Weekend

We hebben een heerlijk weekend. Gisteren, aan het einde van de dag, zijn Jeroen en Timo thuis gekomen. Het is dan ook gelijk gezellig druk in huis. Timo is duidelijk blij dat hij weer thuis is en z'n grote broer weer ziet. We doen het heel rustig aan; beetje binnen spelen, beetje buiten spelen, beetje gamen.

Vandaag is een meisje, Guusje, overleden t.g.v. kanker. Zij was 10 jaar oud en ik heb haar via Twitter 'leren kennen'. Haar vader blogt erg mooi. Zij kreeg het slechte nieuws 31 maart jl. te horen en vandaag is ze overleden. Ik heb vandaag erg veel aan haar en haar familie gedacht en bij zo'n verhaal lijkt het of Timo gewoon een griepje heeft. Onze allergrootste nachtmerrie, is gewoon de waarheid van dat gezin geworden; voor altijd afscheid moeten nemen van je kindje. Wat ik echt erg bijzonder en hartverwarmend vind, is dat op Twitter heel bekend en onbekend Nederland meeleeft met dit meisje en haar familie. Zij staan niet alleen in dit verdriet, ik hoop dat zij dit ook zo voelen.

Mijn lieve vriendin Marit heeft weer een mooi gedicht over 'de kleine prins' geschreven. Ik wil deze graag delen, het raakte mij in ieder geval weer diep.

De kleine prins

Hij leeft vandaag
Hij kent de toekomst niet
En daarom heeft de kleine prins
Een ‘dagelijks’ verdriet

Maar grote mensen om hem heen
Zij denken meer in jaren
Zij weten wat ‘de toekomst’ is
Zij zijn al meer ervaren

De kleine prins
Is in het voordeel
Omdat hij denkt zoals een kind
Dat in het NU zijn leven leeft
En daar nog wonderen vindt:

Een bord patat
Een frikandel
Een juf om mee te spelen
Met vriendjes zingen in een kring
(hij wil zich niet vervelen)

Zijn broer en zusje, neefje Thijs
En lekker taartjes bakken
Met pap en mam naar buiten toe
Of schilderen en plakken

De kleine prins
Denkt als een kind
Hij speelt, hij eet, hij lacht
Nog kunnen denken als een kind
Dat is een grote kracht!

HR blok 2

Dinsdag moest Timo naar de OK. Eerst hebben we weer gezellig samen gedoucht en om 8.15 uur  werd hij opgehaald. Hij werd met een kapje in slaap gebracht. Hij was heel verdrietig en ik moest ook huilen. Ik zal daar echt nooit aan wennen. Toen moest ik wachten en dat duurde lang. Gelukkig kwam hub rond 10.00 uur om ons bij te staan. Om 10.30 uur mocht ik eindelijk naar Timo toe. Het duurde zo lang, doordat ze eerst geprobeerd hadden om de PICC lijn aan de rechterkant in te brengen, dat lukte niet, gelukkig wel op links (foto 2). Daarna hadden ze de beenmergpunctie gedaan en tot slot de lumbaalpunctie (ruggenprik). Timo lag nog steeds lekker te slapen. Vanwege de lumbaalpunctie, moest hij 2 uur plat blijven liggen. We hebben hem dus lekker laten slapen (foto 1). Rond 11.50 uur heb ik hem een beetje wakker gemaakt. Hij werd gelukkig heel rustig wakker. Van de verpleging kreeg hij een ijsje en toen mocht hij naar z'n kamer. Het was dinsdag, dus patatdag. Ongelofelijk, maar z'n patatjes heeft hij helemaal opgegeten, hij wilde zelfs nog een frikandel, dus die heb ik ook nog voor hem opgehaald. Timo moest ook z'n medicijntjes innemen, dat deed hij helemaal zelf. Zijn techniek; het spuitje met medicijntjes in de mond en ook een rietje en dan tegelijk drinken (foto 3). Wat een kanjer!

's Middags was Timo weer helemaal hersteld en omdat hij niet aan de pomp was aangesloten, had hij veel bewegingsvrijheid. Doordat het regende, konden we niet naar buiten. Dat was erg spijtig, want ons 'hok' was te klein. Constant glipte hij de kamer uit. Vanwege een bacterie, die hij bij zich draagt, mag hij niet in de buurt komen bij kinderen met verminderde weerstand. Hij moet dus eigenlijk op z'n kamer blijven, maar wat had/heeft hij het daar moeilijk mee. Niet gek natuurlijk, kinderen van 4 horen niet opgesloten te zitten op zo'n klein kamertje. Toen ik 's avonds wat avondeten had gehaald in het restaurant, kwam ik weer boven en was Timo weer uit z'n kamer geglipt. Ik zag hem toen met nog drie 'kale bolletjes' in een kringetje zitten, ze zaten te klappen en liedjes te zingen. Erg balen dat ik hem daar weg moest halen, want het was zo'n mooi gezicht.

Na een goede nacht, was het woensdag. Timo was nog steeds super recalcitrant. Oftewel, veel energie, te weinig ruimte. Daarnaast werkte het niet mee, dat ik niet goed in mijn vel zat. We hebben mekaar dan ook een paar dagen flink in de weg gezeten. Tamara, een PM'er, zag dat het niet goed met me ging en heeft me even apart genomen voor een gesprekje. Zij vindt het heel belangrijk dat het niet alleen met het kind goed gaat, maar ook met de ouders. Ik vond het fijn om even mijn hart bij haar te luchten.

Jeroen kwam naar het WKZ, want we hadden een gesprek gehad met Dr. Bierings, onze SCT-specialist. Helaas kon hij ons nog niet vertellen of Daphne een geschikte donor was. Inmiddels weten we echter al wel dat zij helaas geen match is, de kans was ook maar 25%.

Maar goed, wat gaat er gebeuren. De week voor de SCT krijgt Timo 3 zware chemo's. Deze stoppen de bloedaanmaak, halen nog eenmaal de leukemie onderuit en worden alle witte bloedcellen kapotgemaakt. Zijn afweer ligt dan volledig plat en werken we met 'code rood' op het gebied van hygiëne. Daarnaast krijgt hij, omdat hij een onbekende donor zal hebben, een middel die ervoor moet zorgen dat het transplantaat geaccepteerd wordt. Van dit middel zal hij erg beroerd zijn. Was Daphne een geschikte donor geweest, dan had hij dit middel niet gehoeven. Op de dag van de SCT loopt het 'zakje' in zo'n 30-40 min in, daarna is het 3-4 weken wachten tot er weer cellen worden aangemaakt. Daarna is het de bedoeling dat het donorbloed het volledig heeft overgenomen van zijn eigen bloed. Tests moeten dat uitwijzen. Het is wel een gek idee, dat hij dan ineens heel nieuw DNA heeft. Na de SCT bestaat de kans dat hij een transplantatieziekte krijgt, dit kan tijdelijk tot chronisch zijn. Ik zal de verschijnselen hiervan jullie besparen of later een keer vertellen. Na 5-6 weken kan Timo waarschijnlijk naar huis. Daarna zal hij regelmatig op controle moeten komen, maar er zal geen onderhoud met chemo zijn. Uiteraard is dit niet een compleet verhaal, want na zo'n gesprek borrelen er ineens nieuwe vragen op.

Een positief bericht; de arts vertelde dat de kans van overlijden door de SCT 10% is en de kans van overlijden door de leukemie is ook 10%. Hij gaf aan dat de overlevingskans van Timo momenteel op zo'n 75% zit. Dan zijn dan toch echt wel hoopvolle berichten. Met name de eerste periode van het SCT-blok worden hel, maar als hij daar eenmaal doorheen is ... ik durf er bijna niet aan te denken.

Na dit verhelderende gesprek zijn we samen met Timo naar buiten gegaan. Timo heeft gerend en gespeeld en heeft zo een boel energie kwijtgeraakt. Toen we terugkwamen was hij zowaar moe.

Bij terugkomst kwamen Hester en Elise op bezoek. Timo vond het gezellig om met Elise, en zijn Bakugan's te spelen.

Toen zij weg waren, kwam er een mevrouw, die met de kindjes op de afdeling ging schilderen. Zo ook met Timo. Timo heeft echt heerlijk zitten kliederen. Helaas voor die mevrouw ging het niet gestructureerd, maar precies zoals een knaapje van 4 dat doet. Alles zat onder de verf, maar het eindresultaat was prachtig. En ook al ging het voor die mevrouw niet zoals ze bedacht had, ze heeft wel echt van hem genoten.

Om 16.00 uur kwam Amy (PM'er) spelen. Normaal komen ze op woensdag niet spelen, maar ze vonden het belangrijk voor Timo (en mij) dat hij even lekker naar buiten kon. Ze hebben het echt een uur volgehouden.

Rond 17.15 uur kwamen oma Ruth, opa Albert en Thijs. Ik had gevraagd of we samen met Timo beneden in het restaurant mochten eten en dat mocht. Timo was nog steeds hieperdepieper en liep constant van de tafel af. Hij luisterde voor geen meter, maar hij genoot wel. Dat kon ik zien. Uiteraard wilde hij weer een frikandel, die hij er kort daarna wel weer uitspuugde. Na het eten zijn ze nog mee gegaan naar de kamer van Timo. Daar hebben Thijs en Timo gespeeld met Bakugan en hebben ze in bed wat tv gekeken.

En toen was het donderdag. Timo was woensdagavond aangesloten aan de pomp en er werd gestart met hyperhydreren. Om 's nachts een nat bed te voorkomen, werd hij regelmatig verschoond. Gelukkig werd hij hier nauwelijks wakker van. Rond het middaguur werd de MTX aangehangen, inlooptijd bijna 24 uur, daarna kwam de juf en 's middags kwam Carolien weer spelen. Dat vindt hij zo leuk. Samen hebben ze een hut op z'n kamer gebouwd en hun fantasie de vrije loop gelaten. Jeroen kwam om mij af te wisselen, wij hebben een uurtje bij kunnen praten. We zouden vandaag de uitslag krijgen, of Daphne wel of geen geschikte donor zou zijn, dus we waren best een beetje gespannen. Toen Carolien weg was, hebben we nog een uurtje met z'n drieën doorgebracht. Toen er na een uur nog niks bekend was, ben ik gaan rijden. Onderweg werd ik gebeld door Jeroen, dat Daphne geen match is met Timo. Dit was natuurlijk een grote teleurstelling, die we moesten verwerken. Thuis was het weer heerlijk. Heb even lekker met Daphne gespeeld en 's avonds met Délano op de bank zitten 'chillen'.

Vandaag zat de chemo er rond het middaguur erin en konden Timo en Jeroen samen naar buiten. Ze hebben op het dakterras gespeeld. Timo was een heuse Bob de Bouwer.

Ook kwam er vandaag een vrouw langs, die ging goochelen en een verhaal voorlezen. Dat zijn zulke leuke extraatjes.

Zelf had ik vandaag het gevoel dat het lente was, met (bijna) alle bijbehorende kriebels. Ik heb onze veranda afgesopt, de vlonder schoongemaakt, de blaadjes geharkt en Délano heeft overhangende takken uit de gemeentetuin afgezaagd. Tuintje ligt er weer puik bij. Vanmorgen kwam trouwens vriendinnetje Wendy op de koffie, ze bracht een heerlijke versgebakken appeltaart mee. Mjamm! 

's Avonds zijn we met mijn zusje en haar gezin uit eten geweest bij Parthenon. Ik had bedacht dat ik hen mee zou nemen, om ze zo te bedanken voor wat ze voor ons doen, maar ze waren me voor en hebben ons verwend. Erg lief.

En nu is het alweer veel te laat en ga ik mijn bed maar eens opzoeken. Morgen moet ik tellen bij een volleybalwedstrijd van Délano, zal mij benieuwen of ik dat wel kan. En hopelijk (keeping my fingers crossed) komen mijn mannen weer thuis.

Meevaller en tegenvaller

Vanmorgen bloed geprikt, uitslagen waren goed. Tussen haakjes staan de waardes van afgelopen vrijdag:

Hb 6.8

Trombo's 267 (134)

Leuko's 2.0 (3.9)

Neutro's 0.89 (2.6)

Vanmiddag echo voor z'n bloedvaten gehad, dit i.v.m. z'n PICC-lijn. Deze waren ook goed.

Kreeg net te horen dat z'n leverwaardes te hoog waren (door grote leveractiviteit), hoger dan afgelopen vrijdag. Dit schijnt niet ernstig te zijn, maar er moet wel uitgezocht worden, waar dit door komt. Waarschijnlijk door bepaalde medicatie. Dit heeft wel tot gevolg dat er morgen geen MTX wordt toegediend, dus vandaag hoeft er niet gestart te worden met hyperhydreren. En Timo hoeft dus ook geen infuus aangeprikt te krijgen. Dit is een meevaller. Helaas betekent dit wel dat hij morgen op de OK in slaap wordt gebracht met een kapje. Tegenvaller. Maar goed, vannacht kunnen we allebei wel lekker slapen. Dat is dan weer een meevaller. En net kreeg ik te horen dat hij morgen als eerste op de OK-lijst staat, dus hij is al om 8.15 uur aan de beurt. Super-meevaller. Ach, zoals onze Johan Cruijff ooit zei: "ieder nadeel heb z'n voordeel".

Vette bonusdagen

Het heeft even geduurd, maar we hebben zulke lekkere bonusdagen gehad. Mijn vorige blog eindigde op vrijdag, ik ga dus gewoon verder bij vorige week zaterdag. Op die dag kwamen opa Wando en Oma Henny op bezoek. Verder geen bijzondere dingen. Wel werd er gezegd dat Timo heel misschien op zondag een paar uurtjes naar huis zou mogen. Iets om naar uit te kijken dus.

Op zondag liep het helaas niet zoals gehoopt. Omdat Timo laag in z'n Hb zat, moest hij een bloedtransfusie; inlooptijd 4 uur. Het bloed moest eerst besteld worden, dus voor ze gingen starten met de transfusie, was het al 11.00 uur. Toen wisten we eigenlijk al, dat het verlof niet door zou gaan. Jammer, maar helaas. Het infuus van Timo liep niet lekker door. Bijna elke minuut piepte de pomp, omdat de druk te hoog werd. Dan zit er iets niet goed. Jeroen en ik hadden weer een wisseldag, dus ik heb mijn verkouden kids naar opa en oma gebracht en ik ben alleen naar het WKZ gereden. Ik kwam tegelijkertijd aan met mijn ouders, die Timo ook graag weer wilden zien. Jeroen, Timo en de verpleging waren nog steeds erg druk met de transfusie. Uiteindelijk heeft een verpleegkundige het infuus zo vast kunnen maken, dat de transfusie zonder problemen inliep, maar uiteindelijk heeft de hele happening 5,5 uur geduurd. Timo heeft daarna nog heerlijk met m'n ouders gespeeld en de avond is verder heel rustig verlopen. Nadat alle medicatie erin zat, mocht het infuus verwijderd worden. De verpleegkundige en ik zeiden blij tegen Timo: "heerlijk, je PAC is eruit en nu is je infuus er ook uit!" Timo reageerde toen ook blij met: "oh, ben ik dan nu beter?" Helaas, ventje.

Maandagochtend hebben Timo en ik lekker samen gedoucht, wat een genot. Daarna moest er weer een nieuw infuus aangekoppeld worden. Wij willen dat dat nu alleen nog door een anesthesist gedaan wordt, want die prikken over het algemeen in één keer goed. We moesten met bed en al naar de anesthesist toe. Timo had er uiteraard totaal geen zin in.

Helaas bleek deze vrouw de allergrootste ijskoningin te zijn. Er kon geen lachje vanaf en dan nog niet te spreken over haar gebrek aan inleving in een kind. Wat ze dan wel kon, en ook goed deed, was in één keer goed prikken. Dat wilde ik graag en daar heb ik haar wel hartelijk voor bedankt. Omdat Timo het zo goed had gedaan, kreeg hij een verrassingsei. Zonder chocola, maar wel met een hele vette ring erin. Hmm. Maar hij was er heel blij mee. Irene (verpleegkundige) heeft, terug op de afdeling, z'n infuus extra mooi ingepakt en kreeg Timo z'n laatste Aspa-gift, die ook deze keer weer helemaal goed ging.

Aan het einde van de ochtend kwam mijn zusje met haar gezin op bezoek. Timo heeft toen zo lief met Thijs en Kim gespeeld. Heerlijk om hem dan te zien opleven.

's Middags kwam Irene ineens naast me zitten. Ze zei dat de waardes van Timo zo goed waren, dat we al naar huis mochten. Wat een verrassing! Ik was zo ontzettend blij en had besloten dit niet aan Jeroen te vertellen. We gingen hem ook verrassen. Ik keek er zo naar uit, dat ik tijdens het inpakken van onze spullen, met een smile van oor tot oor over de afdeling heb gelopen. Ik voelde me zo intens gelukkig. Echt midden in de spits gingen we rijden, maar dat maakte ons niks uit. We gingen naar huis. Toen we eindelijk thuis kwamen, ging Timo eerst naar de deur. Jeroen zag een kaal bolletje door het raam en dacht "het zal toch niet?!" Maar het zal dus wel, we waren weer thuis; wat een feest.

De dagen erna hebben we regelmatig tegen elkaar gezegd: "wat een heerlijke bonusdag". Timo had energie voor tien en zag er zo ontzettend goed uit. Dagen die voor een ander zo gewoon zijn, waren voor ons echt heel bijzonder.

Dinsdagochtend moesten we wel in het Gelre bloed laten prikken, het WKZ wilde de waardes weten. Mocht er een bepaalde waarde te laag zijn, dan moest hij alsnog neupogen (pokon) krijgen. Na een telefoontje met het WKZ, bleken die waardes al zo goed te zijn, dat de neupogen niet nodig was. Kanjer! 's Middags ben ik met Timo naar de Julianatoren gegaan. Het was niet druk, dus we hebben veel ritjes in attracties kunnen doen.

Uiteraard zijn we ook naar de show van Clown Julius gegaan. Sinds de 'Meet & Greet' kennen Timo en Julius elkaar en Timo geniet van zijn voorstellingen. Timo durfde deze dag zowaar op het podium. Wat een overwinning! Hij genoot en mama dus ook.

Woensdag was het mooi weer en dus ben ik met alle kids naar de Julianatoren geweest. Het blijft een feest.

Donderdagochtend ben ik met Timo naar Ukkie gegaan, hij wilde zo graag juf Miriam weer zien. Ook van deze bonusdag heeft hij weer erg genoten. Om 11.30 uur moesten de kindjes eten, maar Timo mocht niet mee naar binnen. Daarom besloot Miriam om met de kindjes buiten te gaan eten. Wat een feest! We zijn er uiteindelijk 2,5 uur geweest en al die tijd heeft hij gerend, gespeeld en genoten. Bij toeval was z'n grote vriend en neef Thijs er ook, dubbele pret dus.

's Middags dacht ik 'hij zal wel moe zijn', maar Timo wilde toch nog graag naar de Julianatoren. Samen met papa en Délano is hij gegaan en ik ben met een stapel Viva's in bad gegaan. Heerlijk!

Vrijdagmiddag hebben we Timo z'n vriendinnetje Josephine opgehaald. Die twee zijn al sinds hun babytijd dikke mik samen. Samen met haar zijn we voor de allerlaatste keer dit seizoen naar de Julianatoren gegaan.

Mijn vriendinnetje Karen was er ook met de kids en later kwam Miranda met haar gezin. We waren er ook een beetje met een missie, want we wilden afscheid nemen van Clown Julius. Timo heeft dit seizoen enorm van hem genoten en dus wilden we hem daarvoor bedanken. We hadden een boeketje van nootjes voor hem en Miranda had, samen met de kids, een mooi werkje gemaakt. Toen hij dit kreeg, was hij wel even van z'n stuk gebracht en hij wilde graag met Timo op de foto. Bedankt, clown Julius.

Zaterdag hadden we een relaxte bonusdag. We hebben lekker aangerommeld en uitgerust. Zelf heb ik 's middags nog even een dutje gedaan, want 's avonds had ik een dinnendate. Ik ben gezellig met vriendinnen uit eten geweest en daarna de stad in. Omdat het nu met Timo zo goed gaat, heb ik me heerlijk kunnen ontspannen en vooral veel gelachen.

Vandaag was ook een dag vol ontspanning en veel uitrusten, want morgen gaat het weer beginnen. We starten dan met blok 2 van het HR-protocol. Morgen wordt er gestart met hyperhydreren (veel vocht toedienen, zodat z'n nieren hard aan de slag gaan) en dinsdag is weer een OK-dag. Dan krijgt hij weer een beenmergpunctie (er wordt gekeken of er dan nog kankercellen in z'n lijfje zitten, uitslag over een weekje of drie), krijgt hij weer een lumbaalpunctie (ruggenprik) en gaan ze een PICC-lijn aanbrengen (en dus geen Hickman-lijn). De PICC-lijn wordt in een ader aan de binnenkant van z'n bovenarm ingebracht. Met die PICC-lijn kunnen er meerdere lijnen aangesloten worden. Ook krijgt Timo dan de chemo MTX toegediend en als z'n waardes donderdag hoog genoeg zijn, kunnen we dan weer naar huis. Maar dat wachten we weer af.

Druk dagje voor Timo

In mijn blog van gisteren, was ik nog iets vergeten te vertellen. Tijdens mijn laatste nacht in het ziekenhuis, kwam er 's ochtends rond 4.30 uur een verpleegster om hem te verschonen. Timo bleek door z'n luier heen geplast te hebben, dus zijn bed moest verschoond worden. Ik was een beetje pissig, want ze zei: "in het dossier staat, dat ik hem om 4.30 uur moet verschonen, want hij schijnt te plassen tussen 4.00 uur en 5.00 uur." Say what?! Wie heeft dat nou weer verzonnen?! Daarnaast, als een kind al rond 5.30 uur wakker is, ga je hem toch niet om 4.30 uur verschonen? Wat als hij niet meer gaat slapen? Maar goed, ik zei dat ze het moest wijzigen in 3.00 uur. Vannacht kwam ze inderdaad om 3.00 uur, alleen toen hoorde Jeroen Timo "nee, nee" zeggen. Zei ze tegen Jeroen: "je vrouw heeft gezegd, dat ik hem om 3.00 uur moet laten plassen op de wc". Het moet toch niet gekker worden. Hij heeft een luier, muts! Gelukkig zijn ze niet allemaal zo.

Timo moest vanmorgen wakker gemaakt worden om 6.30 uur. Dat is heel bijzonder, aangezien hij altijd rond 5.30 uur al wakker is. Omdat hij vandaag naar de OK moest, maakte Jeroen hem wakker, zodat hij nog even iets kon eten. Uiteindelijk werd hij rond 12.45 uur opgehaald voor de OK, dus Timo heeft de hele ochtend weer geschreeuwd om eten. Honger! Normaal komt Carolien pas 's middags spelen, maar omdat hij zo van slag was, besloot ze al om 10.00 uur te komen spelen. Aansluitend kwam de juf, dus afleiding genoeg.

Omdat het infuus kan sneuvelen tijdens de operatie, werd er besloten om 's ochtends al de Vincristine te geven. Daarnaast kreeg hij ook weer een transfusie, omdat hij te laag zat in z'n waardes om de OK in te gaan.

De operatie, het verwijderen van z'n PAC, ging soepel. Al om 13.30 uur kon Jeroen naar de uitslaapkamer. Timo heeft daar nog lekker liggen dommelen, werd wat moeizaam wakker. Jeroen was zo trots op Timo, omdat hij het zo goed gedaan had, dat hij patatjes met een frikandel had beloofd. Dus toen ze weer op z'n kamer waren, heeft Jeroen dat gauw voor hem geregeld. Hij heeft echt gesmuld!

's Middags heeft Timo weer de Asparaginase gekregen en ook deze keer ging het gelukkig probleemloos. Ongelofelijk eigenlijk, wat zo'n ventje op zo'n dag allemaal moet en toegediend krijgt, maar zich er zo goed doorheen slaat. Ik kan niet anders, dan een diepe buiging maken voor onze kanjer.

Ik had zelf een gesprek met de mentor van Délano. We hebben ruim een uur gesproken, wat een aardige man was dat. En het belangrijkste is, dat hij vindt dat Délano het op school goed doet. Hij vindt hem gezellig, maar niet vervelend. En hij heeft niet het idee, dat Délano last heeft van de thuissituatie. We denken dat school juist een fijne plek is voor hem, waar alles zo lekker gewoon is. Ja, en dat is dus ook echt belangrijk. Helaas zijn z'n schoolresultaten aan de matige kant, maar dat wijten we meer aan zijn motivatie.

Vanavond zijn Daphne, Délano en ik samen met mijn ouders naar ons favoriete wokrestaurant geweest. Het was al zo lang geleden, dat ik daar geweest was en het was heerlijk. Onze hele familie komt er al jaren als trouwe klant en zij kennen het verhaal van Timo. Ze waren oprecht geïnteresseerd in hoe het met hem ging. En toen de rekening kwam, werden we blij verrast; we hoefden alleen maar de drankjes te betalen. Zo lief. Medeleven en betrokkenheid komt vaak uit onverwachte hoek en dat ontroert me.

Nooit saai hier

Zondag ben ik dus met Délano en Thijs naar het WKZ gegaan. Timo vond het super dat de boys er waren, maar had ook wel moeite met al die aandacht. Hij is zo gewend aan één op één aandacht van voornamelijk volwassenen, dat hij het lastig vond om z'n draai met de boys te vinden. Uiteindelijk draaide hij wat bij en hebben de jongens het best goed gehad samen. Délano was een beetje verkouden en moest een kapje voor om bij z'n broertje te zijn.

Maandag werd er weer bloed afgenomen, via Timo z'n PAC, en bij de uitslag bleek hij te laag in z'n Trombo's te zitten (6), dus hij kreeg later op de dag een transfusie met bloedplaatjes. Jeroen kwam 's middags naar het WKZ toe. Vandaag wilden ze namelijk weer de Asparaginase proberen toe te dienen, maar wij wilden toch echt eerst Martine spreken. Wij waren erg geschrokken van zijn reactie op de Aspa, dat wij er geen goed gevoel bij hadden, om het zomaar weer te geven. Uiteindelijk hadden we rond 17.00 uur een gesprek. Martine legde uit dat de Aspa het allerbeste is voor Timo. Een vervangend middel, Erwinase, is een optie, maar werkt minder goed. Aangezien Timo nog steeds hardnekkige kankercellen in z'n lijfje heeft, is het toch beter om voor de Aspa te gaan. Nu is er een middel, Tavegil, die de allergische reactie tegen gaat. Als dat vooraf gegeven wordt, zal de reactie hoogstwaarschijnlijk uitblijven. Jeroen en ik waren, voor zover mogelijk, gerustgesteld. Aangezien het etenstijd was, maar Martine wel een volledig team van artsen en verpleegkundigen paraat wilde hebben staan, werd er besloten de gift uit te stellen tot dinsdagochtend.

Dinsdagochtend was Jeroen er weer rond een uurtje of negen. Toen de Aspa werd aangehangen, bleef een verpleegkundige bij ons op de kamer. Jeroen was erg gespannen, dus ik heb een 'stapje naar achteren gedaan'. Het heeft volgens mij geen zin om met z'n drieën gespannen over het bed heen te hangen. We hadden Timo ook niks verteld, we wilden hem niet onnodig zenuwachtig maken. De gift ging helemaal perfect, Timo z'n lijfje heeft geen nare bijwerkingen gehad deze keer, dus dat was fijn. Jeroen is weer naar Apeldoorn gegaan, toen de juf van Timo om 11.00 uur kwam voor de 'les'.

Waardes van dinsdag:

Hb 5.2 (woensdag waarschijnlijk een transfusie met rode bloedcellen)

Trombo's 59 (niet hoog, ondanks transfusie)

Leuko's <0.1 (Neutro's zijn niet gemeten, maar gezien de Leuko's vermoedelijk nog lager)

's Middag viel het me op dat Timo z'n haartjes begon te verliezen. Overal waar hij zat of lag, lagen een boel haartjes. Als ik zachtjes aan z'n haar plukte, had ik gelijk een bosje haar in m'n handen. Ik heb op een gegeven moment voorzichtig gevraagd of Timo z'n hoofd niet geschoren wilde hebben, maar dat wilde hij absoluut niet. Hij zei dat hem dat zeer deed. Toen zei ik, dat als hij voor mij kwam zitten, ik de haartjes er wel uit zou halen. En, volkomen onverwacht, liet hij dit toe. Hij heeft een uur bij me gezeten, met de iPhone in de hand, en ik heb echt alle haartjes van z'n hoofdje gehaald. Terwijl ik ermee bezig was, werd ik overladen met liefde. Ik voelde me echt op en top moeder van dit mooie dappere mannetje. Het was echt zo'n bijzonder moment. Timo was achteraf wel verdrietig; "ik wil m'n haar terug!" Voor mij was de vorige keer, toen ik z'n haar geschoren had, echt moeilijk. Nu vond ik het minder moeilijk. Het enige waar ik het moeilijk mee heb, is dat hij nu echt zichtbaar een kankerpatiëntje is; bleek, kaal, holle ogen, donkere wallen. Maar ja, dat moment moest eens komen. En ik denk maar zo, als de Aspa zo snel z'n haarcellen aanvalt, zal het z'n werk ook wel doen op de kankercellen. Ja, want waarschijnlijk is dit veroorzaakt door de Aspa, die hij 's morgens had gekregen.

Rond 16.00 uur kwamen Tamara en Amy spelen met Timo. Timo heeft een zwak voor Amy; "wat heeft Amy toch mooi haar!" En wat is er nu mooier, dan dat er twee dames met je komen spelen.

Woensdag: er werd besloten om geen transfusie te doen, maar eerst de waardes af te wachten. We hebben een relaxte dag gehad, 's middags mochten we zelfs even naar buiten. Ondanks de miezer hebben we er allebei van genoten. ZUURSTOF! We zijn uiteraard weer naar onze 'geheime plek' gegaan. Het is daar zo ontzettend mooi.

Toen we terugkwamen, heeft Timo nog een hele tijd op de grond gespeeld. Hij ging helemaal op in z'n spel, was leuk om te aanschouwen.

Ik moet wel even iets grappigs over het thuisfront vertellen. Iedere ochtend is het voor Jeroen een grote uitdaging om Daphne aan te kleden; jurkjes, rokjes, leggings, knipjes, staartjes en dan moet het ook nog bij elkaar passen. Deze ochtend was hij trots op z'n creatie; roze truitje, spijkerrokje, roze legging, kon niet missen. Maar toen hij Daphne naar het KDV bracht, zei de juf: "zo, jij bent er vroeg bij!"Het duurde even voordat het kwartje viel, maar toen zag hij het; op het truitje van Daphne stond de tekst: 'I love Sinterklaas'. Hahaha!

Tja, en toen was het donderdag en dit waren de waardes:

Hb 5.3 (zonder transfusie toch omhoog gegaan)

Trombo's 36 (dalend, maar niet zorgwekkend)

Leuko's 0.2 (ook stijgende)

Het was een drukke ochtend. Toen ik onder de douche stond, hoorde ik dat de verpleegkundige (Sanne) er was. Even later besefte ik, dat er ook iemand van het lab was voor een vingerprikje. Ik maakte me zorgen om Timo, maar stond ook in m'n blootje. Dus met mijn oor tegen de deur luisterde ik of het wel goed ging, aar wat was mijn ventje stoer. Hij telde zelf af en zei zelfs geen "au". Hij zei na het prikje alleen dat het wel een beetje pijn deed. Kanjer! Achteraf hoorde ik van Sanne, dat ze toestemming aan Timo had gevraagd voor het vingerprikje. Timo had toen gezegd dat het goed was en dat hij een vingerprikje niet zo erg vond. Ben zo trots op hem.

Vandaag zat de PAC-naald er een week in, dus deze moest weer verwisseld worden. We gingen deze er 's ochtends uithalen en 's middags zou hij een nieuwe krijgen. Van de week vertelde een arts mij, dat ze nu voor de derde keer dezelfde bacterie uit z'n PAC hadden gehaald en nu kwam de infectie er ook uit. De huid rond z'n PAC was rood en waar de naald in zat, zat een ontstoken plekje. Ik heb deze plek gelijk aan een arts laten zien en 's middags zou er besproken worden, wat ze ermee gingen doen. Vaststond dat de PAC toch niet aangeprikt ging worden en hij sowieso 's middags een infuus zou krijgen.

Inmiddels was het 11.30 uur en kwam de juf Timo nog een half uurtje vermaken. Heerlijk, kon ik even van de kamer af. Vijf dagen is gewoon echt slopend. Om 12.00 uur was ik terug, met weer wat energie, en gingen we eten. Nou ja, Timo at alleen drie Danoontjes. Prima.

Om 12.30 uur vond ik het de hoogste tijd voor een douche, dat was inmiddels toch weer een week geleden. Timo had er eerst geen zin in, maar heeft er uiteindelijk toch nog een half uur onder gestaan. Hij vond het zalig. Samen liedjes zingen, lekker wassen, het warme water langs z'n lijfje. Rechts op de foto zie je z'n ontstoken PAC-plek. Dat je een bobbel ziet, klopt wel, want dat is het 'kastje' dat onder z'n huid zit.

Heerlijk in een schone pyjama, in een schoon bed, heeft hij liggen relaxen tot Caroline om 14.00 uur kwam. Caroline is een PM'er, die ontzettend leuke dingen met Timo doet. Ze zijn duidelijk gek met elkaar. Vandaag kreeg zij het fantastische idee om met Timo cakejes te gaan bakken. Timo was, na een succesvol smoothie-avontuur, dolenthousiast. Ik ben naar beneden gegaan en kwam Dirk en Nathalie (ouders van Lisa) tegen, het was fijn om ze weer even te spreken. Rond 14.45 uur kwamen Jeroen en Daphne aan. We waren uiteraard erg nieuwsgierig naar de cakejes. Eenmaal op Giraf liepen we een stuiterende Timo tegemoet. De cakejes waren bijna klaar. Samen hadden ze een reclamebord voor de cakejes gemaakt en een intekenlijst voor ouders/personeel. De cakejes waren heerlijk en het was echt genieten om onze kanjer zo blij en vol energie te zien.

Daphne was vandaag mee met een reden, zij moest vandaag bloed prikken om te kijken of ze een geschikte donor is voor Timo. Ze was erg onder de indruk van de band die om haar arm werd gedaan. Toen de naald erin ging, was ze ook even stil, maar moest toen toch huilen. Gelukkig was ze snel te troosten en wilde maar wat graag haar pleister laten zien aan papa. Nog een kanjer! We hopen echt dat Daphne een geschikte donor is, maar zien er wel tegenop, want zij zal dan ook medicijnen moeten gaan slikken en dan hebben we het nog niet eens over de stamcelafname. Maar goed, over het hoe en wat horen we later meer. Eerst maar zien of ze een match is.

Omdat Daphne verkouden is, mocht ze niet bij Timo op de kamer komen. Om toch wat tijd samen door te brengen, zijn we naar het dakterras gegaan. De zon scheen, dus het was heerlijk buiten.

Daarna was het toch echt tijd voor de dames om te vertrekken naar Apeldoorn. Onderweg kreeg ik een telefoontje van Jeroen. De arts was geweest en vertelde dat ze morgen de PAC gaan verwijderen. Dit gebeurt onder narcose. Voor de SCT (stamceltransplantatie) zal hij een Hickman-katheter moeten, deze zullen ze of morgen, of een andere keer inbrengen. Het is te gevaarlijk om de PAC te laten zitten, gezien de steeds opspelende bacterie die erop zit.

Daarnaast moest Timo ook een infuus ingebracht krijgen. Jeroen vertelde de arts, die deze in wilde brengen, dat het nog nooit gelukt was om hem in één keer goed te prikken in z'n hand. De arts zei dat ze dit vaker deed en dat het goed zou komen. Helaas ging het niet goed en Jeroen werd erg boos op haar. Hij had het nog zo gezegd, dat ze niet in de hand moest prikken. Timo was inmiddels behoorlijk overstuur en stribbelde zo tegen, dat hij niet meer te prikken was. De arts zei dat ze een anesthesist zou laten komen, dus toen zei Jeroen dat hij geen seconde langer in de behandelkamer wilde blijven. Witheet, was hij. Logisch! Later kwam de anesthesist en die vroeg waar Timo goed te prikken was. Jeroen gaf aan dat hij het beste in de binnenkant van z'n onderarm kon prikken. Dat deed hij en binnen een minuut was het geregeld. Pfff, dat doen we dus voortaan op die manier.

Oké, morgen dus een spannende dag. Narcose en OK is nooit leuk en ik vind het jammer dat ik er niet bij kan zijn. Ik heb een verplichting in Apeldoorn; gesprekje met de mentor van Délano. Ook leuk.