Chemo dag 3

Timo heeft een redelijk goeie dag gehad. Vanmiddag, toen de derde chemo erin liep, was hij wel misselijk. Hij heeft toen gevraagd om extra misselijkheidsmedicijntjes en viel daarna in slaap. Vandaag moest Jeroen echt even aan het werk, dat doet hij vanuit het RmD, dus Timo en ik hebben even heerlijk samen geknuffeld en ik kon lekker aan hem frummelen.

Vanavond heb ik Timo, met behulp van een kinderboek, verteld over de SCT. In grote lijnen; zijn bloedfabriek werkt niet goed, is nu door chemo-mannetjes afgebroken om plaats te maken voor een nieuwe bloedfabriek. Ook weet hij dat hij (hoogstwaarschijnlijk) de stamcellen van z'n vader gaat krijgen. Ik zeg dan steeds, dat ze dan echt 'bloedbroeders' zijn. Vindt hij natuurlijk hartstikke stoer. En hij weet dat de donorstamcellen van een klein meisje afkomen (navelstreng zegt hem niet zoveel).

Jeroen heeft inmiddels 3x Neupogen gehad. Pokonpapa. Hij heeft wat zeurpijn in z'n onderrug, maar voelt zich verder wel goed.

Verhuisd

Vandaag is de pleister van de Hickmann-katheter van Timo vervangen. Was ook wel nodig, het was erg vies. Ook moest hij een nieuwe sonde. Dat is altijd erg naar. Hij gaat zo overstuur, dat hij paars aanloopt. Ook moeten we hem met 3-4 personen in de houdgreep nemen. Maar goed, hij zit er weer in.

Vandaag moest Jeroen voor diverse onderzoeken naar het AZU; longfoto's, ECG, bloedonderzoek (i.v.m. controle moest hij op twee plekken aangeprikt worden en zijn er in totaal 8 buisjes bloed afgenomen) en 's middags ben ik met hem mee geweest voor een lichamelijke check. Vooralsnog lijkt het goed te zijn met Jeroen, nu heel hard duimen dat hij geschikte stamcellen heeft voor Timo.

Vrijdagochtend worden zijn stamcellen geoogst en dan ga ik ook met hem mee. Omdat het bloed rond moet gaan, wordt hij in beide armen aangeprikt en mag hij 4 uur lang zijn armen niet bewegen. Kan ik even voor hem zorgen. Mijn moeder komt dan om voor Timo te zorgen. Vanaf vandaag (dagelijks om 10.00 uur en 22.00 uur) krijgt Jeroen ook Neupogen toegediend om zo de aanmaak van zijn stamcellen te stimuleren.

Ik zou ook nog iets over de chemo vertellen. Hij krijgt vier dagen lang drie chemo's. Deze leggen de gehele bloedaanmaak plat. Eén van de drie chemo's werkt onomkeerbaar, want die breekt alle stamcellen af. Zodra deze gegeven is, móet je door middels een SCT. Ook worden met deze chemo's de laatste Leukemiecellen afgebroken.

Ook iets leuks vandaag; op Giraf zijn er 'achter de klapdeuren' vijf standaard kamers en twee grote kamers. Daar hadden we onze zinnen opgezet. Vorige week ging er een jongen naar huis, die op een grote kamer lag. We hadden een paar dagen lang aangegeven, dat we wel heel erg graag naar die grote kamer wilden verhuizen en vandaag was het zover. En wat is het een verademing. De kamer is twee keer zo groot als onze oude kamer en vanuit het raam hebben we een schitterende view.

Chemo dag 1

Gisterennacht had Timo toch weer koorts. Hij was aan het rillen en viel pas in slaap rond 2.00 uur. Helaas besloot de arts om 2.30 uur, dat er bloed uit z'n arm genomen moest worden om op de kweek te zetten. Zielig, want hier moest hij voor wakker gemaakt worden.

Gisteren overdag ging het goed met Timo. Geen koorts en geen verhoogde hartslag. Het was eigenlijk een 'feestdag' voor Timo, want z'n grote broer kwam. Samen hebben ze lekker gespeeld, met spelletjes en op de iPad. Timo genoot zichtbaar, Délano ook. Met name de onderste foto raakt mij diep, daar lees je zoveel liefde vanaf.

Helaas is er gisteren wel weer gestart met de oogdruppels. Hij had een beetje rode ogen en wat viezigheid. Helaas.

We hebben ook weer een gesprekje gehad met Dr. Bierings. Even ter verduidelijking; de stamcellen van Jeroen worden bij Timo ingebracht voor extra weerstand tegen de schimmel, dit staat los van de SCT. In principe is het gewoon een extra hobbel, die we moeten nemen. Al vonden we de SCT op zich al spannend genoeg, hoor. We hebben aan hem gevraagd waarom er niet gewacht kon worden tot de schimmel weg was. Ten eerste, de schimmel gaat nooit weg, deze wordt slechts onderdrukt. Dus als deze behandeld zou worden, en er volgde daarna pas een SCT, dan zou de schimmel, vanwege extreem lage weerstand, toch weer opspelen. Ten tweede kan de behandeling tegen de leukemie niet 3-4 weken stilgelegd worden. De kankercellen van Timo zijn zo agressief, dat deze binnen die 3-4 weken weer op volle sterkte terug zouden zijn. 

Vanaf morgen krijgt Jeroen Neupogen, hier zal hij een grieperig gevoel van krijgen en botpijn, en donderdag zullen zijn stamcellen geoogst worden. Vrijdag krijgt Timo de donor-stamcellen en daarna de stamcellen van Jeroen en dan is het de bedoeling dat de donorcellen op termijn de stamcellen van Jeroen weer afbreken.

Er bestaat trouwens een kans dat de stamcellen van Jeroen toch niet geschikt blijken, we horen dit waarschijnlijk dinsdag. Dan is er nog een optie B, maar daar ga ik nu niemand mee belasten/vermoeien. Eerst dit maar afwachten. Er zijn een heleboel dingen die fout kunnen gaan, maar dat zien we dan wel. In principe geeft de arts aan, dat ze er op tijd bij zijn, de schimmel bij de kladden hebben en goede resultaten hebben met deze behandelmethode. Daar moeten we dan maar op vertrouwen. Vooralsnog voelen wij totaal geen paniek bij de artsen en als ik het goed begrijp, hebben ze nog een boel opties achter de hand. Fijn om te weten. Mocht je vragen hebben, laat het me weten. Ik kan niet zo goed inschatten of ik het zo duidelijk genoeg heb uitgelegd. Het is in ieder geval een heel technisch verhaal en elke dag zullen er nieuwe ontwikkelingen zijn. En die blog ik uiteraard.

Een leuke quote van Timo. Albert-Jan, verpleegkundige, doet controles bij Timo. Timo heeft hier niet zo'n zin in en werkt een beetje tegen. Nadat hij 'getempt' is, zegt Albert-Jan:

"Zo, dat was ronde 1, op naar ronde 2. Wat is ronde 2?"

Timo: "De dokter slaan."

Albert-Jan: "Maar ik ben geen dokter."

Timo: "Nou, de mannen-zuster dan."

Vandaag is Timo, na 4 dagen voornamelijk in bed gelegen te hebben, weer een beetje op de been. Hij is goed te pas. Hij is wel heel erg bleek en dat klopt, want z'n Hb is te laag. Daar heeft hij vanavond een bloedtransfusie voor gekregen.

Timo heeft sinds woensdag een Hickmann-katheter. Bij het vierkantje (zie afbeelding) gaat een slangetje de huid in, rechtstreeks in een grote ader. Het voordeel van de Hickmann-katheter is, dat je er 2 slangetjes op kan aansluiten. Vandaag blijkt dat weer een uitkomst, want vandaag startte de chemo, moest Timo z'n medicatie en ook nog een boel antibiotica. Het was voor de verpleging echt een gepuzzel om alles er op de juiste tijd in te krijgen. Het is ongelofelijk, maar het is echt een constante stroom van middelen, die er bij dat ventje in gaan. Bedenk dit; Timo moet per dag 1,5 liter vocht krijgen, maar hij krijgt nu zoveel vocht aan medicatie binnen, dat bijdrinken overbodig is. Hij houdt momenteel ook vocht vast. Hij was in 2 dagen tijd 2 kg aangekomen, dus vandaag heeft hij plasmedicatie gekregen om dat vocht weer kwijt te raken. Echt overal is wel weer een middeltje voor.

Vandaag heeft Timo dus z'n eerste chemo-dag van vier gehad. Elke dag krijgt hij 3 chemo's. Ik had hier nu iets meer over willen vertellen, alleen zit ik nu in het RmD te typen en de map met info ligt in het WKZ. Komt dus morgen.

Bij de derde chemo werd Timo misselijk en helaas moest hij overgeven. Hierbij heeft hij ook z'n sonde weer uitgespuugd, dus morgen zal er weer een nieuwe in moeten. Hij greep gelijk het moment aan, door te zeggen dat hij vanaf nu wel weer netjes z'n medicijntjes oraal zou nemen. Hij smeekte bijna. Dit is echter geen optie, want hij moest 2,5cc medicatie oraal nemen en hier was weer het nodige duw- en trekwerk voor nodig. Balen. Vooral voor Timo.

Tot slot, de kanjerketting van Timo tot nu toe.

ATG dag 2

Hoewel Timo nog de hele dag een lage bloeddruk heeft gehad, is de tweede dag ATG heel erg goed gegaan. Timo heeft wel de hele dag in bed gelegen, dat zal dan wel 'appelig' zijn, maar heeft geen koorts gehad en had een normale hartslag. Dat was wel erg fijn na gisteren. Een verpleegkundige, een ouwe rot in het vak, vertelde ons dat dag 1 en een week na de SCT de nare dagen in het traject zijn. Als alles goed gaat.

Helaas hebben we vandaag wel weer tegenvallend nieuws gehad. Tijdens de operatie van de week heeft Timo een longspoeling gehad. Ze deden hierbij een beetje vocht in z'n longen en wat ze er weer uit hebben gehaald, hebben ze op de kweek gezet. Hieruit is gebleken dat hij een schimmel op z'n longen heeft, die vanwege ontzettend lage weerstand, gevaarlijk is na een SCT. De behandeling tegen de schimmel is inmiddels gestart, maar duurt 3-4 weken voordat deze z'n werk heeft gedaan. En omdat het SCT-traject al gestart is, moet de SCT volgende week plaats vinden. Uitstel van 3-4 weken schijnt dus niet mogelijk.

Toen we wisten dat Timo het SCT-traject in moest, hebben Jeroen en ik bloed laten afnemen. Nu blijkt dat de stamcellen van Jeroen Timo hoogstwaarschijnlijk kunnen helpen. Vanaf maandag zal Jeroen Neupogen ingespoten krijgen, om zo zijn stamcellen te stimuleren. En volgende week donderdag zullen er stamcellen van Jeroen 'geoogst' worden. Zo'n 4 uur lang komt hij aan een soort dialyseapparaat te liggen, die zijn bloed rondpompt en zijn stamcellen opvangt. Deze worden later (donderdag of vrijdag, dat weten we eigenlijk niet) bij Timo ingebracht. Deze moeten hem dan dat beetje weerstand bieden tegen de schimmel.

Dit nieuws kwam toch weer als een donderslag bij heldere hemel. En nadat je deze informatie krijgt, komen er uiteraard een heleboel vragen. We hopen dat we de arts morgen te spreken krijgen om daar de antwoorden op te krijgen.

ATG dag 1

De ochtend is rustig verlopen. De CliniClowns zijn even lang geweest. Helaas mogen ze niet verder dan de sluis, maar door middel van een intercomsysteem konden Timo en de clowns elkaar wel verstaan. Fijn dat dat zo kan.

 

Rond 12.00 uur wilde de verpleging de ATG aanhangen. Wij hadden een aantal weken geleden een toestemmingsformulier voor de SCT van de arts gekregen. Ik dacht dat ik deze bij me had, maar deze bleek nog thuis te liggen. En zonder handtekening werd er niet gestart. Er moest dus snel nog een printje uitgedraaid worden, handtekeningen erop en toen kon de pomp aangezet worden.

Na ongeveer 2 uur begon de koorts. Timo ging steeds meer liggen en werd wat slaperig (ook door de Tavegil). Carolien kwam om te spelen en wij kozen ervoor om toch even weg te gaan. Ze zouden ons bellen, als het slechter zou gaan. We werden na drie kwartier gebeld, dat de arts naar Timo kwam kijken. Zijn temperatuur zat inmiddels op 40.0°C en hij lag te slapen. Toen wij bij hem op de kamer kwamen, was hij net aan het overgeven. Terwijl de verpleging en ik de boel opruimden, kroop Timo lekker bij papa op schoot. Bleek koppie met rode koortswangen. Helaas ook z'n sonde uitgespuugd.

Even nog wat meer info over ATG. Dit middel werd verkregen door willekeurige stamcellen bij konijnen in te spuiten. Het afweersysteem van de konijnen maakten hierdoor een stofje aan, die stamcellen afbreekt en deze is weer uit de konijnen gehaald en worden nu bij Timo ingebracht. Het zorgt ervoor dat alle T-cellen in z'n lijfje worden afgebroken (die zorgen voor de afweer). Op dag 1 heeft hij nog veel T-cellen, maar op de daarop volgende dagen zullen dit er steeds minder zijn. Om die reden is hij er op dag 1 ook het ziekst van. En dat blijkt. Bijbehorende verschijnselen zijn hoge koorts, lage bloeddruk, misselijkheid, algehele malaise.

Hij heeft tot nu toe nog steeds hoge koorts. Zijn hartslag ligt constant tussen de 130 en 160 en boven de 140 gaat hij ook kreunen en steunen. Zijn bloeddruk is heel erg laag. Zijn dieptepunt was vanmiddag om 16.45 uur:

Hartslag 142 (hoog), zuurstof 93 (is best boven 96), ademhaling 25x p/min, bloeddruk 55/45. Zijn lijfje is momenteel heel hard aan het werk om alle T-cellen af te breken en af te voeren. Dat hij nu nog steeds hoge koorts heeft, kan komen doordat hij veel T-cellen heeft of doordat hij nu een infectie heeft. Wij schatten die kans vrij klein in. Hij krijgt nu een dosis steroïden om de koorts te laten dalen. Als dit rond middernacht niet het geval is, wordt er bloed uit z'n lijn en uit z'n arm gehaald en wordt er gestart met antibiotica. Dit zijn beelden van de stand om 20.30 uur en om 22.00 uur:

Inmiddels zijn we alweer een uurtje verder (kan snel gaan) en het lijkt steeds beter te gaan. Hartslag zit rond de 110, zuurstof op 98 en bloeddruk op 107/52. Hij is wel een beetje onrustig. Heftig dromen hoort volgens mij ook bij koorts. Zijn temp is nog wel hoog; 39,5°C. Hij krijgt nu Paracetamol, dus ik denk dat we er nu wel door zijn. Hij doet in ieder geval de naam van z'n blog eer aan, want Timo vecht!

Het gaat beginnen

Zaterdag een rustig dagje gehad. Ik ben zaterdagavond met mijn vriendinnen uit eten geweest en heb daarna een borrel in de stad gedronken. Het was fijn, deze ontspanning. Zondag was ook een relaxte dag. Kon ook niet anders, want ik had best een kater. Blijkt dat port en martini niet goed samen gaan.

Zo rond etenstijd hebben we Daphne en Délano naar hun nieuwe verblijfadresjes gebracht. Daphne gaat weer in huis bij mijn zusje en haar gezin en Délano gaat bij mijn ouders logeren. Het fijne is dat zij naast elkaar wonen, dus broer en zus zullen elkaar vaak zien. We hebben er bewust voor gekozen om deze 'overdracht' al op zondagavond te doen, omdat Daphne anders pas op maandag, na een dagje Ukkie, naar hen toe zou gaan en dat schept teveel verwarring. Toen we weggingen, werden we door de kids uitgezwaaid. Daphne lachte vrolijk en zwaaide, maar wij zaten te janken in de auto. Het voelt zo ongelofelijk onnatuurlijk. We weten wel zeker dat onze kids daar in goede handen zijn, voor ons dus een zorg minder. En uiteraard zijn we heel dankbaar dat mijn ouders, en mijn zusje met haar gezin, bereid zijn om voor zo'n lange tijd hun deuren voor onze kids op te zetten.

Maandag zijn Jeroen en Timo rond 9.00 uur richting het WKZ gereden. Ik ben thuis gebleven om het huis op te ruimen en schoon achter te laten. Net als wanneer je op vakantie gaan. Maar dan anders.
In het WKZ was Timo extreem opstandig. Zelfs bij het tempen en bloeddruk meten, werkte hij met al z'n kracht tegen.

Er is ook een start gemaakt met vooronderzoeken. Voordat Timo start aan de SCT, moeten ze van al z'n organen (hart, longen, lever, nieren) weten hoe die nu werken. Deze hadden door de vele chemo aangetast kunnen worden. Inmiddels weten we dat deze allemaal nog optimaal functioneren. Zegt niks, maar toch fijn om te weten, dat hij er sterk ingaat. Zodra Timo van de kamer afgaat, moet hij een mondkapje voor (protocol). Op de kamer moeten wij een schort aan en een mondkapje voor.

Timo moest een longfoto laten maken en dus van de kamer af en Timo moest dus een kapje voor. Niet grappig. Jeroen moest Timo in de houdgreep optillen en z'n armen vasthouden. Het maken van de longfoto ging gelukkig goed, maar dat kwam omdat hij ergens op moest blazen, wat weer gekoppeld was aan een spelletje.

Hierna werden de mannen verwacht op de Poli Chirurgie. Geen succes. Ze stelden allerlei vragen, die je als ouder niet echt gerust stellen.

"Dus het kastje is er net uit?"

"Nee, die is er al maanden uit, hij heeft nu een PICC-lijn".

"Oh, laat 'ns zien dan. En hij heeft dus net z'n laatste chemo gehad?"

"Nee, dat is al weer een paar weken geleden".

Jeroen werd kwaad. "We komen hier niet om z'n amandelen te laten knippen!"

Waar halen ze die info toch vandaan. Prutsers.

Je kunt geen kamer reserveren bij het RonaldMcDonaldhuis (RmD), dus toen we 's ochtends belden voor een kamer, bleek het hele huis vol te zitten. Lekker dan. Gelukkig konden we wel terecht in de Ouderkamer, ook wel bekend als de kamer met het Oostblokbed.

Ik voelde, denk ik onbewust, weerstand om naar het WKZ te gaan. Want in het WKZ ging het allemaal beginnen. Uiteindelijk ben ik pas rond 21.00 uur uit Apeldoorn weg gereden. Eenmaal op de snelweg heb ik echt heel erg hard gehuild. Wat een ontzettende klotezooi.

Dinsdagochtend moesten we al om 8.55 uur bij de oogarts in het AZU zijn. Daar kom je via een ondergrondse tunnel. Te ver lopen, dus Timo moest in een rolstoel. We voorzagen problemen, maar Timo ging er gewoon in zitten en deed probleemloos een mondkapje voor. Hoe onverwachts. Ook toen hij het kapje af mocht doen, wilde hij deze gewoon op houden. Het onderzoek ging goed, het druppelen ietsje minder, maar de controle daarna ging ook weer prima.

Ergens na 11.00 uur zouden we horen hoe laat Timo een hartecho zou krijgen. Om 11.00 uur komt ook de juf van Timo. Laten we nu nét om 11.00 uur horen, dat we gelijk terecht kunnen voor de echo. Wat een slechte timing. Dat uurtje (afleiding) met de juf is zo belangrijk voor hem. Maar ook voor ons, even weg van die kamer. We hebben de verpleegster laten bellen om een nieuwe tijd aan te vragen. Nee, het kon alleen op dat moment. Erg jammer dat een kinderziekenhuis niet het belang van het kind voorop stelt, maar z'n eigen prioriteiten. We kwamen allebei behoorlijk boos aan op de echo-afdeling. We hebben die vrouw even de waarheid verteld, maar zij schoof het weer af. Lekker makkelijk. Timo werkte daarop ook totaal niet mee, dus het was moeilijk om de echo te maken. Toen durfde ze ook nog gepikeerd te zeggen: "ja, zo lukt het dus niet". Duhh! Na een worsteling van een kwartier hadden we hem dan eindelijk af kunnen leiden en kon de arts de echo maken.

's Middags kregen we het goede nieuws, dat er een kamer voor ons vrij was gekomen in het RmD, dus toen Sterre kwam spelen, konden wij daar even inchecken.

Na het spelen was het nog zulk lekker weer, dat we besloten om even te gaan wandelen. We zijn toen naar de brug, die over de A28 gaat, gelopen. We hadden Timo wel in de rolstoel meegenomen, maar dat vond hij prima. Lange stukken lopen lukt hem gewoon niet meer en nu konden we even flink de buitenlucht opsnuiven. De voorlopig laatste keer.
Terug in het WKZ bedachten we ons dat Timo nog steeds goed in z'n waardes zit, dus we zijn in het restaurant gaan eten. Ook de voorlopig laatste keer.

Vanmorgen moest Timo nuchter blijven, want het was OK-dag. Toen ik het hem vertelde, vond hij het niet leuk, maar bleef toch vrij rustig. Hij zou tussen 10.00 en 11.00 uur aan de beurt zijn, dus om 9.30 uur schoof ik hem onder de douche. Lekker decadent, met de tv erbij aan.

Maar om 9.45 uur stond de verpleegster al in de kamer; Timo was al aan de beurt. Snel onder de douche uit en in een OK-jasje naar de CT-afdeling voor een CT-scan. Daar werd Timo onder narcose gebracht en na de CT-scan werd hij naar een OK gebracht voor een beenmergpunctie, een neusspoeling (voor op de kweek), een longspoeling (voor op de kweek), verwijderen van de PICC-lijn en het plaatsen van een Hickmann-katheter (deze heeft nl. 2 aansluitingen, dus dan kan je chemo en medicijnen tegelijk geven). En omdat Timo neusverkouden is, leek het ons een goed idee om ook de sonde te vervangen.

Normaal gesproken bespreek je in de sluis voor de OK's met de anesthesist welke ingrepen er moeten gebeuren. Nu moesten we naar de CT-afdeling en daar liep het anders. Wel zag ik een nieuwe sonde liggen. Ik vroeg welke maat dat was. Het bleek een 8. Ik zei dat Timo een 10 moest hebben. Deze is dikker en spuugt hij dus minder snel uit. De verpleegster ging gelijk een nieuwe halen. Maar wat schetst mijn verbazing; Timo kwam terug uit de OK met een 8. Beide afdelingen gaven elkaar de schuld, maar daar koop ik niks voor. Als Timo morgen ziek wordt en moet spugen, ligt zijn sonde er weer uit en kunnen wij met hem alsnog een 10 laten zetten. Onnodig leed. En wij voelden ons toch weer schuldig, dat we erom gevraagd hadden. Maar goed, verder zijn alle ingrepen geslaagd, dus dat is fijn. Eenmaal terug op de kamer vroegen we aan Timo of hij honger had of iets wilde drinken. En wat zegt-ie? "Ik wil chips!" Nou, verdiend en gekregen.

's Middags hebben we lekker geknutseld. Ik heb grote letters uitgeknipt en Timo heeft ze met stickertjes beplakt en daarna hebben we z'n kamer weer 'een identiteit gegeven'.

Vandaag hebben we ook een gesprek gehad met Dr. Bierings. In dat gesprek hebben we de planning besproken:
donderdag t/m zondag: toediening ATG
zondag t/m woensdag: toediening 3 verschillende chemo's (zal ik later deze week toelichten)
donderdag: rustdag
vrijdag 3 februari: de stamceltransplantatie

ATG (eiwit afkomstig van konijnen) is een middel dat alle T-cellen, die zorgen voor afweer, worden afgebroken en is tevens ter preventie van afstoting van het transplantaat. Bijwerkingen van ATG zijn rillingen, koorts, duizeligheid, misselijkheid en braken. Op dag 1 zal Timo het ziekst zijn, omdat hij dan nog veel T-cellen in z'n lijfje heeft. Vanaf dag 2 zal hij wat 'appelig' zijn, zei de arts. Appelig, benieuwd wat dat is. We zullen het meemaken. We moeten het in ieder geval niet onderschatten. 
Dag 1 van de ATG-toediening plannen ze nooit in het weekend, maar altijd door de weeks, want dat zijn alle artsen aanwezig en een boel verpleegkundigen. We zijn hier dan ook behoorlijk gespannen over.

Opkikkerdag

De Opkikkerdag; een dag om nooit meer te vergeten. Het was echt tot in de puntjes verzorgd en wat hebben we genoten. We werden precies om 9.15 uur opgehaald door Diana en Damar. Met een echte Opkikkerbus gingen we naar de eerste verrassing; de brandweerkazerne. Daar mochten we alle brandweerwagens bekijken en Timo mocht overal inzitten. Hij mocht zelfs de sirene aanzetten en dat ging hard. 

     

Uiteraard wilde Timo ook graag een rondje rijden. Omdat alle brandweerlieden stand-by stonden en 'aan elkaar gekoppeld waren' moesten we in een colonne van 4 voertuigen uitrijden. Helemaal te gek natuurlijk. Bij terugkomst mochten Timo en Délano een brandje blussen en om het af te maken kregen Daphne en Timo een cadeau. We hebben ons echt welkom gevoeld. Bedankt, brandweermannen.

Onze volgende stop was bij schoonheidssalon Tara. Daar werden we opgewacht door een schoonheidsspecialiste en een heuse chauffeur van Pon, want voor de mannen stond er een prachtige glimmende Audi A8 klaar voor een flitsende rit. De dames bleven achter en ik lag al gauw achterover in een stoel voor een heerlijke gezichtsbehandeling. Wat was het fijn om zo verwend te worden. Terwijl ik daar lag, werd Daphne in een mooie prinsessenjurk gehesen, compleet met toverstaf en diadeem. Ook werden haar nageltjes prachtig roze gelakt. Ze vond het schitterend.

    

Na al deze verwennerij kwamen ook de mannen weer terug met een tas vol leuke Pon en Audi-goodies en gingen we met de Opkikkerbus op weg naar Garderen, de Tulip Inn. Hier werden we ontvangen met een goed verzorgde lunch. Voor Timo was er speciaal een verse tomatensoep bereid vol met grote gehaktballen, want daar is hij zo gek op. Lief dat ze daar ook aan gedacht hadden.

Na de lunch kwamen de vriendjes van Timo; z'n neefje Thijs en z'n nichtjes Kim en Tamar. Z'n vriendjes Finn en Noah. Timo genoot ervan om eindelijk al z'n vriendjes weer te zien. Helaas kon z'n meisje Josephine er vanwege ziekte niet bij zijn. Echt een gemis. Alle kindjes gingen naar een zaal waar twee dames hen opwachtten. Ze gingen met z'n allen een mooi schilderij voor Timo maken. En deze is zeer goed gelukt. Ook hebben ze een boek vol met mooie tekeningen voor Timo gemaakt.

Intussen was er voor Délano ook een verrassing geregeld; hij mocht een mooie taart maken. Alles lag voor hem klaar; fondant, vormpjes, een boltaart en andere versiersels. Hij ging enthousiast aan de slag en zijn taart is schitterend geworden. Het bijzondere was, dat hij deze taart speciaal voor z'n broertje maakte. Op een gegeven moment kwamen wij, onverwachts, ook terecht in die ruimte. Alle kids werden gelijk helemaal enthousiast en stonden al gauw ook vormpjes te maken en cupcakes te versieren. Ongepland, dus des te leuker.
 

  

Weer terug in de andere ruimte stond er een boel lekkers klaar; snoepjes, chipjes, drinken. Echt een walhalla voor de kids. Al snoepend konden ze genieten van een show door Clown Julius. Clown Julius die tegenwoordig door het leven gaat als Rogier de Avonturier. Het mooie was dat hij in zijn show, door middel van verkleden, een gedaantewisseling onderging. Zo werd het de kinderen, en vooral Timo, duidelijk dat Clown Julius wàs en Rogier de Avonturier is. Briljant gevonden. Hij heeft leuke liedjes gezongen en de kids hebben gezellig mee gedanst. Timo deed daar niet aan mee, maar duidelijk was, dat hij echt genoot van z'n grote vriend.
 

  

De show werd overgenomen door Maikel, een echte ballonartiest. Wat was hij goed. Elk kind, en ook een paar mama's, kregen de mooiste balloncreaties. Van een raceauto tot een prinses, van een haas tot een octopus. Die jongen kan echt alles maken.

     

Het feest werd afgesloten met een feestelijk patatjesdiner. De kids hadden al behoorlijk gesnoept, maar ook de frieten gingen er nog prima in. En een heerlijk pinguïn-ijsje maakte het helemaal af.
 

Moe maar voldaan gingen we naar huis. Maar niet zomaar. Nee, in een heuse Amerikaanse schoolbus. Heel gaaf. Het was wel een uitdaging om de kids veilig in Apeldoorn te krijgen. Er zitten namelijk geen gordels in de bus, dus ze gingen op de banken staan en door de bus lopen. Gelukkig hebben we ze allemaal heelhuids bij hen thuis af kunnen zetten.
 

Het afscheid was niet met lege handen, want alle kids werden verrast met een tas vol met leuke cadeautjes. Ook wij werden bij thuiskomst allemaal nog eens extra verrast met een cadeau gericht op onze hobby's. Zo kreeg Timo een brandweerwagen van Lego, Daphne een dvd van Dora, Délano een golf-computerspel, Jeroen een dvd-box van Top Gear en ik een dubbel-cd met mooie Gospelmuziek.

Wij kunnen dus niet anders zeggen, dan dat Diana en Damar van deze dag echt ónze dag hebben gemaakt. We voelden ons alle vijf heel speciaal en Timo heeft sinds zeer lange tijd weer een dagje echt alléén maar genoten. En dat was voor ons, als ouders, het mooiste om te zien.

Groen licht

Vanmorgen werden de waardes weer bepaald en die waren goed:

Hb 6.0

Trombo's 16 (wat aan de lage kant, dus een transfusie)

Leuko's 2.2

Neutro's 1.57 (dus niet in aplasie)

CRP 16

Daarnaast blijkt het wondje in Timo z'n mond nu goed te genezen, dus we mochten naar huis. Maar voordat alle tassen zijn ingepakt, de medicatie is gegeven en de recepten zijn geschreven, ben je wel een paar uur verder. Rond 15.45 uur reden Timo en ik eindelijk met gierende bandjes weg uit Utrecht. Wat een feest! Wat een bonusdagen!

Opstandig

Het gaat weer goed met Timo, dus het opstandige ventje in hem komt weer naar boven. Dat is uiteraard beter, dan wanneer hij als een ziek musje in z'n bed ligt, maar op deze manier is het wel echt een uitdaging. Zo had ik vanmorgen, al voordat de dokter kwam, met Timo afspraken gemaakt over wat ik van hem verwachtte. En dat hij via Hyves op Happy harvest mocht, als dat goed ging. Maar helaas, toen de arts kwam schreeuwde hij, sloeg hij, schopte hij. Na vijf minuten droop de arts af. Toen ik tegen hem zei, dat ik het echt niet leuk vond, zei Timo: "ik vond het wel leuk". Hmm. Toen heb ik hem voor een dag een 'computerverbod' opgelegd. En dat vond hij niet leuk. Tja, ik ga ervan uit dat hij over een maandje of twee gewoon mee naar huis gaat en dan heb ik geen zin om een klein verwend draakje mee te krijgen (voor zover hij dat niet al is).

Vandaag trof ik Dick en Jeannine in het WKZ, want zij moesten weer met Benjamin op controle komen. Gelukkig was alles goed met het menneke. Ik heb nog even lekker met hem geknuffeld en een flesje gegeven. Terwijl ik met hen in onze 'stamkroeg' (lees: WKZ-kantine) zat, belde Jeroen me. Die was ook even in het WKZ en speelde buiten met Timo. Onderweg was hij onze arts Martine tegen gekomen. Zij vertelde hem dat ze aan het kijken waren of Timo morgen naar huis kan. Whaaaaaaaaa!! Maar goed, niet te vroeg juichen. Morgen gaan ze de waardes bepalen, ook van de schimmelinfectie. En als hij kan stoppen met de medicijnen tegen de schimmel, dan kunnen we naar huis. De medicijnen zijn namelijk niet in tabletvorm te geven, alleen via z'n PICC-lijn. Ik hoop het echt, want dan kunnen we nog even een paar dagen met z'n vijven samen zijn.

Verwendag

Met Timo gaat het goed. Hij is helemaal koortsvrij en is weer heerlijk opstandig en een uitdaging voor de verpleegsters. Maar dat schijnen ze ook leuk te vinden aan hem.
De waardes zijn aan het stijgen, dus dat is fijn:
Hb 5.9
Trombo's 28
Leuko's 0.3
Neutro's 0.18
CRP 34 (ontstekingswaarde is gehalveerd met dit weekend, dus dat is goed)

Vanmorgen kwam Josephine weer spelen. Dit keer wél in Mega Mindypak. Ze hebben heerlijk gespeeld samen.

Ik heb twee leuke quotes van vandaag. Iets minder voor mij, des te leuker voor papa. Toen ik gisteren in het WKZ kwam, lag Timo al te slapen en vanmorgen werd ik wakker, doordat ik hoorde: "wie is er bij me? Wie is er bij me?" Dus ik zeg: "mama". Zegt hij: "ik mis papa".
En vanmiddag lag hij lekker tv te kijken en uit het niets zei hij: "ik vind papa veel bijzonderder". Dus ik zeg: "dan wie?" Zegt hij: "dan jou". Dusss. Maar ik voel hier geen jaloezie bij, hoor. Deze twee mannen hebben al vanaf dat Timo geboren is een hele hechte band. Ik vind dat juist mooi om te zien.

Zelf ben ik gisteren enorm verwend, dat wil ik toch graag even delen. Mijn vriendin Jeannine vertelde me dat ik zondag om 12.30 uur, met ingepakte 'wisseltas' klaar moest staan. Daphne zou opgehaald worden door mijn schoonouders, want zij had namelijk een verrassing voor me in petto. Zij kwam mij ophalen, samen met Jantine. Jeetje, wat spannend. We reden de snelweg op. Voorbij Arnhem. Richting Doetinchem. Bij het Landal in Braamt stopten we. Jantine werkt voor Landal, maar nog viel het kwartje niet. Dus hoe bijzonder was het om te horen dat ik volledig in de watten gelegd zou gaan worden. Ik kreeg een uitgebreide gezichtsbehandeling, een full body scrub, een nek-/rugmassage en mocht naar de pedicure. Even volkomen ontspannen na een slopende week. En dat heb ik gedaan hoor. Uiteraard sloten we deze heerlijke dag af met een hapje bij de Mac en helemaal rozig kon ik er weer tegenaan hier in het WKZ. Lieve dinnen, bedankt.

Wat een week

Dit keer geen blogje met 'van dag tot dag'-verslagen. Het is zo'n hectische en spannende week geweest, ik weet zowat niet meer wat ik eergisteren allemaal gedaan heb.

Droge ogen - Timo heeft nog een paar  dagen last van z'n ogen gehad. Vorige week zondag konden de gordijnen pas weer een beetje open, tot die tijd het liefst zo donker mogelijk. Maar goed, dat is weer in orde.

Opkikkerdag - Er zijn twee vriendelijke dames bij ons in het WKZ geweest om ons te leren kennen en onze wensen te horen. Ja, onze, want op die dag wordt niet alleen Timo in het zonnetje gezet, nee, wij allemaal. Het was toch wel lastig om met wensen te komen, aangezien onze focus alleen ligt op herstel. Uiteindelijk heeft Jeroen iets geroepen over Audi R8, ik over een massage en voor Timo vonden we het het allerleukst, als hij gewoon weer eens al zijn beste vriendjes bij elkaar zou hebben. Tja, en nu moeten we afwachten wat het gaat worden. We laten ons heerlijk verrassen, al zal het een uitdaging worden om een dag in elkaar te zetten voor mensen met zulke uiteenlopende leeftijden. We zijn benieuwd. We wilden deze dag graag plaats laten vinden voor de transplantatie, en we zijn uitgekomen op 20 januari. Dat is al heel snel.

Sondevoeding - Na 2 weken opname bleek Timo al 2,5 kg afgevallen te zijn. Hij eet nauwelijks. Soms een eierkoek, soms een hapje brood, soms een snoepje, het houdt niet over. Daarom is er besloten om hem in de eerste instantie bij te voeden. Drie keer per dag 100cc. Inmiddels zit er alweer een halve kilo bij.

Allergische reactie - Afgelopen maandag bleek Timo zo laag in z'n trombo's te zitten, dat hij een transfusie moest krijgen. Deze liep erin in 30 minuten. Daarna nog 10 minuutjes spoelen. Toen dat klaar was, viel het me op dat hij een dikke onderlip had. Timo had er last van. Ik belde de verpleegster. Toen zij binnenkwam, was Timo z'n bovenlip ook opgezwollen, dus zij riep gelijk de arts erbij. Toen die binnenkwam, had Timo over z'n hele lijf jeukende zwellingen, zoals je die ziet bij een bijensteek.

Z'n lijf bood duidelijk weerstand tegen de trombo's. Er werd met spoed Tavegil ingespoten en Timo werd aan de monitor gelegd. Al gauw was de zwelling op z'n lijfje verdwenen en viel Timo in slaap (door de Tavegil; daar schijn je heel slaperig van te worden). Hij heeft toen 2,5 uur geslapen en in die tijd nam de zwelling van z'n lippen af. Toen hij weer wakker werd, begonnen z'n lippen toch weer op te zwellen. Het bleek dat hij te weinig Tavegil toegediend had gekregen, dus hij kreeg er nog een dosis bij. Inmiddels is hij dus allergisch voor de antibiotica Vancomycine, voor transfusie van trombo's en de chemo Asparaginase. Z'n lijfje zegt: ik moet al die troep niet. Gelukkig is het allemaal te onderdrukken met de Tavegil en krijgt hij dit nu voordat bovengenoemde middelen worden toegediend.

Koorts - Dinsdagochtend kroop Timo in mijn bed. Hij ligt hier sowieso graag in, want ik heb mijn dekbed van thuis mee (vanwege hygiëne mag hij geen dekbed op zijn bedje). Maar goed, hij lag de hele ochtend in mijn bed. Hij wilde niet eten en in de loop van de ochtend had hij het erg koud. Nog een deken erover. Nog steeds koud. Toen ging er bij mij een alarmbelletje rinkelen, dus ik ging hem tempen. 38,9°C. Het protocol 'koorts' start bij 38,5°C, dus er werd bloed afgenomen, gelukkig alleen uit z'n lijn en de antibiotica (AB) werd gestart. En toen begonnen 4 dagen ellende door koorts. Er zat duidelijk een patroon in. Het begon met koorts rillen van een half uur, waarbij de koorts stevig opliep, vaak tot wel 41,5°C. Daarna hield de koorts aan tot Timo weer paracetamol mocht en dan zakte zijn temperatuur tot uiterlijk 38,5° C. En na precies 3 uur begon het rillen weer. De eerste dag dachten we, dat het nog een reactie was op de transfusie, maar op de derde dag waren Jeroen en ik allebei zo ontzettend bang. De artsen hadden vraagtekens. Er kwam steeds niks uit de kweken, die waren afgenomen en Timo reageerde totaal niet op de Antibiotica. Op dag 3 werd er geconcludeerd, dat er of een schimmel in z'n lijfje zit (deze is niet te verhelpen met de gegeven antibiotica) of er zit een bacterie op z'n PICC-lijn (daar komt de Antibiotica ook niet).

Nu had Timo vorig weekend velletjes uit z'n wang gebeten. Op het moment dat je dat doet, voel je geen pijn, die komt vaak een dag later. Omdat Timo nul weerstand heeft, kan zo'n plekje gewoon niet goed genezen. Elke arts had hier al een keer naar gekeken en op het einde van dag 2 werd hier eindelijk een kweek uit afgenomen. Gisteren kwam dan eindelijk het verlossende woord; het blijkt Candida te zijn, een schimmelinfectie die veroorzaakt wordt door gistachtige schimmels. Dat verklaarde de steeds hoger wordende ontstekingswaardes (30-40-84-109-110) en geen reactie op Antibiotica. Sinds de diagnose, en de juiste medicijnen, gaat het weer goed met ons ventje. Vandaag was hij de hele dag koortsvrij.

Dit alles was echt een nare ervaring. We proberen het te relativeren met het feit dat er ook kinderen zijn, die bijvoorbeeld al op de IC hebben gelegen en dat Timo het nog altijd zo goed doet, maar dat helpt slechts een klein beetje. Wij hebben echt in doodsangst gezeten. De onzekerheid, de niet te remmen koorts, de 30% overlevingskans van HR-patienten. Ondraaglijk! Gelukkig hebben mijn vriendinnen me goed opgevangen, want donderdag was ik niks meer waard. Kon alleen maar huilen. En ik kon zien dat Jeroen het ook zwaar had. Maar gelukkig, ons ventje heeft zich er dwars doorheen gevochten. Kanjer!

Stamceltransplantatie (SCT) - Ja, dan komt de SCT toch echt dichter bij. En dichterbij dan we gedacht hadden. Om tot een datum voor de Opkikkerdag te komen, hebben we gevraagd of er al een datum van de start van het protocol bekend was. Bij navraag bleek dat deze al gepland staat en wel voor 23 januari. Wat? 23 januari? Maar dat is toch week 6 van blok 3? Dus we kunnen dan niet meer naar huis? Oh, we kunnen niet meer naar huis! Poeh hé, dat viel rauw op ons dak. We gingen naar het WKZ met het idee dat we 3,5 week zouden blijven en dat we dan nog een weekje thuis zouden hebben. Soort van afscheid nemen. Ernaar toe leven. Het heeft echt bijna een week geduurd voordat ik vrede had met het idee. Gevoel en verstand stonden kilometers uit elkaar.

Donderdag hebben we een gesprek gehad met Dr. Bierings, onze SCT-specialist. Hij vertelde ons dat de navelstreng inmiddels in het WKZ aangekomen was en in de vriezer klaar lag voor de SCT. De herkomst mag hij helaas niet vertellen. Ook al gaat het om een navelstreng, het is geheime informatie. Er zaten voldoende cellen in de navelstreng voor Timo, dat is een fijne gedachte. Het was voor Timo lastig om een donor te vinden en dat komt doordat ik Aziatisch bloed in me heb. Voor blanke mensen, worden er vaak meerdere geschikte donoren gevonden in Nederland, Duitsland en Polen. Omdat er in Amerika voornamelijk immigranten wonen, afkomstig van over de hele wereld, mag je aannemen dat de donor daar vandaan komt. Maar goed, dat is mijn eigen conclusie, die ik n.a.v. het gesprek heb getrokken. Prima. Wat maakt het ook uit, als het maar goede cellen zijn.

De startdatum is nog niet helemaal zeker, dat is afhankelijk van een heleboel factoren. Ik ga op korte termijn meer info over de SCT plaatsen. Maar dat het spannend wordt, dat is zeker. Zeker niet iets om naar uit te kijken.

Om deze blog vrolijk af te sluiten, nog wat kiekjes van de afgelopen week.

Timo helpt graag mee met bed opmaken. Superhulp!

Timo heeft, toen hij lekker net paracetamol had gehad, cakejes gebakken met Sterre (PM'er). Toen ze klaar waren ging hij ze 'verkopen'. Trots stond hij aan de deur.

Timo ging samen met Carolien chocolaatjes maken. Het leuke was, dat in het theater dezelfde activiteit werd gedaan, dus Timo kon via WiKi-TV meekijken en was er zo ook een beetje bij. Hij genoot er echt van.

Elke dag, zo rond 16.30 uur kunnen we genieten van dit schouwspel. Prachtig.

Timo z'n meisje Josephine kwam ook op bezoek. Ze hadden afgesproken dat zij haar Mega Mindypak aan zou doen, hij z'n Mega Tobypak. Helaas durfde Josephine het niet aan, ze vond het zo spannend om naar het WKZ te komen. Ze hebben wel heerlijk gespeeld samen, binnen en buiten. Lief setje!