Condoomkatheter

Tjonge, dat viel nog niet mee om weg te komen. 's Morgens werd er bloed afgenomen en ben ik begonnen met tassen inpakken. In de loop van de ochtend kwam de arts en vertelde dat het afhankelijk was van de waardes van Timo of we wel echt naar huis zouden mogen. Ik baalde enorm van dit bericht. Zij wisten, aan de hand van de waardes van de afgelopen dagen, al dat die aan het zakken waren, dus ik vind dat ze dat gelijk hadden moeten aangeven. Ik was dus maar gestopt met inpakken om het definitieve bericht af te wachten. Timo zei nog: "mama, ik heb het toch goed gedaan, dus we mogen toch naar huis?" Toen zei ik dat hij het heel goed had gedaan en als we zouden moeten blijven, dat het dan niet aan hem zou liggen.

Uiteindelijk kwamen z'n waardes:
Hb 5.6 (was 5.3)
Trombo's 61 (was 31, maar nu hoger door een transfusie op maandag)
Leuko's 1.8 (deze waren gelijk gebleven)
Kortom, de waardes waren geen reden om ons langer opgenomen te houden. Wel moeten we er rekening mee houden, dat hij morgen, na de poli-afspraak, alsnog opgenomen zal worden.

Dat was dus wel een dilemma; moesten we dan niet gewoon blijven of toch naar huis? Ik heb het aan Timo gevraagd en uitgelegd. Hij gaf aan toch naar huis te willen. En ik gaf hem groot gelijk, ondanks dat het natuurlijk helemaal niet praktisch was. In het ziekenhuis wordt hij 's nachts om de 2 uur verschoond door de nachtverpleging, thuis moeten we dat zelf doen. Hij krijgt namelijk 2,5 liter vocht per dag toegediend en moet dus veel plassen.

Er werd een sondevoedingspomp voor ons besteld en 's middags kwam er een mevrouw hier een demonstratie over geven. De demo duurde bijna 1,5 uur. Wat mij betreft een uur te lang, maar goed, het verhaal was wel goed duidelijk. Timo krijgt in principe geen sondevoeding, maar gewoon water via de pomp om zo te zorgen dat z'n blaas en nieren goed worden doorgespoeld.

Net voordat we weggingen kwam een verpleegkundige met een idee. Er bestaat namelijk zoiets als een condoomkatheter. Je hebt dan een soort condoom met aan de bovenkant een slang die loopt tot aan een plaszak. Handig voor in de nacht. Ik vond het een subliem idee en we hebben er een hoop schik om gehad. De 'condoom' had namelijk een doorsnee van 28mm, veel te groot voor dat kleine lusje van Timo. Maar goed, niet geschoten, altijd mis, dus ik heb het wel meegenomen.

Toen het 's avonds bedtijd was, liet ik het aan Timo zien. Hij heeft er zelf zo'n hekel aan om in de luier te plassen, dus hij wilde die externe katheter wel gebruiken. Oh, echt?! In de rand van de condoom zat een soort plakkend gedeelte en dat ging prima. Zelfs de eerste plasjes waren een succes. Maar goed, door het maatverschil begon het toch te lekken. Timo baalde er echt van, hij zag het namelijk wel zitten. Ongelofelijk, hoe je kind je kan doen verbazen. Gelijk op internet gespeurd en een firma gevonden, die ze ook in kleinere maten kan leveren. Morgen krijgen we een proefpakket.

De nacht was zwaar. We hebben de wekker elke twee uur af laten gaan en bij toerbeurt verschoond. Om een uurtje of vier begon de sondepomp te piepen, de watertank was leeg. In het donker bijvullen viel niet mee, dus het duurde drie kwartier voor ik het ding weer fatsoenlijk aan de praat had.

De korte nacht, en de vermoeidheid waar we sowieso nog mee kampen, maakten vandaag een zware dag. Heb weer wasjes gedraaid en huis gepoetst met onderbrekingen van 5 minuten voor de nodige plasjes. Maar mij hoor je er niet over klagen, dat doet onze kanjer namelijk ook niet.

Morgen dus weer naar de poli. Eerst bloedafname en een uurtje later onderzoek door een arts. Ik heb tegen Jeroen gezegd, dat we het lot gaan tarten. We nemen geen spullen mee en wachten de poli-afspraak af. In het ergste geval moet Jeroen de boel nog bij elkaar zoeken en komt hij me aflossen. Wederom afwachten.

Blaaswandontsteking

Eindelijk hebben we meer duidelijkheid; Timo heeft een blaaswandontsteking. Vanmiddag is er een echo van z'n blaas gemaakt en hierop was duidelijk te zien dat de blaaswand geïrriteerd is. Gelukkig waren er geen bloedstolsels te zien en ook de nieren zagen er goed uit. Timo moet plassen in een plasfles, zodat de verpleging precies ziet hoeveel eruit geplast wordt, welke kleur het heeft (dus hoeveel bloed erin zit) en of er bloedstolseltjes in zitten. Timo moet zo'n beetje elke 5 minuten een plasje doen, dus dit is zeer intensief. Zodra hij klaar is met plassen, doet het pijn. Dit komt doordat z'n blaas dan leeg is en de wandjes tegen elkaar schuren. Maar hierbij een hele grote pet af voor onze kanjer, want hij klaagt geen moment. Echt een bikkel is het.

Het gaat zo'n 4-5 weken duren voordat het virus helemaal weg is, maar de arts ziet geen reden om ons nog langer hier te houden, dus morgen kunnen we hoogstwaarschijnlijk naar huis. Er wordt een sondevoedingspomp geregeld, zodat Timo wel aan z'n 2,5(!!) liter vocht komt. Het is heel belangrijk dat er goed gespoeld gaat worden, om zo de kans op stolsels te minimaliseren. We zijn ons er in ieder geval wel van bewust, dat een opname in de komende weken zeer waarschijnlijk is. Afwachten. Anders is het niet.

Vorige week maandag is er bij Timo bloed afgenomen om te kijken van wie zijn bloed nu eigenlijk is. Van papa, van Timo of van de donor. We wisten al wel dat het een mix moest zijn van alle drie en het meest ideaal is het, als het uiteindelijk 0% Timo is. De verwachting was 75% Jeroen, 20% donor, 5% Timo. Er zijn 3 verschillende metingen gedaan en dat heeft het volgende resultaat opgeleverd: 88% Jeroen, 10% donor, 2% Timo. En daar moet bij gezegd worden dat er in 2 metingen 0% Timo zat en in eentje 2%. Uiteindelijk zijn stamcellen uit een navelstreng sterker dan Haplo-cellen (cellen van papa), dus die zullen uiteindelijk de Haplo-cellen ook vervangen. Dit is dus écht goed nieuws!

Enne, wie kent nog het verhaal van het te korte gordijn?! Nu dan het verhaal van te weinig gordijn.

BK-virus

Pfff ... Ik kan je dit zeggen; Timo, Jeroen en ik zijn er alle drie goed ziek van. Naast dat we ervan balen, dat we niet fatsoenlijk de tijd hebben gehad om bij te komen, zijn we ook heel bezorgd om wat er toch aan de hand is.

Vanmorgen kreeg Timo eerst een Trombo's-transfusie en later op de ochtend een sonde. Hij zag hier heel erg tegenop, maar toen deze er eenmaal in zat, had Jeroen het idee dat er echt een last van Timo z'n schouder was gevallen. Hij was wat meer ontspannen. Wel moet hij elke 5 minuten een plasje doen en helaas zit er veel bloed is. De verwachting is, dat hij het BK-virus heeft (wat dat ook moge zijn) en hier is geen behandeling voor. Het enige wat ze kunnen doen is hyperhydreren. Timo z'n lijfje moet het virus er zelf uit werken.

Gelukkig is het morgen maandag en zijn alle artsen weer op de afdeling. We hopen dan meer duidelijkheid te krijgen. Jeroen heeft het idee, dat Timo heel weinig plast. Hij plast wel elke 5 minuten, maar steeds maar een heel klein beetje. We zijn als de dood dat er een katheter in dat kleine piemeltje moet. Brrr. Ook zal er morgen een echo van z'n blaas gemaakt worden om te kijken of er geen bloedstolsels, en dus geen verstoppingen, in zitten. Afwachten.

Timo heeft vanavond spaghetti van oma gegeten. Hij vond het heerlijk. En ook heeft hij lekker gedoucht. Nu hopen dat hij hier zo moe van is, dat hij een beetje een fatsoenlijke nacht gaat maken.

Ik heb vandaag 17 cub was weggewerkt en vooral veel met m'n meisje gespeeld. Wat een heerlijk kind is dat. Ze genoot zichtbaar van de 1-op-1 aandacht en ik genoot van haar.

Bloemenkraal

Woensdag hebben we de meeste spullen ingepakt. Ik had namelijk al weken daarvoor afgesproken, dat ik op donderdag naar de Huishoudbeurs zou gaan en ik wilde de mannen zonder inpakstress achterlaten. Tegen de avond was ik helemaal aan de lat. Ik was zo moe, dat ik al om 22.15 uur sliep.

  

De volgende ochtend heb ik onze kamer in het RmD gesopt, gezogen en gedweild. Ik bleef zo moe. En hoe langer ik bezig was, hoe meer ik me bewust was van het feit dat ik helemaal niet naar de Huishoudbeurs toe wilde gaan. Heb echt geworsteld met mezelf (traditiegetrouw ga ik namelijk al jaren samen met m'n moeder en m'n zusje) en om 13.00 uur de knoop doorgehakt en afgezegd. Daarna voelde ik me gelijk stukken beter.

Ook had ik pas woensdag, via een andere moeder (lotgenoot) gehoord, dat er kinderzorg geregeld kan worden, maar dat moest dan nog wel tijdens opname. Kinderzorg is dat er iemand een paar uur in de week met Timo komt spelen. In die tijd kan ik dan boodschappen doen, even ademhalen. Dus donderdag zat ik 's middags nog met een tranfer-verpleegkundige om tafel om kinderzorg te regelen. Waarschijnlijk hebben we recht op 4-6 uur in de week, heerlijk.

Het was verder een hele emotionele dag. Ik heb heel wat tranen gelaten. Maar ook aan Timo merkten we, dat hij het een spannende dag vond. Hij is huilend op de OK in slaap gevallen (Hickmann-lijn ging eruit, sonde werd vervangen). Hij zag er zo tegenop. En toen hij wakker werd, hadden ze een infuus in zijn handje ingebracht, hier was hij zo boos over. Hij is echt nog een uurtje of twee flink chagrijnig geweest.

's Middags kwam Carolien met een speciaal cadeau voor Timo. Hij kreeg een echte kanjerdiploma. Weer huilen. Ook kreeg hij de 'laatste' kraal voor aan zijn kanjerketting. Geheel onverwacht. De kraal 'einde behandeling' oftewel het bloemetje. Prachtig! En Timo heeft verzonnen dat hij, voor z'n verjaardag, een taart wil in de vorm van deze kraal. Dat gaan we uiteraard regelen.

En toen we eenmaal naar huis gingen, werden we door zo'n 15 verpleegkundigen uitgezwaaid. Op dat moment flitsten 8 intensieve, zware maanden aan mij voorbij. Dus ook op dit moment kon ik mijn tranen niet inhouden.

En dan zijn we de afgelopen dagen alleen maar aan het bijkomen, opruimen en met onze kids aan het spelen. Ik merk dat het voor iedereen wennen is. Ik kan helaas niet zeggen, dat het puur genieten is. We zijn doodmoe. Beseffen ons wat we allemaal hebben meegemaakt. En hoe anders het zou kunnen zijn. Timo zat bijvoorbeeld lekker te smikkelen van kipkluifjes, echt zoals een 'de Laet' dat doet, en dat raakte me zo. Ons mannetje, bij ons op de bank. Precies zoals het hoort. Zo gewoon, toch zo bijzonder.

Helaas kan ik deze blog niet met een opgewekt bericht eindigen, want Timo is weer opgenomen in het WKZ. Toen wij donderdag nog in het WKZ waren, viel me op dat Timo z'n piemeltje wat rood was. De zaalarts heeft hiernaar gekeken en gezegd dat we het moesten insmeren met Sudocrem. Prima. We konden wel merken dat het Timo niet lekker zat. Dit gevoel bleef hij thuis houden. En gisteravond was hij erg onrustig. Moest veel plassen. Ineens viel ons op, dat hij bloed in z'n urine had. Toch maar even met Giraf gebeld. Omdat hij geen koorts had, konden we gewoon gaan slapen en moesten we de volgende ochtend met de dienstdoende hematoloog bellen. Zij adviseerde ons om Timo veel te drinken te geven, om zo zijn nieren en blaas goed door te spoelen. Ook prima.

's Middags gingen we wandelen en Timo was heerlijk aan het spelen in de speeltuin. Toen hij van de glijbaan afging, bleef zijn sonde haken en schoot deze los. Wat ongelofelijk balen. Dit betekent namelijk dat we eerst bloed met hem moeten prikken om te kijken of hij goed in z'n trombo's zit. Als deze onder de 50 zit, moet hij eerst een transfusie, want stel dat er inwendig een bloeding ontstaat en hij heeft te weinig bloedplaatjes, kan dat weer gevaarlijk zijn.

Dus Timo en Jeroen op naar het Gelre. We wilden dan gelijk ook maar een urinecheck laten doen. Als het blaasontsteking zou zijn, kon hij tenminste gaan kuren. Bij het plassen in een potje, schrok Jeroen van de grote hoeveelheid bloed in de urine. Niks geen bloedprikken, gelijk contact leggen met het WKZ. Daar werd besloten dat Timo een nachtje ter observatie moet komen. Dusss.

Eenmaal daar bleek 'onze' kamer nog vrij te zijn. Omdat Timo geen lijn meer heeft, moest er een infuus aangeprikt worden. Zo zielig. Inmiddels weten we ook dat het hoogstwaarschijnlijk een virus is en dat kan niet behandeld worden. Wel zijn ze gestart met hyperhydreren (grote hoeveelheid vocht toedienen) om te zorgen dat er geen stolsels in de blaas kunnen ontstaan. Waarschijnlijk moeten we ook weer een week blijven. Morgen komt de arts en dan hoop ik dat er meer duidelijk zal zijn.

Grapjas

Timo staat op de OK-lijst van donderdagochtend. De arts gaf aan dat we met verlof mogen, maar dan woensdagmiddag weer terug moeten zijn in verband met een eventuele Trombo-transfusie. Wij hebben daarop besloten om hier te blijven. We vermoeden dat het veel te veel onrust brengt voor Timo, als hij eerst lekker naar huis mag om vervolgens een dag later weer terug te moeten. Het geeft in ieder geval al een boel rust om te weten waar we aan toe zijn.

Timo is al drie dagen hees. We hebben geen idee hoe dit komt, aangezien er in z'n bloed geen vreemde dingen te vinden zijn. De arts gaf aan dat we ons geen zorgen hoeven te maken, waarschijnlijk is het zijn verkoudheid die nu op z'n stembanden zit. Wel een lekker sexy stemmetje zo.

Gisteren kreeg ik bezoek van twee vriendinnen en zij brachten een heel leuk cadeau voor Timo mee; 4 mokken van de Hema, die je kunt beschilderen om daarna af te bakken in de oven. We hebben een heerlijk knutseluurtje gehad. En vanmiddag zijn we uiteraard weer heerlijk wezen wandelen op het Landgoed Oostbroek. Timo vond dat trouwens wel een grappige naam: "OostBROEK, hahaha, Oostjurk, Oostsokken, Oostralië (Australië). Grapjas.

Held

Timo is mijn held. Ik vind het echt ongelofelijk hoe zijn lichaam werkt. Echt hard werkt. In de afgelopen dagen zijn Timo z'n waardes alleen nog maar meer gestegen. Bij deze de waardes van vandaag en de waardes van zaterdag staan erachter:

Hb 5.5 (was 5.2) - laatste transfusie was vorige week maandag, dus hij maakt zelf rode bloedcellen aan.

Trombo's 50 (was 11) - Timo heeft gisteren een transfusie met bloedplaatjes gehad.

Leuko's 3.4 (was 2.3) - deze moeten idealiter tussen de 4 en 8 zijn

Neutro's 2.79 (was 1.43) Timo zit nu dus goed in z'n weerstand, al zitten hier nog geen T-cellen in. Deze zorgen voor afweer.

Bijna alle medicatie wordt al via z'n sonde gegeven. Alleen kreeg hij, vanwege het CMV-virus, bepaalde medicatie nog via z'n lijn. Deze wordt vanavond omgezet in andere medicatie in tabletvorm. Nadeel van deze medicatie is dat het de werking van het beenmerg onderdrukt, daarom is ermee gewacht tot Timo de nodige cellen zelf al had aangemaakt. Ook zal Timo om deze reden wat langer Neupogen (pokon) krijgen en dit wordt ook via z'n lijn gegeven.

In principe staat hij op de OK-lijst van donderdag. Dan wordt de lijn eruit gehaald en wordt z'n sonde vervangen. We mogen dan in de loop van de dag naar huis. Als er geen plek blijkt te zijn voor donderdag, dan wordt de lijn volgende week verwijderd en mogen we woensdag al naar huis. Afwachten.

Thuis zijn betekent niet dat Timo beter is en dat het leven weer 'back-to-normal' zal zijn. We moeten op maandags en donderdags voor controle naar het WKZ. Verder zullen we, door het ontbreken van de T-cellen, nog steeds voorzichtig moeten zijn. Timo kan nog niet naar school, niet naar de winkel, niet in grote groepen zijn en we zullen voorlopig ook nauwelijks bezoek kunnen ontvangen. Ons staat dan een grote uitdaging te wachten; ons gezin van 5 weer tot een draaiend gezin laten komen. Iedereen weer z'n plekje laten krijgen. Timo zal moeten wennen aan het feit, dat het niet meer helemaal alleen om hem draait. We zullen weer moeten wennen aan drukte, die je automatisch hebt met 3 kids. We hopen dat iedereen ons die tijd gunt.

Sinds afgelopen vrijdag mogen we met Timo naar buiten. Wat een vreugde. We hebben een mooie wandelroute ontdekt, vlakbij het WKZ. We nemen de rolstoel wel mee, zodat Timo kan gaan zitten, maar hij loopt ook veel. Zo blij dat hij dat nog zo goed kan. En zondag zijn mijn kids, en mijn zusje met haar gezin, geweest en hebben de kids weer fijn met elkaar buiten kunnen spelen. Hieronder een paar mooie buitenplaatjes.

Thijs en Timo; dikke vrienden!

Een ritje in de rolstoel is leuk voor alle kids.

Alleen maar goed nieuws

Allereerst bedankt voor alle kaartjes en cadeautjes. Timo gaat helemaal uit z'n dak als de post bezorgd wordt en het steunt ons dat er zoveel mensen met ons meeleven.

En dan hebben we dus echt alleen maar goed nieuws, want Timo heeft cellen! Precies zoals de arts had voorspeld, kon ze ons op dag 12 (dag 11 is er geen meting gedaan) vertellen, dat Timo z'n Leuko's 0.7 waren en z'n Neutro's 0.45. Jeroen en ik waren uitzinnig van vreugde. En dat hield niet op, want vandaag zaten zijn Leuko's al op 1.7 en z'n Neutro's op 1.25. Meer dan verdubbeld en Timo is dus al niet eens meer in aplasie. Het mooie is dat Timo hier fysiek geen last van ondervonden heeft. De artsen hadden aangegeven, dat hij waarschijnlijk koorts zou krijgen en last van benauwdheid, maar niks van dit alles. En ze verwachten zelfs, dat dit ook niet meer gaat komen. Als morgen z'n waardes nog steeds zo goed zijn, mogen we morgen zelfs al naar buiten.

Er wordt zelfs al gewerkt aan het project 'naar huis gaan'. Langzaamaan zullen steeds meer medicijnen, die nu nog via z'n lijn gegeven worden, naar oraal (via de sonde) gaan. ONGELOFELIJK!

Timo heeft helaas wel het CMV-virus. Deze hadden ze gelukkig al vanaf het begin bij de kladden, en nu dit opspeelt (waarde zit inmiddels op 1500) wordt hij behandeld met een antivirusmedicijn. Dit virus was vroeger erg gevaarlijk, omdat dit niet in het vroege stadium te zien was en leidde meestal tot longontsteking. Tegenwoordig is het erg goed te behandelen. Maar doordat deze medicatie alleen via de lijn gegeven kan worden, kan dit de tocht naar huis stagneren. Tweewekelijks krijgen we een update over hoe het ervoor staat.

Het komende jaar bestaat de kans dat Timo last krijgt van transplantatieziekte. Om goed te kunnen begrijpen wat dit betekent, volgt er nu een stukje theorie.

Graft-versus-Host-ziekte (GvHD)
Bij een allogene transplantatie bestaat de kans op een omgekeerde afstotingsreactie: de ‘GvHD’ ofwel de ‘transplantaat-tegen-ontvangerziekte’ ofwel transplantatieziekte. De donorcellen (Graft) keren zich tegen de ontvanger (Host), doordat de T-lymfocyten uit het transplantaat van de donor, de cellen van de patiënt als vreemd beschouwen. Met name de huid, lever, maag-darmkanaal en longen kunnen daardoor ernstig verzwakt raken. Onder normale omstandigheden beschermen T-lymfocyten het lichaam namelijk tegen het binnendringen van bacteriën, virussen en schimmels. Zodra een T-lymfocyt zich bewust wordt dat hij in een vreemd lichaam is, gaat hij in de aanval. Het is van te voren niet te voorspellen in hoeverre Timo kans loopt met GvHD te worden geconfronteerd.
GvHD kan tot gevolg hebben dat er ontstekingsverschijnselen in de huid, mond, maag-darmstelsel, longen of lever ontstaan. Het vroegste verschijnsel van acute GvHD is meestal roodheid van de huid, die verschijnt op de handen, voeten en in het gezicht. De roodheid kan zich verspreiden over een groter gedeelte van de lichaamshuid, alsof deze door de zon is verbrand. Er kan ernstige diarree ontstaan, waarbij patiënten bloed of grote hoeveelheden vocht verliezen. Geelzucht (gele huid en oogwit) kan een teken zijn dat de GvHD de lever heeft aangetast. Om eventuele longproblemen ten gevolge van GvHD vroegtijdig te signaleren wordt regelmatig een longfunctieonderzoek gedaan. Door GvHD neemt de afweer echter verder af, met zulke ernstige gevolgen dat de patiënt kan komen te overlijden. Daarom is GvHD nog altijd één van de ernstigste complicaties van een allogene stamceltransplantatie.
Ter voorkoming van GvHD krijgt Timo gedurende een aantal maanden afweeronderdrukkende medicijnen voorgeschreven, Ciclosporine. De T-lymfocyten van de donor worden door de afweeronderdrukkende medicatie verzwakt, zodat deze geen aanval kunnen ontketenen. Dankzij deze medicatie zijn de symptomen van GvHD meestal mild. Als er toch ernstige symptomen van GvHD optreden is een langdurige therapie met prednison in hoge dosering vaak noodzakelijk.
Naast de acute GvHD kan er ook een chronische GvHD ontstaan. Deze kan zich aansluitend aan een acute GvHD openbaren, maar soms ook pas maanden later. De term chronisch wordt gebruikt voor GvHD, die later ontstaat (na 100 dagen). De chronische GvHD kenmerkt zich veelal door veranderingen in de huid: deze wordt droog en schilferig. Meestal zijn de veranderingen gering en zijn ze met badolie en eventueel een medicinale crème (corticosteroïdcrème) goed te behandelen. De veranderingen zijn in sommige gevallen ernstig en kunnen leiden tot een zeer strakke, weinig elastische, schilferige huid. Daarbij kunnen ook andere organen worden aangedaan. De aandoening lijkt dan op een reumatische ziekte: Sclerodermie. Soms lijkt de chronische vorm op acute GvHD: ook dan kunnen de slijmvliezen worden aangetast; niet alleen het slijmvlies van het maag-darmstelsel van lippen tot anus, maar ook het slijmvlies van de vagina of penis (eikel). Bij de behandeling hiervan wordt (opnieuw) gebruikgemaakt van afweeronderdrukkende medicijnen als Ciclosporine of Mycophenolaat Mofetil en vaak ook weer prednison. Ondanks uitgebreide behandeling kan deze ziekte leiden tot blijvende functionele beperkingen, en bestaat de kans op overlijden.
Samenvattend komt het er, bij een allogene stamceltransplantatie, op neer dat de juiste balans moet worden gevonden in het onderdrukken van de afweer, zodat de donorcellen wel hun heilzame werk kunnen doen, maar geen gezonde organen aanvallen. Dat is een proces dat lang kan duren, voor de patiënt heel belastend kan zijn en waarvan de afloop zelden vooraf te voorspellen is.
Graft-versus-Tumor effect
Als GvHD optreedt, betekent het niet dat de transplantatie is mislukt. Het gedrag van de T-lymfocyten van de donor heeft zelfs een belangrijke positieve kant, want ze gaan ook de oorspronkelijke aandoening/tumorcellen te lijf. Deze tumorcellen zijn immers ook ‘vreemd’ voor de T-lymfocyten. Men noemt dit het Graft-versus-Tumor effect of ook wel transplantaat-tegen-tumor-effect. Voorts zijn T-lymfocyten nodig om het aanslaan van het merg te verbeteren.
Virusinfecties
Tijdens de opnameperiode, en de eerste maanden nadat Timo ontslagen is, wordt zijn bloed 1-2 maal per week gecontroleerd op de aanwezigheid van bepaalde varianten van het herpesvirus: het Cytomegalovirus (CMV) en bij een transplantatie van een niet-verwante donor ook op het Epstein Barr virus (EBV). Infecties door deze virussen, die niet altijd direct klachten geven, bedreigen Timo z'n gezondheid, doordat zijn afweer niet goed functioneert. Zo gauw een van deze virussen in zijn bloed worden aangetroffen, volgt behandeling van tenminste twee weken met een antivirusmedicijn.

Geen Mucositis

We mogen er haast vanuit gaan, dat de Mucositis-ellende aan Timo voorbij gaat. Wat een geluk. We spraken de zaalarts vanmiddag, zij werkt nu een paar maanden op Giraf, en zij heeft nog niet eerder meegemaakt dat een kind geen Mucositis krijgt. Jeej, mag het een keertje meezitten.

Timo moest vanmorgen een 'beeeeeetje' bloed afstaan en z'n waardes waren:
Hb 5.6
Trombo's 7 (vandaag transfusie)
Leuko's < 0.1

De zaalarts gaf aan dat 50% van de kinderen met een SCT, die ook stamcellen van een Haplo (vader of moeder) hebben gekregen, op dag 11 cellen krijgen. Dat zou dus morgen moeten zijn. Dit gaat hoogstwaarschijnlijk gepaard met klachten zoals koorts, benauwdheid en algehele misère. Ze zei dat het in ieder geval vooralsnog geheel volgens plan gaat. Dat is zo fijn om te horen. Wel belangrijk is het, dat we het per dag blijven bekijken en genieten van elke goeie dag, die onze kanjer heeft.

Nog een mooie dag

Ook dag 9 na de SCT is een goeie dag geweest. Vandaag geen visite, geen juf, geen PM'er, dus een rustdag. Timo heeft weer lekker gegeten. Hij is momenteel helemaal van de 'ham'. Als hij een boterham met ham besteld, vraagt hij standaard om extra plakjes en die krijgt hij ook. Natuurlijk.

Zelf ben ik vanavond naar een optreden van 'mijn' gospelkoor geweest. Zij traden op in de Wilhelminakerk in Soest. Lekker dichtbij voor mij. En wát was het fijn om iedereen weer te zien. Ik heb (bijna) iedereen geknuffeld en heb met grote regelmaat kippenvel over mijn hele lijf gehad, omdat ze zo prachtig zongen. Ze hebben ook 'mijn' liedje 'Lean om me' gezongen en toen hield ik het echt niet droog. Het nummer gaat vriendschap. Dat je vrienden je tranen zien bij verdriet en dat ze voor je klaar staan, met een schouder om op uit te huilen, en steun bieden als je ze nodig hebt. Altijd. En dat voel ik bij mijn (koor-)vrienden. En daarom moest ik zo huilen. Wat voel ik me gezegend met zoveel fijne mensen om me heen. Met een lijf vol adrenaline en frisse energie ben ik weer aangekomen in het RmD. Ik kan er weer even tegen.

Verbazing alom

Het gaat echt nog steeds erg goed met Timo. Afkloppen. Hij werkt goed mee met de controles, spoelt (voor zijn doen) goed tegen de Mucositis, is lief tegen de artsen en verpleging, eet broodjes, vraagt regelmatig om plakjes ham en eet heel graag een bakje 'niggits' leeg. Wij zijn hier ook erg verbaasd om. We hadden met een dag of vijf een heel andere Timo verwacht, een ziek vogeltje, maar tot nu toe doet hij het super. Dit kan echter nog steeds komen, dus genieten wij van elke goeie dag die Timo heeft! Morgen kan het anders zijn.

Gisteren ging hij helemaal uit z'n dak, want Carolien ging met hem 'smoevies' (smoothies) maken. Zij vertelde hem dit donderdag al, dus de hele vrijdag telde hij af naar 14.00 uur, want toen kwam ze ein-de-lijk. Het maken was al een feestje op zich, maar toen ze klaar waren, kwam alle artsen en verpleegkundigen een feestelijk sapje halen.

Gisteren zijn mijn moeder en Délano langs gekomen. Omdat zij allebei bij Timo mogen, gaf dat Jeroen en mij de gelegenheid om even samen te gaan eten in het RmD en boodschappen te doen. Mijn moeder had lekkere verse erwtensoep gemaakt, dus wij konden de bakjes zo in de magnetron doen. Maar wat schetste mijn verbazing?! Alle drie de combi-magnetrons in het RmD waren bezet, omdat er hele schalen met kip in lagen te garen. Ovenschalen vol kip, champignons, tomaten en 14 teentjes knoflook. Nou, dat vind ik persoonlijk asociaal. Dat doe je toch niet in de spits, terwijl er nog 24 andere gezinnen moeten eten. Uitsloverij, bah. Toen zijn Jeroen en ik, met onze bakjes, afgedropen en maar boodschappen gaan doen. Uiteindelijk hebben we er wel heel erg om gelachen. En dan vooral over het verschil tussen mensen; wanneer ben je asociaal, zijn wij asociaal of gewoon soms niet sociaal. Ach, je moet erbij geweest zijn. Ben in ieder geval blij dat mijn hub en ik nog heerlijk samen kunnen lachen. Is toch belangrijk in deze zware tijd. Deze tijd draait helemaal om Timo, daar ligt onze focus. Het maakt het allemaal wel makkelijker, dat hij het zo goed doet. Maar dat neemt niet weg dat het vaak ook heel moeilijk is. We missen thuis, we missen onze andere kids, we missen het samen zijn, we missen het met z'n tweeën samen op de bank. We zijn heel veel samen, maar toch missen we elkaar. It's complicated.

Vandaag was Daphne een dagje bij Opa Wando en Oma Henny en vanmorgen kwamen zij naar het WKZ. We hebben echt van haar genoten. Ze zag er goed uit, we hebben lekker geknuffeld en samen gespeeld. Maar toen ze weggingen, was ik erg verdrietig. Het blijft iets onmenselijks/onnatuurlijks houden. Ik troost me met de gedachte, dat ze het goed heeft in het gezin van mijn zusje, dat ze er goed uitziet en dat ze lekker vrolijk is. Mama's mooie meisje.

Prima dag

Timo heeft een prima dag gehad. Hij heeft lekker gespeeld en heeft een goed en opgewekt humeur. Dan is het echt alleen maar genieten van ons ventje. Tussen de middag kwam oma Henny spelen met Timo en zij genoot ook zichtbaar. Rond 14.00 uur kwam Carolien spelen en toen stond net mijn vriendinnetje Hester spontaan voor de 'deur'. Even een lekkere warme choco in het RmD gedronken, bijkletsen en knuffelen.

De Mucositis heeft zich nog niet verder ontwikkeld in Timo z'n mondje. Wel was hij vanmorgen weer een halve kilo aangekomen, dus krijgt hij nu dagelijks plasmedicatie.

Vanmiddag kregen we post en er zat een hele gave brief voor Délano bij. Délano speelt volleybal en was binnen Dynamo al geselecteerd om mee te spelen in de Asics Open Club kampioenschap. Voor dit toernooi worden de beste spelers van de club geselecteerd. Nu kreeg hij dus een brief met daarin de volgende tekst:

Beste Délano,

Je hebt met jouw volleybalclub meegedaan aan de voorrondes van de Asics Open op 7 januari jl. Door één van de talentcoaches van de Nederlandse Volleybalbond ben je positief opgevallen en als mogelijk talent opgemerkt. Indien je interesse hebt om meer volleybaltrainingen te volgen op het Regionaal Talentcentrum willen we je hierbij uitnodigen voor een selectietraining.

Je kunt je voorstellen; Jeroen en ik zijn heel erg trots op onze oudste en ook Délano was hier heel erg blij mee.

Moe

Timo is de hele ochtend erg moe. "Ik ben echt uitgeput". Later blijkt dat dat komt door een laag Hb (4.3), dus 's middags krijgt hij een transfusie. Hier knapt hij gelijk van op.

Ook houdt hij vocht vast, hij is in één week tijd weer 2,5kg aangekomen. Zijn urine was steeds erg donkergeel en hij plaste heel weinig. Om die reden heeft hij plasmedicatie gekregen, gelijk met goed resultaat. Z'n eerste plasje (lees: plas van een 0,5 liter) was gewoon lichtgeel.

Helaas gaat de beker van de Mucositis niet aan Timo voorbij. De binnenkant van zijn wangen heeft al een ongelijke structuur en als hij iets eet, kost het hem moeite om te slikken. Dit zijn de eerste verschijnselen. Hij zal op korte termijn beginnen met spoelen. Ook zal hij starten met paracetamol, zodra de eerste pijnverschijnselen zich aandienen. Waarschijnlijk zal de pijn op een gegeven moment zo erg zijn, dat ze hem morfine zullen geven.

Om 14.00 uur hadden we een evaluatiegesprek met Dr. Bierings. Daar zijn een aantal punten uitgekomen:

- Bij de laatste beenmergpunctie is het bloed van Timo weer onderzocht op restziekte (MRD; dat met die malletjes, die zich dan wel/niet vullen). Hier is uit gebleken dat Timo in een grijs gebied zit. Er is namelijk iets gevonden, want kankercellen kunnen zijn, maar dit is niet met zekerheid vast te stellen. Dit blijkt goed nieuws. De arts gaf aan tevreden te zijn met deze uitslag. Wel gaf hij aan dat deze uitslag maakt, dat de transplantatie echt een must was bij Timo.

- Timo blijkt een virus te hebben, die hij al lange tijd bij zich draagt. Deze was altijd rond de 100 (voor de beeldvorming; paniek bij 1000). Nu blijkt dit virus, vanwege lage weerstand rond de 240 te zitten. Uit bloedonderzoek blijkt, dat Jeroen ditzelfde virus bij zich draagt. Zijn afweer tegen dit virus, kan Timo nu helpen. Dat hopen we in ieder geval.

- Tijdens de operatie was er bij Timo een longspoeling gedaan (vloeistof erin en weer eruit) en hieruit was een schimmel gekomen. Vanwege die schimmel moest Jeroen zijn stamcellen afstaan aan Timo. Wij hebben hier inmiddels meer informatie over gekregen. Na de spoeling werd de vloeistof uitgesmeerd over diverse platen. Uiteindelijk is er maar op één plaat een reactie gekomen en die reactie zat precies op de plek waar het kwastje met vloeistof de plaat raakte. Nu is dus niet vast te stellen of deze schimmel uit Timo z'n longen komt of dat er een reactie, tijdens de aanzet, heeft plaats gevonden. Met de stethoscoop horen ze inmiddels niks op de plaats waar de schimmel zou moeten zitten. Ze weten inmiddels wel welke schimmel het betreft en geven Timo hier, preventief, medicatie tegen. Dit alles konden ze voor de SCT niet weten, aangezien het ongeveer een week duurde voor de schimmel opkwam. Nou ja, laten we dit dan maar zien als extra hulp en dat Jeroen z'n cellen Timo erdoor gaan slepen.

Tijdens een SCT-traject gebeuren er veel dingen in Timo z'n lijf. Door de chemo, die z'n werk nog doet, door de constante stroom van verschillende medicijnen, door de sondevoeding, door virussen, door bacteriën, door de ATG, door de nieuwe stamcellen van Jeroen en van de donor. Timo z'n lijfje reageert hierop, maar het is lastig vast te stellen waar de reactie nu door veroorzaakt wordt. Een voorbeeld; pijn in de darmen. Komt dat door verstopping, Mucositis, een virus, een bacterie, een infectie, de sondevoeding. Het is dan vaak gissen wat de oorzaak kan zijn, maar alle opties moeten wel aangepakt worden. Wij moeten vertrouwen hebben in de vakkundigheid van de artsen, goed naar ons onderbuikgevoel luisteren, kritisch zijn en alles vragen waar we tegenaan lopen. En bovenal vertrouwen hebben in de kracht en vechtlust van ons ventje.

Terwijl wij het gesprek hadden met Dr. Bierings, kwam Carolien bij Timo spelen. Ze hebben samen cupcakes gemaakt en nadat die in de oven zaten, gingen ze experimenteren met schuim. Heerlijk om hem zo te zien genieten.

Timo doet het goed

Het gaat best goed met Timo. Hij komt regelmatig zijn bed uit, speelt en doet aan breakdancing. Toch ligt dit in de lijn der verwachtingen. Meestal ontstaan er pas een week na de SCT problemen. Dan kan er koorts optreden, kan hij last krijgen van Mucositis (kapot mondslijmvlies) en van transplantatieziekte. Transplantatieziekte (GvHD; Graft-versus-Host Disease) ontstaat wanneer het beenmergtransplantaat Timo's organen aanvallen. Dit kan leiden tot ziekten van met name lever, darmen en huid. Er worden medicijnen (Ciclosporine) gegeven om het risico van transplantatieziekte te verkleinen. Het kan noodzakelijk zijn om, bij het toch optreden van transplantatieziekte, extra afweer onderdrukkende medicijnen in te zetten. We moeten gewoon afwachten om te zien waarmee Timo te maken krijgt.

Als het goed gaat met Timo, gaat het ook goed met ons. Op de dag van de SCT kreeg ik een gevoel van 'dit gaat goed komen' over me heen en dit gevoel heeft mij sindsdien niet losgelaten. Misschien is dat wel moederinstinct. Hopelijk laat die mij niet in de steek.

Tweede geboortedag

Gisteren was inderdaad een rustdag. Ik heb het raam van de kamer van Timo mooi versierd. Zijn raam, zijn kamer, een identiteit gegeven. Iedereen kan nu vanaf buiten zien waar onze kanjer Timo VECHT voor z'n leven.

In de middag kregen we erg goed nieuws; Jeroen blijkt lichamelijk gezond en mag dus zijn stamcellen laten oogsten. Ik wilde wel heel erg graag met hem mee, want het oogsten zou 4 uur duren. Ik had mijn moeder gevraagd om die ochtend op Timo te passen, maar helaas belde ze me op om te zeggen dat ze zich niet fit voelde. Ik heb toen gevraagd of mijn vriendin Jeannine hier wilde komen. Gelukkig heeft ze dat met het thuisfront kunnen regelen. Vanwege de slechte weersvoorspelling heb ik gevraagd of ze de avond ervoor al wilde komen en ook dat bleek geen probleem. Toen zij 's avonds kwam, zo rond Timo z'n bedtijd, zijn wij naar het RmD (Ronald McDonaldhuis) gegaan en hebben het zo gezellig gehad. We hebben fijne gesprekken gehad, lekker een paar (ontspannende) Portjes gedronken en gingen uiteraard veel te laat slapen. In bed hebben we ongegeneerd de slappe lach gehad en daar zijn leuke kiekjes van. Het fijne hiervan was, dat ik heerlijk ontspannen geslapen heb. Niks geen gepieker.

De volgende ochtend moesten we al om 7.30 uur bij Timo op de kamer zijn, want om 8.00 uur werden we verwacht in het AZU, afd. hematologie. Hier werden de stamcellen van Jeroen geoogst. Timo vond het prima om bij tante Nini te blijven, dus Jeroen en ik gingen op weg. We waren keurig op tijd en werden opgehaald door een hele rustige, relaxte vrouw. Zij nam ons mee en Jeroen moest op een bed gaan liggen. Er werd een naald in z'n linkerarm ingebracht en een naald in z'n rechterarm. Beste naalden trouwens. Via een machine met een soort centrifuge, werden dan de stamcellen uit z'n bloed geoogst. Aan de ene kant ging het bloed z'n arm uit, door de machine heen, en aan de andere kant z'n arm weer in. Gedurende die tijd mocht Jeroen z'n armen niet bewegen. Jeroen bleek ongeveer 6,2 liter bloed in z'n lijf te hebben en dit is in totaal 2x rondgepompt. Het ging allemaal zo ontzettend snel, dat ze binnen 2 uur al voldoende stamcellen hadden. Helemaal super natuurlijk.

Jeroen had sinds maandag tweemaal daags Neupogen gekregen (wat trouwens geen chemo is, maar een medicijn die het beenmerg stimuleert tot de aanmaak van nieuwe cellen). Hier heeft hij best wel wat klachten van gehad, maar Jeroen is geen pieperd, dus hij heeft het gewoon ondergaan. (En hoe durf je nog te piepen, als je hebt gezien wat zo'n klein ventje allemaal al heeft moeten doorstaan). Uiteindelijk bleek hij, na een bloedtest, met z'n Leuko's op 45 te zitten, terwijl dit normaal 4-8 hoort te zijn. De Neupogen had z'n werk wel gedaan. 's Middags hoorden we ook dat ze 3x zoveel geoogst hadden, dan dat ze nodig hadden gehad. Dit ligt nu dan ook in een vriezer tot Timo z'n 18e verjaardag, daarna mag Timo bepalen wat ermee gebeurt. Uiteindelijk waren we rond 11.00 uur weer terug in het WKZ. De juf was bij Timo, dus we konden even gezellig brunchen met Jeannine.

Even wat uitleg bij de foto's:

1. Whaaaa, dikke naald.

2. Bovenste laagje is het zout waarmee de lijn was doorgespoeld, gele laag is plasma, rode laag zijn o.a. de stamcellen en onderin zie je wat witte prut; de bloedplaatjes.

3. zwaartekracht van de cellen.

4. de stamcellen moeten qua kleur tussen die 2 kleuren inzitten, dan draait de centrifuge op goede snelheid.

5. de eindstand; er is 10,468 liter bloed rondgepompt in 110 minuten. Daar is 150cc stamcellen uitgehaald en 201cc plasma (voor verwerking stamcellen).

6. de gehele machine. Die witte tank, linksboven, verwarmd het bloed, dat het lijf weer ingaat, tot lichaamstemperatuur.

Timo en Jeannine hebben een fijne ochtend gehad samen. Timo was wel heel erg boos geweest, toen zij hem wilde wassen en aankleden. Zodra hij de controle over een situatie lijkt te verliezen, wordt hij heel erg boos. Gelukkig hebben ze het weer goed kunnen maken samen en hebben ze het verder prima gehad samen. Wij vermoeden dat Timo ook last had van de spanning. Hij wist dat er iets ging gebeuren, papa en mama ineens weg, helemaal alleen met tante Nini. Dat is dan ook lastig.

's Middags rond 14.00 uur, Jeannine was inmiddels weer naar huis, kwamen de arts, Caroline en een verpleegster. Caroline had een gaaf cadeautje voor Timo.

Het zakje met stamcellen van de donor werd binnengebracht en Elly, verpleegkundige, heeft het zakje toegediend. Dit ging heel erg snel, in ongeveer 15 minuutjes. Zodra het in begon te lopen, werden we overvallen door een enorme stank. Dat wordt veroorzaakt door het conserveermiddel, dat aan het transplantaat is toegevoegd vóór het werd ingevroren. Timo ruikt dit zelf niet, maar ademt dit gedurende 2-4 dagen uit, ook komt het uit z'n poriën. Ze hadden verteld dat het een soort knoflooklucht is. Persoonlijk vind ik het ruiken naar het bloed dat uit vlees loopt, als je dat in de supermarkt hebt gekocht. Jeroen vindt het naar bieten ruiken. Maar goed, we waren het er gelijk over eens, we gingen Timo er niet mee lastig vallen.

Na ongeveer 1,5 uur kwamen de stamcellen van Jeroen binnen. Ook dit liep er in een minuutje of tien in. Er kwam geen (lichamelijke) reactie bij Timo. Wel moest hij 's middags overgeven. Dit kwam ook door dat conserveermiddel. Na een keer goed spugen, ging het weer goed met ons ventje en later ging hij weer stuiterend door de kamer. (Foto 1 - donorcellen, rood doordat er ook T-cellen etc inzitten. Foto 2 - de SCT. Foto 3 - stamcellen Jeroen, deze zijn wit omdat het puur de stamcellen zijn).

We hebben twee kralen voor aan Timo z'n kanjerketting gekregen; het rupsje voor het oogsten van de stamcellen van Jeroen en het slakje voor de start van de SCT. Een vriendin van mij had er een mooie tekst bij: Een rupsje en een slakje samen op weg naar een nieuw leven. Langzaam, maar zeker.

Ook vandaag ging het goed met Timo. Hij is veel uit bed geweest. Deze week zullen de stamcellen zich nestelen in het beenmerg en daarna duurt het een week of twee/drie voor de waardes zichtbaar zullen zijn. In principe komt de fysieke dip na ongeveer een week. Zijn mondslijmvlies zal kapot gaan, waar hij morfine voor zal krijgen. Tja, we moeten het maar zien wat er verder allemaal gaat gebeuren. We zijn hoopvol en hebben vertrouwen in de behandeling en in de vechtlust van ons ventje.

Vandaag kwamen Daphne en Délano ook naar het WKZ, samen met mijn moeder en het gezin van mijn zusje. Délano en Oma mochten bij Timo, wij zijn met de anderen naar het RmD gegaan. Even bijkletsen en lekker knuffelen. Was ook wel nodig, had mijn meisje al 8 dagen niet 'live' gezien.

Tot slot nog wat leuke kiekjes van onze kanjer.

 

Samen met Caroline heeft Timo een mooie tent gebouwd!

Ochtendmedicatie (geel). Tevens liggen er 6 buisjes klaar voor bloedafname.

Z'n bed voor het raam gezet, zodat hij naar de sneeuw kon kijken.

De stamceltransplantatie

Timo heeft T-cel Acute Lymfatische Leukemie, ontstaan vanuit zijn T-cellen in het beenmerg. Hij is hiervoor behandeld volgens het Hoog-Risico deel van het SKION ALL-10 protocol. Vanwege matige respons van de leukemie op chemotherapie, komt hij in aanmerking voor een Allogene Stamceltransplantatie. Transplantatie van stamcellen van een gezonde donor; uit beenmerg, bloed of navelstrengbloed. De genezingskansen met transplantatie zijn in zijn geval beter, dan alleen met chemotherapie.

Aangezien er in ons gezin geen geschikte donor beschikbaar is, is er gekozen voor de beste donor in de internationale donorenbank. Dit bleek een navelstrengbloedeenheid te zijn. Bij een allogene SCT wordt het afweersysteem van Timo vervangen door een nieuw afweersysteem van een stamceldonor. In het geval van Timo zijn de stamcellen van een anonieme onverwante donor (MUD-transplantatie: Matched Unrelated Donor). We weten inmiddels dat de navelstreng vermoedelijk uit Amerika komt van een in 2011 geboren meisje.

Om de SCT met cellen van deze onverwante donor mogelijk te maken, dient vooraf een zware behandeling met chemotherapie te worden gegeven (conditioneren), waarbij Timo's eigen beenmerg wordt gedood. Op die manier ontstaat er ruimte voor het nieuwe beenmerg en wordt de afweer van Timo verminderd, zodat er geen directe afstoting plaatsvindt.

Deze voorbehandeling, conditionering genoemd, heeft vele bijwerkingen. Zo zal er onder andere sprake zijn van misselijkheid, haaruitval, slijmvliesbeschadiging en op langere termijn verminderde vruchtbaarheid en een licht verhoogde kans op het ontwikkelen van een kwaadaardige ziekte.

Door deze conditionering wordt de afweer sterk verlaagd. Daarom dienen er extra voorzorgsmaatregelen te worden genomen en zal Timo verpleegd worden in een isolatiebox. Daarnaast bestaan er strenge bezoekregels (naast ons en Délano mochten wij twee mensen kiezen die ook bij hem op bezoek mogen. We hebben gekozen voor de twee oma's), worden er beschermende antibiotica gegeven, kiemarme voeding en zullen regelmatig bloed- en bloedplaatjestransfusies noodzakelijk zijn. Er wordt speciaal gelet op bacteriën en schimmels. Ook is er een risico dat virussen van ziektes, die Timo al eerder doorgemaakt heeft, weer actief worden in de periode na de SCT, omdat zijn afweer pas langzaam zal herstellen. Dat wordt wekelijks in het bloed bekeken en zo nodig behandeld. Ook zal Timo een aantal maanden na de SCT alle vaccinaties weer moeten krijgen, zoals DKTP en BMR.

Als de donorcellen opkomen, kan het zijn dat de actieve cellen uit het nieuwe beenmerg Timo's organen aanvallen en daar dan een ontstekingsreactie veroorzaken. Dat noemen ze transplantatieziekte, ofwel Graft-versus-Host Disease (GvHD). Dit treedt meestal op in de huid, de darmen of de lever. Er worden extra maatregelen genomen om dit te voorkomen, in de vorm van het afweeronderdrukkende medicijn Ciclosporine en Prednison. Als er desondanks GvHD ontstaat, zal dat behandeld worden met afweerdempende medicatie.

Een ander risico is, dat het nieuwe beenmerg niet aanslaat (non-engraftment/acute rejectie).

Als laatste is er het risico, dat er zoveel complicaties tegelijkertijd of na elkaar ontstaan, dat behandeling niet meer mogelijk is, en dat Timo dus zal komen te overlijden.

Ook na een 'geslaagde' SCT is er altijd nog een kans dat de ziekte weer terug komt. Dat is dan meestal een slecht teken, waarna de kans op genezing zeer klein is. De kans op genezing en overleving wordt ingeschat op 70%.

Het moge duidelijk zijn, dat een SCT een zeer intensieve, risicovolle behandeling is.

Laatste chemodag

Vanmorgen kwam ik rond 10.30 uur op de kamer aan. Timo had zojuist de eerste chemo erin zitten en was misselijk. We hadden het erover of hij al medicatie hiertegen had gehad, toen hij enorm moest overgeven. Dat is altijd zo'n zielig gezicht. Gelukkig bleef zijn sonde er wel in. Na een keer goed overgeven was het gelukkig wel klaar. Zijn juf kwam en toen ging het alweer prima met hem.

Toen ik na de 'les' terugkwam, zijn Timo en ik aan de knutsel gegaan, want vrijdag is Timo z'n vriendinnetje Josephine jarig. Hij vond dat ik ook even naar het winkeltje beneden moest gaan om iets prinsessigs voor haar te kopen. Dus dat heb ik natuurlijk gedaan.'s Middags kwam Caroline spelen, daar geniet Timo altijd enorm van. Toen kon ik mooi een cadeautje voor Josephine uitzoeken.

Jeroen voelt steeds meer ongemak door de Neupogen; pijn in z'n rug, milt en hartkloppingen. Wel allemaal standaard bijbehorende klachten. Dus niks om ons zorgen over te maken.

Morgen hebben we een rustdag. Als Timo het dan net zo goed doet als vandaag, dan wordt het een mooie dag. En we krijgen de uitslag over of Jeroen zijn stamcellen geschikt zijn. Spannend.

Vandaag kwam er een bijzondere verrassing; iemand heeft voor ons de nota van het RmD van januari betaald. Van een onbekende weldoener, stond er in de brief. Wij weten niet wie dat is, maar langs deze weg "dank je wel!" Wij zijn heel erg dankbaar. Kippenvel.

Wij willen sowieso iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes, kaarten en cadeautjes. Wij voelen ons enorm gesteund en gedragen.