Clown Julius

We hebben helaas nog niks gehoord over de Opkikkerdag. Wel heb ik contact gehad met Clown Julius, die tegenwoordig door het leven gaat als Rogier de Avonturier. Timo heeft deze zomer erg veel plezier aan hem beleefd bij de Julianatoren. Hij wilde elke keer bij z'n shows kijken en genoot zichtbaar. Zat hij in het begin helemaal achteraan te genieten, durfde hij op het laatst zelfs het podium op.

Vandaag kreeg Timo post van hem, een superlieve brief. Die wil ik graag delen. Ook op z'n website (bij de nieuwtjes)  heeft 'Rogier' een aantal keer aandacht besteed aan Timo. Echt lief, die betrokkenheid.

Vandaag heeft Timo trouwens een roze (goeie dag) kraal gekregen van Kristin (verpleegkundige). Timo vond zelf dat hij weer een groene (slechte dag) kraal moest krijgen, maar hij kreeg een roze, omdat hij het zo goed gedaan had. Met de controles, met z'n sonde. Kanjer!

Sonde

Vandaag bleek Timo toch te laag in z'n trombo's te zitten:
Hb 6.8
Trombo's 14
Leuko's 0.2
Neutro's 0.03
en moest een transfusie ondergaan alvorens de sonde geplaatst kon worden. Rond 16.00 uur was het dan toch zover. We waren met z'n vieren en met elkaar hielden we Timo in een houdgreep. Hij was boos, zo boos. Het zweet gutste van z'n voorhoofd en doordat hij zo overstuur ging, moest hij ook overgeven. Hij spuugde zo over Tamara (PM'er) heen. Gelukkig zat de sonde er wel snel in. Doordat hij zo zweette viel het niet mee om de pleisters vast te plakken, maar gelukt, dus gauw weg uit de behandelkamer.

Terug op de kamer ging het al snel weer met Timo. Ik vroeg hem: "wil je iets doen?" Toen zei hij: "nee, maar ik lust wel een paar (snoep)krijtjes!" Snoetje. In tegenstelling tot een paar maanden geleden, durfde hij nu wel gewoon te slikken en had ik het idee dat hij er al snel aan gewend was.

Maar helaas ... nog geen uur later moest Timo weer overgeven en spuugde hij z'n sonde eruit. Whaaa! Dus weer naar de behandelkamer. Ik had dit keer wel wat voorwerk gedaan, ik had de pleisters vast op z'n wang geplakt. In de behandelkamer waren we met een nieuw team. En, ik weet niet hoe het kwam, maar deze keer ging het beter. Hij was ieieieietsje minder boos, zweette ieieietsje minder en hoefde niet meer te spugen. Ze hadden een iets dikkere sonde in gedaan, deze spuugt hij waarschijnlijk minder snel uit.

Ik had ook besloten om de kanjerketting van Timo aan te passen. Ik had tussen alle kralen een knoopje gemaakt. Hier was ik wel een paar uur mee bezig, maar hey, het is niet dat ik heel veel meer te doen heb. Dit gaf me gelijk de mogelijkheid om wat missende kralen in te voegen en nu is de ketting was steviger, de kleintjes spelen regelmatig even met de ketting. Zoals je kunt zijn, is de laatste kraal een groene kraal. Verdiend na al het sonde-leed. Inmiddels zit hij op 215 kralen.

Wat een rotavond

's Middags aangekomen op Giraf. Ik had Délano meegenomen en Timo genoot daar zo van. Ze hebben samen gespeeld met het nieuwe spel, die hij van mijn broer had gekregen en ze hebben samen Mario Galaxy gespeeld op de Wii. Wat een feest! Mijn schoonouders hadden spaghetti meegegeven en daar heeft Timo ook heerlijk van gesmuld.

Na een heerlijke middag volgde helaas een enorme rotavond. Timo moet elke dag medicijnen innemen. Trisporal is daar eentje van. Dit is een drankje waar hij 12,5cc van moet hebben en dit is zo goor. Elke dag is het een strijd om het te geven. En in het weekend (vrijdag t/m zondag) moet hij ook nog 15cc Bactrimel en dit is ook erg vies. Op een gegeven moment was ik al bijna 3 kwartier bezig om het proberen te geven en dat valt niet mee, als je zelf erg moe bent. Ik was het spuugzat en vond het tijd voor een sonde. Deze afweging was erg zwaar en heb hier weken tegenaan gehikt. Timo wilde namelijk echt geen sonde. Maar hij wilde ook z'n medicijnen niet. Waar kies je dan toch voor? Dit was voor mij het moment om te kiezen voor een sonde. Ik dacht, dat gaan we gelijk even regelen, maar ik was even vergeten dat er eerst bepaald moet worden of z'n Trombo's wel hoog genoeg zijn. Stel dat die te laag zijn, en er komt van binnen een wondje die niet dichtgaat, is dat weer gevaarlijk. Logisch. Maar goed, we gingen het in werking zetten. Een arts vond het wel een erg zware actie, om alleen voor z'n medicijnen een sonde te laten plaatsen. Ik heb toen voorgesteld dat zij dan dagelijks de medicijnen komt geven. Een verpleegkundige haalde maar vast bloed uit z'n PICC-lijn, om daarmee de waardes te laten bepalen. De tijd begon te dringen, het was inmiddels al 20.30 uur en allang slaaptijd voor Timo. Ik heb toen toch de helft van de Bactrimel kunnen geven. Dit was voor Timo weer teveel, dus die heeft toen de Bactrimel en z'n bord spaghetti uitgespuugd. Zootje! Uiteindelijk heb ik besloten dat de sonde de volgende dag geplaatst zou worden en heb toen met veel duwen en trekken de medicijnen kunnen geven.

Zo rond 21.00 uur werd Timo weer aangesloten aan de pomp, maar bleek z'n PICC-lijn verstopt. Toen de verpleegster bloed uit z'n lijn had gehaald, had ze Timo eigenlijk gelijk moeten aansluiten, maar dat was ze helemaal vergeten. Het bloed in z'n lijn was daardoor gaan stollen. Aargh! Eerst werd geprobeerd om met Heparine de lijn door te spoelen. Na een uur bleek dat dit niet had geholpen. Er moest toen zwaarder geschut worden ingezet. Bij een arts werd dit besteld en toegediend. Gelukkig sliep Timo toen al wel. Ze zouden om 23.45 uur dat spul er weer uit moeten halen, dus ik bleef ervoor wakker. Helaas kwam de arts pas om 0.15 uur. Gelukkig had het spul wel gewerkt en liep z'n lijn weer gewoon door. Ik werd emotioneel, ook door de vermoeidheid. De arts vroeg of het met me ging. Ik zei; "nou, ik heb hier echt de tering van!" Daar schrok ze natuurlijk van, dus ze droop af. Ik heb toen met onze vaste verpleegkundige nagepraat. Ik baalde er zo van, dat we zo'n avond moesten hebben en dat het mis ging door onoplettendheid. Moet er wel bij zeggen dat de verpleegkundige in kwestie haar excuus kwam aanbieden en haar fout toe gaf. Ik vind dat wel erg netjes van haar.

Timo was wel erg onrustig in z'n slaap. Moest steeds een beetje klagend piepen. Ik vroeg of hij pijn had. Nee. Ben je verdrietig? Ja. Gelukkig sliep hij goed toen al dit gedoe achter de rug was en hebben we verder een rustige nacht gehad.

Knappe zoon

De mannen zijn 's ochtends lekker naar buiten geweest en Délano heeft met mijn moeder een outfitje gekocht voor de bruiloft van m'n broer. Hij kreeg ook een colbertje en droeg het met trots. Knappe vent is 't.

Ik had willen bloggen, maar was zo ontzettend moe. De volgende dag was er weer een wissel, maar had geen uitgerust gevoel. Vroeg naar bed dan maar.

Kanjer

De mannen hebben in het WKZ een rustig dagje gehad. Omdat Timo chemo kreeg en drie keer op een dag antibiotioca, moest hij veel aangesloten blijven. 's Middags zagen ze kans om toch even naar buiten te gaan. Lekker; frisse neus!

Timo kreeg van Miriam een medaille opgestuurd, omdat hij zo'n kanjer is. De medaille droeg hij met grote trots.

Grappig; Timo vroeg aan Jeroen 'voel eens aan mijn beenoksel'. Bedoelde hij z'n knieholte.

's Avonds kwamen mijn broer en z'n aanstaande langs. We hebben toen het programma 'Sta op tegen kanker' nog eens teruggekeken. Heb het weer niet droog kunnen houden.

Verwendag

Timo heeft geslapen tot 7.30 uur. Ik denk een record. Lekker rustig wakker worden, tot hij zich ineens herinnerde dat hij z'n schoen had gezet. En ja hoor, de Sint was geweest. En heeft batterijen meegeleverd. Die er gelukkig ook uit kunnen.

Vandaag werden de opnames van gisteren uitgezonden op WiKi-tv. Onze Timo was er ook op te zien. Zo leuk.

De waardes van vandaag:

Trombo's 22

Hb 4.2

CRP 12

Leuko's <0.1

CRP staat voor de ontstekingswaardes. Omdat deze zo hoog waren (tot 5 is oké) kreeg Timo een transfusie met bloedplaatjes. Trombo's kunnen namelijk helpen om de infecties te bestrijden.

's Middags werd er voor Timo een grote doos bezorgd, helemaal vol met cadeautjes. Mijn internetvriendin Inge en haar man hebben Timo flink verwend. Ook kreeg Timo een mooi boek van al z'n BSO-vriendjes vol met mooie tekeningen.

Verder hadden we weer een wissel. Ik mocht lekker naar huis, beetje uitrusten.

Sint in tha house

Vanmorgen om 7.00 uur wilde Timo z'n schoen al zetten. Ik zei tegen hem, dat we dat 's avonds wel konden doen, maar meneer wilde het gelijk geregeld hebben. Nu heeft hij een 7meterlijn aan z'n pomp, dus hij kon al een aardig eindje de gang op en het laatste stuk, tot aan de open haard, overbrugde hij door z'n schoen erheen te gooien. Bijzonder inventief. Een verpleegkundige was zo lief om hem te helpen met z'n schoen (moeders liep nog in haar pyjama).

Zoals eerder aangegeven, is Timo heel opstandig en werkt steeds echt niet mee. Om die reden heb ik 's middags een gesprek gehad met Carolien. Samen hebben we gekeken naar mogelijkheden om het Timo allemaal wat gemakkelijker te maken. We kwamen als snel tot de conclusie dat Timo erg behoefte heeft aan duidelijkheid en grenzen. Hier kan de verpleging veel betekenen. Zo komt het namelijk vaak voor dat ze aan Timo vragen of ze controles mogen doen. Maar als Timo dan "nee" zegt, dan zeggen ze: "Helaas, Timo, het moet toch". Hoe frustrerend is dat? Carolien gaat een bord maken, waarop komt te staan dat ze handelingen die moeten gebeuren niet vragen, maar aankondigen; "Timo, ik kom nu controles doen". Als een verpleegster het later dus vroeg, dan zei ik: "Timo zei nee, dus dan moet je het later nog maar een keer proberen". Waarom laten kiezen, als hij de keuze niet mag maken? Ik vond het echt een eyeopener, toen Carolien en ik die conclusie trokken.

's Middags was Sinterklaas er, samen met een heleboel muziekpieten. Wat een feest. Omdat Timo op het moment van aankomst chemo kreeg, kon hij niet naar beneden, maar later zou de Sint bij Timo op de kamer komen.

's Middags kwamen mijn vriendinnetjes Hester, Jeannine en Elise op bezoek. Toen ze er net waren, kwam Sinterklaas op de afdeling. Ik heb Timo toen op een krukje bij de ingang van zijn kamer gezet. Hij vond het wel heel erg spannend, durfde de Sint niet eens een 'box' te geven. Het bezoek van de Sint werd ook gefilmd en zou de volgende dag op WiKi-tv komen. Leuk!

Na het Sintfestijn hebben Elise en Timo nog lekker gespeeld samen. Timo was wel heel opstandig. Luisterde slecht, gooide met speelgoed, dus toen m'n dinnen weggingen, werd ik erg verdrietig. De vermoeidheid kwam er echt uit. Gelukkig hebben ze me opgevangen en stevig geknuffeld. In een vriendschapsboekje die ik van Nini kreeg, stond het volgende prachtige gedicht:

Vriendschap vergroot het geluk

 en vermindert ellende,

door onze vreugden te verdubbelen

 en ons verdriet te delen.

Ik hou echt van m'n dinnen. Ze zijn er voor me, als ik ze nodig hebben. We lachen samen, we huilen samen. En vooral veel knuffelen.

Haat aan moeten

Tjonge, wat is het zwaar. Vooral als Timo iets MOET, en dat is nogal vaak op een dag. Hij biedt weerstand bij de controles, bij het prikken, bij het geven van z'n medicatie. Ik ben er dan ook superalert op dat er alleen dingen gedaan worden, die ook echt MOETEN. Maar gelukkig kunnen we de dag ook best breken. Zo werd hij 's ochtends met een mooie kaart verwend, met daarin een heerlijke chocoladeletter. Ook hebben we samen een pietenmuts gemaakt van materialen, die hij van mijn collega's van de babygroep kreeg.

's Middags mochten we weer even naar buiten. Het was wel koud, maar hij kon zo mooi wat energie kwijt.

Aan het einde van de middag kwamen opa Albert en oma Ruth op bezoek. Zij hadden als verrassing Timo z'n grote vriend Thijs meegenomen. En wat doe je als je vriend er is? Natuurlijk, dan kijk je samen Tom & Jerry op tv.

Wat mij betreft zou Thijs mogen blijven, want toen er controles gedaan moesten worden, ging mijn kanjer er braaf voor liggen. Hij vond het geloof ik wel stoer om Thijs te laten zien hoe het allemaal werkt.

Oma zou oma niet zijn, als ze niet een lekkere warme maaltijd mee zou nemen. We hebben dus heerlijk gegeten. Dat ziekenhuiseten, en dan voornamelijk wat Timo krijgt, stinkt en is erg onsmakelijk. Dan is zo'n homemade maaltijd echt een genot.

Speculaaskoekjes bakken

De waardes van vandaag:

Hb 5.8

Trombo's 6

Leuko's 0.1

Omdat de Trombo's lager zijn dan 10, krijgt Timo een transfusie. Timo krijgt ook nog steeds de oogzalf, wat echt een drama is om erin te doen. De druppels overdag gaan best goed, maar die zalf schijnt hem echt pijn te doen. We hopen dat we hier zo snel mogelijk mee kunnen stoppen.

Timo wil alles het liefste zelf doen en vandaag mocht hij Irene helpen met de pomp. Dat is natuurlijk hartstikke lief, maar dat moeten we voortaan maar laten, want eigenlijk is de pomp voor de kids (en ouders) verboden terrein. En omdat de ene verpleegkundige hier strikter mee is als de ander, is mijn advies: niet doen. Veel te verwarrend voor zo'n ventje. Maar goed, hij vond het wel superstoer.

's Middags kwam Amy en zij wilde met Timo pepernootjes gaan bakken. Timo wilde dit niet, want 'van pepernoten moet ik kotsen' en dus gingen ze speculaaskoekjes maken. Het waren precies dezelfde ingrediënten, maar dat maakt niks uit. De koekjes waren heel goed gelukt. Helaas is Timo steeds misselijk aan het einde van de middag. Hij wilde zelf geen koekje hebben, maar bij het personeel gingen de warme koekjes er prima in. Zij vonden het heerlijk.

Wissel

Jeroen en ik gingen deze dag weer wisselen. Het was heel erg mistig. Ik vond het erg spannend om in m'n eentje de mist te trotseren, maar ben veilig aangekomen.

Timo had in het winkeltje een pen gezien, met daaraan een bokshandschoen, die je eraf kan schieten. Vond hij helemaal te gek, toen hij dit zag, maar ik besloot hem het niet te geven. Hij moest het maar aan Sinterklaas vragen. Daar was hij het niet mee eens; "ik wil het nu, nu, nu!" Maar ik was vastbesloten. Hoe verwend wil je hem hebben?! Maar wat was hij verbaasd, toen hij deze pen in z'n schoen vond, gekregen van de Sint.

Ik had thuis, op speciaal verzoek van Timo, broodjes shoarma gemaakt. Dit smaakte hem prima, maar helaas heeft hij het niet lang daarna ook weer uitgespuugd. Warm eten trekt hij niet. Vaak eet hij niks en als hij het eet, komt het er ook weer uit.

Omdat Timo het grootste gedeelte van het Sinterklaasfestijn in het WKZ moest vieren, had ik besloten zijn kamer gezellig te maken.

Sta op tegen kanker

Woensdagavond heb ik gekeken naar 'Sta op tegen kanker' op Ned 1. Het begon en ik werd echt gelijk overvallen met emoties. Het was alweer een poos geleden dat ik moest huilen en nu kon ik echt niet ophouden. Die ziekte, die ontzettende rotziekte, waar heel Nederland van in de ban lijkt te zijn, heeft mijn kindje. Mijn Timo. De waarom-vraag ben ik voorbij. Iedereen kan het krijgen, arm rijk blank zwart man vrouw jong oud. Het is gewoon dikke vette pech. Ik besef in ieder geval wel dat als Timo 5-10 jaar geleden deze agressieve vorm van leukemie had gekregen, hij volkomen kansloos was geweest. Het constante onderzoek naar een middel tegen leukemie en het herschrijven/verbeteren van de protocollen, geeft dat wij inmiddels hoopvol kunnen zijn. Maar er moet gewoon een middel komen tegen kanker.

Timo heeft trouwens z'n eerste paar 'seconden of fame' op tv gehad. Zijn foto werd geshowd tijdens het programma (op de foto rechts bovenaan). Trots op onze kanjer!

Donderdag; Timo heeft nog steeds last van z'n ogen. We hebben de hele dag met alle gordijnen dicht gezeten en Timo wil het liefst ook nog alle lampen uit. De oogarts moest komen. Uiteindelijk kwam hij aan het einde van de dag. Timo heeft 'droge ogen' en krijgt hier kunsttranen voor. Hopen dat dit hem zal helpen.

Carolien kwam bij me. Of we een individuele Opkikkerdag willen. Ja, graag! Binnenkort worden we gebeld door de Stichting, om zo een machtig mooie dag voor Timo te plannen. Maar wat heeft ons mannetje te wensen. Hij is natuurlijk pas 4, wat heb je dan te wensen. Ik ben een gesprekje met hem aangegaan.

L: Timo wat is je grootste wens?

T: Ehhmm ... dat ik weer beter word ...

L: (slik) ja, dat snap ik, maar dat kan niet met een Opkikkerdag geregeld worden. Wat zou je graag willen?

T: Dat Délano hier komt spelen

L: Ja, dat is leuk hè! Maar waar wil je graag naar toe?

T: naar de Julianatoren

L: Die is gesloten, er liggen allemaal doeken en zeilen over alle attracties. Zou je Clown Julius niet weer een keer willen zien?

T: (met een trillend lipje) Ja, ik mis mijn grote vriend heel erg

L: Je weet toch dat hij weg is bij de Julianatoren en dat hij gaat werken bij Schateiland?

T: Ja

L: Weet je dat hij daar geen Clown Julius meer heet? Hoe denk je dat hij daar heet?

T: Piraat Julius?

L: Nee, daar heet hij Rogier de Avonturier. Als je hem nog weer een keer kon ontmoeten, wil je dan Clown Julius zien of Rogier de Avonturier?

T: Clown Julius. Rogier ken ik namelijk niet

L: Oh oké, ik ga kijken of ik dat kan regelen. Maar goed, wat zou je graag willen?

T: Dat papa bij mij komt. Dat is toch ook heel speciaal?!

Wat een snoetje, hè! Wij gaan zorgen dat dit bijzondere ventje een fantastisch mooie dag gaat krijgen!

's Middags kwam Carolien weer met Timo spelen. Ze had pepernootjes met hem willen bakken, maar hij wilde graag weer cakejes bakken. Hij was op dat moment afgekoppeld en was door het dolle heen. Hij rende over de gang en riep: "ik ben op zoek naar klanten, want ik ga cakejes bakken!" 100% genieten!

Na het bakuurtje ben ik naar huis gegaan en vandaag heb ik een heerlijke dag gehad met m'n meisje. Eerst zijn we met tante Miranda en Kim naar Kids Playground geweest. Daarna hebben we konijntjes, visjes en kerstballen bekeken bij de Intratuin en tot slot hebben we een broodje meegegeten bij m'n zusje thuis. Vanavond heb ik met Délano gezellig naar 'the Voice of Holland' gekeken. Chipje erbij, drankje erbij.

Timo is inmiddels wel zwaar 'onderuit' gegaan:

Hb 4.3 (daarom een transfusie gehad gister)

Trombo's 49

Leuko's <0.1 (geen witte bloedcellen, dus geen weerstand)

Maar van dit alles is niks te merken. Hij is nog steeds lekker bijdehand en flink aan het stuiteren. Gelukkig. Volgende week krijgt hij nog chemo op dinsdag en vrijdag en daarna is het wachten tot z'n waardes weer hoog genoeg zijn om naar huis te kunnen.

Droge ogen

Wonderwel heeft Timo een goeie nacht gehad. Hij heeft zelfs geslapen tot 6.00 uur. Hij heeft nog steeds wel heel erg last van z'n ogen, net alsof er zand in zit. De gordijnen moeten dicht blijven en het liefst wil hij ook de lampen uit. Het was vanmorgen zo erg, dat hij zei: "ik denk dat ik oogdruppels moet hebben". Deze kon ik hem toen ook vrij goed geven. Na overleg met de arts is er besloten dat hij tot 18.00 uur elke 2 uur druppels moest hebben. 't Zieltje!

Vanmiddag kwam Natasja op bezoek. Het was erg gezellig en we zijn even heerlijk naar buiten gegaan.

Rond 17.30 uur heb ik Timo even onder de douche gezet. Daarna was hij zo moe, dat hij al wilde slapen. Hij heeft toen oogzalf gekregen i.p.v. oogdruppels. Ook geen pretje. Deze zalf werkt de hele nacht. Als Timo morgen nog last heeft van z'n ogen, zal de oogarts even komen kijken.

Er zijn trouwens veel mensen, die vragen of zij eventueel donor zouden kunnen zijn. Daar moet ik helaas kort over zijn: nee. De enige die donor zou kunnen zijn, was Daphne. Nu zij geen donor kan zijn, is er een oproep uitgedaan in de internationale donorbank. Kan dus zijn dat er een navelstreng in de vriezer in China ligt, die matcht met Timo. Want navelstrengbloed is het meest geschikt, die cellen zijn heel puur. De kans dat er een donor is, is heel groot, maar het duurt wel even voor die gevonden is. We vinden het in ieder geval erg lief en hartverwarmend dat er zoveel mensen zijn die Timo willen helpen.

Groene kraal dag

Timo doet het nog steeds erg goed. Hij is energiek, heeft babbels, maar ook z'n waardes zijn nog hoog:

Hb 5.6

Trombo's 134

Leuko's 1.7

Neutro's 1.53

Wij vonden deze waardes nog zo hoog, dat we Martine even aan de jas hebben getrokken. Zij verzekerde ons dat hij echt nog wel 'onderuit' zal gaan. Waarschijnlijk heeft hij nog veel cellen in z'n beenmerg, die eerst nog z'n bloed in gaan.

Maar goed, de groene (slechte dag) kraal. Vanmiddag moest Timo weer de befaamde Asparaginase krijgen. Omdat hij hier de laatste paar keer goed op had gereageerd, maakte ik me hier nu gen zorgen om. Het werd aangehangen en hij ging lekker knutselen met Amy. Ik ging naar beneden, even wat eten. Na een half uur werd ik door Giraf gebeld; Timo moest overgeven en vroeg naar mij. Toen ik boven kwam, lag hij op z'n buik boven een spuugbakje. Er stonden drie zusters in de kamer. Timo was schijnbaar boos geworden en had heftige buikpijn gekregen en moest dus overgeven. Ik keek naar hem en zei: "hij slaapt". Hij was helemaal grauw om z'n snoet en wilde z'n ogen niet open doen. We hebben hem op z'n rug gelegd. Z'n temperatuur was goed, z'n bloeddruk ook. Gelukkig. Een arts kwam kijken. Hij vertelde dat het waarschijnlijk een reactie was op de Aspa. Ik heb hem toen laten slapen. Later vertelde een zuster wat er gebeurd was. Hij was aan het knutselen met Amy. Hij was druk aan het knippen, toen een heftige buikpijn hem overviel. Daar schrok hij zo van, dat hij boos werd en de schaar in z'n buik drukte. Daar schrok Amy weer van en die riep de zusters erbij. Toen moest hij heel erg overgeven en toen kwam ik. Uiteindelijk heeft Timo bijna 3 uur geslapen, helemaal aan de lat. Gelukkig kreeg hij in z'n slaap z'n eigen kleur weer terug.

Toen hij weer wakker was, had hij alleen nog een beetje opgezwollen ogen. We gingen lekker spelen en even papa bellen. Die was ook ongerust en wilde hem graag even zien. Tijdens dat gesprek zei Timo: "ik ben gewoon boos op alle zusters! Ik moet steeds dingen en ik wil dat niet!" Hij verwoordde wat wij al wisten, maar om hem dat te horen zeggen. Ik werd er echt verdrietig van. Als ik aan Timo denk, denk ik aan een puppy, die constant kort aangelijnd moet zitten. Dat hoort gewoon niet.

's Avonds moest de pleister van z'n PICC-lijn vervangen worden. Ik hoorde een oudere zuster tegen de zuster van Timo zeggen: "durf je het?" Toen heb ik ingegrepen. Nu Timo zich zo tegen alles en iedereen verzet, gaat zij dit niet op hem oefenen. Gewoon een ervaren verpleegkundige, die het zo snel mogelijk doet. En dat was maar goed ook. Timo was zó ontzettend boos; hij schopte, schreeuwde, huilde, zweette. Hartverscheurend! En toen alles eenmaal vervangen was, moest hij ook nog de oogdruppels.

Dus toen heb ik gezegd, dat hij vandaag echt een groene kraal 'verdiend' heeft. Wat een rotdag. En nu ligt hij weer te slapen. Wel heel onrustig. Dat belooft niet veel goeds voor vannacht.

Timo is een kanjer

Woensdag moesten we weer naar het WKZ. Omdat we moesten wachten om te starten, konden we nog even naar buiten. Daar stonden een brandweerauto, een ambulance, een politiebus, een politiemotor en 2 politiepaarden. Helemaal te gek. Nadat Timo overal in en op had gezeten, mocht hij uiteindelijk mee in de ambulance toen alle voertuigen een 'ere-rondje', met sirenes en al, rond het ziekenhuis reden. Een mooi begin van de opname.

Toen we terug kwamen op de kamer, kwam Dr. Martine controles uitvoeren op Timo. Ze was erg tevreden en moest ook lachen om onze bijdehante Timo. De chemo's die hij in deze periode krijgt, kunnen hartproblemen veroorzaken, dus dit wordt nauwlettend in de gaten gehouden. Hierna kon Timo 'aangelijnd' worden en konden we starten.

Nadat Timo geïnstalleerd was, kwam er een vrouw, die met interactie van Timo, een verhaal vertelde. Timo wilde eerst niet meewerken - "hoe vind je deze muts?" "Niet mooi!" - maar uiteindelijk was er toch leuk samenspel. Er werden ook opnames van gemaakt, die later op de dag via WiKi-TV terug te zien waren. Leuk dat er zulke dingen gedaan worden met de kids.

Woensdag begon ook het Sinterklaasjournaal. Spannend! Net rond die tijd kwamen tante Willeke en tante Nini even op bezoek. Helaas was Timo toen net misselijk van de chemo. Hij moest behoorlijk spugen, maar hij sloeg zich er dapper doorheen. En toen hij het Sinterklaasjournaal bekeek, viel hij in een diepe slaap. Ik heb hem toen lekker ingestopt en ben toen met Willeke en Jeannine meegegaan naar beneden. We hebben toen met z'n allen, Raymond en Liza waren er ook, in onze 'stamkroeg' wat gegeten.

Timo moet vanwege een bepaalde chemo elke 6 uur prednison-oogdruppels. Dat is erg zielig, vooral als je hem er 's nachts voor wakker moet maken. Behalve dat, heeft hij een goede nacht gehad. Zelf heb ik veel last gehad van een regelmatig piepende pomp. Helaas heb ik ook 3 dagen stevige hoofdpijn gehad. Bij elke 'wisseling van de wacht' heb ik een dosis paracetamol gevraagd. Dat heeft me een beetje door de dagen heen gesleept. Het zijn sowieso erg intensieve dagen in het ziekenhuis, dan werkt een zware hoofdpijn niet mee.

Aan het eind van de ochtend was Carolien een cake aan het bakken met een ander kindje. De CliniClowns liepen erbij en snoepten 'stiekem' uit de beslagkom. Timo zag dit alles gebeuren en wilde ook bij de deur van z'n kamer naar dit tafereel kijken. Op dat moment werd z'n lijn afgekoppeld, omdat deze flink in de knoop zat. Timo vond het fantastisch en wilde de gang op, maar helaas moest de lijn toen weer aangekoppeld worden. Hij werd toen zo verschrikkelijk boos. Hij schopte, sloeg, kneep en schreeuwde: "ik ben boos op jullie! Ik praat nooit meer met jullie!" Het was zo ontzettend zielig. Een kind van 4 hoort ook niet 'aangelijnd' te zijn. Toen de verpleegkundige na een half uurtje kwam vragen of het weer een beetje ging, zei Timo: "ik had toch gezegd dat ik nooit meer met jou zou praten!" Dat is Timo, onze vechter. Die vechtersmentaliteit gaat hem helpen in z'n strijd. Timo heeft het de betreffende zuster trouwens echt lastig gemaakt, want een dag later kwam ze binnen om even bij Timo te kijken. Hij kijkt haar aan en zegt: "heb ik op de knop gedrukt ofzo?!" Bijdehand!

Later kwam Carolien even bij hem kijken en met hem knuffelen. Die twee zijn echt gek met elkaar. Samen hebben ze de kralen aan z'n kanjerketting geteld. Hij zit inmiddels op 178 kralen.

Deze nacht heeft Timo weer prima geslapen. Zelf ging ik pas slapen na de oogdruppels (0.30 uur). Niet handig, want Timo was er 's morgens weer vroeg bij. Hij is altijd wakker rond 5.15/5.30 uur. Ik installeer hem dan voor de tv, geef hem een broodje en hoop dan dat ik nog even kan slapen. Vaak lukt dat nog wel. Vanmorgen moest Timo weer een vingerprikje, zodat z'n waardes bepaald konden worden. Deze waren nog verrassend hoog:

Hb 6.2
Trombo's 126
Leuko's 25

Deze zullen in de loop van de week zeker gaan zakken.

Omdat Timo pas 's middags chemo kreeg, konden we 's ochtends nog even lekker naar buiten. Dat is echt zo genieten. Zuurstof!

's Middags kwam Jeroen weer om me af te lossen. Carolien kwam om met Timo een lampion voor Sint Maarten te maken, Jeroen en ik konden toen even samen koffie drinken. Helaas was het 's avonds zo hectisch op de afdeling dat het Sint Maarten-feest erbij in is geschoten. Zelf heb ik wel Sint Maarten gelopen met Daphne bij mijn zusje in de straat. Kim en Thijs, Finn en Tess, Demis en Denise liepen ook mee. Het was erg leuk, maar ik werd er ook wel verdrietig van. Ik miste mijn kleine kanjer zo. Die hoort hier gewoon bij te zijn. Zaterdag zijn mijn ouders naar het WKZ gereden om wat leuke Sinterklaas decoraties te brengen. Zij hebben Sint Maarten met hem gevierd. Hij genoot zichtbaar.

Jeroen en Timo konden zaterdag ook lekker naar buiten. Er stonden vandaag allerlei medische legervoertuigen op de parkeerplaats. Supercool.

Sinterklaas is weer in het land. Ik heb zelf getwijfeld of ik met Daphne naar de intocht zou gaan. Al dagen heb ik het gevoel dat ik wel eens griep zou kunnen krijgen, daarom toch maar besloten om thuis te blijven en de intocht op tv te kijken. In het WKZ proberen ze het voor de kids zo leuk mogelijk te maken. Rond 17.30 uur kwamen de Sint en z'n Pieten langs alle kamers. Het ging zo snel, dat Jeroen hier helaas geen foto van heeft kunnen maken. Wel kreeg Timo lekker wat strooigoed. Op de gang stond een kacheltje en alle kids mochten hun schoentje zetten.

Zelf heb ik aan het einde van de dag de kids naar mijn ouders gebracht, want ik ging met Hester naar 'Songs from Sister Act'. Het was helemaal te gek, wat een energie kwam er van het podium. Zo lekker om even mijn verstand op nul te kunnen doen en alleen maar hoeven dansen, zingen en genieten. Toen ik eenmaal thuis kwam, ben ik gelijk gaan slapen en heb toen bijna het klokje rond geslapen. 's Middags ben ik met de kids en mijn moeder naar het Leesten gegaan. Wat is de Veluwe toch prachtig. Het werkt echt helend om die frisse zuurstof in te ademen.

Timo heeft bezoek gehad van mijn schoonouders en hij heeft weer heerlijk buiten kunnen spelen. Helaas werd hij aan het einde van de middag heel erg beroerd. Hij heeft behoorlijk overgegeven en was erg pips. Gelukkig was dit de laatste van 5 dagen intensieve zware chemo. Vandaag gaan we weer wisselen. Ik heb dan persoonlijk liever een bijdehante Timo, dan een pipse misselijke Timo. Hoe lastig het soms ook is.