Naar huis

Timo krijgt vandaag drie chemo's (Vincristine, Daunorubicin en Asparaginase), die er allen in steeds een uur inlopen, en tussendoor moet er gespoeld worden. Daarnaast bleek zijn kalium vandaag, voor de verandering, te laag te zijn, dus ook die kreeg hij toegediend.Tel er zo nog een uur bij op.

Timo slaat zich er goed doorheen. Hij is wel al 2 dagen enorm chagrijnig. Hij vindt de sonde echt niet fijn bij z'n keel, dus hij slikt niet. Hij houdt z'n spuug in z'n mond en af en toe spuugt hij het uit. We hebben gezegd dat we pas naar huis kunnen, als hij goed slikt. Dat helpt wel iets.

Daarnaast heeft hij, door de Prednison, constant honger. Niet zomaar honger, nee, echt HONGER! Daar moeten we nog een balans in vinden. Omdat we laat thuis zullen zijn, blijven de andere kids nog een nachtje op hun logeeradresjes, zodat wij thuis weer even kunnen aarden en kunnen wennen aan het geven van medicijnen. En ook om te zien wat de nacht ons brengt. Tot slot nog een beetje goed nieuws; de blasten zijn uit z'n hersenvocht.

Sonde

De kogel is door de kerk, we mogen morgen naar huis. Eigenlijk hadden we vandaag naar huis gekund, maar omdat Timo hier morgen weer moet zijn voor de nodige chemo's, wilden we hem liever hier hebben tot morgen.

Zoals op de foto te zien is, heeft Timo een sonde in zijn neusje. Hij heeft last van het stukje in zijn keel, moet veel kokhalzen en vanmorgen moest hij enorm overgeven. Zo erg, dat hij zijn sonde eruit spuugde. Zo zielig. Gevolg; een uur later moesten we de sonde er weer in doen. Dit ging niet vlekkeloos, het menneke verweerde zich behoorlijk. Het is uiteindelijk wel gelukt, maar het was een legitieme reden om hem toch hier te houden. Gelukkig. We hebben vandaag wel vast onze RMD-kamer schoongemaakt en de kaarten van de wand gehaald, zodat we morgen na de chemo gelijk richting Apeldoorn kunnen. Daar kijken we toch wel enorm naar uit. Lekker in ons eigen bedje, goed uitrusten, want zondag moeten we weer deze kant op.

Operatie nr. 2

Vandaag was een onwaarschijnlijk zware dag. Eentje die zeker 10 jaar van ons leven gaat kosten. De angst, de wanhoop, de zorgen, het verdriet; dat gaat allemaal echt niet wennen. Al 2 weken hebben we 'een knoop in onze buik en een touw om onze nek', die op dagen als deze net iets strakker lijken te zitten.

Er was ons verteld, dat Timo om 10.00 uur geopereerd zou worden en dat hij nuchter moest blijven. Door de Prednison heeft Timo honger (lees: HONGER!!) Het was dus een zware lijdensweg, voor ons alle drie, dat de operatie niet om 10.00 uur startte, maar pas om 13.45 uur. Bijten, spugen, schoppen, slaan, schreeuwen; als een wild beest op jacht naar z'n prooi.

Uiteindelijk werd Timo dus opgehaald voor de operatie (hij kreeg een beenmergpunctie, chemo via een ruggenprik voor de blasten in z'n hersenvocht, de PAC en een sonde werden ingebracht). Uiteraard wilde hij niet en was zwaar over de zeik. De anesthesist handelde goed en spoot hem gauw in slaap. Dat was mijn breekpunt. Echt ongekend hard heb ik staan huilen daar. Jeroen en ik hebben toen 1,5 uur moeten wachten en toen mocht Jeroen naar Timo toe. Ik mocht niet mee naar binnen naar de uitslaapkamer, maar het toeval wil dat Dick en Jeannine ook in het ziekenhuis waren voor hun kindje. Zij hebben mij toen opgevangen en ik heb even lekker bij hen uit kunnen huilen.
De ingrepen zijn allemaal goed gegaan, wel met af en toe zuurstofproblemen, maar op de uitslaapkamer was Timo weer erg boos. Zo erg, dat hij toch weer aan de kalmeringsmiddelen moest. Toen hij weer sliep, is hij naar z'n kamer gebracht.

Daar werd hij na een uurtje wakker. Hij deed z'n ogen open, keek om zich heen en zei: "Ik wil eten!" Hahaha, da's onze Timo. Hij heeft z'n volledige bord leeg gesmikkeld en ligt nu lekker rustig tv te kijken. Wij zelf zijn echt gebroken, maar zo trots op onze kanjer. Hij geeft ons kracht, hij sleept ons erdoorheen. Ons mannetje. Het was ook nog eens een dag met 2 kanten; aan de ene kant Timo, die weer naar de OK moest, aan de andere kant Délano die vandaag zijn 13e verjaardag vierde. Daar hoor je als ouders en broertje bij te zijn. Gelukkig hebben opa en oma hem een mooie dag gegeven. Er kwam allemaal visite voor hem. En wat is Délano toch een mooi mens: "zorgen jullie maar voor Timo, en dat hij beter wordt, mijn verjaardag kunnen we nog heel vaak vieren!"

Asparaginase

Vandaag heeft Timo voor het eerst Asparaginase (Aspa - chemo) toegediend gekregen. Dit spul kan zulke heftige bijwerkingen hebben, dat ze er uit voorzorg beademingsapparatuur bij zetten. Dit maakte Jeroen en mij natuurlijk weer heel erg zenuwachtig.

Voordat we aan deze chemo startten, hebben wij een keuze moeten maken. De standaard Aspa is gebaseerd op bacteriën. Deze geeft vaak veel bijwerkingen; koorts, rillen, ademhalingsproblemen. Nu is er een variant op gekomen die 100% synthetisch is, met tot nu toe veel minder bijwerkingen, maar met hetzelfde effect. Echter; deze zit in de onderzoeksfase, waarbij deze nu onder een grote groep kinderen getest moet worden. Wij kregen dus 2 opties; of kiezen voor de standaard Aspa of meedoen aan het onderzoek. Je weet dan, gedurende het gehele onderzoek, niet of je de bacteriële of de synthetische toegediend krijgt. Dat was wel even lastig, want je wil geen bijwerkingen, maar je wil ook geen proefkonijn zijn. Uiteindelijk hebben we stevig doorgevraagd; "ja, wij zouden dit ook voor onze eigen kinderen kiezen". Het blijkt dat het gewoon een geldkwestie is. De synthetische schijnt gewoonweg duurder te zijn dan de bacteriële, daarom moet het door een bepaald protocol. Uiteindelijk hebben we besloten om toch mee te gaan in het onderzoek en hopen stiekem dat Timo de synthetische Aspa toegediend krijgt. Het was alleen niet mogelijk om specifiek daarvoor te kiezen.

Vandaag kwam ook weer een PM'er met Timo spelen. Zij speelt dan een uurtje met hem, wat ons de gelegenheid biedt om er even samen uit te gaan. Omdat Dick en Jeannine vandaag in het ziekenhuis moesten zijn voor hun kindje, konden we met hen bijpraten. Dat was zo ontzettend fijn.

Om 17.00 uur hadden we een gesprek met onze hematoloog, Dr. Martine Raphael. Zij heeft ons bijgepraat over het stappenplan. Al onze vragen, angsten en aandachtspunten hebben we bij haar neergelegd. Met een goed gevoel, want duidelijkheid biedt dat, zijn we het kamertje uitgelopen. Zij heeft in ieder geval aangegeven, dat zij samen met ons de strijd aangaat.

Bezoek

Vandaag kwamen mijn ouders langs met Daphne en Délano. Het ging veel beter dan vorige week. We hebben lekker buiten gespeeld op het dakterras. Timo vond het vooral heerlijk dat z'n grote broer er was, ik vond het heerlijk om m'n meisje weer te zien.

Thijs

Vandaag kwamen Thijs en mijn zusje op bezoek. Timo vond het helemaal geweldig. De neefjes waren dolgelukkig, dat ze elkaar weer zagen. Ze hebben heerlijk gespeeld.
Op een gegeven moment kwam er een verpleegkundige om Timo z'n infuus goed in te binden. Dat was voor Thijs z'n breekpunt. Hij moest heel erg hard huilen, hij vond het zo spannend. Timo ging hem troosten: "Thijs, dit doet geen pijn, hoor!" Het duurde even voor hij weer bijtrok, daarna hebben ze weer fijn gespeeld.

Oogarts

Vanmorgen moest Timo naar de oogarts. Al jaren kwam hij net wel, net niet door de oogtest bij het consultatiebureau. Tijdens een gesprek met onze arts Martine, zei ze dat de cellen in z'n hersenen zouden kunnen zitten. Gevolg; epilepsie, loopproblemen, slecht zicht. Mijn alarmbellen gingen rinkelen, dus om e.e.a. uit te sluiten, werden we (met spoed) naar de oogarts gestuurd. Na onderzoek is gebleken dat z'n netvlies er keurig uitziet, maar hij moet wel een brilletje. Gek genoeg is dat dan toch goed nieuws.

Tijdens de lunch kwam er een verhalenvertelster. Terwijl Timo z'n broodje opsmikkelde, heeft zij een mooi verhaal verteld. Timo zei geen woord, maar volgens mij vond hij het prachtig.

High Risk

De Prednisonkuur heeft z'n werk niet gedaan, Timo zat vandaag nog te hoog in z'n Leuko's. Het hoort 0-0,2 te zijn, maar bij hem is het 10. Om eerlijk te zijn, weet ik niet waar die 10 voor staat; percentage, hoeveelheid; x10?! x10.000?! x10.000.000?! Maar iedereen begrijpt dat die aantallen niet goed zijn. Helaas hangt hier de diagnose 'High Risk' aan. Dit betekent zo'n 1,5 jaar zware chemo en waarschijnlijk ook een stamceltransplantatie. We zijn intens verdrietig, maar vertrouwen op zijn kracht. De kracht van onze sterke Timo. Gelukkig zit hij nog vol praatjes, eetlust en speellust, wij genieten nu maximaal van hem.

Voor nu 4 relatief rustige dagen. Dinsdag wordt Timo weer geopereerd. Hij krijgt dan weer een beenmergpunctie en zullen ze een Port-á-Cath (PAC) inbrengen. Gezien onze vorige OK-ervaring zien we hier als een berg tegenop.
Verder hebben we besloten om een sonde bij hem in te laten brengen, waarmee hij z'n medicijnen zal krijgen. Iedereen die onze eigenwijze Timo kent, weet dat het een zinloze, oneindige strijd zal zijn om hem dagelijks een handvol pillen door te laten slikken. Dat gevecht gaan wij dus ook niet aan.
Tot slot willen wij iedereen bedanken voor alle kaartjes, berichtjes en cadeautjes. Het steunt ons, troost ons en geeft ons kracht. Dank daarvoor! En mocht je bidden? Bid dan voor kracht, dat Timo de kracht heeft om dit afschuwelijke gevecht aan te gaan.

Dinsdag patatdag

Wat een feest!

Dakterras

Er zijn helaas ook slechte cellen gevonden in het hersenvocht. Gevolg; 4 weken lang ook chemo via een lumbaalpunctie (ruggenprik). De eerste chemo heeft hij trouwens bij de operatie, afgelopen donderdag, al preventief gekregen. Dat er blasten in zijn hersenvocht zijn gevonden, zegt nog niks over het verdere verloop, of de uiteindelijke diagnose, maar maakt het wel nóg spannender. We zitten echt in een rollercoasterfullspeed. We leven van uur na uur, van prik naar prik, van uitslag naar uitslag. Timo doet het vooralsnog erg goed. Heeft praatjes en een goede eetlust (door de Prednison). En als het goed gaat met Timo, gaat het goed met ons.

Wat wel leuk was, was dat hij vandaag lekker naar buiten mocht. Z'n infuus werd even afgekoppeld en toen konden we gaan. Op het dakterras van de 4e verdieping is een grote speeltuin, dus daar konden we lekker spelen.

Vaderdag

Vandaag is het vaderdag. Jeroen sliep in het RMD en toen hij z´n kamer uitging, lag er een vaderdagcadeautje (lekkere douchegel) namens het RMD voor de deur. Erg lief! Timo had knutselspullen gekregen via Carolien (PM'er) en gisteren heeft hij met tante Miranda een vaderdagcadeautje gemaakt. Jeroen wist van niks, dus toen hij een lekker ontbijtje en een cadeautje kreeg van Timo, was hij erg ontroerd.

Rond de lunch kwam Hester, dinnie, om mij op te halen. Vandaag ging ik naar Apeldoorn. We moesten dinsdag zo halsoverkop vertrekken en het huis was zo'n bende, dat voelde niet goed. Ik wilde gewoon erg graag even opruimen thuis. Hester had aangeboden mij te komen halen en terug te brengen, ik heb haar aanbod dankbaar geaccepteerd.

Het was wel heel erg gek om uit het WKZ weg te gaan. Hester heeft mij bij Ukkie afgezet, daar stond mijn auto namelijk nog. Zij moest toen even naar huis, ik ben toen alleen naar ons huis gegaan. Dat was toch wel erg fijn! Ik had verwacht dat ik volledig hysterisch zou raken, maar ik had mezelf goed onder controle. Ben gelijk aan het wassen en opruimen geslagen, echt als een wilde door het huis! Fijn, gek, apart, bijzonder, verdrietig, vertrouwd; alle emoties heb ik gevoeld. Na anderhalf uur kwam Hester en ietsje later kwam Marieke (nog een dinnie) ook nog even langs. Toen alles naar mijn tevredenheid was opgeruimd, moesten Hester en ik nog even boodschapjes doen. Daar kwam ik de mama van Dani tegen. Samen hebben we uitgebreid staan janken in de Plus. Heel bijzonder en fijn! 

Tot slot gingen we langs het huis van mijn ouders om een jas van Délano te brengen. Daar werd op dat moment de verjaardag van Kim gevierd. Het was mijn bedoeling om de jas snel af te geven, maar dat ging niet. Daphne liep namelijk ook mee naar buiten en zag mij; "mama, mamaaaaaaa, mamaaaaaa!" Wat was het fijn om haar te zien en dat gevoel was geheel wederzijds.

Binnen was de verjaardag in volle gang. Ik werd emotioneel bij het zien van alle mensen, dat heb ik trouwens steeds als ik mensen (voor het eerst) zie. Toen ik de tuin in liep, zag ik ook bekenden, ik groette hen en was nog steeds in tranen. Maar voor mijn gevoel, liet iedereen mij daar gewoon staan. Niemand zei iets. Dat was zo'n ongelofelijk rotmoment. Al snel gingen we weer weg, ik wilde lekker terug naar mijn vertrouwde coconnetje.

In de auto heb ik veel nagepraat met Hester over dit bezoekje. Het maakte me zo verdrietig, ik voelde me zo alleen en verlaten. Uiteindelijk hebben we het wel kunnen verklaren; de mensen die buiten zaten, leven heel erg met ons mee. Ik wist zeker dat zij er ook verdriet van hebben dat Timootje dit moet doorstaan. Waarschijnlijk hebben ze die middag ook regelmatig over ons gesproken. Maar mijn aanwezigheid heeft ze vermoedelijk overvallen. En daar waren niet alleen mijn emoties, maar ook hun emoties en iedereen gaat daar anders mee om. De ene knuffelt je plat, de ander weet het gewoon niet. En dat snap ik. Het was in ieder geval wel heel erg fijn om Daphne te zien. Het was zo anders dan gisteren; ze was lief, knuffelig, blij, relaxt. En terwijl zij lekker zat te eten, kon ik moeiteloos gaan.

Timootje mag elke morgen een bestellijst invullen met wat hij die avond wil eten. Die ochtend stonden er gehaktballen op het menu. Hier heeft hij dan ook de hele dag om gevraagd. Dolgelukkig was hij toen ze eindelijk doorkwamen.

Fijn maar zwaar

Vannacht sliep ik in het Ronald McDonaldhuis (RMD) en heb echt keihard geslapen. Zo anders was het bij de mannen. Timo z'n kalium bleek vannacht te laag, hij moest dus een klysma met medicijnen. Jeroen is echt over de zeik gegaan tegen de verpleging, hij was er zo zat van.

Vandaag kwamen Daphne en Délano samen met Miranda en (haar) Jeroen. Ze kwamen rond 11.00 uur en zouden tot 19.00 uur blijven. Het bleek allemaal lastiger te zijn dan verwacht. Daphne was alleen maar aan het slaan, mopperen, wel op schoot, toch niet op schoot en Délano was passief en nonchalant. Omdat Timo, Jeroen en ik al bijna een week met z'n drietjes aan het cocoonen waren, was dit voor ons echt te druk. Uiteindelijk hebben we om 17.00 uur gevraagd of ze wilden gaan. We konden niet meer. Dus hoewel het fijn was om ze weer te zien, was het dus ook heel zwaar.

Hoogtepuntje

Dit bericht plaatste ik op 17 juni op Facebook/Hyves: 'Een positief bericht! De witte bloedcellen zijn gedaald van 192 naar 130; chemo is doing the job! GO TIMOOO!!' Helaas bleken we toen verkeerd voorgelicht te zijn, want het was van 192 naar 170 naar 150 gegaan. Slordig.

's Middags beleefde Timo een hoogtepunt. PM'er (Pedagogisch Medewerker) Carolien kwam om met hem te spelen. Vier dagen in de week, van 15.00-16.00 uur, hebben zij (of met een andere PM'er) een uurtje speeltijd, wat Jeroen en mij de mogelijkheid geeft om samen weg te gaan. Ook belangrijk. Carolien heeft hem een tour gegeven. Ze hebben de speelkamer bekeken en de buitenspeeltuin. Wat een genot was het om hem te zien glunderen.

Eerste operatie

Timo moest voor het eerst geopereerd worden. Ze deden een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie (ruggenprik; voor afnemen hersenvocht en preventieve start chemo). Tevens hebben ze vast 2 reserve-infusen aangebracht.
De handelingen waren succesvol verlopen. Echter, bij het wakker worden, raakte Timo zó in de stress, dat zelfs zijn longblaasjes verstijfden. Timo heeft toen een minuut geen adem gehaald. Toen hij weer bijkwam, was hij zo verschrikkelijk boos (hij wilde ook geen zuurstofmasker op) dat Jeroen en ik beiden op de uitslaapkamer mochten komen. Ook ons kostte het moeite om hem rustig te krijgen, pas na een uur en twee keer een dosis kalmeringsspul viel hij in slaap. Met het gevolg dat zijn ademhaling weer stokte en Timo z'n snoetje helemaal blauw werd. Dat was zo vreselijk eng om te zien, wij dachten allebei dat we ons mannetje daar gingen verliezen. Zo machteloos als je je dán voelt. En inmiddels bleken er ook nog eens zoveel witte bloedcellen kapot gemaakt te zijn, waardoor hij teveel kalium in z'n lijfje had. Omdat dit levensbedreigend blijkt, moest er bovenop al deze stress ook nog eens een klysma vol medicijnen gegeven worden. Het liefst wil je de artsen met zulke voorstellen door de zaal hoeken, maar het MOEST! Echt verschrikkelijk.

Die nacht bleef ik bij Timootje slapen. 'Slapen'. Elk uur zijn we wakker gemaakt. Eerst moest er bloed uit het infuus gehaald worden. Da's niet leuk, maar ook niet pijnlijk. Rond 4.00 uur bleek dat er teveel bloedcellen kapot waren gegaan, Timo moest dus in z'n vinger geprikt worden. Echt zo vervelend om een doodmoe mannetje wakker te moeten maken, voor een pijnlijke vingerprik. Hysterie ten top! En om 5.30 uur kwamen ze vertellen dat er, door het knijpen in het vingertje, weer teveel cellen kapot waren gegaan en dat ze hem toch moesten prikken in een ader. Ik trok die arts zowat door de kamer, maar ik besefte dat het gewoon moest gebeuren. Maar hoe vervelend is het, dat ik dat ventje wéér moest wakker maken. Dat we hem wéér pijn gingen doen. Echt heartbreaking! We zullen hier nu nog een kleine 2 weken zijn, maar we leven met de dag, met het uur. Het is niet te bevatten in wat voor hel we hier zijn beland, en dan met name onze Timo.

We willen eraf

Jeroen en ik mochten de eerste nacht allebei bij Timo op de kamer slapen, dat vonden we heel erg fijn. Op woensdag hebben we een kamer kunnen regelen in het Ronald McDonaldhuis en vanaf die nacht hebben Jeroen en ik om en om daar geslapen.
Het was een dag vol gesprekken, met uiteindelijk een gesprek met onze hematoloog; Dr. Martine Raphael. Zij heeft ons uitgelegd wat leukemie precies is. Bij binnenkomst zat Timo met z'n Leuko's op 192, normaal gesproken is dit tussen de 5 en de 11. Daarnaast heeft ze de procedure uitgelegd. De eerste 8 dagen krijgt Timo een Prednisonkuur. Na 8 dagen wordt het weer gemeten en moet hij met z'n Leuko's op 0-0,2 zitten. Als dit niet het geval is, komt hij in de High Risk groep. Leukemie wordt (na dag 79) onderverdeeld in 3 groepen; Standaard, Medium en High Risk. Als de Prednisonkuur niet aanslaat, komt hij in ieder geval in de High Risk groep. Spannend dus!
Het gesprek hebben we vol ongeloof bijgewoond; wat doen we hier? Gaat dit over ons? Wat zijn de kansen? Deze blijken als volgt: van alle kinderen in de standaard riskgroep overleeft 95%, van alle kinderen in de medium riskgroep overleeft 80%, van alle kinderen in de High riskgroep overleeft slechts 30%. Schokkende cijfers! Ondanks dat onze arts het zo goed en duidelijk heeft uit kunnen leggen, voelen we ons toch verdoofd. Wat een k*tzooi!! Onze Timo ... we zijn zo blij dat hij niet weet wat hem allemaal te wachten staat ... helaas weten wij dat wel ... zo'n beetje, al kunnen we er ook geen voorstelling bij maken ... Twee jaar chemo, twee jaar angst, twee jaar verdriet, twee jaar onzekerheid ... Ondraaglijk!! Dit kunnen we niet ... waar halen we de kracht vandaan? Wie schopt ons dan toch eindelijk wakker? De trein rijdt, maar wij kunnen er niet vanaf ...

Wie schopt ons wakker

Tijdens het Pinksterweekend hadden Jeroen en ik allebei een moment dat we dachten 'dit is niet goed'. Jeroen viel het op dat Timo zoveel blauwe plekken had en daarbij had hij het hele weekend wat verhoging. Ik zag het, toen alle drie de kids naast elkaar zaten op de bank; twee gebruinde snoetjes, één lijkbleek kind ertussen. Hoe dan ook, de volgende dag wilden we een bloedonderzoek laten afnemen.

De volgende dag ging Jeroen met Timo naar de huisarts. Timo moest zich uitkleden, zodat de huisarts de blauwe plekken kon bekijken. De dokter schrok echter van iets heel anders; Timo z'n hele buikje zat vol met petechiën, wij dachten dat deze rode puntjes een soort van eczeem was. Daarnaast constateerde hij een vergrote milt. Jeroen belde mij met de mededeling dat we 's middags nog naar de kinderarts konden. Op Google zocht ik op 'vergrote milt' en was al redelijk van slag; ik las alleen maar over ernstige aandoeningen.

's Middags gingen we naar het ziekenhuis. In de auto waren we allebei al behoorlijk verdrietig, het leek alsof we het eigenlijk al wisten. In het ziekenhuis, nog voor de labresultaten terug waren, werd onze nachtmerrie werkelijkheid; "waarschijnlijk is het leukemie ..." LEU-KE-MIE! LEUKE-F*CKING-MIE! Dat kan niet waar zijn ... hier zet je toch geen kindjes voor op de wereld ... oh, mijn God, wat nu ... dit kunnen wij toch niet aan ... zoiets overkomt toch alleen sterke mensen ... angst ... bang ... paniek ... ik word niet goed ... misselijk ... geen zuurstof ... Timo zei: "papa, waarom moet mama steeds huilen, ik vind dat stom!" Wist hij veel ...

De labresultaten bevestigden onze gevreesde vermoedens, dus er werd een ambulance geregeld die Timo en mij naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht brachten. Mijn iPhone gaf Timo de nodige afleiding, wat mij weer de ruimte gaf om mijn tranen de vrije loop te laten. Jeroen ging gauw wat spullen halen en bracht de andere kids naar mijn schoonouders.

In het WKZ ging het circus gelijk van slag. Er moest een infuus worden aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Timo wist niet wat hem overkwam en was volledig hysterisch. Pas om 22.00 uur viel hij in een onrustige slaap.