urine.

Een bijwerking van de Ciclosporine (Neoral), het middel dat hij krijgt tegen transplantatieziekte, is toename van lichaamsbeharing. Dit kan variëren van wat meer en wat donkerdere haartjes bij de wenkbrauwen tot zwarte haargroei op schouders, rug, voorhoofd. Vandaag zie ik bij Timo ineens zwarte haartjes opkomen op z'n bovenlip, z'n neusvleugels, z'n voorhoofd en z'n bolletje. Ik hoop echt dat de haargroei beperkt blijft, maar hij kan er uit komen te zien als een kleine teddybeer. Zodra we stoppen met de Neoral, zal deze typische haargroei weer verdwijnen. Ook hier kunnen we alleen maar afwachten.
Een andere bijwerking is jeuk. En dat heeft hij. Meerdere keren per dag moet ik krabben of zijn lichaam insmeren met vette zalf. Wij denken dat de combinatie van jeuk over z'n hele lijf, met de enorme hoeveelheid medicatie die hij krijgt, er voor zorgen dat hij zich echt niet lekker voelt.

Zelf zit ik er momenteel ook helemaal doorheen. Komt waarschijnlijk doordat buiten de zon zo heerlijk schijnt en mijn ventje hier binnen moet liggen. In de sociale media lees ik veel berichten over kindjes, die allemaal lekker buiten zijn. Mijn kindje hoort daar ook te zijn. Gevoel van jaloezie bekruipt me en ik ben ineens heel erg verdrietig. Mijn oververmoeidheid speelt hier een grote rol in. Ik vind het leven even heel erg oneerlijk.

Stoere dappere wijze man

Na een beroerde nacht, vol piepende pompen, is de dag weer begonnen. Zelf heb ik het, na een piepende pomp om 7.30 uur, opgegeven en ben gaan douchen. Timo sliep toen nog en had, denk ik, toen een nachtmerrie. Zijn gezicht stond verdrietig en af en toe maakte hij zielige geluiden. Heb hem zo gelaten, want vaak verwerk je alles wat er gebeurt, in je slaap. Om 8.30 uur kwam er een mevrouw van het lab en toen moest hij wakker gemaakt worden. Dat was wel jammer. De vingerprik deed hij weer keurig. Stoere man.

Hij is de hele dag een beetje tammetjes en erg misselijk. Toen de juf er was, heeft ze hem alleen maar voorgelezen, meer zat er ook echt niet in. Hij heeft toen ook moeten overgeven. De arts verwacht dat hij zo misselijk is, doordat zijn volle darmen tegen z'n maag aandrukken. Het lukte hem nog steeds niet om te poepen, dus heeft hij weer een klysma gekregen. Hierdoor heeft hij gelukkig ontlasting gehad. Ik had hem van te voren verteld wat hem stond te wachten, dus toen het zover was, onderging hij het als een stoere vent. Het helpt hem gewoon goed, als hij goed voorbereid wordt op wat komen gaat.

De uroloog kwam weer even kijken en was wederom erg tevreden over de kleur van Timo z'n urine. De pomp mocht teruggezet worden naar 250cc/uur. En nu, aan het einde van de dag, is de urine gewoon geel, dus ik verwacht dat de pomp morgen weer omlaag mag.

Vanmiddag heeft hij weer een Trombo-transfusie gekregen. Daar heeft hij zelf niks van gemerkt, want hij lag diep te knorren. De arts kwam langs en vertelde meer over de virussen die nu opspelen bij Timo. Het CMV-virus is, na het beëindigen van de medicatie, toch weer wat opgekomen. Hier kreeg hij Valcyte voor. Doordat het HHV6 opkwam, terwijl hij de Valcyte kreeg, kon men concluderen dat dat medicijn niet goed werkte voor Timo. Daarom krijgt hij nu Foscarnet. De bijwerkingen van dit medicijn zijn heftiger. Dit is een kuur van een week en wordt via het infuus gegeven. De arts verwacht dat zijn gewone infuus door deze zware medicatie zal sneuvelen, daarom krijgt hij vrijdag een PICC-lijn. Het voordeel van die lijn, is dat deze langere tijd kan blijven zitten en hij hiermee naar huis kan. De vorige keer is deze onder narcose geplaatst, vrijdag gaan ze deze onder sedatie (roesje) inbrengen. Jeroen en ik vinden dat erg spannend, maar volgens de arts doet dit geen pijn. Het is alleen belangrijk dat hij z'n arm stil houdt, vandaar het roesje.

Vanavond kreeg Timo medicatie via z'n infuus. De pomp gaf steeds 'hoge druk' aan, dus de verpleegkundige probeerde z'n infuusje nog door te spuiten, maar dat mocht niet baten. Z'n infuus was gesneuveld. Rond 20.00 uur kwam er een anesthesist om een nieuw infuus te prikken. Timo zei steeds: "ik baal er echt van", maar verder gaf hij geen kik. Ondanks dat hij twee keer geprikt moest worden. Hij vertelde dat hij later ook anesthesist wil worden. Dappere man.

Vanavond bleek maar weer hoe wijs hij is geworden door het hele ziekenhuisgebeuren. Twee keer per dag wordt zijn katheter doorgespoeld. Ze spuiten er eerst 50cc water in en vervolgens halen ze er weer 50cc uit. Dit is ter voorkoming van verstopping van de katheters door bloedstolsels. De verpleegkundige haalt op een gegeven moment het water er weer uit, Timo kijkt er met een schuin oog naar en zegt op serieuze toon: "dat ziet er redelijk helder uit". Wijze man.

5 jaar

Gisteren hebben we mogen vieren, dat onze kanjer Timo 5 jaar is geworden. Wat een feest! Wat een dankbaarheid. We zijn ervan overtuigd dat Timo, ondanks dat hij in het WKZ ligt, zich echt jarig heeft gevoeld. Het begon rond 9.00 uur, toen alle verpleegsters voor Timo kwamen zingen. Wie Timo kent, weet dat dit helaas geen succes is, want hij houdt én niet van verrassingen én niet van massaal én niet van liedjes. Hahaha! Hij kreeg mooie cadeautjes van ze, twee nieuwe Bakugans, en de verjaardagskraal voor aan z'n kanjerketting. Van de dames uit de keuken kreeg hij een speelgoed-vrachtwagen en voor die avond mocht hij een droommenu uitzoeken; pannenkoeken, patat met een kroket, poffertjes, pizza of macaroni. Hij koos voor een lekkere pannenkoek. Deze zou speciaal voor hem in de keuken van het AZU bereid worden.

Délano en ik kwamen aan het einde van de ochtend, mijn ouders waren er toen ook net. Mijn moeder had die ochtend speciaal voor Timo een taart gemaakt. Een echte legotaart. Zo lief. De bloemetjeskraaltaart willen we bewaren/laten maken voor als we weer thuis zijn.

Met de slingers, gemaakt door de kids uit Timo zijn klas en van de klas van Thijs, hebben we de kamer versierd. Maar ook de mooie grote tekeningen van Kiko en Nanadu hebben we opgehangen. Het is echt een feestelijke kamer geworden.

Ik heb hem alle kaarten en cadeautjes gegeven, die thuis voor hem waren aangekomen. Iedereen die hem verwend heeft met een kaart/cadeau; dank je wel. Zo fijn en bijzonder om te merken, en te beseffen, dat er zoveel mensen begaan zijn met onze kanjer. Hartverwarmend.

En wie jarig is, trakteert. Dus we hebben alle kids, die op Giraf lagen die dag, wat lekkers gebracht. Hierop kreeg hij een mooie tekening en cadeautjes van zijn 'buurvrouwen'. En, geen zorgen, die traktatie heb ik zo kant-en-klaar gekocht. Alleen een vrolijk etiketje erop, niks geen moeite.

In de middag zei Timo nog; "Nou, ik voel me echt jarig!" Dan weet je dat je het goed gedaan hebt. Het had wel wat intiems, zo met elkaar. 's Middags zijn de andere opa en oma ook nog geweest. Timo was toen even uit bed geweest en heeft naast Délano op de bank gezeten. Dat had hij nog niet eerder gedaan. Jeroen en ik waren op de gang met Daphne, want zij mocht helaas niet bij Timo op de kamer (protocol). Mijn schoonmoeder vertelde dat Timo op een gegeven moment zat te knikkebollen op de bank en heeft hem in z'n bed gelegd. De dag was zo intensief voor hem, dat hij helemaal toetiekapoetie, in een diepe slaap viel.

Met Timo gaat het redelijk. Door de zware medicatie is de ergste pijn eraf, maar hij ondervindt nog steeds veel hinder van de slangetjes. Ook heeft hij nog steeds de constante drang om te plassen, dus regelmatig staat hij naast z'n bed om te plassen. Dat is lastig, aangezien hij een katheter in z'n piemeltje heeft.

Hij heeft nu ook al een paar dagen geen ontlasting gehad en heeft inmiddels wel de drang om te poepen, maar dat lukt hem niet. Als hij morgenochtend nog niet gepoept heeft, zal hij waarschijnlijk een klysma krijgen.

Door de transplantatie is hij enorm aan het vervellen. Hij heeft over z'n hele lijf een enorme jeuk. Ik heb een vette zalf gekregen en smeer hem overal in, waar hij maar jeuk heeft.

Tot slot eet hij nauwelijks. Hij heeft zin in van alles, maar niks smaakt hem. Zelfs zijn geliefde 'niggits' vindt hij te 'pittig'. Daarom is hij nu weer terug aan de continue-sondevoeding.

Het is in ieder geval enorm intensief om voor hem te zorgen. "Wil je me krabben? Mag ik een slokje water? Mag ik een bakje, want ik ben misselijk. Wil je me helpen, want ik moet plassen. Kan er een andere zender op? Mag ik op je iPhone? Heb je ook cup-a-soup? Mag ik een nieuwe pleister? Waarom kom je niet bij mij zitten?" Uiteraard regelen we alles met veel liefde voor hem, maar het is wel een uitputtingsslag.

Uit een echo vandaag, bleek dat er nog steeds geen stolsels in de blaas zitten en dat de blaaswand-dikte is afgenomen. Er wordt nu dus gestart met afbouwen. Inmiddels wordt er 500cc/uur gespoeld en dit lijkt goed te gaan. Het is de bedoeling dat we uiteindelijk uitkomen op 50cc/uur. We gaan het zien.

Bloedstolsels

Gisteren moesten we weer naar de poli voor controle. Timo was heel erg slapjes, bleek en misselijk. Onderweg in de auto had hij wat geslapen. In de wachtruimte van de poli staat een grote bank, daar ging hij op een gegeven moment op liggen dommelen. En toen de CliniClowns langs kwamen, reageerde Timo nauwelijks. Dat terwijl hij vorige week nog de grootste schik met ze had.
Toen we eenmaal bij de arts op kantoor zaten, zat hij er nog steeds heel appelig bij. Gezien zijn lage waarden van Hb en trombo's moest hij weer 2 transfusies, maar de arts wilde hem gelijk een dag of drie ter observatie opnemen. Aiii. Op dat moment dacht ik nog '3 nachtjes, dus dan is het zondag, de verjaardag van Timo. Zorgen dat we dan wel weer thuis zijn.'

's Middags werd er een echo van de blaas van Timo gemaakt. Hierop bleek al snel dat zijn blaas gevuld was met grote bloedstolsels, die hij er niet uit zou kunnen plassen. Hij moest gisteravond dus nog naar de OK.

Pas om 21.15 uur werd hij opgehaald. De ingreep duurde bijna 1,5 uur. Ze hebben twee katheters aangebracht, eentje in z'n piemeltje en eentje in z'n blaaswand (tussen z'n piemeltje en z'n navel). Ook hebben ze op de OK z'n blaas schoongespoeld. Vandaag konden we op een echo zien, dat alle stolsels eruit waren. Deze ingreep schijnt heel pijnlijk te zijn en gebeurt daarom onder narcose. Brrr. Elk uur wordt er nu 1 liter vocht door z'n blaas gespoeld ter voorkoming van stolsels.

Eenmaal terug op z'n kamer had Timo heel erg veel pijn. Het is ook niet niks met twee van die katheters. Hij was ook total loss van de hele dag. De hele nacht heeft hij redelijk goed geslapen. Een paar keer werd hij wakker, doordat hij misselijk was en moest overgeven.

Uiteindelijk heeft Timo geslapen tot 10.00 uur. Dat geeft wel aan, dat hij echt doodmoe is. Vandaag overdag heeft hij regelmatig enorme pijnaanvallen gehad. Hij klaagt echt nooit over pijn, maar nu heeft hij een paar keer geroepen "mag ik nu alsjeblieft paracetamol!" Vanmiddag heeft hij, om die reden, er ook Tramal bijgekregen. Tramal is een broertje van morfine, maar is iets milder. Na de gift viel Timo gelijk in slaap en heeft hij geslapen van 15.00-18.30 uur. Ook dat geeft aan hoe ontzettend moe hij is.

Om 18.30 uur kwamen mijn ouders op bezoek. Dat gaf mij de mogelijkheid om beneden te eten en even van de kamer af te gaan. Daar was ik wel aan toe. Toen mijn ouders weggingen, zijn we van kamer gewisseld. Vanwege een volle afdeling lagen we eerst aan de voorkant op Giraf, wat ook betekende, dat we een andere zaalarts hadden. We wilden heel graag naar de achterkant (SCT-kant) van Giraf verhuizen, omdat het daar rustiger is, en we onze vertrouwde zaalartsen hebben. Zij kennen Timo en hij kent hen. En vooral met het oog op een lang verblijf, zeker de moeite waard. Dus toen de mogelijkheid zich aandiende, hebben we die met beide handen aangegrepen.

We kregen te horen dat het CMV-virus, die hij ten tijde van de SCT had, eronder is. Die medicatie kan dus gestopt worden. Wel heeft er weer een ander virus de kop op gestoken, het Herpes 6 virus. Hier geven ze nog geen medicatie tegen, want deze schijnt behoorlijke bijwerkingen te hebben. Hier nemen ze na het weekend een besluit over. Het zijn allemaal virussen, die we allemaal bij ons kunnen dragen, maar waar Timo, met z'n verminderde weerstand, gelijk veel last van kan hebben. En die door de lage weerstand, dus ook allemaal vrij spel hebben.  

We hebben ons er vandaag in ieder geval bij neer gelegd dat het een minimaal verjaarsfeestje wordt voor Timo. Alleen Délano en de oma's en opa's kunnen hier op bezoek komen. Het feest gaan we, zodra we weer thuis zijn, flink goed maken.

Veel mensen vragen waar de kaarten heen kunnen. Dat maakt echt niks uit. Jeroen en ik komen nog thuis dit weekend en zondag zorgen we, dat alle kaarten bij Timo terecht komen. Ik heb van Jeroen begrepen dat er thuis al veel kaarten zijn aangekomen. Hartverwarmend. Wij zijn daar echt heel dankbaar voor.

Total loss

Van meerdere kanten krijg ik de vraag hoe het gaat met Timo, reden dus voor een blog. Om eerlijk te zijn, valt het niet mee. Wij zijn allemaal totaal gesloopt. Geen energie voor een blog, geen energie voor een Tweet, geen energie voor wat dan ook.

Timo heeft nog steeds behoorlijk last van zijn blaaswandontsteking. Het lijkt nog steeds alleen maar erger te worden. Normaal gesproken staat zijn sondepomp (gevuld met water) op 100cc per uur. De afgelopen dagen hadden we de snelheid opgevoerd naar 150cc per uur. Na een dag kreeg hij een bollere toet, door vasthouden van vocht, dus nu staat de stand op 125cc per uur. Het lijkt of hij puur bloed plast, waar met de dag ook steeds meer stolsels in zitten. Nog steeds zitten we op een plasje per 5-10 minuten en ook 's nachts verschonen we hem nog steeds elke 2 uur, nu de pomp hoger staat zelfs elke 1,5 uur. Gelukkig merkt hij daar weinig van, maar Jeroen en ik zijn total loss. Vorige week vroeg ik iemand aan me hoe het nu eigenlijk met mij ging. Ik kon hier gewoon geen antwoord op verzinnen. Volkomen blanco. Vreemde gewaarwording.

We hadden gehoopt, dat we na de SCT konden uitrusten. We hebben 9 intensieve maanden achter de rug, die zowel metaal als fysiek heel erg zwaar zijn geweest. Maar in plaats van te kunnen uitrusten, zijn we juist heel erg druk met de verzorging van Timo. Bijna alleen met de verzorging. Om de boel te relativeren, zeggen we regelmatig tegen elkaar, dat het in ieder geval geen levensbedreigend virus is. Dit helpt slechts een heel klein beetje. Slaaptekort doet rare dingen met je brein, iedereen met kleine baby's kan dit beamen.

Er is geen medicijn tegen het virus. Timo z'n lichaam moet dit virus zelf opruimen. Het lastige is dat de T-cellen vechten tegen virussen, maar die heeft hij bijna niet. Sterker nog, de T-cellen zijn de laatste cellen, die het beenmerg aanmaakt. We kunnen dus niet anders, dan de tandjes op elkaar en hopen dat het beenmerg op korte termijn een heleboel T-cellen gaat aanmaken.

Gisteren vonden we Timo heel erg tam en erg bleek. Donderdag zat hij met z'n Hb nog op 6.5, maar we hadden het gevoel, dat die inmiddels gekelderd was. Kan ook niet anders, met zoveel bloedverlies. Gisteravond hebben we dus nog bloed laten prikken in het Gelre. Zijn Hb bleek inderdaad rap gedaald, deze zat nu op 5.1. Z'n Trombo's zaten op 27. Vanmorgen zijn Jeroen en Timo naar het WKZ gegaan voor een Trombo en Eri-transfusie. Daar zijn ze de hele dag zoet mee geweest.

Het mooie van de transfusies, en dan met name die met trombo's, is dat het een positief effect heeft gehad op z'n plasjes. Deze zijn inmiddels helderder van kleur en Timo plast geen stolsels meer uit. De kenner zal dit apart vinden, want trombo's (bloedplaatjes) zorgen toch juist voor stolling?! Die vraag heb ik ook. Morgen moeten we weer naar de poli en ik ga deze vraag zeker bij de arts neerleggen.

Vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) hebben we een indicatie van 10-12,9 uur per week 'persoonlijke verzorging' gekregen. Een aantal dagdelen per week zal er een kinderverpleegkundige komen om voor Timo te zorgen. Ik kijk daar erg naar uit, want dat geeft mij ruimte tot ontspanning en bijslapen.

Met Timo z'n eetlust is overigens niks aan de hand. Hij is nog steeds aan de prednison (wordt al wel afgebouwd) en Timo weet een heleboel lekkers te bedenken. Van popcorn, tot bamisoep, tot een broodje gebakken ei. Al 's morgens vroeg wil hij weten wat we 's avonds gaan eten en hier kan hij het dan de hele dag over hebben. Timo blijft Timo.

Ook vinden we Timo erg 'volwassen' geworden. Hij heeft een behoorlijke woordenschat, maar is ook erg wijs. Zelfs verstandig op bepaalde momenten. Als we nu van te voren aangeven, dat er een infuus geprikt moet worden, dan wordt hij niet meer hysterisch op het moment van aanprikken. Hij werkt/helpt dan goed mee. Onze kanjer.

Poli afspraak

Rustig weekend achter de rug. Uitrusten voornamelijk. Vandaag gingen Timo en ik weer naar het WKZ. Aangezien ze de vorige keer bloed uit z'n arm haalden, maakte Timo zich daar een beetje druk om. Bij de bloedafname, gaf de mevrouw van het lab aan, dat er zoveel bloed nodig was, dat het weer uit z'n arm moest. Timo baalde natuurlijk stevig. Toen zei ze, tussen neus en lippen door, dat het ook met een vingerprik mocht, maar dat ze dan waarschijnlijk wel 2 of 3x moest prikken. Dit wilde hij heel graag. Als het maar niet uit z'n arm hoeft. Kanjer! Uiteindelijk bleek zijn vinger zo stevig te bloeden, dat ze voldoende bloed uit één vinger kon halen.

Na een uurtje wachten hadden we weer een gesprek met Dr. Bierings. Alle waardes waren gedaald, maar nog steeds prima. Trombo's 22, maar nog geen reden voor een transfusie. De verhouding donor-haplo-Timo was nauwelijks veranderd met de vorige meting. Kortom, door de keuring en weer tot donderdag.

Top waardes

We liepen naar het WKZ en Timo zei: "ik vind een vingerprikje heel makkelijk!" De teleurstelling was dus enorm, toen bleek dat ze bloed uit z'n arm moesten halen. Maar helaas, zes buisjes bloed haal je maar niet zo uit een vinger.

Een uur later hadden we een gesprekje met Dr. Bierings. Hij vroeg hoe het met Timo z'n plasjes was. Onveranderd; nog steeds elke 5-10 minuten een plasje, wat rood kleurt door het bloed dat erbij in zit. Dit verbaasde hem enorm, vooral gezien de waardes van vandaag:

Hb 7.0 (was 5.6 - dus ondanks het vele bloed dat hij verliest, maakt hij dus een boel zelf aan)

Trombo's 57 (was 61 - daling is minimaal)

Leuko's 7.6 (was 1.8 - huh?! wat?! Weet u zeker dat u de waardes van Timo voorleest?!) Waarschijnlijk komen nu de cellen van de donor op. En als deze in gevecht gaan met de cellen van Jeroen, dan zijn deze veel sterker en zullen die van Jeroen er binnen no-time uitgewipt worden.

Neutro's 6.5

CRP 4 (was 10; dus infectiewaarde is ook gedaald)

Deze waardes zijn echt verbazingwekkend, ongelofelijk goed. En totaal geen reden om ons op te nemen. Dus Timo en ik gingen weer met piepende bandjes terug naar Apeldoorn.

Op de terugweg besloten we er bij Kootwijk af te gaan om vast te kijken hoe de Julianatoren erbij staat. We kunnen niet wachten tot het 31 maart is en wij weer lekker elke dag naar Jul kunnen. Ook besloten we om even een kopje koffie bij Opa Wando en Oma Henny te drinken. Die vonden het zo gezellig om Timo weer eens bij hen thuis te zien.

De pret was nog niet over; na de koffie zijn we naar Ukkie gegaan. Het was best lekker weer en Timo keek ernaar uit om z'n juffen en vriendjes van het kinderdagverblijf weer te zien. Ook zij waren blij verrast. Timo heeft voornamelijk gekeken hoe de kindjes lekker buiten speelden en fietsten. Hij genoot er echt van. Juf Miriam ging nog kwartetten met Timo en dat vonden alle kindjes erg interessant.

Nu we weten dat we tot en met maandag 'vrij' hebben, zijn we allemaal iets meer ontspannen. We proberen echt onze rust te pakken; lekker in bad, uitgebreid douchen, een middagdutje. Weinig actief, maar zo lekker. We hopen dat Timo, nu hij zo hoog in z'n waardes zit, het gevecht met het virus aangaat en hij er snel vanaf is.

Regelmatig vragen mensen hoe het met Délano en z'n volleybal is. Délano, en wij, hebben besloten dat we niet voor de selectietraining gaan. Stel dat hij echt naar die Talentschool zou gaan, dan moet hij twee keer in de week naar Zwolle om er 3 uur te trainen. Daar komen zijn trainingen en wedstrijden van Dynamo nog bij. En niet te vergeten zijn school. We hebben een keuze moeten maken en het is nu echt verstandiger om het niet te doen. We hebben er allemaal vrede mee.